Ana S. Iltis,著.王 玥，郜 瑋，王瀟瑩，馬若妍，譯.范瑞平,審校

(1 維克費(fèi)斯特大學(xué)生命倫理學(xué)、健康與社會(huì)中心和哲學(xué)系，北卡羅萊納州,溫斯頓-塞倫，iltisas@wfu.alu;2 莫斯科國立第一學(xué)史、醫(yī)科大學(xué)醫(yī)國家歷史與文化研究系，莫斯科；3西安交通大學(xué)法學(xué)院，陜西 西安 710049；4香港城市大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，香港)

許多國家和地區(qū)無論采取怎樣積極的移植方案來推行器官捐獻(xiàn)的政策和實(shí)踐，移植器官的需求仍然超過供應(yīng)。提高捐獻(xiàn)率的愿望依然存在[1]。這個(gè)差距在中國尤其明顯[2]。世界[1]和中國[2-3]已經(jīng)提出了許多縮小這一差距的建議。在考慮如何提高中國尸體器官捐獻(xiàn)率時(shí)，特別是依神經(jīng)標(biāo)準(zhǔn)宣布死亡的捐獻(xiàn)人，政策制定者可能會(huì)考慮不同的策略。他們可能會(huì)借鑒捐獻(xiàn)率高的西班牙和美國等國家，并試圖將其政策和實(shí)踐納入中國體系?；谝韵聝蓚€(gè)原因，中國應(yīng)當(dāng)避免這樣的策略。第一，中國的器官捐獻(xiàn)體系應(yīng)該反映中國的文化價(jià)值觀[2,4]；第二，美國和其他西方國家的制度存在著中國應(yīng)該避免的倫理問題。

1 西方制度

中國原衛(wèi)生部于2010年發(fā)布的《病歷書寫基本規(guī)范》將西方的個(gè)人知情同意規(guī)范納入臨床領(lǐng)域。原衛(wèi)生部此舉旨在終止依靠患者的家屬代表簽署同意書的做法。但是有人認(rèn)為，個(gè)人主義的知情同意方式不適合中國：

“個(gè)人主義價(jià)值觀已經(jīng)影響了中國的許多社會(huì)領(lǐng)域，特別是在學(xué)術(shù)話語和專業(yè)研究領(lǐng)域。這種轉(zhuǎn)變往往是通過西方倡導(dǎo)者的影響發(fā)生的，他們把自己的道德虛假地描繪成一套普世的倫理原則，而不管文化背景如何”[5]。

為了提高器官捐獻(xiàn)率，中國可能再次轉(zhuǎn)向西方個(gè)人主義。一些評(píng)論者說，中國可能需要“在決策過程中重新考慮近親屬的角色”，以提高捐獻(xiàn)率，因?yàn)橛H屬有時(shí)會(huì)反對(duì)捐獻(xiàn)[6]。在借鑒西方時(shí)，中國可能尤其會(huì)借鑒西班牙和美國，因?yàn)檫@兩個(gè)國家的尸體器官捐獻(xiàn)率很高[7]。盡管西方國家的器官捐獻(xiàn)法律、法規(guī)、政策和做法各不相同，但主要有兩種方法：①推定同意，如西班牙和其他一些國家;②個(gè)人授權(quán)，僅在沒有個(gè)人授權(quán)時(shí)會(huì)依靠家庭授權(quán)，比如美國。

1.1 推定同意(Presumed Consent)

選擇退出系統(tǒng)或推定同意系統(tǒng)的運(yùn)作，建立在一個(gè)假設(shè)之上：除非明確表示不愿意捐獻(xiàn)，否則所有符合捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)的人都是捐獻(xiàn)人。推定同意并不是真正的同意。它沒有任何通常與同意相關(guān)的特征，如信息披露和請(qǐng)求決定[8]。這個(gè)同意是具有修辭目的的。推定同意系統(tǒng)通常是運(yùn)行一個(gè)選擇退出注冊(cè)處，或提供另一個(gè)正式的機(jī)制，讓個(gè)人登記他們不捐獻(xiàn)的決定，如選擇退出卡?；蛘咭部梢砸揽考覍偬峁┯嘘P(guān)死者意向的信息。西班牙采用了后一種方法，基本上依靠家庭許可進(jìn)行器官捐獻(xiàn)，有選擇參加的特征，盡管西班牙采取的是選擇退出型法律[9]。盡管法律上的變化可能會(huì)使西班牙的制度變成一個(gè)真正的選擇退出制度，我們?nèi)匀豢赡軙?huì)出于謹(jǐn)慎的原因繼續(xù)進(jìn)行家庭協(xié)商。巴西在1997年實(shí)行了未經(jīng)家庭協(xié)商的推定同意。在被廣泛反對(duì)之后，巴西不得不在第二年放棄其法律和實(shí)踐[10]。

中國可能會(huì)認(rèn)為西班牙體系可以很好地適應(yīng)中國的情況，因?yàn)樗艽蟪潭壬弦蕾囉诩彝?。但中國的政策制定者?yīng)該意識(shí)到，推定同意不可能大幅度地提高中國的捐獻(xiàn)率。西班牙的高捐獻(xiàn)率可能是與其他因素相關(guān)[11-12,7]。這些背景特征可能是西班牙成功的關(guān)鍵，而不是推定同意機(jī)制。沒有這些特征，推定同意不太可能產(chǎn)生特別顯著的增加捐獻(xiàn)率[9]。西班牙擁有相對(duì)于其人口數(shù)量非常多的重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)床位。由于大多數(shù)死亡的捐獻(xiàn)者是根據(jù)ICU中的神經(jīng)標(biāo)準(zhǔn)宣布死亡的人，因此增加了潛在捐獻(xiàn)者的數(shù)量。在比西班牙ICU資源少的國家，患者可能根本就不能入住ICU，因?yàn)樗麄儾豢赡苌??；蛘咚麄兛赡軙?huì)提前撤回維持生命的干預(yù)措施，因?yàn)楹苊黠@他們不可能存活。因此，他們?cè)谏窠?jīng)死亡之前經(jīng)歷了心臟呼吸死亡，這通常使他們的器官不適合移植[9]。

西班牙也依賴嵌入式移植協(xié)調(diào)員。 這些是兼職移植協(xié)調(diào)員的ICU醫(yī)生。 他們經(jīng)常在患者中尋找潛在的捐獻(xiàn)人。 他們的目標(biāo)是最大限度地增加器官適合移植的人數(shù)。 在尋求器官捐獻(xiàn)許可之前，他們與家人建立信任關(guān)系。 在某些情況下，“西班牙專業(yè)人員為他們負(fù)責(zé)的器官捐獻(xiàn)而獲得醫(yī)院的獎(jiǎng)金”[11]。 這種經(jīng)濟(jì)激勵(lì)推動(dòng)他們努力尋求潛在的捐獻(xiàn)者。 如果不信任醫(yī)生和醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)，那么嵌入式移植協(xié)調(diào)員不太可能與那些對(duì)于高比例同意捐獻(xiàn)來說很必不可少的家庭成員建立關(guān)系。 如果中國的現(xiàn)狀是患者和家屬對(duì)于醫(yī)生或醫(yī)院普遍缺乏信任的話，那么這種方法在中國可能是無法奏效的[12-13]。

1.2 個(gè)人授權(quán)(Individual Authorization)

與中國相比，美國的器官捐獻(xiàn)率也很高。中國可能會(huì)將與西班牙截然不同的美國系統(tǒng)看作為提高器官捐獻(xiàn)率的另一個(gè)模式。美國系統(tǒng)使用個(gè)人(第一人)授權(quán)進(jìn)行器官捐獻(xiàn)，并且只有在個(gè)人以前沒有授權(quán)的情況下才邀請(qǐng)家庭參與。根據(jù)“統(tǒng)一遺體捐獻(xiàn)法”(UAGA)，其中一個(gè)版本已在美國所有州通過，個(gè)人可以通過簽署正式文件如駕駛執(zhí)照、填寫捐獻(xiàn)卡或在捐獻(xiàn)者登記處登記，授權(quán)捐獻(xiàn)(UAGA 2006)。 UAGA中使用的術(shù)語“授權(quán)”非常重要。它僅指許可捐獻(xiàn)器官。它特意區(qū)別于“同意”或“知情同意”，這就要求同意成為捐獻(xiàn)者的人有決策能力并獲得必要信息來決定[14-15]。授權(quán)的倫理不足將在稍后討論。

一旦一個(gè)人給了第一人器官捐獻(xiàn)許可，除那個(gè)人外，任何人都不得拒絕捐獻(xiàn)：“當(dāng)捐獻(xiàn)人沒有明確的相反的指示時(shí)，如果捐獻(xiàn)人決定將身體或身體一部分進(jìn)行器官捐獻(xiàn)，捐獻(xiàn)人以外的人禁止作出修改或撤銷該捐獻(xiàn)”(UAGA 2006，第8.a節(jié))。如果簽署駕照、捐獻(xiàn)卡或在登記處注冊(cè)的人死亡，并有醫(yī)療資格進(jìn)行捐獻(xiàn)時(shí)，器官收集組織(OPO)應(yīng)通知家屬該個(gè)人將成為捐獻(xiàn)人。 OPO不需要征求家屬的同意。如果家屬反對(duì)，OPO應(yīng)該解釋說家屬?zèng)]有干預(yù)的權(quán)利，OPO依法應(yīng)該執(zhí)行捐獻(xiàn)。雖然并非所有OPO都這樣做，但有一些是這樣做的[16]。 OPO受到壓力而無視家庭反對(duì)，據(jù)稱這樣是尊重死者的愿望[17]。家屬反對(duì)可能是基于對(duì)器官捐獻(xiàn)普遍的反對(duì)，但也是基于這樣一種觀點(diǎn)，即可能的捐獻(xiàn)者不知道他在捐獻(xiàn)授權(quán)中同意了什么[18]。根據(jù)美國的法律，這些家屬的聲音是被忽視的。一個(gè)擔(dān)憂器官捐獻(xiàn)人根本不了解這樣做的意義的家屬，被告知這樣的事情并不重要。美國法律為了獲得器官捐獻(xiàn)人的個(gè)人授權(quán)，不要求捐獻(xiàn)人理解其中的真實(shí)意義。

當(dāng)一個(gè)以前沒有授權(quán)捐獻(xiàn)的人死亡時(shí)，OPO的一位代表應(yīng)該向家屬尋求捐獻(xiàn)。 在美國，與西班牙不同，尋求器官移植許可的人不屬于ICU人員或醫(yī)院雇工。這種分離被認(rèn)為是為了防止家庭的恐懼，認(rèn)為參與病人護(hù)理的臨床醫(yī)生可能減少治療以保留器官。 這些訓(xùn)練有素的請(qǐng)求者被教導(dǎo)使用特定語言和家屬交流，這可能會(huì)提高器官捐獻(xiàn)的授權(quán)率，這個(gè)問題將在下文討論。*在西班牙，參與捐獻(xiàn)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的ICU員工被認(rèn)為是有助于信任，而在美國，ICU員工和器官收集專家的分離才被認(rèn)為是有助于信任。但是這兩種方法可能不只是字面上的不同，因?yàn)樵诿绹琌PO訓(xùn)練有素的請(qǐng)求者經(jīng)常是被作為醫(yī)療保健團(tuán)隊(duì)的一部分介紹給被請(qǐng)求者家人。

美國和西班牙的ICU病床數(shù)相對(duì)于總?cè)丝趤碚f比例相當(dāng)高。即使患者不可能存活，ICU醫(yī)師也經(jīng)常繼續(xù)使用維持生命的干預(yù)措施。這是兩國捐獻(xiàn)率高的重要因素。因此，在中國復(fù)制美國的做法可能不會(huì)導(dǎo)致器官捐獻(xiàn)率的顯著增加。中國應(yīng)該避免使用美國方法的另外一個(gè)原因是，個(gè)人授權(quán)可能對(duì)中國很多人來說是非常反中國文化的，下面將會(huì)談到。

2 美國尸體器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)中的倫理問題

(至少)有四個(gè)與美國尸體器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)相關(guān)的倫理問題。中國或其他國家的政策制定者在修改器官捐獻(xiàn)政策時(shí)應(yīng)避免這些問題。

2.1 家庭的邊緣化(The Marginalization of the Family)

美國器官捐獻(xiàn)法使家庭邊緣化。五十個(gè)州通過的UAGA為個(gè)人授權(quán)器官捐獻(xiàn)提供了許多機(jī)會(huì)，例如獲得駕駛執(zhí)照或訪問在線登記處網(wǎng)站。個(gè)人不需要咨詢家屬甚至與家屬分享做出了這一決定的信息。根據(jù)法律規(guī)定，如果一個(gè)人許可成為器官捐獻(xiàn)人，那么家屬在器官捐獻(xiàn)決定中就沒有任何作用。一名捐獻(xiàn)人，在被宣布死亡后，沒有人可以拒絕捐獻(xiàn)(UAGA 2006，第8.a節(jié))。在實(shí)踐中，并不是所有的器官收集組織(OPO)都會(huì)這樣做，但是有一些組織采取了這樣的做法，并且越來越多地組織被鼓勵(lì)去尊重第一人授權(quán)而忽視家屬。在很多案例中，家屬反對(duì)器官捐獻(xiàn)，盡管死者在申領(lǐng)駕照時(shí)做了捐獻(xiàn)授權(quán)，而OPOs卻仍將獲取器官。在某些情況下，OPO甚至走上法庭，請(qǐng)求允許違背家屬意愿來取得器官并獲得勝訴(參見例如 “2013年不理其母反對(duì)哥倫布男子器官被取”案)。

家庭的哲學(xué)和社會(huì)學(xué)調(diào)查顯示了家庭的重要性，但美國法律忽略了這一點(diǎn)。*發(fā)展家庭的概念已經(jīng)超出了本文的范圍，但讀者可能需要我在考察家庭在器官捐獻(xiàn)中的作用方面的一些線索。有關(guān)家庭方面的全面研究，請(qǐng)參閱Cherry 2016。不同的文化和法律環(huán)境對(duì)“家庭”的處理方式不同。為了這個(gè)討論的目的，家庭是指那些“與血緣，婚姻或收養(yǎng)關(guān)系相關(guān)的人”，這些人“有著重要的相互依存關(guān)系，并且對(duì)彼此和家庭的福祉作了承諾”(Ross 1998，第5頁)。家庭是人類繁榮的中心：“家庭……是人與國家之間的基礎(chǔ)社會(huì)建制，是照顧兒童、成年人和老年人的中心。它保留著自己的目標(biāo)、利益和對(duì)人類繁榮的理解”[18]。正如Cherry用廣泛的社會(huì)學(xué)數(shù)據(jù)所表明的那樣，“傳統(tǒng)的家庭結(jié)構(gòu)可以防止貧困，為兒童、成年人和老年人提供安全網(wǎng)”[19]。在傳統(tǒng)家庭中長大的孩子“在社會(huì)、情感、心理和經(jīng)濟(jì)上比其他情況下?lián)狃B(yǎng)的孩子都有優(yōu)勢(shì)”[19]。這表明應(yīng)該采取凝聚而不是邊緣化的政策和做法。任何謀求改善社會(huì)福利的人都應(yīng)該倡導(dǎo)促進(jìn)家庭的政策和做法，而不是邊緣化。旨在增加可移植器官數(shù)量的政策可能是合理的，因?yàn)樗鼈兺ㄟ^防止過早死亡和提高受移植者的生活質(zhì)量而使整個(gè)社會(huì)受益。促進(jìn)和支持家庭的培育機(jī)構(gòu)對(duì)于人類繁榮和社會(huì)整體利益來說，即便沒有更重要，也可能同等重要。

承認(rèn)家庭的重要性還有其他原因。正如Cherry所言，對(duì)家庭的哲學(xué)探索表明， “家庭是經(jīng)驗(yàn)、存在和知識(shí)的核心范疇”[18]。他繼續(xù)闡述，家庭“擁有自己的本體論地位，不僅因?yàn)樗巧鐣?huì)關(guān)系、吸引力和事業(yè)的紐帶，家庭還是社會(huì)現(xiàn)實(shí)。人類家庭是我們對(duì)這個(gè)社會(huì)現(xiàn)實(shí)的經(jīng)驗(yàn)和意識(shí)的核心。家庭被簡單地作為一個(gè)社會(huì)單位而存在。我們實(shí)際對(duì)家庭現(xiàn)實(shí)的看法就是將其視作人的聯(lián)合及其相互關(guān)系。以這種方式理解家庭，為家庭作為人們意識(shí)、體驗(yàn)和領(lǐng)會(huì)人類經(jīng)驗(yàn)的主要途徑的可能提供了基礎(chǔ)條件。‘家庭’的范疇是理解人類社會(huì)存在的最基本的方式之一”[18]。

換句話說，家庭是我們理解和體驗(yàn)生活的核心。

家庭在我們?nèi)绾卫斫夂腕w驗(yàn)健康和疾病方面發(fā)揮著重要作用。 2016年《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》(New England Journal of Medicine)的一篇論文指出，“美國社會(huì)最近才認(rèn)識(shí)到，我們的疾病概念完全來自個(gè)人經(jīng)驗(yàn)是多么的狹隘。對(duì)于許多患有慢性疾病的患者，大多數(shù)護(hù)理不是通過衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)，而是通過配偶、父母、成年子女和其他非正式護(hù)工在家里提供護(hù)理”[20]。作者認(rèn)為，“這種不斷變化的動(dòng)力需要重新思考我們的疾病概念，使之包括整個(gè)家庭”。 這些作者認(rèn)為，健康和疾病必須從家庭的角度來理解——作為家庭事務(wù)。 正如Cherry所言，家庭至關(guān)重要：“過分關(guān)注與家庭隔絕的個(gè)人，即使是在醫(yī)療決策中，也會(huì)減少這種豐富而重要的人類善意”[18]。 一旦我們認(rèn)識(shí)到這一現(xiàn)實(shí)，在理解生命的終結(jié)決定、死亡和器官捐獻(xiàn)時(shí)，忽視家庭似乎是不可信的。

美國器官捐獻(xiàn)法律忽視了家庭的重要性，除非家庭可以幫助提供可供移植的器官。 一些評(píng)論者認(rèn)為，如果中國要真正提高器官捐獻(xiàn)率，“政府可能需要加強(qiáng)器官捐獻(xiàn)運(yùn)動(dòng)，重新考慮近親屬在決策過程中的作用”[6]。 任何使家庭邊緣化的做法都會(huì)給中國帶來特殊的倫理問題。中國傳統(tǒng)文化認(rèn)識(shí)到，家庭不僅是一種偶然的社會(huì)建設(shè)，而且是一種核心道德范疇。中國的大部分生命倫理學(xué)文獻(xiàn)強(qiáng)調(diào)家庭和中國式家庭主義的重要性。 公共政策方法應(yīng)該認(rèn)識(shí)到這一機(jī)制。

在中國，家庭在決策中扮演的重要角色有很多文獻(xiàn)記載[5，21-23]。例如，一項(xiàng)涉及中國醫(yī)師、患者和家屬的定性研究中，記錄了醫(yī)生認(rèn)為知情同意很重要的一系列原因。幾乎在所有情況下，他們都認(rèn)為向家屬披露是知情同意程序的重要組成部分。醫(yī)療保健不僅僅是醫(yī)生和病人之間的，家庭在這種關(guān)系中也是非常重要的[21]。這反映了與中國家庭主義相關(guān)的承諾，它“是一套根深蒂固的基于中國社會(huì)的倫理和文化傳統(tǒng)。家族主義是儒家基于家庭和面向家庭的生活方式，體現(xiàn)在所有近親屬都扮演重要角色的中國決策模式中。當(dāng)代中國社會(huì)中，近親屬通常包括病人的配偶和父母(特別是當(dāng)他的孩子還不是成年人時(shí))以及成年子女。在為任何家庭成員做重大決定時(shí)，所有近親屬都會(huì)聚在一起作出集體決定”[5，24]。

Lee[23]描述了儒家對(duì)家庭的理解方式，以及這種方式對(duì)彼此存在的“雙向道德責(zé)任”的影響，而這種責(zé)任在醫(yī)療保健背景下具有重要意義：“對(duì)于儒家的生命倫理學(xué)而言，醫(yī)療的家庭同意是自然且合理的。以家庭為基礎(chǔ)做出決定是社會(huì)生活中一種理所當(dāng)然的準(zhǔn)則”。這種情形不僅限于家庭成員們合作和分享決定。不如說，“中國家庭被理解為對(duì)其成員擁有道德權(quán)威。因此，醫(yī)療決定是一個(gè)旨在為個(gè)體成員的利益服務(wù)的、共同的家庭程序。這種密切的家庭關(guān)系的性質(zhì)不僅僅表現(xiàn)在傳統(tǒng)社會(huì)結(jié)構(gòu)中的生物學(xué)現(xiàn)實(shí)。……在中國，家庭是一個(gè)具有深厚文化內(nèi)涵的倫理單位”[5]。

中國的政策制定者不應(yīng)當(dāng)從一開始就假定家庭是尸體器官捐獻(xiàn)的障礙。與之相反，他們應(yīng)該詢問為什么家庭反對(duì)捐獻(xiàn)，然后設(shè)法解決這些問題。雖然低捐獻(xiàn)率可能可以歸咎于中國傳統(tǒng)文化的約束，但蔡昱[2]認(rèn)為，這些約束本身實(shí)際上是與器官捐獻(xiàn)相協(xié)調(diào)的。例如，父母給予的不損害身體的儒學(xué)義務(wù)有時(shí)會(huì)作為不捐獻(xiàn)器官的理由。蔡昱認(rèn)為，盡管存在這樣的承諾，但儒家也關(guān)注“仁”，而“仁”可以支持通過器官捐獻(xiàn)拯救人的生命”[2]。家庭沒有捐獻(xiàn)的主要原因是沒有建立適當(dāng)?shù)钠鞴倬璜I(xiàn)制度來反映這些儒家承諾：

“當(dāng)代中國的儒學(xué)沒能提供充足的尸體器官捐獻(xiàn)，是因?yàn)樯鐣?huì)沒有根據(jù)儒家‘仁’的要求建立適當(dāng)?shù)某Ｒ?guī)實(shí)踐。在中國儒家傳統(tǒng)的相關(guān)文化中，個(gè)人往往認(rèn)為自己的生活不是‘屬于他或她自身’，而是屬于他或她的家庭……有必要為民眾建立適當(dāng)?shù)膽T例，使器官捐獻(xiàn)符合這種家庭文化，并使人們?cè)谄鞴倬璜I(xiàn)的決定中參與家庭導(dǎo)向而非個(gè)人導(dǎo)向的同意程序[25,2]。

在這個(gè)過程中，不要忽視家庭或?qū)⒓彝ミ吘壔谥袊七M(jìn)器官捐獻(xiàn)需要接納家庭作為決定的中心。

2.2 知情同意與約束性的死后意愿

在美國，器官共享聯(lián)合網(wǎng)絡(luò)(UNOS)在其所有文件中用“授權(quán)”取代了“同意”一詞。UNOS不想提示更強(qiáng)烈的知情同意要求適用于器官捐獻(xiàn)[26](OPTN/UNOS 2014, p. 5)。UAGA只想要授權(quán)器官捐獻(xiàn)。推定同意體系和個(gè)人授權(quán)體系都假定僅僅授權(quán)就足以支持尸體器官捐獻(xiàn)。至少兩個(gè)理由可以證明這存在問題。首先，為促進(jìn)器官捐獻(xiàn)，有時(shí)也需要對(duì)作為準(zhǔn)捐獻(xiàn)者的活著的患者采取相應(yīng)程序。對(duì)活著的患者進(jìn)行干預(yù)需要知情同意。而對(duì)尸體器官捐獻(xiàn)的授權(quán)不構(gòu)成對(duì)死亡前干預(yù)的有效知情同意。其次，個(gè)人授權(quán)被視為反映了死者死后的強(qiáng)烈意愿。然而尸體器官捐獻(xiàn)的授權(quán)過程并不能幫助人們傳達(dá)關(guān)于器官捐獻(xiàn)的具有復(fù)雜內(nèi)涵的意愿。

2.2.1 促進(jìn)器官捐獻(xiàn)的事前干預(yù)：需要知情同意。

可能成為合適捐獻(xiàn)者但尚未被宣告死亡的患者應(yīng)被視為活著的患者。他們的權(quán)利和利益應(yīng)受到保護(hù)，包括不讓患者的看護(hù)者之外的人獲取患者醫(yī)療信息的權(quán)利[26]。然而，UAGA允許這些權(quán)利和利益被侵犯：

“當(dāng)醫(yī)院將死亡或?yàn)l臨死亡的個(gè)體移交給收集組織時(shí)，組織可以進(jìn)行必要的合理審查，使器官捐獻(xiàn)中從捐獻(xiàn)者或準(zhǔn)捐獻(xiàn)者處移植、治療、研究或教育的對(duì)象部分的醫(yī)療適用性得到確保。在審查期間，不應(yīng)取消為確保該部分醫(yī)療適用性的必要措施，除非醫(yī)院或收集組織獲知這個(gè)人表達(dá)了相反的意圖”(UAGA 2006, section 14)。

UAGA還允許負(fù)責(zé)審查患者及其醫(yī)療信息的移植專業(yè)人員要求或禁止某些干預(yù)行為。這不是為活體患者自身的利益，而是為了使他們成為更合適的捐獻(xiàn)者或?yàn)榱艘浦渤绦虻男б妫?/p>

“如果準(zhǔn)捐獻(xiàn)者有聲明或醫(yī)療保健方面的預(yù)先指示，并且聲明或指示中的條款和潛在器官捐獻(xiàn)的明示或默示條款在確保移植或治療部分的醫(yī)療適用性時(shí)，在必要措施的實(shí)施中存在沖突，那么準(zhǔn)捐獻(xiàn)者的主治醫(yī)師和準(zhǔn)捐獻(xiàn)者(或根據(jù)準(zhǔn)捐獻(xiàn)者的聲明或指示行動(dòng)的代理人)應(yīng)當(dāng)協(xié)商解決沖突……在沖突解決前，不得保留或撤回確保其醫(yī)療適用性的必要措施……只要適當(dāng)?shù)呐R終關(guān)懷不禁止保留或撤回這些措施”(UAGA 2006, section 21)

盡管對(duì)活著的人進(jìn)行干預(yù)應(yīng)該遵從一般的知情同意要求，但美國目前的制度并不要求這樣做[26]。

為了獲得知情同意，醫(yī)療專業(yè)人士通常必須披露相關(guān)信息給有能力和有權(quán)決策的人，使用他們能夠知曉和理解的信息，并且保證他們能夠自由、自愿地作出和表達(dá)他們的決定[27-28]。獲得知情同意的義務(wù)的理由通常涉及保護(hù)患者的權(quán)利和利益。而獲得知情同意的例外情況，通常也是出于患者的利益，例如需要采取治療以防止嚴(yán)重的病情發(fā)生或死亡的緊急情況，以及臨床醫(yī)生認(rèn)為公開某些信息會(huì)極大傷害患者的情況(臨床病理的特權(quán))[28]。個(gè)別情況下會(huì)基于他人的權(quán)利采取知情同意的例外情形，例如當(dāng)患者對(duì)他人構(gòu)成嚴(yán)重威脅時(shí)。對(duì)尚未死亡但最終可能有資格捐獻(xiàn)器官的患者而言，為促進(jìn)器官捐獻(xiàn)發(fā)展而進(jìn)行的干預(yù)不符合任何已獲承認(rèn)的知情同意的例外情形。這樣的病人總是或幾乎總是無法自行做出決定，應(yīng)當(dāng)詢問他們的代理決策者(通常是家屬)，獲得其知情的許可。如果為了促進(jìn)器官捐獻(xiàn)而在患者死亡之前進(jìn)行干預(yù)，那么僅有授權(quán)是不可行的。

要求事前干預(yù)的知情同意，至少在初期，由于各種各樣的原因，可能會(huì)降低捐獻(xiàn)率。首先，在獲得駕駛執(zhí)照要求個(gè)人授權(quán)器官捐獻(xiàn)的情況下，很難獲得知情同意。知情同意需要時(shí)間，需要經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人員參與進(jìn)來，提供準(zhǔn)確的信息并解答疑惑。而機(jī)動(dòng)車管理部門的雇員在獲得個(gè)人知情同意的方面并不適合。其次，如果在準(zhǔn)捐獻(xiàn)者即將死亡時(shí)尋求這些事前干預(yù)的知情同意，OPOs將不得不尋求代理決策者的許可。他們可能會(huì)拒絕。即使如此，如果我們真的尊重患者和家屬的權(quán)威，我們就需要事前干預(yù)的知情同意。

2.2.2 約束性的個(gè)人授權(quán)：需要一個(gè)更強(qiáng)有力的程序。

如果類似于美國采取的措施一樣，僅僅依靠個(gè)人授權(quán)，那么就提出了第二個(gè)問題。美國法律認(rèn)為個(gè)人授權(quán)具有約束力，就像它反映了關(guān)于個(gè)人死后的深切意愿似的[26]。除了授權(quán)捐獻(xiàn)的個(gè)人以外，沒有人可以行使撤銷授權(quán)，并且授權(quán)捐獻(xiàn)的決定常常被描述為一個(gè)人的最終愿望。但是，至少出于兩個(gè)原因，獲得器官捐獻(xiàn)授權(quán)的過程并不適合確立一個(gè)人對(duì)器官捐獻(xiàn)的切實(shí)意愿。首先，它無法讓我們區(qū)分同意捐獻(xiàn)的人群和非常希望捐獻(xiàn)器官的人群。其次，它很難被描述為一個(gè)能夠借此確立個(gè)人死亡后深切意愿的程序。不能因?yàn)樵讷@得或更新駕駛執(zhí)照時(shí)問某人一個(gè)簡短的問題，就在任何程度上當(dāng)然地確立他的道德承諾、信仰和意愿。這種情況下知情同意的文字表述可能并不合適，因?yàn)樗鼰o法準(zhǔn)確反映我們與未來的尸體的關(guān)聯(lián)。如果認(rèn)為這樣的決定將具有約束性，那么我們就需要一個(gè)能夠充分查明個(gè)人意愿的程序。例如，這個(gè)體制必須在有細(xì)微差異的器官捐獻(xiàn)情形間拉開間距。例如，有些人可能是僅當(dāng)他們的家人批準(zhǔn)時(shí)才愿意捐獻(xiàn)。目前，對(duì)此并沒有有效的溝通方式。如果個(gè)人的決定具有約束性，那么一個(gè)更強(qiáng)大的程序可能能夠保證決定反映了死者真正的意愿。當(dāng)家人知道一個(gè)家庭成員已注冊(cè)為器官捐獻(xiàn)者時(shí)，這可能會(huì)提高家庭的信任程度，給予家人信心，讓他們反對(duì)捐獻(xiàn)的可能性降低。美國現(xiàn)行的做法中沒有任何一點(diǎn)能讓家屬確信，授權(quán)器官捐獻(xiàn)的人能夠理解將要發(fā)生的事，并且即使家屬反對(duì)，也確實(shí)如此希望。在某些情況下，如果有充分的理由讓家屬相信，死者了解同意成為器官捐獻(xiàn)者是怎樣的行為，那么他們可能更愿意平和地對(duì)待器官捐獻(xiàn)。否則，家屬可能會(huì)認(rèn)為這個(gè)制度欺騙死者們捐獻(xiàn)器官，而他們卻無力保護(hù)死者們。一個(gè)更強(qiáng)有力的程序可能能夠保護(hù)對(duì)于醫(yī)療專業(yè)人員的信任，其重要性在下文中探討。

將死者的授權(quán)視為約束性的一個(gè)理由是，據(jù)稱，死者的授權(quán)傳達(dá)了對(duì)于死亡后自己的尸體得到使用的意愿，并且一些人認(rèn)為這種意愿應(yīng)該得到尊重。醫(yī)學(xué)研究所(IOM)的報(bào)告《器官捐獻(xiàn)：行動(dòng)的機(jī)會(huì)》捍衛(wèi)了尊重器官捐獻(xiàn)授權(quán)的重要性，并通過這種方式淡化了家庭的意愿：“家庭對(duì)其成員的遺體處置的利益和作出器官捐獻(xiàn)決定的利益，從屬于已表達(dá)捐獻(xiàn)意愿的死亡捐獻(xiàn)者的‘幸存利益’?！盵17]。這種主張至少存在三個(gè)問題。首先，如果我們對(duì)死后如何處理我們身體的意愿是如此重要，那么就應(yīng)該給予人們平等的機(jī)會(huì)來表達(dá)約束性的捐獻(xiàn)和不捐獻(xiàn)的決定。在美國，可以通過執(zhí)行并登記一個(gè)指示的方式在法律層面表達(dá)不捐獻(xiàn)的決定。實(shí)現(xiàn)這一點(diǎn)的投入遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于在獲得駕駛執(zhí)照時(shí)注冊(cè)或通過在線注冊(cè)一個(gè)約束性決定所需的投入。捐獻(xiàn)者登記和駕駛執(zhí)照只允許個(gè)人授權(quán)捐獻(xiàn)或保持沉默。沒有簡便的機(jī)會(huì)來記錄一個(gè)約束性的“不捐獻(xiàn)”的決定。許多人可能甚至不知道他們可以做出這樣的指示。如果我們認(rèn)為死者的器官捐獻(xiàn)意愿是如此重要，以至于對(duì)它的尊重能夠?qū)辜彝サ姆磳?duì)意見，那么所有這些決定——包括積極的和消極的決定——都應(yīng)該得到同等對(duì)待。記錄一個(gè)決定的負(fù)擔(dān)不應(yīng)該比記錄另一個(gè)決定的負(fù)擔(dān)更重。至少人們?cè)讷@得駕駛執(zhí)照并被詢問器官捐獻(xiàn)時(shí)，需要了解并且知道，“不”的意思并非“不捐獻(xiàn)”。最近我在更新駕駛執(zhí)照時(shí)，有人問我：“你想成為器官捐獻(xiàn)者嗎？”任何被問到這個(gè)問題并說“不”的人，可能會(huì)合理地認(rèn)為他已經(jīng)拒絕成為捐獻(xiàn)者。但實(shí)際上，“不”并不意味著“不捐獻(xiàn)”，而僅僅意味著家屬會(huì)被詢問是否可能捐獻(xiàn)器官。我被詢問了一個(gè)誤導(dǎo)性的問題。

其次，如果我們就像對(duì)待遺囑中財(cái)產(chǎn)分配的指示一樣對(duì)待死者的器官捐獻(xiàn)，那么我們?cè)趫?zhí)行這兩類決定時(shí)就需要相當(dāng)程度的努力、知識(shí)和意圖。遺囑要求他人在我們死后以特定的方式分配我們的財(cái)產(chǎn)，而美國執(zhí)行遺囑的標(biāo)準(zhǔn)遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于器官捐獻(xiàn)的標(biāo)準(zhǔn)。為了完成遺囑，遺囑執(zhí)行必須按照遺囑意圖(將文件視為個(gè)人的意愿)，具備遺囑能力(了解遺囑行為的性質(zhì)、將要分配的資產(chǎn)以及按照遺囑應(yīng)如何分配)，自由且無誤地執(zhí)行，并妥善簽名和見證(NPC, n.d.)。我們沒有對(duì)器官捐獻(xiàn)約束性授權(quán)做類似要求。如果授權(quán)是處置自己身體的約束性行為，那么為什么做出這樣一個(gè)強(qiáng)有力的決定的要求，與完成遺囑必須滿足的要求沒有可比性呢？*我們有充分的理由相信，至少有時(shí)候，授權(quán)捐獻(xiàn)器官的人不符合其中幾個(gè)條件。例如，他們?cè)隈{駛證上貼上標(biāo)簽或在DMV上簽名可能不知道該授權(quán)捐獻(xiàn)行為的性質(zhì)。有趣的證據(jù)表明，有時(shí)人們?cè)谧鯠MV的決定時(shí)是對(duì)它相當(dāng)不了解的。有些學(xué)生分享了他們被問及的問題：“你想在你的駕照上貼一個(gè)標(biāo)簽嗎？大多數(shù)人都喜歡貼這個(gè)標(biāo)簽?！被蛘撸裎乙粯?，他們被告知要在線上簽字，而不被告知簽署的意思。

第三，對(duì)于一些人而言，必須尊重死者對(duì)器官捐獻(xiàn)的意愿這一觀點(diǎn)是難以理解的。任何拒絕承認(rèn)存在死后應(yīng)得到他人尊重的權(quán)利或利益的人，就將拒斥IOM的主張[29-30]。他們可能會(huì)認(rèn)為只有家庭才能授權(quán)捐獻(xiàn)?；蛘咚麄兛赡軙?huì)認(rèn)為國家有權(quán)在沒有個(gè)人或家庭的許可時(shí)獲得器官。但是他們不會(huì)認(rèn)為死者的意愿是約束性的。許多學(xué)者認(rèn)為，尊重死者的意愿存在不同理由，包括死者享有利益、死者享有權(quán)利或者死者可能受到傷害等觀點(diǎn)[31-39]。而其他人則認(rèn)為，即使死者既沒有權(quán)利也不能對(duì)我們提出道德上的要求，我們也應(yīng)當(dāng)承認(rèn)履行死者意愿的義務(wù)[40-41]。這些義務(wù)可能不是基于死者本身，而是對(duì)生存的家庭成員的義務(wù)，家屬有著確保已故家庭成員的意愿得到尊重的代理利益[40]。就這些論點(diǎn)中的任意一個(gè)而言，我們可能會(huì)同意，應(yīng)當(dāng)尊重生前表達(dá)的死亡時(shí)關(guān)于器官捐獻(xiàn)的意愿。在這種情況下，被尊重的意愿應(yīng)當(dāng)是死者的意愿，人們?cè)谏猩鏁r(shí)必須有公平的機(jī)會(huì)表達(dá)自己的意愿，而一定程度上，這是美國體制所不能做到的。

2.3 死亡問題重大

移植專業(yè)人員應(yīng)該尊重“死后才能捐獻(xiàn)規(guī)則”。捐獻(xiàn)者必須在器官移除之前是死亡的。取得器官不能成為死亡的原因。然而，當(dāng)人們死亡時(shí)，通常他們的器官會(huì)停止接受充氧的血液而受到損害。在確保器官灌注含氧血液直到他們被摘移用于移植的同時(shí)，定義和診斷死亡的新方法必須遵循死后才能捐獻(xiàn)規(guī)則[8，42]。在美國，首先是在哈佛特設(shè)委員會(huì)中審查腦死亡定義的不可逆昏迷報(bào)告中努力(1968年)，然后是“死亡統(tǒng)一認(rèn)定法”(UDDA，1980年)和1981年總統(tǒng)的醫(yī)學(xué)倫理問題研究委員會(huì)與行為研究報(bào)告定義死亡。 UDDA在所有五十個(gè)州都已獲得通過：“一個(gè)人持續(xù)不可逆轉(zhuǎn)地停止循環(huán)系統(tǒng)功能和呼吸功能，或者不可逆轉(zhuǎn)地停止整個(gè)大腦的所有功能，包括腦干，才被認(rèn)定為死亡”(UDDA 1980，5)。盡管關(guān)于死亡的定義和神經(jīng)(“大腦”)死亡的診斷方式存在爭議，但在法律中這個(gè)定義已經(jīng)建立了幾十年。

這種定義和診斷死亡的方法因?yàn)楦拍詈涂茖W(xué)缺陷而受到批評(píng)[8，43-54]。依據(jù)UDDA對(duì)全腦死亡的定義，將腦死亡確定為器官捐獻(xiàn)的開始是有很大爭議的，至少有兩個(gè)問題。首先是定義本身是有缺陷的。 Alan Shewmon認(rèn)為，在UDDA中，全腦死亡被認(rèn)為是死亡的原因之一是當(dāng)時(shí)的神經(jīng)科學(xué)文獻(xiàn)將大腦視為維持體內(nèi)平衡和維持整個(gè)機(jī)體作為一個(gè)整體發(fā)揮作用的器官。現(xiàn)在我們知道，例如，脊髓也是非常重要的一部分，將腦死亡優(yōu)先作為人的死亡的做法是錯(cuò)誤的[44]。 Truog和Robinson[55]在十多年前指出，沒有連貫的死亡說明指向腦死亡(2003)。根據(jù)這些觀點(diǎn)，腦的所有功能的停止可能不足以確立死亡。其次，腦死亡捐獻(xiàn)者的身體仍然活著，因?yàn)樗鼤?huì)得到集中的支持，以保持呼吸，循環(huán)和其他重要功能[56]。這不是大多數(shù)人所熟悉的那種死亡。

這兩個(gè)問題導(dǎo)致了這樣一個(gè)問題：那些維持“整個(gè)腦的所有功能(包括腦干)不可逆轉(zhuǎn)的停止”的人是否已經(jīng)死亡？有些學(xué)者最近爭辯說答案是“不”，但我們可以借口他們已經(jīng)死了：“……目前關(guān)于死亡決定的做法不符合對(duì)死亡的科學(xué)上一致的理解，……重要的器官仍來自還活著的捐獻(xiàn)者”[57]。他們認(rèn)為，全腦死亡是一個(gè)法律的編造。法律的編造是“使用虛假陳述來達(dá)到特定法律目的的啟發(fā)性手段。他們通常把兩個(gè)截然不同的事情看作是一樣的，所以管轄一件事的法律也管轄了另一件事”[57]。腦死亡“與死亡并不相同，但在法律里他們被視為一樣”[57]。羅伯特·杜魯格(Robert Truog)認(rèn)為，“雖然目前取得器官的做法確實(shí)會(huì)導(dǎo)致患者死亡，但它們?nèi)匀皇堑赖碌模驗(yàn)樗鼈兪窃诨颊呋虼砣说耐庀聢?zhí)行的(尊重自主的原則)，它們沒有傷害或損害病人的利益(無害原則)”[58]。然而，病人的利益可能受到傷害，也可能沒有受到傷害。 例如，作為傷害來說，有些人會(huì)把即使是為了一個(gè)“好的理由”的被殺也看作傷害。*如果一個(gè)人被殺，那么這個(gè)人就受到傷害。但這一主張并不必然意味著如果病人的維持生命的干預(yù)措施被撤回后病人死亡，那么這個(gè)病人就受到傷害。但在獲取器官的過程中被危害，不同于撤回維持生命的干預(yù)后由于本身的疾病而死亡。在評(píng)估殺死與允許死亡之間是否存在道德上的區(qū)別方面很豐富的文獻(xiàn)。允許我們把生者視為死亡，因?yàn)檫@樣做似乎具有社會(huì)價(jià)值，接著造成他們的實(shí)際死亡，這反映了我們對(duì)于醫(yī)生可以對(duì)其他人做什么、不可以做什么的通常認(rèn)識(shí)的一種深刻轉(zhuǎn)變。

大部分的醫(yī)學(xué)和生命倫理學(xué)文獻(xiàn)都堅(jiān)持認(rèn)為，符合神經(jīng)學(xué)死亡標(biāo)準(zhǔn)的人確定是死的。即使我們接受這個(gè)觀點(diǎn)，還有一個(gè)問題。診斷程序使得被診斷為死亡的人實(shí)際上存在不符合定義的可能性，因?yàn)橛糜谠\斷神經(jīng)學(xué)死亡的臨床測(cè)試可能無法檢測(cè)仍在進(jìn)行的腦功能。那些被神經(jīng)學(xué)死亡標(biāo)準(zhǔn)確定為死亡的人可能仍然具有神經(jīng)激素功能[47，59-61]、皮層功能[47，62-64]和腦干功能[47，65-66]。這意味著那些仍然有一些腦功能、不符合全腦死亡定義的人可能會(huì)被神經(jīng)學(xué)的死亡標(biāo)準(zhǔn)宣稱為死亡[47，67]。

有人可能會(huì)這樣回答這個(gè)問題，他們堅(jiān)持認(rèn)為只要診斷按照“死亡統(tǒng)一認(rèn)定法”的要求“按照公認(rèn)的醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)”進(jìn)行，那么這種做法是否與死亡的定義一致就無關(guān)緊要了。*各種做法之間的差異已有文獻(xiàn)記錄。見Greer 2008。即使腦死亡診斷忽略了一些腦功能的情況，只要他們是用“可接受的醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)”所制定，就應(yīng)該被接受。[68]*根據(jù)UDDA的說法，“一個(gè)持續(xù)循環(huán)和呼吸功能不可逆轉(zhuǎn)停止，或者不可逆轉(zhuǎn)地停止整個(gè)腦的所有功能，包括腦干， 即為死亡。必須根據(jù)公認(rèn)的醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)確定死亡”(UDDA 1980)。根據(jù)UDDA的規(guī)定(見上文)，“被接受的醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)”并不準(zhǔn)確地評(píng)估個(gè)體是否經(jīng)歷了“全腦功能不可逆轉(zhuǎn)的停止”。因?yàn)檫@種脫節(jié)，人們期望不斷努力來提高醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)，使其符合死亡的定義。但現(xiàn)實(shí)并非如此。相反，“公認(rèn)的醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)”已被用來在不改變法律的情況下重新定義死亡。死亡不是指“整個(gè)大腦的所有功能的不可逆轉(zhuǎn)的停止”，而是指“在醫(yī)學(xué)界用它選擇的方式確定下的大腦功能不可逆轉(zhuǎn)的停止?！庇腥丝赡軙?huì)爭辯說，因?yàn)樵\斷死亡是醫(yī)療行為，醫(yī)生有權(quán)決定如何診斷。但是，死亡的定義并不僅僅是醫(yī)療問題。死亡是一種“社會(huì)建構(gòu)”[68]。沒有理由認(rèn)為醫(yī)生對(duì)社會(huì)建構(gòu)具有壟斷權(quán)。

我們?cè)谖墨I(xiàn)中發(fā)現(xiàn)了在死亡定義和診斷死亡的方法方面的各種挑戰(zhàn)[54，69-70]。有人認(rèn)為，作為回應(yīng)，我們應(yīng)該放棄捐獻(xiàn)者在器官被移走時(shí)已經(jīng)死亡的這個(gè)要求[55，71]。例如，“永久無意識(shí)”或“即將死亡”的人可以是捐獻(xiàn)者[55]。然而，放棄所謂的捐獻(xiàn)者必為已死者會(huì)有嚴(yán)重問題[8，52]。有人認(rèn)為，在道德上允許放棄捐獻(xiàn)者必為死亡者的規(guī)則，但是由于公眾反應(yīng)可能會(huì)降低總體捐獻(xiàn)率[68]，所以可能不會(huì)實(shí)用。一些研究表明，公眾可能[72]會(huì)比我們認(rèn)為的更加接受這種違規(guī)行為[73]。放棄捐獻(xiàn)者必為死亡者的規(guī)則的另一種方法是修改死亡的定義，使不可逆轉(zhuǎn)的昏迷或PVS患者也被定義為死亡[74]。死亡不再需要“不可逆轉(zhuǎn)的腦的所有功能停止”的條件，而是只有腦的某些部分不可逆地停止運(yùn)轉(zhuǎn)即可。

關(guān)于死亡的定義因國而異[71，75-79]。這樣的定義“存在于形而上的承諾、道德理解、文化及宗教傳統(tǒng)和實(shí)踐的網(wǎng)絡(luò)中。 并且，在特定的社會(huì)中具有其重要的道德意義，在不同的道德和形而上的承諾下，具有權(quán)威的人是不同的”[80]。例如在中國，腦死亡沒有共識(shí)，其方法與美國不同[3]。

開發(fā)一種新的器官捐獻(xiàn)方式不僅涉及決定同意或授權(quán)制度——確定如何獲得移除器官以獲得它們的權(quán)力，而且還要決定何時(shí)可以提出這樣的要求和誰有資格捐獻(xiàn)。由于應(yīng)用中國腦死亡標(biāo)準(zhǔn)可能比運(yùn)用美國的標(biāo)準(zhǔn)少了一些捐獻(xiàn)[12]，似乎增加中國器官捐獻(xiàn)的一種方法是采用(有缺陷的)美國方法來定義和診斷神經(jīng)死亡。這將是一個(gè)錯(cuò)誤。

2.4 信任問題重大

上述三個(gè)問題可能會(huì)削弱對(duì)器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)以及醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人員和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信任。因?yàn)閷?duì)醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)、機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員的信任很重要，所以這里提出了第四個(gè)問題。信任是指“樂觀主義地接受處于弱勢(shì)的情況，在這種弱勢(shì)情況下，信任者認(rèn)為被信任者會(huì)為信任者的利益著想”[81]。*還有許多其他關(guān)于信任的說明。可參見例如Mechanic 1998; Illingworth 2002；羅得島和Strain2000；Carter 1989，Johns 1996；Baire1986年，等。本文的說明吸取了這些說明的許多核心特征。根據(jù)醫(yī)學(xué)研究所的認(rèn)知，信任在器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)中是一個(gè)重要的因素，它可以幫助保持較高的捐獻(xiàn)率[17]。通常來說，對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)和醫(yī)生的信任，對(duì)于達(dá)到和維持高水平的器官捐獻(xiàn)率也是重要的。例如，西班牙的成功部分歸因于人們對(duì)西班牙醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)中的信任[9]。

破壞信任不僅可能會(huì)損害器官捐獻(xiàn)的努力，而且還會(huì)通過侵蝕對(duì)臨床醫(yī)生和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信任，而更普遍地對(duì)醫(yī)療和醫(yī)療關(guān)懷產(chǎn)生不利影響。既有一些內(nèi)在的、也有一些工具性的理由使得信任在醫(yī)療衛(wèi)生中變得非常重要[81]。它的內(nèi)在價(jià)值在于“信任”是核心，它為醫(yī)患關(guān)系賦予了意義，重要性和實(shí)質(zhì)……[81]。它的工具性價(jià)值在于，信任是下述情況的必要條件：“有效的治療活動(dòng)……尋求護(hù)理的意愿，披露敏感信息，服從治療，參與研究，堅(jiān)持治療方案，與醫(yī)生保持聯(lián)系，把醫(yī)生推薦給其他人”[81]。對(duì)于成功的醫(yī)療關(guān)系來說，對(duì)臨床醫(yī)師的信任是必不可少的[81-87]。

盡管信任很重要，美國仍有一些旨在增加器官捐獻(xiàn)率的做法、法律和政策可能會(huì)損害信任。如果家屬認(rèn)為做了捐獻(xiàn)授權(quán)的病人其實(shí)并不理解這樣做的意思，他們就不會(huì)信任那些相關(guān)的機(jī)構(gòu)和或?qū)I(yè)人員，因?yàn)楹笳邎?jiān)持認(rèn)為個(gè)人授權(quán)反映了他的深切愿望而且這些愿望必須得到尊重，而不管家屬的想法如何。告訴親屬，死者生前為了獲得駕照而在極短的時(shí)間內(nèi)做出的決定比家人基于長時(shí)間共同生活得出的看法更重要，這會(huì)嚴(yán)重誤判家庭的重要性，并可能導(dǎo)致信任的降低。家屬將沒有理由相信OPO代表關(guān)心死者的利益或家屬的利益。

當(dāng)一個(gè)以前沒有授權(quán)捐獻(xiàn)器官的人死亡后，家屬被要求授權(quán)捐獻(xiàn)器官，這使家屬感覺到是被操控的。 OPO訓(xùn)練有素的請(qǐng)求者可能會(huì)選擇性地披露信息并策略性地提出請(qǐng)求，鼓勵(lì)家屬說“是”[88-89，26]。他們可能會(huì)覺得他們的利益和潛在捐獻(xiàn)者的利益都服從OPO和潛在的受益者的利益。例如，這使得他們?cè)诤艽蟮膲毫ο驴焖僮龀鼍璜I(xiàn)的決定。一些拒絕捐獻(xiàn)的家庭稱，他們無意中聽到OPO代表和其他醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人員質(zhì)疑他們的決定，并暗示他們是自私的。這種遭遇可能會(huì)使家庭對(duì)臨床醫(yī)生和衛(wèi)生系統(tǒng)的信任度下降。任何破壞而不是培養(yǎng)信任的器官捐獻(xiàn)方法都應(yīng)該被懷疑，因?yàn)樾湃螌?duì)一般的醫(yī)療衛(wèi)生，特別是對(duì)器官捐獻(xiàn)，至關(guān)重要。

中國在發(fā)展器官捐獻(xiàn)體系時(shí)，應(yīng)避免破壞而不是培養(yǎng)信任的政策和做法。那樣會(huì)破壞中國為加大器官捐獻(xiàn)率而做的努力，尤其需要考慮到，正如一些作者認(rèn)為的，存在于中國的對(duì)醫(yī)生的信任危機(jī)[12-13]。中國應(yīng)該去培養(yǎng)而不是破壞信任。

3 結(jié)論

中國在尋求提高器官捐獻(xiàn)率之時(shí)，向捐獻(xiàn)率高的西方國家學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)的做法是很有吸引力的。但有務(wù)實(shí)的和道義上的理由不允許我們這樣做。中國政策制定者應(yīng)該認(rèn)識(shí)到，重復(fù)西方國家器官捐獻(xiàn)的方法并不一定意味著會(huì)提高中國的捐獻(xiàn)率，因?yàn)楦髯詫?shí)際的背景特征不同，比如ICU病床的數(shù)量和ICU治療的方法[3-4]。而且，由于這里所探討的道德問題，西方的模式不應(yīng)該在中國被重復(fù)。中國有機(jī)會(huì)發(fā)展一個(gè)與自己的歷史和社會(huì)風(fēng)俗相適應(yīng)的器官捐獻(xiàn)體系，而不是僅僅參照西方國家那一套。范瑞平、王明旭、蔡昱和王玨近期的有關(guān)論文，已經(jīng)證明了家庭在中國器官捐獻(xiàn)決策中的重要性。在完善體制的過程中，中國應(yīng)該依靠其豐富的文化傳統(tǒng)，使家庭掌握重要的決策權(quán)力，制定政策和進(jìn)行實(shí)踐。

(致謝：感謝我從家庭器官捐獻(xiàn)研究小組成員獲得的很有幫助性的反饋。 他們的評(píng)論幫助我發(fā)展了我的觀點(diǎn)并改進(jìn)了我的論文。 我要特別感謝Mark J. Cherry教授和范瑞平教授組織領(lǐng)導(dǎo)的這個(gè)工作組，并提供了一個(gè)持續(xù)的有關(guān)家庭和器官捐獻(xiàn)對(duì)話的機(jī)會(huì)。)

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