李明

2018年2月英國《經濟學人》（The Economist）封面文章題為《Doctor You ——How data will transform the health care》（你自己就是醫(yī)生，數(shù)據(jù)如何改變醫(yī)療健康），預示著醫(yī)療健康數(shù)字化變革時代的來臨。

該文指出，當今的醫(yī)療健康體系是復雜和辛苦的，一直充滿了挫敗感，所以需要“佛系”心態(tài)，并認為今天醫(yī)療系統(tǒng)一個基本的問題是公眾缺乏相應的知識和掌控能力，而信息技術到數(shù)據(jù)處理時代，醫(yī)療健康數(shù)據(jù)的獲取賦予了公眾這樣的能力和機遇。

文章提出“現(xiàn)在我們是自己的醫(yī)生”這樣的口號，源于移動互聯(lián)網信息技術的發(fā)展，醫(yī)療數(shù)據(jù)似乎不能觸發(fā)革命性質的變革，但信息的流通可能在幾個方面取得成果。

首先，是通過智能手機上的應用和行為進行更好的診斷；其次，更好地管理復雜的疾病，醫(yī)療照護的效率提高；最后一點，讓患者獲得的最終好處是，創(chuàng)建數(shù)據(jù)并進行匯總，能夠創(chuàng)造價值，實現(xiàn)“Doctor You”的夢想。

這一切對現(xiàn)有的醫(yī)療健康體系進行重新構建，促進數(shù)據(jù)上實現(xiàn)民主，意味著患者能更加自主地掌握自身醫(yī)療健康問題，平等和醫(yī)療健康專業(yè)人士溝通，共同維護健康。

無疑，未來的體系將迎來嶄新的格局。

醫(yī)生“家長專制主義”可休矣

普遍而言，醫(yī)生“家長專制主義”由來已久，公眾接受并習以為常。

無論時代如何變遷，醫(yī)生一直比較受到尊崇并擁有受尊重的社會地位。特別是近200年來，醫(yī)學科學技術的迅速發(fā)展、現(xiàn)代醫(yī)學教育體系的建立、醫(yī)生自主行業(yè)協(xié)會的成立，擴大了醫(yī)生與公眾之間在專業(yè)領域上的差距，醫(yī)患之間“信息不對稱”的鴻溝更加難以逾越，不自覺地滋生出在醫(yī)療體系中醫(yī)生“家長專制主義”作風。

醫(yī)生更習慣于在診療活動中處于主導或支配地位，掌控決策權。無論表現(xiàn)地溫文爾雅抑或傲慢冷漠，其內心都或多或少存有知識層面的優(yōu)越感，存有幾絲俯視角度下的憐憫眾生心態(tài)。

尤其當代在信奉“專業(yè)主義至上”的理念下，醫(yī)生發(fā)自骨髓里的高傲不可避免，而長久以來眾多患者也接受并習以為常?；颊唠m有對醫(yī)生診療的質疑，但也無可奈何，更多抱怨就診體驗、醫(yī)生的服務態(tài)度、就醫(yī)環(huán)境、醫(yī)療費用增加等。公眾可以通過自身感受指出整個診療過程的不足和缺陷，但對醫(yī)生的醫(yī)學技術水平和醫(yī)療質量卻缺乏判斷。當患者略有微詞，一句“你是醫(yī)生，還是我是醫(yī)生”，瞬間懟回患者。

這種“家長專制主義”醫(yī)療，在過去醫(yī)療信息匱乏時代對患者治療有積極意義，至今在很多醫(yī)學附屬醫(yī)院里，教學查房經常會討論“不聽話”的患者病情反復或加重的案例。

然而，隨著時代與環(huán)境變化，“家長專制主義”模式受到越來越大的挑戰(zhàn)。

首先，是極大地忽視患者本人的感受，缺乏溝通，滿嘴的專業(yè)術語，患者被動接受安排。缺乏“敘事醫(yī)學”構建，“以患者為中心”流為形式；其次，診療過程一定涉及綜合因素，除醫(yī)術外，患者的心理承受、經濟支付能力、治療意愿等都可能影響最終的療效。最后，迎擊“家長專制主義”的利器是現(xiàn)代信息數(shù)據(jù)技術，更重要的是患者的覺醒和患者組織的成立。

患者的醫(yī)療自主能力在增強

中國網民從搜索引擎查詢獲取醫(yī)療健康信息和知識的歷史并不短暫，但查詢的信息其真實性、準確性并不高，而且極易受虛假信息的干擾。于是，公眾逐漸轉向付費醫(yī)療互聯(lián)網平臺尋求專業(yè)性的服務，說明網民的現(xiàn)代意識與科學素養(yǎng)在不斷地提高。

某醫(yī)療互聯(lián)網公司年咨詢量達到驚人的3700萬，比10個北京大學第一醫(yī)院年門診量（360萬）還大。很多患者咨詢后，再到醫(yī)院與醫(yī)生進行診療溝通，這大大降低醫(yī)生患者之間的信息不對稱。

盡管醫(yī)生極為反感和頭疼所謂的“互聯(lián)網患者”，但對患者提及相對規(guī)范科學的診療意見，卻不得不打起精神認真對待。

這些患者或者家屬積極參與的治療，一改傳統(tǒng)醫(yī)療體系中的“家長專制主義”關系，轉型為參與式決策模式（Shared Decision Making，SDM），SDM最重要的基礎是患者了解了最佳實證的信息，與醫(yī)生之間呈現(xiàn)出知識互動性交流，而且決策過程中平等體現(xiàn)。

醫(yī)生背景出身的作家Tom Ferguson 提出4E患者的概念，即能夠參與自己的健康及醫(yī)療服務決策的具有 “有知識儲備（Equipped）、有能力（Enabled）、自主權（Empowered）、參與性（Engaged）”的人群。簡單說，這些4E患者是具有良好文化素質和科學素養(yǎng)、熟悉掌握醫(yī)療健康信息技術應用的一類人。

雖然這一群體人數(shù)不多，但隨著信息技術、人工智能的引入，極大地賦能于患者，增強患者在診療過程中的話語權和決定權?？梢灶A見具有4E能力的患者將與日俱增。

醫(yī)生們質疑，患者能查詢到正確的醫(yī)學健康知識信息，但缺乏整個規(guī)范的系統(tǒng)的醫(yī)學教育和醫(yī)學邏輯思維范式。

可醫(yī)生忽視了一點，在病癥上，醫(yī)生偏重相信客觀檢驗檢查指標，對患者主觀感受難以獲得同理體驗，而且對患者治療上的主觀性和決心缺乏洞察。更重要的是，數(shù)據(jù)的獲取民主化與海量開發(fā)，使患者自主成為現(xiàn)實。

現(xiàn)在很多國家正在開放它們的醫(yī)療記錄，瑞典正在努力爭取到2020年讓所有公民以電子方式查閱其醫(yī)療記錄，超過三分之一的瑞典人已經設立了賬戶。研究表明，接受此類治療的患者對其疾病有更好的了解，并且他們的治療更為成功。美國和加拿大的試驗不僅產生了更好預后良好的患者，而且降低了成本，原因是減少了對臨床醫(yī)生的咨詢，讓自己成為醫(yī)生。

人工智能敲破醫(yī)療專制硬殼

人工智能技術在醫(yī)療健康領域積極的探索和實踐，涉及醫(yī)學影像、輔助診療、慢病管理、基因工程、機器人、藥物研發(fā)等領域，同時也積極地面向消費端市場，并且一些產品方案已進入商業(yè)化應用階段。

醫(yī)療健康人工智能（醫(yī)療AI）方案基于患者病例資料數(shù)據(jù)為基礎進行訓練和測試，在眾多AI項目研究中其結果可靠性、準確性高于人類醫(yī)生的水平，給醫(yī)務人員和患者帶來臨床價值。

患者利用AI在慢病管理、腫瘤輔助診療上直接獲益，能夠高效、精準地在預防、治療、康復階段得到互動性質的指導，有效緩解優(yōu)質醫(yī)療資源短缺問題，更重要的是，患者能夠直接自主地參與到自身健康的維護中。

然而，醫(yī)生們對創(chuàng)新技術的接受程度比預期中的要低。有研究表明，醫(yī)生群體對創(chuàng)新技術的接受平均需17年-18年。

歷史上，為孕婦接生先洗手這個步驟經過了150多年才得以推廣，聽診器的應用也歷經百年。醫(yī)生的醫(yī)療安全文化和傲慢心理是造成這種保守行為的因素，而那些具有話語權的高級別醫(yī)生是抵觸的主要來源。但患者，尤其對醫(yī)療現(xiàn)狀不滿的人，現(xiàn)代新技術賦予他們與醫(yī)生平等對話的機會，他們是有力的擁躉。

越來越多的病人和家屬參與到疾病的診治當中，預防、求醫(yī)、診斷、治療、康復格局發(fā)生重大轉換，一言堂的家長專制逐步發(fā)展成相互協(xié)商、相互理解，達成共識的狀態(tài)。當前已初露端倪，將有越來越多的醫(yī)生意識到這種變化，也愿意迎接全新的診療方式。

AI的可及性表現(xiàn)為個人、組織更加便捷地獲取各專業(yè)領域及生活行為方式最佳適宜決策的建議，如其帶來開放、可及、民主式的醫(yī)療，給公眾和醫(yī)生更多機遇，也彌補之前醫(yī)患之間的鴻溝，患者可以更加積極主動地參與自身的診療過程。

重塑新的醫(yī)療體系的過程，將從既往的家長專制醫(yī)療到半自主的醫(yī)療，從而推動醫(yī)療民主化的進程。

患者組織的喚醒和崛起

越來越多的人相信，診療決策制訂過程應有患者參與。不過，雖聲聲念著“以患者為中心”，實際上患者幾乎難以參與到醫(yī)療決策過程中，也缺乏“代言機構”，現(xiàn)有醫(yī)療體系存在醫(yī)師協(xié)會、護理協(xié)會、醫(yī)院協(xié)會，但無患者相關的一級協(xié)會或第三方獨立機構。

中國患者組織活動更多的是病友會形式，關注醫(yī)療健康信息和教育、籌集善款等，代表患者利益對社會政府發(fā)聲，影響政策方面還是比較薄弱的。

相比國外，如美國淋巴瘤和白血病患者協(xié)會，組織管理成熟，一旦有利益訴求要表達，有高超的溝通技巧與組織能力。與政府溝通，他們鼓勵患者給議員寫信，直接與國會和議員對話，這些舉動影響顯著，如推動奧巴馬決策以幫助淋巴瘤、白血病等納入醫(yī)保，推動新的臨床研究。

參加國際患者組織會議的中國患者組織的代表，也深刻地認識到差距，寄希望未來患者組織能夠科學地收集、運用數(shù)據(jù)，以系統(tǒng)、科學的數(shù)據(jù)和證據(jù)，爭取更大的機會和社會關注。

與政府進行溝通，讓政府愿意聽取甚至采納患者組織的合理建議，在政策層面上考慮患者的利益。

實現(xiàn)的基礎在于互聯(lián)網+人工智能技術，幫助患者用自身的數(shù)據(jù)和優(yōu)化的臨床循證、經濟學實證更為理性、科學地代表自身利益說話，而不僅僅是電影《我不是藥神》那種悲情地表達訴求。

也確實如此，一部電影改變不了醫(yī)療體系，只是迎合了大眾訴求同時加速政府政策的出臺。

但新時代下，千千萬萬個具有自主意識患者的興起與組織的發(fā)展，勢必強有力地推動整個醫(yī)療體系的變革，讓“我成為我的醫(yī)生”。

（作者為北京衛(wèi)生信息協(xié)會青年委員會副主任委員、某外企資深醫(yī)療顧問，編輯：王小）