蔡慧慧 許思清

癲癇（Epilepsy，EP）指的是一種由腦內(nèi)神經(jīng)元反復(fù)發(fā)作性異常放電所引起的突發(fā)性和一過(guò)性腦功能障礙[1]，特點(diǎn)是持續(xù)存在且間斷發(fā)作，并出現(xiàn)相應(yīng)的神經(jīng)生物學(xué)、認(rèn)知、心理學(xué)以及社會(huì)學(xué)等方面的后果[2-4]。癲癇對(duì)患兒的健康成長(zhǎng)和生活質(zhì)量帶來(lái)了嚴(yán)重的困擾，給家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大負(fù)擔(dān)[5]。系統(tǒng)性健康教育是以促進(jìn)健康為目的，以針對(duì)性的傳播、教育、干預(yù)為重要手段，幫助患者建立健康行為所進(jìn)行的一些活動(dòng)的過(guò)程。系統(tǒng)性健康教育有助于提高患者的自我管理的能力。因此，向癲癇患兒及其家長(zhǎng)進(jìn)行系統(tǒng)性健康教育對(duì)兒童的生活質(zhì)量以及健康發(fā)展均有極其重要的意義。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年7—12月在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院小兒內(nèi)科收治的癲癇患兒。納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床診斷的癲癇患兒，臨床發(fā)作和（或）腦電圖發(fā)現(xiàn)各種癇樣放電。排除標(biāo)準(zhǔn)：排除進(jìn)行性顱內(nèi)器質(zhì)性疾病，家屬和患兒不配合者。樣本含量估計(jì)：根據(jù)公式N=［Zα/2+ Zβ］σ/δ］2（Q1-1+ Q2-1），樣本總量取100例，7～14歲患兒為研究對(duì)象，平均年齡（10.4±2.1）歲，病程3個(gè)月～6年，平均病程（2.1±0.6）年。對(duì)照組和實(shí)驗(yàn)組各50例。按入院時(shí)間隨機(jī)分為兩組，單號(hào)為實(shí)驗(yàn)組，雙號(hào)為對(duì)照組，每組各50例。其中，實(shí)驗(yàn)組患50例，其中男24例，女26例，年齡7～13歲，平均年齡（9.8±1.4）歲，病程4個(gè)月～5.5年，病程（1.9±1.3）年，對(duì)照組患兒50例，其中男23例，女27例，6～12歲，平均年齡（10.3±1.2）歲，病程3個(gè)月～5.8年，病程（2.2±0.7）年。兩組患者的臨床資料經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。本組全部患者均經(jīng)患兒家屬知情同意，經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

表1 兩組生活質(zhì)量量表得分比較（ x- ±s）

1.2 研究方法

由美國(guó)耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院Joyce A.Cramer教授提供并授權(quán)的青少年癲癇患者生活質(zhì)量問(wèn)卷（quality of life in epilepsy inventory for ado-lescents，QOLIE-AD-48），中文版由北京協(xié)和醫(yī)院吳立文教授提供。QOLIE-AD-48是迄今為止最受推崇的青少年癲癇生活質(zhì)量研究的測(cè)量工具，包括8個(gè)分量表共計(jì)48道題目：癲癇的影響（12道題）、記憶／注意力（10道題）、對(duì)癲癇的態(tài)度（4道題）、軀體功能（5道題）、羞恥感（6道題）、社會(huì)支持（4道題）、學(xué)校（4道題）、對(duì)健康的感覺(jué)（3道題）。分量表分?jǐn)?shù)和總分?jǐn)?shù)從0～100分，分?jǐn)?shù)越高表明生活質(zhì)量越好。該量表有良好的信度與效度。

資料收集方法 ：由兒科醫(yī)生和護(hù)士組成調(diào)查組，在治療后6個(gè)月通過(guò)隨訪，讓患者及家屬到門(mén)診進(jìn)行調(diào)查問(wèn)卷資料收集。

1.3 干預(yù)方法

對(duì)照組：給予常規(guī)的健康指導(dǎo)，具體為入院介紹、出院宣教、院外電話(huà)隨訪，以護(hù)士講解、口頭教授為主。

實(shí)驗(yàn)組：成立干預(yù)小組，組員包括：副主任護(hù)師1名，主管護(hù)師2人，護(hù)士3人，心理咨詢(xún)師1人，兒內(nèi)科醫(yī)生2人。干預(yù)內(nèi)容包括采用口頭講解與文字描述相結(jié)合、一對(duì)一指導(dǎo)與集中授課相結(jié)合、家長(zhǎng)現(xiàn)身說(shuō)法分享交流、微信平臺(tái)延伸服務(wù)、跟蹤隨訪等全程性、分階段、個(gè)性化的系統(tǒng)健康指導(dǎo)形式。具體分為以下幾個(gè)方面：（1）入院指導(dǎo)：接診護(hù)士向患兒及其家屬介紹入院須知、醫(yī)院環(huán)境、主管醫(yī)師及護(hù)士、疾病相關(guān)知識(shí)等，以了解患兒、建立關(guān)系、講解常規(guī)知識(shí)為主，使得雙方建立初步的信任關(guān)系[6]。（2）住院指導(dǎo)：以規(guī)范用藥、飲食干預(yù)、心理干預(yù)以及發(fā)作處理（根據(jù)這個(gè)順序調(diào)整下面的內(nèi)容）等作為主要內(nèi)容。針對(duì)患兒、家屬的心理給予針對(duì)性的干預(yù)，告知良好心理對(duì)疾病治療的積極作用[7]。與此同時(shí)，向患兒、家長(zhǎng)詳細(xì)講解癲癇藥物的作用機(jī)理、用藥的方案、流程以及注意事項(xiàng)。指導(dǎo)患兒規(guī)律飲食，多食用乳品、水果、蔬菜以及豆類(lèi)。指導(dǎo)家長(zhǎng)準(zhǔn)確識(shí)別患兒發(fā)作癥狀，針對(duì)癲癇發(fā)作的處理，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)告知家長(zhǎng)需要沉著應(yīng)對(duì)，保障患兒的安全，同時(shí)第一時(shí)間通知護(hù)理人員配合處理[8]。（3）出院指導(dǎo)：出院階段的健康教育應(yīng)當(dāng)是指導(dǎo)患兒養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，同時(shí)給予電話(huà)隨訪，并指導(dǎo)其定期進(jìn)行復(fù)診。在患兒出院以前，護(hù)理人員需要再次強(qiáng)調(diào)規(guī)范用藥、科學(xué)飲食的重要性，同時(shí)講解日常生活中的注意事項(xiàng)、癲癇處理方法等。此外，為保障護(hù)理工作的延續(xù)性，讓家長(zhǎng)關(guān)注微信公眾號(hào)，以便于雙方進(jìn)行更為系統(tǒng)的交流溝通，保障指導(dǎo)的針對(duì)性。

1.4 觀察指標(biāo)

量表[9]包括8個(gè)分項(xiàng)，每個(gè)分項(xiàng)包含2～6個(gè)問(wèn)題，需被試者解答，分別為對(duì)癲癇的影響、記憶及注意力、對(duì)癲癇的態(tài)度、軀體功能、羞恥感、社會(huì)支持、學(xué)校表現(xiàn)、健康觀念，按量表評(píng)分規(guī)則進(jìn)行評(píng)分，計(jì)算出分項(xiàng)目的T分值，綜合各項(xiàng)T分值，計(jì)算出生活質(zhì)量的得分，分?jǐn)?shù)越高生活質(zhì)量越好。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

選擇SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，生活質(zhì)量評(píng)價(jià)選擇（x-±s）表示，進(jìn)行t檢驗(yàn)，P＜0.05，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

系統(tǒng)性健康教育干預(yù)6個(gè)月后，實(shí)驗(yàn)組患兒各項(xiàng)QOLIEAD-48評(píng)分均高于對(duì)照組（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

3 討論

癲癇是一種慢性疾病，需要患者及家長(zhǎng)具備與癲癇相伴的知識(shí)和能力，因此癲癇健康教育是一個(gè)連續(xù)的、長(zhǎng)期的過(guò)程。是否能夠在治療的同時(shí)輔以科學(xué)合理的健康教育，不僅關(guān)系到臨床治療效果，同時(shí)也關(guān)系到患兒的預(yù)后[10]。兒童處于關(guān)鍵的發(fā)育期，容易有心理障礙，給予針對(duì)性的心理干預(yù)可以促進(jìn)患兒身心健康，積極有效配合治療，提高患兒生活質(zhì)量[11]。

針對(duì)上述情況，本研究提出系統(tǒng)化健康教育模式，即建立干預(yù)小組，根據(jù)患兒實(shí)際情況，分別在入院階段、住院階段以及出院階段給予針對(duì)性的健康教育，具體內(nèi)容主要是以健康理念培養(yǎng)、疾病知識(shí)講解、治療流程講解、心理健康教育以及飲食行為干預(yù)等方面，以此來(lái)提升患兒及其家屬的認(rèn)知，同時(shí)通過(guò)全面覆蓋了整個(gè)治療進(jìn)程，使得健康教育的范圍得以進(jìn)一步拓展。研究結(jié)果顯示，系統(tǒng)性健康教育干預(yù)6個(gè)月后，實(shí)驗(yàn)組患兒各項(xiàng)QOLIEAD-48評(píng)分均高于對(duì)照組（P＜O.05），此項(xiàng)研究結(jié)果與吳風(fēng)娥研究結(jié)論相似。范良勤等[12]研究認(rèn)為綜合護(hù)理干預(yù)后患者的生活質(zhì)量評(píng)定量表（SF-36）比常規(guī)治療的患兒評(píng)分高。綜合護(hù)理干預(yù)可更好地緩解癲癇患兒的焦慮抑郁情緒，改善患兒的生活質(zhì)量。劉花艷等[13]研究認(rèn)為通過(guò)為期6個(gè)月的家庭管理干預(yù)，可以提高0～6歲癲癇患兒家庭管理水平，有利于患兒康復(fù)，提示患兒盡早進(jìn)行家庭干預(yù)，可以更好地治療癲癇疾病，從臨床研究看，癲癇的完全治愈率并不高，病發(fā)機(jī)制等還有待深入研究。

本研究中，實(shí)施系統(tǒng)性健康教育的實(shí)驗(yàn)組，其各項(xiàng)生活質(zhì)量評(píng)分均高于給予常規(guī)健康教育的對(duì)照組。提示，針對(duì)癲癇患兒，在對(duì)癥治療的同時(shí)，給予系統(tǒng)健康教育，能夠全面改善患兒生活質(zhì)量。

綜上所述，實(shí)施科學(xué)有效的系統(tǒng)性健康教育對(duì)癲癇患兒的預(yù)后具有積極的作用，有效地改善患兒的生活質(zhì)量，利于患兒病情的盡早康復(fù)。