曾潔，金蕾，孫垚，潘麗，李亞芳，史寶欣

安寧療護(hù)指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世［1］。相比常規(guī)醫(yī)療，安寧療護(hù)服務(wù)可節(jié)約患者的醫(yī)療費(fèi)用［2］，提高其生命終末階段的生活質(zhì)量，減輕患者和家屬的身心痛苦［3］。由于我國判定患者進(jìn)入安寧療護(hù)階段的標(biāo)準(zhǔn)和辦法尚未建立，醫(yī)護(hù)人員難以判斷患者能否轉(zhuǎn)入、何時轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)，致使安寧療護(hù)資源未得到充分利用。因此，構(gòu)建安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)是發(fā)展安寧療護(hù)需要解決的首要問題［4］。本研究立足于安寧療護(hù)臨床實(shí)踐，通過對從事安寧療護(hù)工作的醫(yī)護(hù)人員深度訪談，了解其對安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的認(rèn)知，為安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的建立提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法，于2018年4—5月選取在天津市3所三級甲等醫(yī)院從事安寧療護(hù)工作的醫(yī)護(hù)人員作為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：自愿參與本研究；語言表達(dá)清晰；從事安寧療護(hù)工作≥1年。以訪談時不再出現(xiàn)新的主題作為截點(diǎn)。本研究共選取21名醫(yī)護(hù)人員（護(hù)士14名、醫(yī)生7名）進(jìn)行訪談，其中男3名，女18名；年齡27～53歲，平均年齡（34.4±7.7）歲；工作年限1～31年，平均工作年限（10.6±8.7）年；碩士8名，本科11名，?？?名。受訪的14名護(hù)士中包括1名副主任護(hù)師、4名主管護(hù)師、9名護(hù)師；7名醫(yī)生中包括1名主任醫(yī)師、1名主治醫(yī)師、5名住院醫(yī)師。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 2名研究人員按照訪談提綱對受訪者進(jìn)行面對面深入訪談。通過回顧國內(nèi)外安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)相關(guān)文獻(xiàn)，總結(jié)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)所涉及的各個方面，在此基礎(chǔ)上由課題組成員經(jīng)多次討論確定訪談提綱，并對1名安寧療護(hù)專家進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談情況對提綱進(jìn)行修改。訪談提綱內(nèi)容包括“您所在的科室/機(jī)構(gòu)目前是怎樣判定患者進(jìn)入生命終末期的？您對這種判定方法的看法？您認(rèn)為什么疾病的患者需要安寧療護(hù)？考慮患者是否納入安寧療護(hù)時，您會考慮哪些方面？按照重要性程度排序”。訪談前與受訪者取得聯(lián)系，確定訪談時間與地點(diǎn)。訪談前研究人員先進(jìn)行自我介紹，說明本研究的目的，在征得受訪者同意后，開始錄音并記錄。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后，于24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文字稿。采用Colaizzi 7步分析法對資料進(jìn)行分析：（1）仔細(xì)閱讀所有轉(zhuǎn)錄資料；（2）將有重要意義的陳述析出；（3）對反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行標(biāo)記并編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集成主題；（5）寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；（6）歸納出相似的觀點(diǎn)；（7）返回受訪者處求證［5］。

1.2.3 質(zhì)量控制 實(shí)施訪談前，對2名研究人員進(jìn)行訪談培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括如何向受訪者描述研究目的、內(nèi)容、每個訪談問題的意義和注意事項，以及如何恰當(dāng)應(yīng)用語音、語調(diào)、身體語言等訪談技巧；訪談中經(jīng)受訪者同意后采用錄音加筆錄的方式進(jìn)行資料收集；資料整理過程中，反復(fù)聽取錄音資料，并將歸納出的觀點(diǎn)返回受訪者處求證，以保證原始記錄的完整性和準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：醫(yī)護(hù)人員對安寧療護(hù)準(zhǔn)入人群的認(rèn)知

2.1.1 不限于疾病 7名受訪者認(rèn)為安寧療護(hù)準(zhǔn)入人群不應(yīng)限于疾病，所有進(jìn)入生命終末期、沒有自理能力、存在安寧療護(hù)需求的患者應(yīng)作為安寧療護(hù)的準(zhǔn)入對象。受訪者I：“不分疾病，進(jìn)入生命終末期、自身有需要時就可以”。受訪者M(jìn)“我覺得無論哪種疾病的患者均需要臨終關(guān)懷，只要患者沒有自理能力、有安寧療護(hù)的需求”。

2.1.2 疾病終末期患者 14名受訪者認(rèn)為疾病終末期患者需要安寧療護(hù)，主要包括惡性腫瘤晚期、慢性病終末期如尿毒癥、多臟器衰竭、心力衰竭終末期的患者。受訪者B：“我認(rèn)為多臟器衰竭的患者，以及各種惡性腫瘤晚期患者均需要安寧療護(hù)?！笔茉L者C：“一些慢性病，比如糖尿病終末期、慢性腎衰竭、心力衰竭均是安寧療護(hù)的準(zhǔn)入對象。”受訪者N：“狹義上主要是腫瘤晚期患者，廣義上所有處于生命終末期患者例如腎衰竭、尿毒癥、呼吸衰竭、多臟器衰竭的患者也是安寧療護(hù)準(zhǔn)入對象。”

2.1.3 其他患者 腦梗死患者、植物人、重癥肺炎患者、合并多種疾病的老年患者、帕金森病患者也被部分受訪者提及應(yīng)作為安寧療護(hù)準(zhǔn)入對象。受訪者P：“安寧療護(hù)實(shí)際上范圍很廣，并不只限于惡性腫瘤晚期，惡性腫瘤晚期只是其中一部分，實(shí)際上其他疾病比如帕金森病，雖然不冠以癌的名稱，但也折磨著患者、患者家屬，給患者家庭帶來很大困擾。我覺得這些患者也是在生命的末班車上，他們同樣會感到煩躁和無助，需要包括家庭、醫(yī)護(hù)、社會等方面的關(guān)懷”。受訪者R：“腦梗死、植物人等患者到疾病后期容易發(fā)生肺感染、心肺功能衰退，也需要得到安寧療護(hù)?！笔茉L者T：“年紀(jì)比較大的、身體狀況不好的患者也是安寧療護(hù)的準(zhǔn)入對象”。

2.2 主題2：醫(yī)護(hù)人員對準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)包含要素的認(rèn)知

2.2.1 病情 病情是醫(yī)護(hù)人員考慮患者是否進(jìn)入安寧療護(hù)階段的首要因素。16名受訪者認(rèn)為在評估患者是否進(jìn)入安寧療護(hù)時，應(yīng)首先考慮患者的病情進(jìn)展及生理狀態(tài)。受訪者H：“首先還是患者的病情，根據(jù)其影像學(xué)檢查、實(shí)驗室檢查結(jié)果，看疾病進(jìn)展程度，有沒有并發(fā)癥”。受訪者O：“首先是疾病已經(jīng)發(fā)展到一定程度了、沒辦法繼續(xù)治療，患者不能進(jìn)食，出現(xiàn)了惡病質(zhì)”。

2.2.2 心理情緒狀態(tài) 心理情緒狀態(tài)被認(rèn)為是安寧療護(hù)階段的重要指征。7名受訪者提到，患者進(jìn)入生命終末期時，常出現(xiàn)絕望、遺憾等心理狀態(tài)。受訪者J：“第一考慮患者的病情，第二是患者的情緒狀況”。受訪者Q：“首先考慮患者的生存期，確認(rèn)患者進(jìn)入了生命終末期；其次考慮心理狀態(tài)，比如患者情緒非常脆弱”。受訪者S：“處于終末期的患者非常需要家人的陪伴，以減輕患者的絕望感”。

2.2.3 患者和家屬知情同意 9名受訪者認(rèn)為患者和家屬的知情同意是患者進(jìn)入安寧療護(hù)階段的必要條件。受訪者I：“首先考慮患者和家屬是否接受安寧療護(hù)，有些生命終末期的患者會很抗拒”。受訪者K：“考慮患者和家屬的知情同意，需要他們同意才能進(jìn)行，尊重他們的意見，尤其是有宗教信仰的人”。受訪者L：“首先患者自身覺得需要這樣的幫助，然后去征求家屬意見，再結(jié)合醫(yī)護(hù)人員的建議。”

2.2.4 其他要素 3名受訪者認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員的建議也應(yīng)作為安寧療護(hù)準(zhǔn)入評估過程中的重要參考因素。“醫(yī)護(hù)人員”不僅包括從事安寧療護(hù)工作的醫(yī)生護(hù)士，也包括患者轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)前所在科室的醫(yī)生護(hù)士。受訪者L：“首先患者自身覺得需要這樣的幫助，然后征求家屬意見，結(jié)合醫(yī)護(hù)人員的建議”。此外，2名受訪者提出，患者的預(yù)計生存期應(yīng)當(dāng)作為進(jìn)入安寧療護(hù)階段的首要因素。受訪者Q：“首先考慮患者的生存期，確認(rèn)患者進(jìn)入了生命終末期”。受訪者K：“首先詢問醫(yī)生，確認(rèn)他的生存期在6個月之內(nèi)”。

2.3 主題3：醫(yī)護(hù)人員對當(dāng)前安寧療護(hù)準(zhǔn)入判定方法的認(rèn)知

2.3.1 安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)當(dāng)前判定患者進(jìn)入生命終末期的方法 目前我國尚無統(tǒng)一的判定方法，臨床實(shí)踐中，多根據(jù)患者的病情進(jìn)展、主觀感受、基礎(chǔ)情況，并結(jié)合醫(yī)生的臨床經(jīng)驗綜合判定患者是否進(jìn)入到生命終末期。受訪者D：“具體客觀的指標(biāo)確實(shí)沒有。我們首先判斷患者惡性腫瘤的惡性程度，是否出現(xiàn)轉(zhuǎn)移；然后根據(jù)患者的血氧飽和度、血壓、飲食、大小便判斷他的基礎(chǔ)情況，再加上一些自己的臨床經(jīng)驗”。受訪者P：“目前沒有一個像指南那樣的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。我們科室收患者的指征是：第一，患者生活無法自理；第二，癌痛無法忍受，在家口服止痛藥已經(jīng)無法控制；第三，患者營養(yǎng)不良，出現(xiàn)了惡病質(zhì)，或是免疫力低下導(dǎo)致感染如肺炎等”。

2.3.2 醫(yī)護(hù)人員對當(dāng)前安寧療護(hù)準(zhǔn)入判定方法的認(rèn)知 13名受訪者表示當(dāng)前的判定方法尚不完善，需要改進(jìn)。改進(jìn)的方向主要為：建立更為客觀準(zhǔn)確的標(biāo)準(zhǔn)、建議專業(yè)安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)或加派專業(yè)人員制定準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、針對不同類型疾病制定針對性的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。受訪者A、D、H、K、M、R認(rèn)為應(yīng)建立一個更準(zhǔn)確客觀的標(biāo)準(zhǔn)。受訪者H：“目前這種方法受個人經(jīng)驗的影響，不夠客觀準(zhǔn)確，應(yīng)該建立以數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)”。受訪者M(jìn)：“有需要改進(jìn)的地方。目前在實(shí)際應(yīng)用時，不能確切地判定出處于生命終末期的患者”。受訪者E、L、O建議專業(yè)安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)或是加派專業(yè)人員制定安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、判定生命終末期的患者。受訪者E：“希望有專業(yè)化人員或小組來對生命終末期的患者進(jìn)行評估、照護(hù)”。受訪者L：“我建議加派專業(yè)人員來制定安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、判定生命終末期的患者，臨床醫(yī)生和護(hù)士均很忙”。此外受訪者C認(rèn)為應(yīng)針對不同類型疾病制訂針對性的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。8名受訪者認(rèn)為不需要改進(jìn)，其中受訪者B、I、J、P、U認(rèn)為當(dāng)前的判定方法已較為科學(xué)，無需改進(jìn)。受訪者I：“我覺得我們現(xiàn)在大部分人均這么判定，沒有必要再建立一個標(biāo)準(zhǔn)”。受訪者F、N、Q表示由于患者的病情變化具有復(fù)雜性，因此難以確定安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。受訪者N：“不同部位、種類的腫瘤疾病進(jìn)展均不一樣，需要根據(jù)病情和經(jīng)驗來判斷，具體標(biāo)準(zhǔn)不好制定與衡量”。

3 討論

3.1 醫(yī)護(hù)人員對安寧療護(hù)準(zhǔn)入人群的認(rèn)知發(fā)生改變 周玲君等［6］于2009年開展的以界定安寧療護(hù)準(zhǔn)入為主題的質(zhì)性研究中，通過對12名醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行訪談，最終確定將惡性腫瘤患者作為主要準(zhǔn)入對象。而本研究中，7位受訪者認(rèn)為安寧療護(hù)準(zhǔn)入人群不應(yīng)局限于疾病種類，其他受訪者認(rèn)為所有處于疾病終末期的患者屬于準(zhǔn)入對象，惡性腫瘤患者只是其中一部分。從以上結(jié)果可看出，醫(yī)護(hù)人員對安寧療護(hù)準(zhǔn)入人群的認(rèn)知發(fā)生了改變，這種改變的發(fā)生可能與安寧療護(hù)理念在醫(yī)護(hù)人員中不斷深化、國內(nèi)外安寧療護(hù)領(lǐng)域?qū)W術(shù)交流日益廣泛深入有關(guān)。

3.2 病情、心理情緒狀態(tài)、患者和家屬知情同意被醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為是安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)必須涵蓋的3個維度 從本研究結(jié)果可看出，醫(yī)護(hù)人員普遍認(rèn)同將病情、心理情緒狀態(tài)、患者和家屬知情同意應(yīng)作為安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)必須涵蓋的3個維度，醫(yī)護(hù)人員的建議、患者的預(yù)計生存期尚未得到廣泛認(rèn)可，還需經(jīng)文獻(xiàn)回顧、專家咨詢等進(jìn)一步核定。

在病情方面，受訪者提及較多的內(nèi)容包括“原發(fā)疾病的進(jìn)展程度”“營養(yǎng)狀況”“器官衰竭情況”“是否繼發(fā)感染”“癌痛嚴(yán)重程度”等生理狀態(tài)，具體指標(biāo)還需在后續(xù)研究中進(jìn)一步細(xì)化，可參考張杰［7］對老年護(hù)理出入院標(biāo)準(zhǔn)的研究過程，在總結(jié)各國標(biāo)準(zhǔn)、政策的基礎(chǔ)上，通過多次專家論證確定各項指標(biāo)及其權(quán)重、評分，并通過實(shí)踐進(jìn)一步檢驗、完善。心理情緒狀態(tài)方面，受訪者主要提及患者是否存在“焦慮”“抑郁”“絕望”“自殺風(fēng)險”，這與既往研究結(jié)果相似，在HUI等［8］、LEBLANC等［9］學(xué)者所制定的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)中，患者的心理情緒狀態(tài)均被作為重要考慮因素。在患者和家屬知情同意方面，受訪者提到受我國避諱談?wù)撍劳鲈掝}傳統(tǒng)思想的影響，目前通常由醫(yī)護(hù)人員將病情告知家屬，再根據(jù)家屬意見決定是否告知患者，且大多數(shù)患者處于不知情狀態(tài)。因此，是否告知、如何告知患者病情仍充滿爭議，患者和家屬的知情同意該如何實(shí)施仍需要進(jìn)一步討論。

3.3 當(dāng)前安寧療護(hù)準(zhǔn)入判定方法有其合理性與科學(xué)性，但仍需進(jìn)一步完善 從本研究結(jié)果可看出，當(dāng)前我國判定患者進(jìn)入安寧療護(hù)階段的標(biāo)準(zhǔn)和辦法尚未建立，通常根據(jù)患者的病情進(jìn)展、主觀感受、基礎(chǔ)情況，并綜合醫(yī)生的臨床經(jīng)驗對患者做出是否準(zhǔn)入的判定。大部分醫(yī)護(hù)人員認(rèn)同這種判定方法存在一定的合理性和科學(xué)性，但仍需進(jìn)一步完善。由于這種判定方法受個人主觀經(jīng)驗的影響較大，因此對判定者的臨床經(jīng)驗要求較高。通過提煉當(dāng)前判定方法中的關(guān)鍵信息，在后續(xù)研究中采用Delphi專家咨詢法進(jìn)一步修訂，既可保留當(dāng)前判定方法中具有科學(xué)性、合理性的內(nèi)容，使安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)貼近臨床、易于實(shí)踐，又能避免當(dāng)前方法判定結(jié)果主觀性過強(qiáng)、不夠客觀的弊端。

目前已有一些國家建立了安寧療護(hù)準(zhǔn)入系統(tǒng)，如美國國家安寧療護(hù)協(xié)會編制了適用于所有疾病的通用指南，涵蓋疾病不可治愈、功能狀態(tài)下降、患者及家屬知情同意等維度［10］；隨后編制了艾滋病、慢性阻塞性肺疾病、阿爾茨海默病、心血管疾病等針對性的準(zhǔn)入指南。研究人員可借鑒這種循序漸進(jìn)的方法，先構(gòu)建適用于所有疾病的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，在此基礎(chǔ)上結(jié)合不同疾病特點(diǎn)構(gòu)建針對性的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，并在實(shí)踐中加以完善。

4 小結(jié)

本研究通過對從事安寧療護(hù)工作的醫(yī)護(hù)人員深度訪談，總結(jié)了安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)涵蓋的維度，為形成符合我國國情的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)提供了參考依據(jù)。目前，我國安寧療護(hù)準(zhǔn)入的相關(guān)研究較少，僅有周玲君［10］、CHANG等［11］及孟憲麗［12］以神經(jīng)科患者、癌癥患者為對象進(jìn)行的3項研究，安寧療護(hù)準(zhǔn)入人群仍需進(jìn)一步擴(kuò)展。研究人員應(yīng)保留當(dāng)前準(zhǔn)入判定方法中具有科學(xué)性、合理性的內(nèi)容，在后續(xù)研究中采用Delphi法進(jìn)一步修訂。可參考國外已發(fā)展成熟的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，對其進(jìn)行篩選及文化調(diào)試，編制符合我國國情的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。

作者貢獻(xiàn)：曾潔、金蕾進(jìn)行研究設(shè)計、實(shí)施，資料收集，論文撰寫并對文章負(fù)責(zé)；孫垚、潘麗、李亞芳進(jìn)行資料整理、歸納、向受訪者求證資料是否準(zhǔn)確；史寶欣進(jìn)行研究設(shè)計、質(zhì)量控制及審校。

本文無利益沖突。