吃藥已無法控制且無法手術的難治性癲癇兒童怎么辦?記者18日獲悉,復旦大學附屬兒科醫(yī)院癲癇中心多學科專家通過生酮飲食治療,不僅明顯改善患兒生活質量,還能降低患者家庭的醫(yī)療經濟成本。
中華醫(yī)學會兒科學會神經學組副組長、中國抗癲癇協(xié)會理事、復旦大學附屬兒科醫(yī)院神經科主任周水珍教授對記者表示,75%的藥物難治性癲癇患者通過生酮飲食治療能減少50%以上的發(fā)作,20%~25%的患者能達到癲癇無發(fā)作,部分患者能順利減停所有抗癲癇藥物。
據(jù)悉,生酮飲食療法是一種低碳水化合物、高脂肪、適當?shù)鞍踪|的飲食方案。周水珍說:“這是值得推廣的難治性癲癇治療手段,也為國內小兒難治性癲癇患兒帶來了新希望?!?/p>
據(jù)了解,兒科醫(yī)院的神經科組建了由神經科醫(yī)生、??谱o士和臨床營養(yǎng)師組成的多學科診療團隊(簡稱為MDT),開展兒童難治性癲癇生酮飲食治療。周水珍表示,生酮飲食的配餐指導、療效與安全性隨訪、長程隨訪管理需要患者家庭和醫(yī)護人員的共同努力,需要患者家庭之間的相互支持。
迄今,醫(yī)院通過生酮飲食治療了數(shù)百例難治性癲癇患兒。當日醫(yī)院方面披露了多起病例,患兒都以因生酮飲食治療獲益。2015年11月,罹患罕見的嚴重神經精神系統(tǒng)疾病——天使綜合征的寶寶來到神經內科病房。這位天使寶寶發(fā)育遲緩、智力低下并伴有癲癇等癥狀。家長在周水珍教授的建議下,嘗試給寶寶使用生酮飲食治療,經過兩次生酮飲食比例的調整,療效非常顯著。孩子媽媽告訴記者,如今,孩子在學校內外的學習班中表現(xiàn)都很棒,并希望更多天使寶寶嘗試生酮飲食治療。
周水珍教授指出,在生酮飲食治療過程中,尋找個體化的飲食配比方案尤為重要。據(jù)了解,復旦大學附屬兒科醫(yī)院率先開發(fā)了生酮飲食配餐軟件平臺。這位專家直言,比起藥物,生酮飲食治療需要家長付出更多的精力:持續(xù)學習,細心收集孩子相關信息,并善于總結,并把總結的日常信息遞交給醫(yī)生,以便醫(yī)生給出準確的調整方案。