曾 星，葉向紅，孫 琳，徐金中，龔劍峰

作者單位：550025貴陽，貴陽中醫(yī)學院護理學院[曾 星（護理碩士研究生）]；210002南京，東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院（原南京軍區(qū)總院）普外科（葉向紅、孫 琳、徐金中、龔劍峰）

0 引 言

克羅恩病（Crohn's disease，CD）常反復發(fā)作［1］，無有效治療措施，治療旨在控制炎癥、緩解及改善健康相關(guān)生活質(zhì)量（health related quality of life，HRQOL）［2］?；颊邎蟾娼Y(jié)局工具（patient-reported outcome measure，PROM）常用來評估疾病及治療護理對HRQOL的影響，而PROM是基于HRQOL概念模型開發(fā)［3］，但目前缺乏CD患者的HRQOL概念模型。身體、心理及社會功能是支撐HRQOL概念模型的主要評價領(lǐng)域［4］，但HRQOL概念模型包含的領(lǐng)域尚缺乏統(tǒng)一定義，研究者需根據(jù)研究證據(jù)和目標人群有針對性選擇領(lǐng)域。質(zhì)性研究是識別和描述HRQOL領(lǐng)域主題的首選方法。因此，本研究通過回顧CD患者HRQOL相關(guān)的質(zhì)性研究，確定CD特有的HRQOL主題列表及HRQOL概念模型，為CD患者開發(fā)特異性的PROM提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 數(shù)據(jù)庫及文獻納排標準 系統(tǒng)檢索DirectPsycINFO、The Cochrane Library、Embase、Web of Sci-ence、PubMed（Medline）、CINAHL、Scopus、萬 方 、VIP、CNKI、CBM數(shù)據(jù)庫中建庫至2019年2月13日關(guān)于CD患者HRQOL的相關(guān)質(zhì)性研究。納入標準：①研究類型：所有類型質(zhì)性研究；②研究對象：確診為CD，年齡≥18歲；③感興趣的現(xiàn)象：患者對CD及其治療給HRQOL各領(lǐng)域帶來影響的感受；④具體情形：患者確診為CD后生活的全過程；⑤文獻語言：不限。排除標準：①研究對象未區(qū)分CD和潰瘍性結(jié)腸炎，或合并其他疾??；②采用混合型研究方法；③數(shù)據(jù)不全的研究。

1.2 文獻檢索策略 參照Cochrane Handbook。中文檢索詞：克羅恩病、克隆病、健康相關(guān)生活質(zhì)量、生活質(zhì)量、生存質(zhì)量、生命質(zhì)量、生活體驗、患病體驗、心理感受、經(jīng)驗、質(zhì)性研究、定性研究等。英文檢索詞：Crohn's disease、Limited enteritis、Chronic enteritis、Quality of life、Health related quality of life、Life experience、Psychological experience、Real experience、Qualitative Research等。

1.3 文獻篩選與偏倚風險評價 文獻篩選：遵循系統(tǒng)評價文獻篩選標準［5］。文獻質(zhì)量評價遵循澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準，納入質(zhì)量等級為A、B級的文獻。

1.4 資料分析 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心匯集性Meta整合方法進行分析［6］。

2 結(jié) 果

2.1 納入文獻及方法學質(zhì)量評價 檢索數(shù)據(jù)庫后得文獻636篇，其他資源補充7篇，通過文獻篩選及評價最終納入8篇文獻［7-14］：包括5篇現(xiàn)象學研究，3篇扎根理論研究。文獻質(zhì)量：1篇A級研究，7篇B級研究。總計160例患者。

2.2 Meta整合結(jié)果及HRQOL概念模型 共納入8篇文獻，提煉44個研究結(jié)果，再整合為15個主題：生理癥狀，身體活動，角色功能，飲食，情緒困擾，認知能力，對身體形象的感受，意志，社會關(guān)系，社會活動，社會支持，學習能力，工作能力，性功能，感知健康與幸福。根據(jù)Zaragoza建議的HRQOL模型，將15個主題歸入6個領(lǐng)域：軀體功能，心理情感功能，社會功能，學習工作能力，性功能，感知健康與幸福［15］。

2.2.1 軀體功能 生理癥狀：8篇文獻中均有報道［7-14］，疼痛、腹瀉、腹脹、體重下降及疲乏是最常見的生理癥狀，其他還包括營養(yǎng)不良、貧血、骨質(zhì)疏松癥、皮疹、口腔潰瘍、腸瘺、肛瘺、牙齦炎、關(guān)節(jié)炎。身體癥狀與HRQOL其他領(lǐng)域之間存在直接關(guān)系［9］。身體活動：身體活動限制在8篇文章中均被報道，疲勞和疼痛是限制身體活動的主要原因。大便急迫使得患者需要圍繞廁所來計劃活動［8，10］。身體形象改變，抑郁等負性情緒也是影響患者日?；顒拥闹匾颍?0］。飲食：所有研究均報道了飲食限制［7-14］，其為實現(xiàn)幸福的重要組成因素［10］。患者通常會完全改變他們的飲食，對認為有害的食品進行嚴厲限制［11］。角色功能：3篇研究報道患者角色功能受限，探討了患者角色是如何因CD而改變的，生病后身體虛弱，無法履行作為子女、父母的職責。此外，部分患者會依賴生病的角色。

2.2.2 心理情感功能 情緒困擾：此主題最常見，報道最多的是抑郁和恐懼，其他依次為沮喪、羞恥、尷尬、自尊心下降、憤怒、孤獨、焦慮、絕望、自責/愧疚、自卑［7-14］。認知：6篇研究提到此主題，其影響日常生活，使患者在社交活動時變得謹慎［7-12］。6篇研究提到疾病不確定感，缺乏明確、可靠疾病信息是其主要原因［7-12］。4篇研究提到自我概念改變，主要為慢性病患者身份認同困難［7-8，12，14］。1篇研究提到注意力不集中［13］。對身體形象的感受：4篇研究提到此主題，主要形象問題：消瘦、腸造口的存在、肛瘺、面部插著鼻飼管、腹部留有手術(shù)疤痕、激素痘、臟臭，這影響患者吸引力、自尊心、社會活動等［10，12-14］。意志：4篇研究提到此主題，其中2篇研究提到獨立能力下降［9，14］，2篇研究提到自信心下降［7，10］。

2.2.3 社會功能 社會關(guān)系：8篇研究均報道。社會關(guān)系的變化常與羞恥、疲勞、抑郁等相關(guān)，家庭關(guān)系變化帶來的影響最大［7-14］。此外，患者提到與醫(yī)護人員的緊張關(guān)系，由于醫(yī)護人員無法解釋病因及制定有效的治療方案，患者對醫(yī)護人員產(chǎn)生不信任感［8］。社會活動：社會活動與正常社會功能受限有關(guān)，并在4篇文章中被報道，由于他人的孤立、抑郁、自身形象改變、頻繁上廁所及疲乏等而面臨社交活動的減少［8-11］。社會支持：7篇文獻提到社會支持對患者的重要性，患者渴望得到家人、朋友、醫(yī)療保健人員及社會的支持［7-13］。患者渴望與醫(yī)護人員保持密切聯(lián)系［8］；病友支持可使患者獲得經(jīng)驗和歸屬感［7］。擁有強大社會支持系統(tǒng)的患者對疾病有更好的控制感和更低的壓力水平［10］。

2.2.4 學習工作能力 6篇研究提到疾病對學習工作的影響［7-11，13］，疼痛、疲乏、疾病突然活動、無法承受壓力會導致學習工作能力下降［11，13］，患者會減少學習工作時間，改變職業(yè)或退出勞動市場［9］，經(jīng)歷非自愿的失業(yè)或休學［11］。由于壓力會引發(fā)疾病，患者恢復學習工作存在的挑戰(zhàn)［10，13］。

2.2.5 性功能 2篇文章提到性功能下降，因壓力、疼痛、治療副作用、疲乏、手術(shù)或身體形象改變而導致性欲喪失，患者出現(xiàn)不同程度性功能障礙［10，14］。

2.2.6 感知健康與幸福 2篇文獻提到感知健康與幸福［7，10］。該主題與患者對目前的健康狀態(tài)或身體狀態(tài)的滿意度和接受度有關(guān)。幸福的感覺與HRQOL密切相關(guān)，其來自于能夠過正常的生活［10］。此外，部分CD患者改變自己的價值觀，自愿幫助其他CD患者，由物質(zhì)上的匱乏轉(zhuǎn)為追求精神財富［7］。

3 討 論

CD影響HRQOL多個維度，已有CD生活影響問卷僅評估了身體功能領(lǐng)域［16］。因此需針對CD患者制定領(lǐng)域全面、具有特異性的HRQOL評估工具。本系統(tǒng)評價總結(jié)了CD獨特的HRQOL領(lǐng)域主題的研究證據(jù)，初步的制定針對CD患者的HRQOL概念模型包括6個主要領(lǐng)域及15個主題。由于HRQOL結(jié)構(gòu)包含的領(lǐng)域尚缺乏統(tǒng)一的定義，盡管身體、心理/情感和社會功能在HRQOL研究中得到了廣泛的應用，但學習工作能力、性功能及感知健康與幸福則較少被應用。確定HRQOL關(guān)鍵領(lǐng)域和建立概念模型只是開發(fā)PROM的初步步驟，接下來應對患者進行深度訪談并結(jié)合專家意見，調(diào)整模型領(lǐng)域內(nèi)容，確定的HRQOL概念模型可以用來開發(fā)PROM，然后進行內(nèi)容信效度檢驗，并進行臨床驗證。

本研究表明CD患者HRQOL模型的各領(lǐng)域之間存在直接或間接的因果關(guān)系，各主題對HRQOL的影響相互關(guān)聯(lián)累積，因此很難為主題設(shè)定明確的界限。某些主題可能被放在與它聯(lián)系最緊密的主題中，但這些主題的某些特性也可以放在其他主題中，如“不能陪伴孩子”被歸為“社會活動”的主題，因為這是患者和孩子之間的一種社會交往形式，但也可以被視為“身體活動”。CD的生理癥狀直接影響患者的心理情感、社會功能等其他方面。臨床實踐中應關(guān)注HRQOL各領(lǐng)域之間的關(guān)系，這種關(guān)系可以為臨床醫(yī)護人員了解患者的心理情感障礙提供依據(jù)。心理情感障礙會降低患者應對能力，與疾病活動密切相關(guān)，在生活中有極大的破壞作用［17］，但在臨床治療護理中并未得到重視，醫(yī)護人員應進行適當?shù)母深A，如心理咨詢、心理訓練、社會支持和認知干預等方式［18］，從而改善患者HRQOL。