陳 昫

前言

殘疾文化（disability culture）是社會文化的一項子體系，在人類社會中普遍存在。殘疾文化受政治、經(jīng)濟、民族等多方面要素的影響，具有鮮明的異質(zhì)性特征。從20世紀(jì)80年代至今，殘疾文化始終是西方殘疾研究學(xué)術(shù)界的熱點話題之一，也誕生了一批較有影響力的研究成果。對西方殘疾文化研究的核心觀點進行剖析，探查西方學(xué)術(shù)視域?qū)埣参幕慕庾x方式，一方面可以為理清近幾十年來西方殘疾問題的研究脈絡(luò)創(chuàng)造“管中窺豹”的機會，另一方面也有望為我國殘疾人工作的推進起到交流互鑒作用。

如何從學(xué)術(shù)史的角度來分析殘疾文化的研究變遷？早在半個世紀(jì)前，杰奎斯（Jaques）提出了殘疾文化的本質(zhì)，認(rèn)為是社會對殘疾、殘疾人“態(tài)度（觀念）”（attitudes）的變化[1]。所以，如果確實存在“殘疾文化”這一概念，那么它所反映的必然是殘疾人群體在被隔離、觀察、研究、歧視、規(guī)訓(xùn)、組織化的社會背景下，與之伴生的一系列認(rèn)同、表達等內(nèi)容[2]。西方學(xué)術(shù)語境下的殘疾文化研究，始于對內(nèi)涵的探討和爭議，發(fā)展于對結(jié)構(gòu)的辨明和解析，成熟于對功能的探索和賦予，創(chuàng)新于對未來的前瞻和再定義。

1.內(nèi)涵導(dǎo)向的殘疾文化研究

“殘疾文化”的存在與內(nèi)涵，是殘疾文化研究的一項基本議題，也是其最經(jīng)典、引發(fā)爭論最多的議題。結(jié)合近二十年的研究成果來看，有兩條主線貫穿其中。

第一條主線是殘疾文化的“內(nèi)涵”與“存在”的關(guān)系研究。殘疾文化的“存在”，是決定殘疾文化“內(nèi)涵”的必要條件。一般認(rèn)為，西方對殘疾文化概念的初步探索始于20世紀(jì)中葉，系統(tǒng)的研究則到20世紀(jì)80年代才逐漸興起。以約翰遜（Johnson）對殘疾文化的論斷為代表，她認(rèn)為殘疾文化的本質(zhì)就是殘疾人群體的認(rèn)同需求，以及在落實這種需求的過程中所遭遇的阻礙等內(nèi)容[3]。

內(nèi)涵研究先于存在研究而出現(xiàn)，這一特征為批判性殘疾文化研究的發(fā)展奠定了基礎(chǔ)。1995年，布蘭農(nóng)（Brannon）就殘疾文化的“文化”屬性提出質(zhì)疑，認(rèn)為殘疾文化這種提法，不符合社會學(xué)和人類學(xué)關(guān)于文化的定義，而事實上更貼近“群體意識”這一內(nèi)涵[4]。同一年，朗莫（Longmore）等學(xué)者也提出了類似的觀點，認(rèn)為對殘疾文化的概念定義應(yīng)該慎之又慎，因為殘疾文化包含藝術(shù)、行為、表達和社區(qū)生活等多方面內(nèi)容[5]。有鑒于此，1996年，布朗（Brown）在綜合前人研究的基礎(chǔ)上，提出了殘疾文化的經(jīng)典定義，認(rèn)為殘疾文化的基礎(chǔ)是殘疾人群體，是殘疾人身份認(rèn)同的一種特殊表現(xiàn)形式，涉及殘疾的藝術(shù)、音樂和文學(xué)著作等多種內(nèi)容，實質(zhì)就是要每一位殘疾人“為自己身為殘疾人而驕傲”，所以殘疾文化的存在“理所應(yīng)當(dāng)”[6]，殘疾文化的實質(zhì)內(nèi)涵就是“殘疾文化榮譽感”（disability cultural pride）。不難發(fā)現(xiàn)，布朗的定義體系兼顧“存在”與“內(nèi)涵”兩方面內(nèi)容。

2002年布朗再次撰文，坦言對殘疾文化概念內(nèi)涵進行定義并非易事。因為殘疾文化是一個組合詞，其要素“殘疾”和“文化”都具有典型的價值導(dǎo)向，殘疾文化是一個建構(gòu)性的概念。這標(biāo)志著對殘疾文化內(nèi)涵的探索，由發(fā)掘文化自身的內(nèi)涵，向賦予內(nèi)涵的方式轉(zhuǎn)變[7]。以弗雷澤（Fraizer）等為代表的學(xué)者，對殘疾文化賦予新的內(nèi)涵，即殘疾文化代表一系列知識、觀念和行為準(zhǔn)則的傳承、認(rèn)同和規(guī)訓(xùn)。所以，殘疾文化在情感和認(rèn)知層面產(chǎn)生直接的影響，是一系列信仰、社會習(xí)慣、群體特征的代際傳遞[8]。這一界定模式獲得了較為廣泛的認(rèn)同。事實上，自進入21世紀(jì)以來，討論殘疾文化“存在與否”的呼聲在學(xué)術(shù)界已日漸式微，學(xué)者關(guān)注的重點亦逐漸轉(zhuǎn)向殘疾文化的內(nèi)涵發(fā)展，“存在”不再是一項核心議題。

第二條主線是殘疾文化的“文化”特征的變遷研究。經(jīng)典的殘疾文化研究要求重視“文化”這一要素在殘疾文化體系中的地位，殘疾文化必須有既定的內(nèi)容和方向以指引文化的受眾，也必須具有創(chuàng)新性和意義，可以傳承和證偽。因此，殘疾文化至少包含兩個維度的內(nèi)容：一方面，是涉及殘疾人的各種準(zhǔn)則、價值觀、符號或圖騰、語言及意識形態(tài)系統(tǒng)（科學(xué)、信仰等）的結(jié)合；另一方面，是對各種人類活動、意識和情感的表達與記錄，即藝術(shù)。

殘疾的文化中心性近年來受到以明得斯（Mindess）為首的多名學(xué)者的質(zhì)疑，他們認(rèn)為殘疾文化的定義太過執(zhí)著于“文化”的視角，而忽視“價值”在殘疾文化中的重要性。殘疾與殘疾人的核心價值，應(yīng)當(dāng)是殘疾文化內(nèi)涵的最關(guān)鍵內(nèi)容。其次，不應(yīng)采用“標(biāo)準(zhǔn)化”的視角來看待殘疾文化，對殘疾文化的適用群體而言，不同的群體擁有不同的殘疾文化[9]。對文化的感知，依賴于器官功能的發(fā)揮，所以盲人和聾啞人對文化的理解與認(rèn)知，在形式上存在較為鮮明的區(qū)別。也有學(xué)者認(rèn)為器官功能導(dǎo)向的文化內(nèi)涵，是殘疾文化庸俗化、局部化的體現(xiàn)[10]。針對殘疾文化的研究，要有大視野、大局觀，要超越“殘疾”的邊界，去剖析殘疾文化對“殘疾人”而言所真正具有的內(nèi)涵[11]。

在福布-普拉特（Forber-Pratt）等學(xué)者的努力下，殘疾文化的內(nèi)涵最終定位于“獨立”這一主題。殘疾文化是以實現(xiàn)殘疾人獨立為主旨的思想、意識、輿論、制度、行動等多方面內(nèi)容的復(fù)合體，其主旨有三：第一，不同殘疾類型、不同殘疾程度的人群，是相互獨立的群體，“殘疾人”這一概念必須具備異質(zhì)性的特征；第二，殘疾人是獨立的社會群體，不依附于非殘疾人，也不對社會福利形成制度性依賴；第三，殘疾人和非殘疾人享有同等的社會待遇，擁有同等的社會機會，參與同等的社會競爭[12]。

在兩條主線的共同作用下，殘疾文化證實了其存在與發(fā)展的客觀必然性，為學(xué)術(shù)界對其內(nèi)涵的探討奠定了基礎(chǔ)；殘疾文化逐漸脫離“文化的表現(xiàn)形式”與“殘疾人”框架的束縛，從對概念內(nèi)涵的思辨性研究，逐漸向文化的應(yīng)用功能轉(zhuǎn)型，聚焦于殘疾人權(quán)利、殘疾人地位等多方面內(nèi)容。

2.結(jié)構(gòu)導(dǎo)向的殘疾文化研究

基本結(jié)構(gòu)是殘疾文化體系化、系統(tǒng)化的呈現(xiàn)，展現(xiàn)了殘疾文化的基本要素和宏觀架構(gòu)，是殘疾文化研究的內(nèi)涵、溯源與功能三大研究取向的直接體現(xiàn)。該研究體系在早期具有碎片化的特征，隨著時間的推移，結(jié)構(gòu)導(dǎo)向的殘疾文化研究逐漸形成兩種研究方向：其一是從表現(xiàn)形式、特征等方面考察殘疾文化的外在表征，例如涉及殘疾的文藝作品、新聞報道等，這種分析的側(cè)重點是殘疾文化如何以“客觀”的形式呈現(xiàn)，呈現(xiàn)對象是包含殘疾人在內(nèi)的普羅大眾，屬于殘疾文化的微觀架構(gòu)；其二是從框架的角度分析殘疾文化的支柱性內(nèi)容，包括社會思想、社會規(guī)范、社會意識、社會輿論等多方面內(nèi)容，屬于殘疾文化的宏觀架構(gòu)。

2.1 殘疾文化的微觀架構(gòu)

殘疾文化的微觀架構(gòu)相對比較簡單，巴恩斯（Barnes）等認(rèn)為，公開出版物與廣播電視媒體是20世紀(jì)60年代以來殘疾文化的兩大核心性結(jié)構(gòu)支撐[13]。20世紀(jì)六七十年代，美國黑人民權(quán)運動和越戰(zhàn)傷殘軍人權(quán)益爭取運動得到迅猛發(fā)展，許多出版商敏銳地把握住“殘疾人”這一新的宣傳熱點，殘疾人自傳類的著作在市面紛紛涌現(xiàn)，并逐漸形成一批穩(wěn)定的讀者群。著作的內(nèi)容主要和殘疾人分享身患?xì)埣埠蟮纳罱?jīng)歷有關(guān)?？陀^地講，這些著作對普通民眾了解、認(rèn)識殘疾及殘疾人，構(gòu)建客觀理性的殘疾觀念起到了推動作用，但這些著作通常強調(diào)殘疾所造成的傷痛、不便、歧視與困境，將殘疾視作一種阻礙，對殘疾本質(zhì)的態(tài)度依然是有污名化傾向的。

廣播電視媒體在殘疾文化中的介入晚于公開出版物，在構(gòu)建殘疾人社會形象方面發(fā)揮結(jié)構(gòu)性的引導(dǎo)作用。以英國為例，自20世紀(jì)90年代以來，電視媒體逐漸在各種公開報道中更多地展示殘疾人形象，而這些形象主要和殘疾人爭取權(quán)利的游行、示威、倡議活動有關(guān)。公開出版物、廣播電視媒體由此而成為殘疾文化的主要載體，并把殘疾文化這一概念和“節(jié)目、自傳”等表現(xiàn)形式等同起來[14]。

2.2 殘疾文化的宏觀架構(gòu)

殘疾文化的宏觀架構(gòu)包含兩個方面，分別是承載型結(jié)構(gòu)和功能型結(jié)構(gòu)兩種構(gòu)架，但它們并非相互獨立的。威爾遜（Wilson）等認(rèn)為這種二元結(jié)構(gòu)如同書桌，承載型結(jié)構(gòu)如同書桌的桌面，主要涵括社會思想、社會文化等殘疾文化的宏觀表現(xiàn)形式；功能型結(jié)構(gòu)如同書桌的桌腳，主要反映殘疾文化的建立所依托的問題基礎(chǔ)，即殘疾文化的存在“是為了解決哪些問題”[15]。

承載型結(jié)構(gòu)的殘疾文化包含五項基本概念：第一，社會印象，即和殘疾人緊密聯(lián)系的描述性詞語、社會輿論、態(tài)度等“標(biāo)簽”，它們在事實上決定了社會成員對待殘疾和殘疾人的基本態(tài)度與行為。第二，社會價值，即在學(xué)校、家庭、媒體以及其他組織之中傳遞的關(guān)于殘疾的觀點和看法。第三，社會準(zhǔn)則，即社會輿論對殘疾人群體的行為、觀念、感受的客觀期待，在一定程度上反映社會輿論所期待的殘疾人的形象。第四，社會彈性，即殘疾人的地位和社會功能。社會對殘疾人的態(tài)度等并非一成不變的，而是隨著社會的發(fā)展而變化，這在實質(zhì)上是殘疾文化的動態(tài)屬性的體現(xiàn)。第五，靈性（spirituality），承載型結(jié)構(gòu)的殘疾文化強調(diào)事物的普遍聯(lián)系性，認(rèn)為殘疾人和非殘疾人共同構(gòu)成了社會的主體結(jié)構(gòu)。

功能型結(jié)構(gòu)的殘疾文化具有鮮明的問題導(dǎo)向性，認(rèn)為殘疾文化伴生著三大問題：第一，傲慢。社會刻板印象對殘疾人生活能力、工作能力、社會適應(yīng)能力表示質(zhì)疑，認(rèn)為殘疾人的能力受到殘疾類型與程度的限制，難以像非殘疾人那樣完成日常的工作任務(wù)。第二，劣化與憐憫。因殘疾癥狀的存在而把殘疾人視作另類，認(rèn)為先天殘疾或者后天遭受殘疾是命運的不公，所以殘疾人群體是“不幸的人”。事實上，作為獨立的社會群體，殘疾人并不需要這種憐憫，這種憐憫的實質(zhì)是對殘疾人的污名化。第三，基于擴大效應(yīng)的刻板印象。擴大效應(yīng)是“完美主義”（flawless）在身體完整性層面的體現(xiàn)，認(rèn)為聾啞、失明等會對殘疾人功能的發(fā)揮同時起到抑制和促進的作用。以盲人為例，社會刻板印象認(rèn)為，視覺受到抑制時，聽覺就會明顯提升，所以盲人的聽力會優(yōu)于非殘疾人。此類偏頗的論斷常出現(xiàn)在電視節(jié)目、文藝作品之中，也飽受學(xué)者和殘疾人的批判。

3.功能導(dǎo)向的殘疾文化研究

功能型結(jié)構(gòu)的殘疾文化研究導(dǎo)向，引起學(xué)者的廣泛興趣。從殘疾文化的內(nèi)涵思辨向殘疾文化的功能探索的研究轉(zhuǎn)型，反映了殘疾文化研究的發(fā)展與成熟。殘疾文化主要具有反思、定位、賦權(quán)三大功能。

第一，在殘疾文化的視域下，對殘疾人歷史地位和角色變遷的思考，是殘疾文化的反思功能最直接的體現(xiàn)。文化需要歷史的土壤和積淀，殘疾文化的生存與發(fā)展，必須依托“殘疾歷史”這塊土壤[16]。

殘疾文化在歐洲盛行已久，并隨著新大陸的發(fā)現(xiàn)而傳播到美洲地區(qū)。在歐洲傳統(tǒng)的社會文化中，鮮有對殘疾人（特別是先天殘疾人）群體的尊重，而是把他們視作“異類”（abnormalities）。殘疾人常常成為社會輿論鄙夷的對象，或被視作笑料，或被視作潛在的危險分子。加蘭德（Garland）經(jīng)考證認(rèn)為，古希臘和古羅馬的豪門家族，大多豢養(yǎng)殘、跛、侏儒等身體外形異樣之人，并以對其取笑為樂，這種“戲殘”之風(fēng)在歐洲大陸盛行千余年之久，并在中世紀(jì)達到頂峰[17]。

這種建立在羞辱殘疾人基礎(chǔ)之上的“戲殘”風(fēng)俗，事實上為早期殘疾文化的成型奠定了基礎(chǔ)。從中世紀(jì)后期開始，大量貧苦農(nóng)民行走在城市邊緣，向抱有獵奇心理的市民們收費展示先天殘疾的嬰幼兒。到了19世紀(jì)，此類展示被賦予一個新名稱——“怪胎秀”（freak show），并出現(xiàn)三種新的特征：其一是組織化、團體化；其二是殘疾類型的多樣化，參與的殘疾人由肢體殘疾逐漸拓展到精神殘疾和行為異常等人群；其三是活動類型多樣化，由單純地展示殘疾特征，轉(zhuǎn)向與馬戲團表演、嘉年華活動或者其他娛樂活動相結(jié)合。這種以展示殘疾而謀生的方式一直持續(xù)到20世紀(jì)早期。隨著美國等國家相繼頒布“丑陋法”（ugly laws），禁止以展示殘疾為營利目的的表演，以殘疾為噱頭的表演遂逐漸消亡。但值得深思的是，這一系列法令并非為了保障殘疾人的尊嚴(yán)而頒布，而是為了避免殘疾人“敗壞”城市形象，從本質(zhì)上來說還是殘疾歧視的一種表現(xiàn)。

因此，從歷史傳承的角度來看，現(xiàn)今所倡導(dǎo)構(gòu)建的“殘疾友好型”社會，讓殘疾人“為殘疾而自豪”等理念，實質(zhì)上是殘疾文化隨歷史演進而在其內(nèi)涵方面所發(fā)生的異變。殘疾文化的反思功能，其實質(zhì)就是對殘疾文化的變遷歷程進行反思，具有典型的階段性特征。

第二，對“殘疾身份”的界定與固化，是殘疾文化定位功能的主要實現(xiàn)形式。殘疾類型為殘疾文化的人群定位提供了基礎(chǔ)，殘疾文化會加強殘疾人群對殘疾類型的認(rèn)同，殘疾類型與殘疾認(rèn)同共同作用并導(dǎo)致殘疾“亞文化”的形成。這一觀點在戴維斯（Davis）的“聾啞人文化”研究中得到證實。自18世紀(jì)以來，聾啞人對“聾啞”特征的認(rèn)同，以及對“殘疾人”的身份認(rèn)同，都是在聾啞特殊教育中獲得的。這種特殊教育最終推動“聾啞人亞文化”的形成，其直接體現(xiàn)就是拼寫方式的改變。從“the deaf”變成“the Deaf”，即字母D的大寫，強調(diào)了聾啞人的聾啞特征，即有別于非殘疾人與其他類型殘疾人群體的標(biāo)志性特征[2]。

聾啞人文化帶來了聾啞人群體的高度向心力，以及對該群體的高度認(rèn)同感。不少聾啞人稱自己為語言和文化上的“少數(shù)派”，并將自己類比為正處在消亡邊緣的遭受社會排斥的少數(shù)群體，其原因就在于他們并非主流溝通方式（即口頭交流）的使用者。這種將殘疾癥狀作為殘疾文化表征，將特殊語言作為殘疾文化載體的做法，自20世紀(jì)90年代中期以來逐漸走向極端：越來越多的聾啞人拒絕耳蝸手術(shù)復(fù)聰，也拒絕婚前檢查以避免誕下聾啞后代?！懊@啞”成為一種身份、歸屬的象征，通過固化的手段，聾啞人加強了與殘疾人群體的捆綁關(guān)系。

第三，追求殘疾人和非殘疾人的平等，是殘疾文化的賦權(quán)功能的直接體現(xiàn)。這種賦權(quán)一方面強調(diào)殘疾人和非殘疾人享有同等的權(quán)利，另一方面則要求非殘疾人消除對殘疾人的刻板印象。威爾遜等學(xué)者認(rèn)為，轉(zhuǎn)變對殘疾人的稱謂，是實現(xiàn)殘疾人和非殘疾人平等的前提條件，需要推行“人在首位”（people first language）的方法。在英文語境中，傳統(tǒng)的對殘疾人的稱呼，主要是disabled people（persons）、the disabled 等，而“人在首位”則要求將其轉(zhuǎn)變?yōu)閜eople with disability，由此注重體現(xiàn)殘疾人作為“人”的本質(zhì)屬性，而非殘疾這一病癥屬性[15]。以人為基礎(chǔ)的殘疾文化，并不是要通過殘疾來定義人，而是為了展示人的一種特殊屬性。

反思、定位、賦權(quán)三大功能是殘疾文化在社會生活中的投影，反映了社會對殘疾、殘疾人認(rèn)識的發(fā)展變化。正如勞森（Lawson）所指出，殘疾文化存在的最突出的意義，就是凸顯“文化”這一客觀存在所具有的多樣性，并闡明殘疾人所應(yīng)當(dāng)具有的積極正面的形象[18]。

4.前瞻導(dǎo)向的殘疾文化研究

21世紀(jì)的到來為殘疾文化研究注入了新的活力，“人”與“目標(biāo)”成為新時代殘疾文化的主要內(nèi)涵。得益于統(tǒng)計技術(shù)的完善和統(tǒng)計口徑的規(guī)范，殘疾人群體的規(guī)模計算得到進一步的明晰。令人驚訝的是，受過高等教育的殘疾人數(shù)量有了顯著提升。根據(jù)美國國家教育統(tǒng)計中心2016年的統(tǒng)計結(jié)果，2011—2012年美國的本科生中至少11%患有殘疾[12]，這應(yīng)驗了哈勒（Haller）等學(xué)者的預(yù)判，他們認(rèn)為殘疾人保障法案將會有效提升殘疾人的福祉，使殘疾人團結(jié)起來并保障其權(quán)利的實現(xiàn)[19]。

所以，發(fā)展殘疾文化不僅是對社會壓迫的反抗，同時還是多種符號和代表的象征。更重要的是，它是一種策略，教導(dǎo)殘疾人如何生存，有效改善殘疾人的福祉。殘疾是一種剛性的模態(tài)，而殘疾文化則是一種彈性的實踐理念，二者共同形成殘疾群體和日常生活之間的張力。由此，殘疾文化發(fā)展的新目標(biāo)包括三個方面：第一，獨立。獨立是要滿足殘疾人的衛(wèi)生健康需求，不僅是殘疾輔助器具方面，更重要的是殘疾人的心理健康，即逐步減輕其對外界支持的依賴。此外，應(yīng)當(dāng)有專人負(fù)責(zé)傾聽殘疾人的訴求，避免殘疾人的社會邊緣化。第二，社會公正。殘疾人應(yīng)當(dāng)和其他社會成員一起，在社會參與、教育、住房、經(jīng)濟保障方面享有同等待遇。第三，實現(xiàn)互助式殘疾支持模式的發(fā)展。“人人為我，我為人人”。此外，還需要在殘疾社區(qū)中樹立社區(qū)榜樣，以成為年輕殘疾人和社區(qū)新成員的模范。

殘疾文化的這種“回歸本源”的定義，從本質(zhì)上確立了殘疾文化的“規(guī)訓(xùn)”的內(nèi)涵。殘疾文化不僅向社會展現(xiàn)殘疾和殘疾人積極向上的正面形象，還規(guī)訓(xùn)、教導(dǎo)那些對殘疾人知之甚少的社會成員，用客觀、公正、平等、友好的態(tài)度認(rèn)識殘疾人，接納殘疾人。所以，反殘疾歧視是殘疾文化的前瞻性內(nèi)涵的典型體現(xiàn)，這一目標(biāo)的實現(xiàn)，需要廣大殘疾人的支持。基于殘疾文化基礎(chǔ)上所形成的殘疾社區(qū)（community），將成為殘疾人與殘疾文化生存繁衍的樂土[20]。

5.殘疾文化研究的深層內(nèi)涵

2013年，波蘭社會學(xué)家渥茲涅克（Wo?niak）在研究老年人與殘疾人的社會支持問題時，就“如何針對策論性的研究主題作延展分析”提出一種創(chuàng)新性的觀點，以社會政策為例，他將此類主題的研究范疇分為四類，分別是保障（protection）、塑造（shaping）、行動（actions）、臻善（improvement and development）[21]。保障是前提，是社會政策“功能性”的直接體現(xiàn)，建立在對社會政策內(nèi)涵的明辨基礎(chǔ)之上；塑造是研究發(fā)展的必然趨勢，對社會政策的內(nèi)涵、相關(guān)概念及命題的元素進行解構(gòu)與梳理；行動具有兩重意義，其一是辨明研究主題的本質(zhì)，對有序且復(fù)雜的結(jié)構(gòu)性內(nèi)聯(lián)要素（organized，complex，intersectoral）進行分析，其二則是指明研究成果所具有的社會效應(yīng)；臻善是研究應(yīng)達到的升華境界，任何研究都不應(yīng)淺嘗輒止，而是要根據(jù)社會、人口、經(jīng)濟等宏觀環(huán)境的變化而持續(xù)地開展跟進研究，將已有的研究成果進一步完善，尤其是政策、制度、文化、思想等觀念性的內(nèi)容。

殘疾文化研究的內(nèi)涵、結(jié)構(gòu)、功能與前瞻導(dǎo)向，具有因?qū)W者個人、團隊而異的研究取向的彈性，也具有“探明殘疾文化內(nèi)涵與外延”這一研究目標(biāo)的剛性；具有“微觀解構(gòu)與宏觀歸納并存”的研究視角的多樣性，也具有“殘疾人、殘疾文化本質(zhì)、社會對殘疾（人）的認(rèn)知”等研究對象的核心性；既有以史為鑒的演繹性研究，也有著眼未來的歸納與展望性探索?？此飘愘|(zhì)性鮮明的研究導(dǎo)向，其實萬變不離其宗，渥茲涅克的研究主題分類說，為探索殘疾文化的深層聯(lián)系與內(nèi)涵提供了良好的理論依據(jù)。

綜合上文可知，殘疾文化研究始于對殘疾文化內(nèi)涵的探索，不僅是因為這一問題的尋解過程決定著殘疾文化研究存在的合理性，同時也因為殘疾文化內(nèi)涵的實質(zhì)就是殘疾文化的功能在概念層面的投射，決定著殘疾人“何以享有、如何享有、享有哪些”文化權(quán)利；殘疾文化在結(jié)構(gòu)研究層面獲得了長足的發(fā)展，既代表著相關(guān)研究逐漸走出萌芽期，并形成體系化的研究成果，也反映了殘疾文化結(jié)構(gòu)的“建構(gòu)性”本質(zhì)與建構(gòu)過程，使殘疾文化逐漸由思辨的內(nèi)涵向?qū)嶓w的內(nèi)涵轉(zhuǎn)化；殘疾文化研究是理論的、學(xué)術(shù)的探索，更是實際的、應(yīng)用的反思，研究逐漸向“文化功能”轉(zhuǎn)型，是“行動”導(dǎo)向驅(qū)使下的必然趨勢；前瞻成為殘疾文化研究的新方向，是殘疾文化研究革新、蛻變的核心要求，既反映了這一研究主題方興未艾，也間接體現(xiàn)了學(xué)術(shù)界在殘疾文化研究方面所采取的全新的“賦值”研究取向，其終極目標(biāo)重新落實到對殘疾人權(quán)益的進一步完善與保護。

據(jù)此，內(nèi)涵、結(jié)構(gòu)、功能、前瞻在形式上代表殘疾文化研究的四種不同取向，在實質(zhì)上代表殘疾文化研究發(fā)展與變遷的四項融合而又相互區(qū)分的研究階段，在價值上代表對殘疾文化進行探索的智力結(jié)晶，啟示殘疾文化研究特別是內(nèi)涵與外延研究是“與時俱進，開拓創(chuàng)新”的必然要求。從系統(tǒng)的角度來看，這四項內(nèi)容共同影響并構(gòu)成“殘疾文化研究”這一宏大主題，而探索“殘疾（文化）”的內(nèi)涵與外延則成為維系這一系統(tǒng)運作的核心機制。

6.結(jié)論與啟示

從約翰遜對殘疾文化的首次定義至今，西方殘疾文化研究已走過了三十多個年頭。西方學(xué)術(shù)界并未就殘疾文化的具體表現(xiàn)形式大書特書，而是把目光投向殘疾文化的內(nèi)涵、結(jié)構(gòu)、功能等較為抽象的方面。在學(xué)者們孜孜不倦的探索下，殘疾文化的內(nèi)涵得以廓清，殘疾文化的結(jié)構(gòu)得以呈現(xiàn)，殘疾文化的功能得以確認(rèn)，殘疾文化的前景得以描繪。

殘疾文化的發(fā)展史，是殘疾人作為平等的“人”參與社會生活的歷史。從被人玩弄與嘲笑的對象，到回歸社會生活，再到身份、地位的重建，是殘疾人身份回歸的過程，也是殘疾文化由歷史性特征向功能性特征轉(zhuǎn)變的過程，更是殘疾文化走出思辨的囹圄，轉(zhuǎn)而投身于實際社會應(yīng)用的過程。由此，殘疾文化脫離了“文化”框架的束縛，旨在體現(xiàn)殘疾人的精神。殘疾人自強不息的精神，是殘疾人最為本質(zhì)的精神，同時也是現(xiàn)代社會中殘疾人最具有其精髓的精神[22]。在殘疾文化的發(fā)展過程中，人的精神得到了良好的體現(xiàn)。

幾乎所有涉及“西方經(jīng)驗”的研究，都必須回答“該研究的啟示意義是什么？”這一問題。同理，西方對殘疾文化的研究成果，對我國相關(guān)研究而言具有哪些啟示？對我國殘疾人工作而言具有哪些可借鑒之處？筆者認(rèn)為，要回答以上兩項問題，必須做到“三個一”，即做好“一個辨析”、推行“一項整合”與認(rèn)清“一種價值”。

6.1 “一個辨析”的內(nèi)涵

“一個辨析”是要辨明，和我國相關(guān)研究、政策中所提到的“殘疾人文化”等概念相比，本文所探討的西方視野下的殘疾文化有何不同。

在討論殘疾人文化工作的政策性內(nèi)容時，我們通常以《中共中央宣傳部等部門關(guān)于加強殘疾人文化建設(shè)的意見》（以下簡稱《意見》）這份綱領(lǐng)性的文件作為重要依據(jù)，但事實上，該文件強調(diào)的是“殘疾人文化服務(wù)”的概念，重在討論以殘疾人為核心的文化活動形式、領(lǐng)導(dǎo)與組織方式、建設(shè)方略等內(nèi)容。奚從清發(fā)表于《殘疾人研究》的《重新認(rèn)識殘疾人文化》一文，創(chuàng)造性地提出要對殘疾人文化進行重新認(rèn)識，認(rèn)為殘疾人文化包括制度性文化、物質(zhì)性文化、觀念性文化、文化工作和文化活動四方面內(nèi)容[21]。相較之奚文，西方殘疾文化在概念形式上不涉及“人”，但殘疾文化的終極目標(biāo)，是重新審視殘疾“人”的社會存在，實現(xiàn)社會層面的平權(quán)；奚文所討論的殘疾“人”文化，其實質(zhì)是文化的“活動與工作”范疇，即文化活動的客觀表現(xiàn)形式、文化活動的組織方式、文化活動的政治與社會意義以及文化活動的社會功能等內(nèi)容。因此，奚文和《意見》在主旨、立意方面有異曲同工之妙，從“人”的微觀視角入手，討論宏觀的活動、組織、領(lǐng)導(dǎo)、功能等內(nèi)容；而本文所討論的殘疾文化，是從“文化”的宏觀視角入手，討論微觀的行為模式、殘疾人權(quán)利、殘疾人身份的歷史變遷等內(nèi)容。

綜上，西方的殘疾文化研究其實討論的是“涉及殘疾的文化”范疇（culture of disability），而當(dāng)前的殘疾人文化研究，其實質(zhì)是“針對殘疾人而設(shè)的文化（活動）”（cultural activities/services for the disabled），二者在視角、立意等方面均有著較大的差別。

6.2 “一項整合”的內(nèi)涵

“一項整合”，是要注重殘疾文化和當(dāng)前我國殘疾工作實踐的整合。在討論西方經(jīng)驗對我國相關(guān)學(xué)術(shù)研究、實務(wù)工作的啟示時，最基本也是最困難的方面，就是找到“契合點”。筆者認(rèn)為，西方三十年來對殘疾文化的研究積淀，對我國殘疾研究和殘疾人工作的開展具有一定的啟示價值，其內(nèi)涵有三：

第一，闡明了“文化”在殘疾研究中的重要地位，殘疾人社會地位的提升、社會權(quán)益的保障、社會活動的參與，與殘疾文化的形態(tài)、內(nèi)涵等多方面內(nèi)容有著密切聯(lián)系。殘疾人問題研究，在形式上是殘疾人生存權(quán)和發(fā)展權(quán)的問題研究，在本質(zhì)上其實是在探討“殘疾人群體自身的文化體系建設(shè)”與“針對殘疾人的文化體系建設(shè)”兩大問題。

第二，西方殘疾文化研究成果，賦予“殘疾文化”以脫離“文化”框架的新內(nèi)涵，也昭示著殘疾文化研究應(yīng)當(dāng)在思路、理念等方面注重創(chuàng)新，注重結(jié)合殘疾人社會問題的新趨勢，及時地對殘疾文化的內(nèi)涵進行提煉、修正。

第三，西方殘疾文化的研究成果，在注重形式多樣化、內(nèi)涵拓新化的基礎(chǔ)上，其研究理念具有鮮明的“回歸性”特征，即回歸探索殘疾文化本質(zhì)內(nèi)涵這一主題。對我國殘疾文化研究而言，這也昭示著相關(guān)研究可以采取轉(zhuǎn)型的思路，不僅探討殘疾文化“何以可為”，更要探討殘疾文化“何以而為”。

6.3 “一種價值”的內(nèi)涵

“一種價值”是要從我國的殘疾工作入手，發(fā)掘西方相關(guān)研究的“本土化”價值，其內(nèi)涵包括四個方面：

第一，闡明了殘疾文化內(nèi)涵在殘疾工作的開展過程中不斷深化。從歷史的角度來看，殘疾人的社會地位隨著法治體系的不斷健全而逐漸提升；從規(guī)訓(xùn)的角度來看，涉及殘疾人的社會輿論、對待殘疾人的態(tài)度隨殘疾文化的充實而得到改善；從功能的角度來看，隨著社會的進步，殘疾文化起到連接殘疾人和社會文化的作用。所以，殘疾文化自身是一項動態(tài)的概念，在殘疾工作的開展過程中得到深化，二者相輔相成，互為依靠。

第二，殘疾文化為殘疾工作的目標(biāo)制定、模式設(shè)計、成果落實等方面提供了非正式的參考依據(jù)，《國務(wù)院關(guān)于印發(fā)“十三五”加快殘疾人小康進程規(guī)劃綱要的通知》明確提出要鞏固特殊教育的發(fā)展，豐富殘疾人文化體育生活，大力推進信息無障礙等工作目標(biāo)，“使殘疾人無縫對接社會生活”。這既是殘疾人工作的一項重要內(nèi)容，同時也是殘疾文化在社會生活中的投射。

第三，在工作理念方面，應(yīng)嘗試實現(xiàn)從“殘疾人文化”向“殘疾文化”的過渡。殘疾人工作不僅要打造“適合殘疾人的社會文化”，更重要的是形成“適合社會的殘疾人文化”，即殘疾文化和社會文化的共生、共存、共榮。從這一角度來看，西方相關(guān)研究成果為我們今后的工作重點留下不少啟示。

第四，應(yīng)重視發(fā)掘殘疾文化所具有的共同價值。2007年3月30日開放簽署的《殘疾人權(quán)利公約》，其中文版全文共有16處提到“（殘疾）文化”，并強調(diào)建設(shè)無障礙的文化環(huán)境、促使殘疾人平等地參與文化生活、從文化層面抵御“基于殘疾的歧視”、實現(xiàn)殘疾人所應(yīng)享有之文化權(quán)利、保護殘疾人特有的文化和語言特性。2016年7月7日，時任聯(lián)合國秘書長潘基文在紀(jì)念《殘疾人權(quán)利公約》通過十周年大會的講話中亦明確指出，文化權(quán)利是人權(quán)的一項基本內(nèi)容，要保障殘疾人參與各自國家的公民和文化生活。殘疾文化既是廣大殘疾人群體社會活動、社會形象、社會功能、社會地位與角色的直接寫照，也反映了殘疾人對基于“平等”的基本權(quán)利的不懈追求。所以，隨著世界各國殘疾人工作的有序推進，殘疾文化的重要性將日益凸顯，以殘疾為核心，以殘疾人為對象，以殘疾人權(quán)利為考量，以殘疾文化的內(nèi)涵、形態(tài)與功能為切入點，結(jié)合中外殘疾人工作的經(jīng)驗與教訓(xùn)，發(fā)掘殘疾文化的共同價值，應(yīng)成為我國殘疾人研究和實務(wù)的一項關(guān)鍵任務(wù)。