高 璇 趙玉虹
“臨終關(guān)懷”起源于西方,翻譯為hospice或hospice care。20世紀(jì)50年代,英國(guó)人西西里·桑德斯女士目睹了垂危的晚期腫瘤病人的痛苦,決心改變這一狀況。桑德斯是一名護(hù)士、社工,也是一名醫(yī)生。1967年,她創(chuàng)辦了世界上第一家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)——圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院(St. Christophers' Hospice),點(diǎn)燃了臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的燈塔。此后,世界上許多國(guó)家開(kāi)展了臨終關(guān)懷服務(wù)和理論研究。20世紀(jì)80年代后期被引入中國(guó)[1]。
臨終關(guān)懷是指對(duì)生存時(shí)間有限(6個(gè)月或更少)的患者提供護(hù)理,以減輕其生理痛苦和心理恐懼,其目的既不是治療疾病或延長(zhǎng)生命,也不是加速死亡,而是改善病人余壽的質(zhì)量,讓每個(gè)臨終病人在有限的時(shí)光里安詳?shù)?、舒適地、有尊嚴(yán)而無(wú)憾地走過(guò)人生旅程的最后一站。它是一門(mén)新興的邊緣學(xué)科,涉及醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)學(xué)、護(hù)理學(xué)、倫理學(xué)等眾多學(xué)科[2]。臨終關(guān)懷事業(yè)逐年興起,被越來(lái)越多的人認(rèn)可,是社會(huì)文明發(fā)展到一定階段的必然產(chǎn)物,是符合人類(lèi)追求高生命質(zhì)量的客觀(guān)要求,體現(xiàn)了“以病人為中心”的服務(wù)理念,更彰顯了醫(yī)護(hù)崇高的職業(yè)道德的核心內(nèi)涵。
我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)處于起步階段,與國(guó)外相比還有很大差距,亟需大力發(fā)展[3]。本文對(duì)國(guó)外近年來(lái)發(fā)表的關(guān)于臨終關(guān)懷的研究論文進(jìn)行了文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析,總結(jié)當(dāng)前研究熱點(diǎn),供臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)相關(guān)人員參考。
本研究采取的樣本來(lái)自PubMed醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù),在PubMed搜索“hospice care”,檢索系統(tǒng)自動(dòng)匹配MeSH主題詞表中的“hospice care”。本文檢索了2013年1月~2017年12月的所有相關(guān)文獻(xiàn),從圖1中能看出各年的論文研究量呈逐年上升趨勢(shì),說(shuō)明臨終關(guān)懷被越來(lái)越多的醫(yī)護(hù)和管理人員重視,有了更多的研究成果。
圖1 2013年1月~2017年12月臨終關(guān)懷文獻(xiàn)量分布圖
將檢索到的5年文獻(xiàn),導(dǎo)入書(shū)目共現(xiàn)分析系統(tǒng)[4],并提取、統(tǒng)計(jì)關(guān)鍵字段“主要主題詞+副主題詞”,兩兩統(tǒng)計(jì)它們?cè)谕黄恼轮谐霈F(xiàn)的次數(shù),從而形成“主要主題詞+副主題詞”詞篇矩陣。如果兩個(gè)詞在眾多文章中同時(shí)出現(xiàn)的頻率高,則說(shuō)明它們之間的關(guān)系密切。本文截取閾值為42,將主題詞出現(xiàn)頻次高于42主題詞作為表現(xiàn)當(dāng)前臨終關(guān)懷研究熱點(diǎn)的標(biāo)志,見(jiàn)表1。
表1 臨終關(guān)懷研究高頻主題詞
利用SPSS 19.0對(duì)詞篇矩陣進(jìn)行聚類(lèi)分析,生成聚類(lèi)樹(shù)圖,見(jiàn)圖2。兩個(gè)主題詞在一篇文章中的共現(xiàn)次數(shù)能夠表明兩主題詞之間的關(guān)系密切程度。通過(guò)聚類(lèi)分析將高頻主題詞進(jìn)行歸類(lèi),從而分析總結(jié)當(dāng)前研究的熱點(diǎn),反映出該學(xué)科研究發(fā)展的大致輪廓。根據(jù)圖2,可以將其分為9類(lèi)熱點(diǎn)。
圖2 臨終關(guān)懷研究聚類(lèi)樹(shù)圖
戰(zhàn)略坐標(biāo)是Law 等提出的用來(lái)描述某一研究領(lǐng)域內(nèi)部聯(lián)系情況和領(lǐng)域間相互影響情況[5],是建立在主題詞的共詞矩陣和聚類(lèi)的基礎(chǔ)上,用可視化的形式直觀(guān)地展示結(jié)果,進(jìn)一步分析某學(xué)科各研究熱點(diǎn)的發(fā)展階段[6]。在戰(zhàn)略坐標(biāo)中,X軸為向心度,表示領(lǐng)域間相互影響的強(qiáng)度;Y軸為密度軸,表示某一領(lǐng)域內(nèi)部聯(lián)系強(qiáng)度。
向心度用來(lái)度量各個(gè)類(lèi)別主題詞與其他類(lèi)別主題詞之間的緊密程度。表示一個(gè)學(xué)科領(lǐng)域和其他學(xué)科領(lǐng)域的相互影響程度。一個(gè)學(xué)科領(lǐng)域與其他學(xué)科領(lǐng)域聯(lián)系的數(shù)目和強(qiáng)度越大,這個(gè)學(xué)科領(lǐng)域在整個(gè)研究工作中就越趨于中心地位[7]。密度用來(lái)量度各個(gè)類(lèi)別之內(nèi)的主題詞的緊密程度,它表示該類(lèi)維持自己和發(fā)展自己的能力。以向心度為X軸,以密度為Y軸,坐標(biāo)原點(diǎn)為兩個(gè)軸的平均數(shù),繪制成二維坐標(biāo),即戰(zhàn)略坐標(biāo)。X軸和Y軸將這個(gè)地圖劃分為4個(gè)象限,根據(jù)計(jì)算結(jié)果,各研究熱點(diǎn)落在的不同象限,用以描述各研究熱點(diǎn)的發(fā)展?fàn)顩r。
根據(jù)聚類(lèi)結(jié)果(見(jiàn)圖2),可以看出當(dāng)前臨終關(guān)懷的研究熱點(diǎn)有:(1)緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷及居家服務(wù)的研究(由1、3、10、25、33號(hào)主題詞組成);(2)緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷及其護(hù)理的方法對(duì)生命質(zhì)量的影響(2、8、15、27、40號(hào)主題詞組成);(3)腫瘤治療與緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷組織及其管理的研究(由4、7、13、22、41號(hào)主題詞組成);(4)護(hù)患關(guān)系對(duì)腫瘤及臨終關(guān)懷和緩和醫(yī)療護(hù)理的影響(由5、32、38號(hào)主題詞組成);(5)相關(guān)心理、死亡態(tài)度及靈性的研究(由6、9、11、12、14、16、17、19、24、34、35、37號(hào)主題詞組成);(6)緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷的標(biāo)準(zhǔn)及衛(wèi)生知識(shí)、態(tài)度、實(shí)踐關(guān)系的研究(由18、21、23、43號(hào)主題詞組成);(7)臨終關(guān)懷的利用與經(jīng)濟(jì)的關(guān)系研究(由20、30號(hào)主題詞組成);(8)緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷的統(tǒng)計(jì)和數(shù)據(jù)與死亡的研究(由26、28、29、36號(hào)主題詞組成);(9)溝通對(duì)醫(yī)患關(guān)系及決策的影響(由31、39、42號(hào)主題詞組成)。
通過(guò)主題詞和副主題的共詞矩陣計(jì)算出各研究熱點(diǎn)的向心度和密度,見(jiàn)表2,進(jìn)而得到戰(zhàn)略坐標(biāo)。原點(diǎn)為(-3.37455,-14.8238),見(jiàn)圖3。
表2 臨終關(guān)懷溝通研究熱點(diǎn)的向心度和密度
圖3 各研究熱點(diǎn)的戰(zhàn)略坐標(biāo)
(1) 第一象限:這一象限的密度和向心度都較高,說(shuō)明主題領(lǐng)域內(nèi)部關(guān)聯(lián),并處于研究網(wǎng)絡(luò)的中心。密度越高,說(shuō)明研究主題內(nèi)部聯(lián)系越緊密,研究越趨于成熟。向心度越高,說(shuō)明研究熱點(diǎn)與其余各熱點(diǎn)聯(lián)系越密切。這一象限包括熱點(diǎn)1和熱點(diǎn)5,說(shuō)明熱點(diǎn)1的主題詞出現(xiàn)的頻率較高,共詞的可能性大。而熱點(diǎn)5相關(guān)心理、靈性和死亡態(tài)度的研究是臨終關(guān)懷不同于其他醫(yī)療專(zhuān)業(yè)的顯著特點(diǎn),且它的密度和向心度都較高,說(shuō)明此方面的研究比較成熟,處于核心位置。
(2) 第二象限:這一象限密度較低,但向心度較高,結(jié)構(gòu)松散,研究尚不成熟,但與其他研究結(jié)合緊密,有進(jìn)一步發(fā)展的空間。熱點(diǎn)2、熱點(diǎn)3和熱點(diǎn)9處于這一象限,緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷的方法對(duì)生命質(zhì)量的影響是臨終關(guān)懷的重要內(nèi)容;組織管理涉及到此學(xué)科的各個(gè)方面;由于臨終關(guān)懷不同于其他常規(guī)診療,溝通在整個(gè)過(guò)程中扮演著不可缺少的份量,所以這些研究?jī)?nèi)容都有向第一象限發(fā)展的趨勢(shì)。
(3) 第三象限:這一象限的密度較高,但向心度較低,其主題內(nèi)部連接緊密,目標(biāo)明確,并且有研究機(jī)構(gòu)對(duì)其進(jìn)行正規(guī)研究,但處于研究網(wǎng)絡(luò)的邊緣。沒(méi)有研究熱點(diǎn)落入此象限。
(4) 第四象限:熱點(diǎn)4、熱點(diǎn)6、熱點(diǎn)7和熱點(diǎn)8處于這一象限,該象限密度和向心度都較低,說(shuō)明這些研究熱點(diǎn)結(jié)構(gòu)松散,研究尚不成熟,處于研究網(wǎng)絡(luò)邊緣。
臨終關(guān)懷起源于西方,特別是英國(guó)的臨終關(guān)懷發(fā)展完備。隨著社會(huì)老齡化、腫瘤多發(fā)等現(xiàn)象的出現(xiàn),國(guó)際上對(duì)臨終關(guān)懷的需求也越來(lái)越多,更多的醫(yī)護(hù)、社工等相關(guān)人員投入到了臨終關(guān)懷的研究中,臨終關(guān)懷事業(yè)不斷發(fā)展壯大。
本文通過(guò)對(duì)PubMed中臨終關(guān)懷的文獻(xiàn)進(jìn)行分析得出高頻主題詞,用共詞聚類(lèi)分析的方法得出臨終關(guān)懷的9個(gè)研究熱點(diǎn),并繪制戰(zhàn)略坐標(biāo),使研究熱點(diǎn)分布在四個(gè)象限可視化,并分析研究熱點(diǎn)的發(fā)展?fàn)顩r,提高了結(jié)論的科學(xué)性和可靠性。從整體上看各個(gè)研究熱點(diǎn)體現(xiàn)了臨終關(guān)懷研究的重要方面。
臨終關(guān)懷是對(duì)患者身、心、社、靈全方位照護(hù),特別是在無(wú)創(chuàng)傷治療,只在緩解患者的疼痛癥狀和其他不適感的前提下,如何尊嚴(yán)、舒適的離開(kāi)世界,更多地是關(guān)注患者的內(nèi)心情感。臨終病人由于受到病痛的折磨和對(duì)死亡的恐懼,內(nèi)心焦慮、封閉。針對(duì)臨終患者心理5個(gè)連續(xù)的階段,即否認(rèn)期、憤怒期、協(xié)議期、憂(yōu)郁期、接受期,結(jié)合臨床觀(guān)察,進(jìn)行心理評(píng)估[8],逐漸讓患者接受疾病事實(shí),平靜而無(wú)憾地度過(guò)生命的最后時(shí)期。因?yàn)榕R終患者受疾病折磨和臨終期的接近,對(duì)家屬的心理產(chǎn)生一定的影響,醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注患者心理的同時(shí)也應(yīng)關(guān)照到家屬的心理,盡量疏導(dǎo)患者家屬理解死亡是自然的生命過(guò)程,為患者的最后時(shí)光創(chuàng)建良好的關(guān)系氛圍。醫(yī)護(hù)人員是整個(gè)治療過(guò)程中的主導(dǎo)者,經(jīng)歷患者的生命過(guò)程和家屬的悲痛,醫(yī)護(hù)人員感同身受,并造成一定的職業(yè)壓力,產(chǎn)生倦怠感和挫敗感,故對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行心理疏導(dǎo)有助于更好地開(kāi)展工作。臨終關(guān)懷處于臨終的特殊時(shí)期,面對(duì)死亡,心理治療比生理治療的需求更多,所以在臨終關(guān)懷領(lǐng)域,對(duì)患者、照顧者和醫(yī)護(hù)人員的心理研究文獻(xiàn)較多。
靈性照護(hù)是臨終關(guān)懷不可缺少的部分,運(yùn)用靈性照護(hù)的方法,讓患者體驗(yàn)生命的意義[9],重構(gòu)人際關(guān)系,對(duì)生活重燃希望,平靜舒適地度過(guò)生命的最后階段。靈性照護(hù)是開(kāi)啟死亡教育的一把鑰匙,死亡教育也是臨終關(guān)懷不可回避的問(wèn)題。死亡教育引導(dǎo)患者轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的懼怕死亡的觀(guān)念,珍惜現(xiàn)有的生活,過(guò)好當(dāng)下的每一天,提高生活質(zhì)量,逐步達(dá)到有尊嚴(yán)、坦然的死亡,形成新的生命價(jià)值[10]。靈性照護(hù)和死亡態(tài)度相關(guān)研究熱點(diǎn)落在第一象限,印證了他們是臨終關(guān)懷實(shí)施的重要部分。
從1967年創(chuàng)辦的第一家臨終關(guān)懷院開(kāi)始,提高疾病末期病人的生命質(zhì)量一直是這一領(lǐng)域致力發(fā)展的目標(biāo),臨終關(guān)懷是近代醫(yī)學(xué)新興的一門(mén)交叉學(xué)科,秉持以人為中心的醫(yī)療理念,提倡“五全的照護(hù)”,即全人、全家、全程、全隊(duì)和全社區(qū)。從眾多文獻(xiàn)記錄中可以證實(shí)通過(guò)對(duì)患者的常規(guī)護(hù)理、減輕疼痛、對(duì)患者和家屬的心理干預(yù)等方法,可以有效提高患者生命末期的生活質(zhì)量。在提高生命末期生命質(zhì)量的研究道路上,還有很多方法值得我們?nèi)ヌ剿?,如根?jù)患者的宗教信仰采取特殊的護(hù)理方式[11]、病房?jī)?nèi)開(kāi)展暖心的患者活動(dòng)等。
正如前面所述,臨終關(guān)懷不僅在生理上緩解患者的痛苦,而且更關(guān)注心理和靈性層面的問(wèn)題,所以溝通在整個(gè)臨終關(guān)懷實(shí)施過(guò)程中就扮演了更重要的角色。溝通不僅是指語(yǔ)言上的措辭,更是心靈上的安撫,通過(guò)運(yùn)用同理心等有效的溝通手段和技巧,掌握必要的臨終關(guān)懷知識(shí)、心理學(xué)知識(shí)等,能夠更好地使溝通作為醫(yī)患之間的橋梁,讓臨終患者享受到更好的服務(wù),同時(shí)也使得醫(yī)療工作順利開(kāi)展。
對(duì)比國(guó)外臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展,我國(guó)的臨終關(guān)懷正處于起步階段,希望通過(guò)分析國(guó)外文獻(xiàn),能從中提示當(dāng)前臨終關(guān)懷的研究熱點(diǎn),反映出其所處的研究階段,為我國(guó)的臨終關(guān)懷研究提供一些借鑒。