陳新燕 蔣慧玲 王昌雄 葉淑芳 朱雅碧 莊永衛(wèi)

炎癥性腸病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）是一種慢性、反復(fù)發(fā)作的非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎（Ulcerative Colitis，UC）和克羅恩?。–rohn's Disease，CD）兩種［1］。IBD患者的主要臨床表現(xiàn)為粘液膿血便、腹瀉和腹痛，病情反復(fù)發(fā)作，遷延難愈，需要長(zhǎng)期服藥及反復(fù)入院，患者常出現(xiàn)疲乏狀態(tài)，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量［2］。相關(guān)研究表明，44%～86%疾病活動(dòng)期患者、22%～41%的緩解期患者均伴有疲乏表現(xiàn)，導(dǎo)致患者必須減少工作量、改變生活方式，對(duì)患者的人際交往、家庭及社會(huì)生活均造成了不同程度的負(fù)性影響［3］。本資料旨在調(diào)查IBD患者疲乏現(xiàn)狀，并分析其與自我管理行為及心理彈性相關(guān)性，為減輕患者疲乏狀態(tài)提高理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2017年4月至2018年3月在本科室進(jìn)行治療的炎癥性腸病患者114例作為觀察對(duì)象。其中男68例，女46例；年齡22～65歲，平均（35.72±12.16）歲；文化程度：小學(xué)19例，初中34例，高中35例，大學(xué)及以上26例；疾病分類：UC65例，CD49例；病程1.5～12年，平均病程（4.65±1.62）年。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合2012年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)炎癥性腸病協(xié)作組制定的IBD診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）年齡≥18周歲，具有一定文化程度及溝通交流能力；（3）知情同意，愿意配合參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者伴有嚴(yán)重心、腦、腎等臟器質(zhì)性病變；（2）患者伴有神經(jīng)系統(tǒng)或精神方面障礙；（3）文盲或拒絕參加本研究者。

1.2 方法 （1）調(diào)查工具：①多維度疲乏量表（MFI）：該量表由Smets等于1995年［4］研制而成，包括一般性疲乏、生理性疲乏、體力活動(dòng)減少、積極性降低及精神性疲乏5個(gè)維度，每個(gè)維度4個(gè)條目，共20個(gè)條目。量表得分范圍為20～100分，得分越高表示疲乏程度越重。Bager等［5］將其用于評(píng)定IBD 患者，其重測(cè)信度系數(shù)為0.78，各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為一般性疲乏0.75，生理性疲乏0.80，體力活動(dòng)減少0.78，積極性降低0.73，精神性疲乏0.70。②慢性病自我管理行為量表（CDSMS）：該量表包括運(yùn)動(dòng)鍛煉（6個(gè)條目）、認(rèn)知性癥狀管理實(shí)踐（6個(gè)條目）、與醫(yī)生的溝通（3個(gè)條目）3個(gè)分量表。量表標(biāo)準(zhǔn)化得分＝量表實(shí)際得分/該量表可能最高得分×100%，計(jì)算結(jié)果＜60%為低水平，60%～79%為中等水平，≥80%為高水平。量表總Cronbach’s α系數(shù)為0.89，各分量表的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.72～0.91［6］。③ Connor-Davidson心理彈性量表（CD-RISC）：該量表由美國(guó)心理學(xué)家Connor和Davidson于2003年編制而成，中文版CD-RISC心理彈性量表由Yu等翻譯并修訂。量表共25個(gè)項(xiàng)目，包括3個(gè)維度：堅(jiān)韌、自強(qiáng)和樂觀。采用 Likert 5 級(jí)評(píng)分，每個(gè)條目以“從不”、“很少”、“有時(shí)”、“經(jīng)?！?、“幾乎總是”分別計(jì)0～4分，總分為0～100分，得分越高說明心理彈性水平越高，量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.91，具有較好的信效度［7］。（2）資料收集方法：采用一對(duì)一問卷調(diào)查法。征得患者同意后，調(diào)查小組成員向患者及家屬解釋本次調(diào)查的目的、填寫方法及注意事項(xiàng)，然而發(fā)放問卷進(jìn)行填寫。所有問卷當(dāng)場(chǎng)收回，收回后核對(duì)信息，及時(shí)糾正漏填或填寫不全的條目。本次共發(fā)放問卷118例，回收問卷114例，有效問卷114例，問卷有效回收率為96.61%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)軟件。計(jì)量資料以（x±s）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)，采用Spearman相關(guān)性檢驗(yàn)分析患者疲乏與自我管理、心理彈性的相關(guān)性。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 IBD患者疲乏水平現(xiàn)狀 見表1。

表1 IBD患者疲乏水平現(xiàn)狀［分，（x±s）］

2.2 IBD患者自我管理行為及心理彈性現(xiàn)狀 見表2。

表2 IBD患者自我管理行為及心理彈性現(xiàn)狀［分，（x±s）］

2.3 IBD患者疲乏與自我管理行為的相關(guān)分析 IBD患者疲乏總分、一般性疲乏、生理性疲乏、體力活動(dòng)減少、積極性降低與自我管理行為總分、運(yùn)動(dòng)鍛煉、認(rèn)知性癥狀管理實(shí)踐、與醫(yī)生的溝通呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），精神性疲乏與自我管理總分、運(yùn)動(dòng)鍛煉、與醫(yī)生的溝通呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。

2.4 IBD患者疲乏與心理彈性的相關(guān)分析 IBD患者疲乏總分、一般性疲乏、積極性降低、精神性疲乏與心理彈性總分、堅(jiān)韌、自強(qiáng)、樂觀均呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），生理性疲乏與心理彈性總分、堅(jiān)韌、樂觀呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），體力活動(dòng)減少與心理彈性總分、堅(jiān)韌、自強(qiáng)呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。

3 討論

3.1 IBD患者疲乏現(xiàn)狀 疲乏是一種持續(xù)的、勢(shì)不可擋的軟弱或筋疲力盡的感覺，導(dǎo)致體力或腦力活動(dòng)能力的下降且不能通過充足的睡眠緩解，主要包括生理、認(rèn)知、情感等方面［8］。

本研究結(jié)果表明，IBD患者疲乏得分為（55.72±13.28）分，處于較高水平，說明IBD患者疲乏發(fā)生率較高，一方面與疾病本身反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致患者反復(fù)住院、工作生活改變等有關(guān)，另一方面與臨床醫(yī)護(hù)人員疏忽對(duì)疲乏癥狀的重視有關(guān)。在疲乏各維度中，生理性疲乏維度得分高達(dá)（13.34±4.02）分，說明對(duì)于IBD患者，疾病所引起的腹痛、腹瀉以及全身癥狀對(duì)其身體影響更明顯，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)首先關(guān)注患者身體狀態(tài)，通過各種有效手段減輕患者不適癥狀，提高患者胃腸功能。

3.2 IBD患者疲乏與自我管理行為的相關(guān)分析 對(duì)于慢性病患者，自我管理行為是指對(duì)自身疾病進(jìn)行針對(duì)性地、有效地身體及行為管理。本資料中IBD患者自我管理行為總分為（37.13±7.73）分，處于較低水平，說明患者對(duì)自身行為管理重視程度不足，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)與患者進(jìn)行溝通，加強(qiáng)患者對(duì)疾病的認(rèn)知，通過各種健康教育方式提高患者對(duì)自身癥狀監(jiān)控及處理能力。本資料結(jié)果表示，患者自我管理行為與疲乏呈負(fù)相關(guān)，即自我管理行為越強(qiáng)，患者疲乏癥狀越低。部分IBD患者在住院及出院后，常被動(dòng)的接受醫(yī)護(hù)人員及家人的照料，如提醒其服藥、被迫進(jìn)行運(yùn)動(dòng)鍛煉等，而對(duì)于自我管理能力較高的患者，在疾病管理中可以有效合理地制定疾病管理方案，包括運(yùn)動(dòng)計(jì)劃、定時(shí)服藥等，患者具有較高的主觀能動(dòng)性，可以有效地控制和管理疾病，促進(jìn)疾病恢復(fù)，從而疲乏癥狀減輕。

3.3 IBD患者疲乏與心理彈性的相關(guān)分析 心理彈性是指?jìng)€(gè)體面對(duì)內(nèi)外壓力困境時(shí)，激發(fā)潛在認(rèn)知、能力或心理特質(zhì)，運(yùn)用內(nèi)外資源積極修補(bǔ)、調(diào)適機(jī)制的過程。本資料結(jié)果表明，患者心理彈性與疲乏癥狀呈負(fù)相關(guān)，即心理彈性水平越高，其疲乏癥狀越低。姬艷博等［9］研究中提及，沮喪、急躁、缺乏耐心、無助感等心理疲乏在IBD患者中更為常見，且心理疲乏又可反作用使軀體疲乏加重，說明心理因素對(duì)患者心理疲乏和身體疲乏均有重要影響，與本研究結(jié)果較為一致。對(duì)于心理彈性水平較高的患者，愿意以積極樂觀的態(tài)度面對(duì)疾病，不是采取抱怨、回避，而積極的態(tài)度可以有效減輕患者心理壓力，提高患者治療依從性，因此患者精神性疲乏、一般性疲乏等均有效減輕。與此同時(shí)，心理彈性水平較高的患者表現(xiàn)出堅(jiān)韌、自強(qiáng)的品質(zhì)，愿意克服現(xiàn)有的困境而積極配合治療及癥狀管理，可以有效平衡家庭、工作及疾病治療之間的關(guān)系，對(duì)抗壓力能力較強(qiáng)，因此患者疲乏改善明顯。

綜上所述，IBD患者疲乏癥狀較為明顯，患者自我管理行為越強(qiáng)、心理彈性水平越高，其疲乏癥狀越輕。提示醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者自我管理能力的鍛煉，注重患者的心理狀態(tài)，為患者制定針對(duì)性的心理干預(yù)及自我管理能力培養(yǎng)，通過提高自我管理行為及心理彈性，改善患者疲乏癥狀，從而提高患者生活質(zhì)量。