楊美麗 洪瑞芬

老年性癡呆好發(fā)于65歲以上的老年人，且年齡愈高,發(fā)生率也愈高，普遍以慢性、進行性且不可逆轉的認知功能下降為特征的疾病[1]；隨著發(fā)展至中晚期,患者因逐漸失去各種生活能力,從而需專人護理與照護,家庭承受著極大的護理成本和醫(yī)療成本等經(jīng)濟負擔。研究顯示對于長期照顧者來說，在經(jīng)濟、體力和心理上都承受極大的負擔，生活質量也受到極大的影響[2-3]。國內對于老年癡呆者的照護主要由家庭承擔，如何緩解家庭照護者的照護壓力，提升老年癡呆患者的照護品質是目前國內社區(qū)護理研究的熱點，本文旨在調查廈門地區(qū)老年性癡呆患者主要照顧者所承受的負擔,了解其社區(qū)服務需求,以期為提高老年癡呆患者的照護能力及水平，改善其生活質量提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象

1.1.1 老年性癡呆患者 調查2018年1—12月居住所屬社區(qū)家庭。納入標準：（1）居住于廈門愛心護理院所在的仙岳社區(qū)及鎮(zhèn)海社區(qū),年齡≥65歲；（2）常住戶口；（3）調查時居住在調查地或本市敬老院者；（4）符合美國精神病協(xié)會DSM-IV-R手冊[2]第4版診斷標準。排除標準[4-5]：（1）常住戶口居民,調查時不在本地或本市養(yǎng)老院滿1個月者；（2）在調查地無常住戶口者。

1.1.2 家庭主要照顧者[6]納入標準：（1）主要照顧者且與老人生活在一起,或雖不生活在一起,但為主要照顧者。（2）照顧時間≥7天。（3）本人非癡呆,無嚴重性精神病的成年人。排除標準：無親屬關系的護工。

1.2 調查方法

采用普查法，對居委會和社區(qū)服務中心登記在冊的老年癡呆患者及其家庭進行入戶調查。調查員需經(jīng)統(tǒng)一培訓和預試驗后,使用統(tǒng)一的調查表和標準化用語,進行入戶調查。收集照顧者一般情況及照顧負擔狀況,對其中的20名照顧者進行特殊編號,2周后再次對照顧者負擔問卷（CBI）重測信度進行調查。

1.3 調查工具

1.3.1 照顧者一般情況 包括照顧者年齡、文化程度、性別、收入水平、健康狀況、照護角色的認知程度、對老年癡呆相關知識的了解等。

1.3.2 照顧者負擔問卷（Caregiver burden inventory，CBI） 以Novak和Guest 1989年編制的問卷為主，采用岳鵬等翻譯的中文版，Novak問卷可以比較全面、有效地評定照顧者的負擔，被國際上廣泛使用[5]。岳鵬等人問卷有較好的信效度（重測信度為0.93,校標效度r=0.85）[6],共24項，包括時間依賴性負擔、發(fā)展受限性負擔，身體性負擔，社交性負擔和情感性負擔等5個指標。每項條目按照負擔的輕重0～4進行5級評分，量表的總分為0～96分，得分越高，說明照顧者負擔越重。此次測量的克倫巴赫 a 系數(shù)為0.91，重測信度為0.83（P＜0.001）.

1.4 統(tǒng)計分析方法

采用SPSS 11.5統(tǒng)計軟件進行分析。計量資料采用t/z檢驗，用表示，計數(shù)資料采用χ2檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。多因素分析采用多元逐步回歸分析的方法。

2 結果

2.1 主要照顧者的一般情況

納入符合標準的照顧者103例，共發(fā)放調查問卷103份,有效問卷94份,有效率91.26%。照顧者平均年齡為（59.63±10.75）歲；男52例，占55.32%，女42例，占44.68%；文化程度方面，小學及以下有61例，占64.89%，初中及以上共33例，占35.11%；與照顧者關系分布情況：子女37例（占39.36%），配偶34例（占36.17%），兒媳18例（占19.15%）；其他關系5例（5.32%）。照顧者角色認知及對老年癡呆認知等情況分別見表1、表2,其照護時間跨度0.5～21年，中位數(shù)為5年,角色認知度較低，大部分認為照護是一種義務，對癡呆相關知識知曉合格率較低。

2.2 主要照顧者的負擔狀況 [照顧者負擔問卷（CBI）]

2.2.1 不同性別和年齡的照顧者其負擔總分的比較 在照顧者性別和年齡比較方面，差異有統(tǒng)計學意義，見表3。

2.2.2 照顧者負擔影響因素的多元線性逐步回歸分析 以照顧負擔總分為因變量,以照顧時間、有無協(xié)助者、照顧與被照顧者關系、照顧者宗教信仰、照顧者月收入等為自變量,進行逐步回歸分析。結果顯示，被照顧者有軀體功能障礙、沒有協(xié)助者、對老年性癡呆認識錯誤的、認為患者是不得不做的（角色認知度低）、每天照顧時間越長的照顧者負擔總分越高。見表4。

3 討論

3.1 照護者年齡、性別等人口學因素

本研究中女性的負擔得分高于男性，這與相關研究是一致的[6-7]，男性和女性照顧者的體驗有所不同[8]。當患者出現(xiàn)破壞性行為或攻擊性行為時，哭泣、抱怨和失敗感在女性照顧者中更容易表現(xiàn)出來[9]。同時隨著年齡增長，照護負擔增加，可能與照顧者體力不支，難以應付日常繁重的護理工作有關[10]。同年齡者在照顧過程中所遇到的護理問題可能會截然不同，在此過程中，他們產(chǎn)生的感受及生活負擔的程度也是有所差異的[11]。因此應根據(jù)照護者的人口學特征，社區(qū)或專業(yè)機構建立照護指導小組，正確評估其照護行為，加強居家護理，尋求家庭其他成員的支持，減輕其負擔。

表1 照顧者角色認知一覽表[n（%）]

表2 老年癡呆相關知識的知曉率

表3 不同性別與年齡的照顧者其負擔狀況比較

表3 不同性別與年齡的照顧者其負擔狀況比較

變量 n 照顧者負擔總分（分） t/F 值 P 值照顧者性別 男 52 21.58±14.68 3.75 0.04女 42 31.74±16.71照顧者年齡 45 及以下 19 21.61±13.85 2.15 0.03 46～65 46 30.46±18.57 66 以上 29 37.59±20.68

表4 各回歸模型入選的自變量及其回歸系數(shù)

3.2 與照護負擔相關的直接因素

3.2.1 患者自理能力和是否有協(xié)作者 本次調查顯示，患者的軀體障礙即自理功能的下降，無護工協(xié)助是導致照顧者負擔增加的最相關因素。因此，社區(qū)或專業(yè)的養(yǎng)老機構應創(chuàng)造條件，為照護者提供專業(yè)的指導和培訓，提供相關照顧知識，共同加強患者自理能力訓練,盡量維持患者最大的獨立功能。并加強溝通，協(xié)助建立良好的家庭支持系統(tǒng),讓家庭成員共同分擔照顧患者的負擔。

3.2.2 對老年性癡呆的錯誤認知及文化程度 本研究結果表明,對老年性癡呆認識不足的照顧者,其照顧負擔較重。而文化程度高低影響對疾病的正確認識。研究表明[12]照顧者的負擔在一定程度上取決于照顧者對患者疾病的認識狀況。因此應加大對老年癡呆相關知識的宣傳力度，早發(fā)現(xiàn)，及時就診，及時干預，不僅有利于病情的控制，減輕負擔，同時有助于減輕照護者對老年癡呆患者行為認知異常所帶來的焦慮和消極情緒。

3.2.3 照顧角色認知及直接照護時間 照顧角色認知是一種內心體驗與感受，是照顧者在為患者提供照顧與護理過程中產(chǎn)生的。本研究顯示,照顧者感受到照顧負擔較重，其一表現(xiàn)為照顧者認為照顧患者是一種義務甚至是不得不做的事情。這可能與照顧者和患者發(fā)病前的關系、照顧者的態(tài)度有關[13-14]。直接照顧時間越長，照顧者負擔越重，也勢必影響到照護者的角色認知[15]。照顧者不僅承受著軀體負擔，還會出現(xiàn)不良情緒，如焦慮、壓抑和社會孤獨感等[6，16]。照顧者的負擔會隨著疾病的進行性惡化而加重，積極感受也會消退[17]。在家屬看來，醫(yī)務人員有較系統(tǒng)的專業(yè)理論知識，具有學術權威性[18]。醫(yī)護人員應給予患者和照顧者相應的支持和鼓勵，給予護理技能的指導和心理上的撫慰，減輕其照顧負擔，改善其生活質量[19-20]。因此，應有專業(yè)的機構介入，例如以社區(qū)為基礎的日間護理中心的建立、居家護理等服務措施，不斷提供心理支持、減少照顧者的直接照顧時間，提高角色認知度，以有效降低照顧負擔。

4 小結

綜上所述，根據(jù)目前國情，老年癡呆的照護應是社區(qū)、專業(yè)機構和家庭緊密合作的模式，社區(qū)和專業(yè)機構應建立電子信息系統(tǒng)，及時建檔，加大對護理人員的培訓，成立照顧指導小組，承擔專業(yè)的評估和干預職能，與家庭保持密切互動，提供知識和情感支持。通過舉辦培訓班，網(wǎng)絡等手段加大對老年癡呆早期篩查、預后、正確治療及康復護理技能相關知識的普及率，并結合進行居家護理，引導照護者正確的照護角色認知和技能。對于照護負擔重，且老年癡呆患者病情較嚴重者，社區(qū)應發(fā)揮重要職能，對老年性癡呆患者進行出院后延續(xù)性護理，使其得到有效的治療和護理，保持密切的交流，暢通雙向轉診渠道。