楊金華，嚴苗，張潔，尤翠英

地中海貧血(簡稱地貧)是一種最常見的遺傳性單基因疾病[1]。它因基因異常導致球蛋白多肽鏈合成的減少或缺失，并根據受影響的鏈類型主要分為α和β兩型[2]。由于高患病率、嚴重的臨床表現以及缺乏特效治愈方法，使其成為重要的全球健康問題[3]。地貧基因攜帶者通常為無癥狀個體，婚前和產前篩查是發(fā)現高風險對象的主要方式[4]。地貧宣教、篩查、遺傳咨詢和產前診斷等是防治該病的重要環(huán)節(jié)[5]。通過人群知識、信念和行為理論(knowledge-attitude/belief-practice,KAP)為孕婦提供有針對性的咨詢是預防地貧的重要方法[6]。因此，本研究通過了解區(qū)域內妊娠期婦女地中海貧血的知信行現況，對進一步的干預提出針對性的措施，以期減少重型地貧患兒的出生，提高人口出生素質。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2018年6月—2019年12月在湖北省宜昌市夷陵區(qū)婦幼保健院接受產前檢查并分娩的育齡婦女作為研究對象，在獲取被調查者同意后，由調查員指導調查問卷填寫并當場收回。本次研究共發(fā)放問卷2 000份，回收有效問卷1 867份，問卷有效率93.35%。

1.2 研究方法

本調查問卷在KAP理論的基礎上，參考相關文獻并進行小組討論，在專家審議后最終確定《夷陵區(qū)孕婦地中海貧血知信行調查問卷》。孕婦的一般人口學資料包括孕婦年齡、文化程度、醫(yī)療保險種類、家庭收入、戶口所在地、居住地等。孕婦的KAP問卷包括孕婦知識(9個條目)、信念(4個條目)、行為(5個條目)3個緯度，共18個條目，測得問卷的Cronbach'sα系數為0.667。問卷中知識、信念和行為的總分分別為19分、8分和6分，最后將知識、信念、行為得分換算成百分制計算標準分，標準分=得分/總分×100%[7]。

1.3 質量控制

本次調查員為該單位醫(yī)護人員，調查員事前經過嚴格培訓。調查之前先由調查員向孕婦說明調查目的和過程，同時告知被試者為匿名不涉及隱私信息的調查，研究結果僅做科學研究之用，在取得同意后開展調查。問卷填寫完畢后當場收回，并立即核查，對漏填、誤填的問卷再次由被調查者進行補填或修正。

1.4 統計學方法

使用Epidata 3.1建立數據庫，采用平行雙錄入方式和邏輯糾錯以保證錄入數據的準確性。采用SPSS 20.0進行統計學處理，對各組得分運用t檢驗或方差分析進行比較；以KAP得分情況為因變量，對單因素分析中影響KAP得分的因素進行多元線性回歸分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 基本情況

本次調查中孕婦年齡在18～47歲之間，平均年齡為27.72±4.52歲，30歲以下的孕婦占60.60%，漢族占96.79%，文化程度為高中或大專的占49.65%。見表1。

變量人數及占比知識得分均值±標準差F/t值P值信念得分均值±標準差F/t值P值行為得分均值±標準差F/t值P值年齡(歲)0.0510.9501.0630.2880.3090.757 <301131(60.60)62.46±14.4682.49±16.2636.74±22.14 ≥30736(39.40)62.50±14.6681.66±17.1136.41±22.09民族1.2010.2303.3270.0011.5850.118 漢族1807(96.79)62.55±14.5382.54±16.0136.44±21.99 其他60(3.21)60.26±14.5270.83±27.1041.67±25.21文化程度8.2500.0018.1310.0010.7030.550 小學55(2.95)53.21±19.2971.82±19.7240.30±25.80 初中365(19.55)62.15±16.1582.91±18.5436.39±23.29 高中或大專927(49.65)62.72±13.8381.93±15.9136.21±20.87 大學?？萍耙陨?20(27.85)63.26±13.6583.15±15.6437.08±23.00醫(yī)療保險3.6970.0113.3030.02017.5740.001 城鄉(xiāng)居民保險1170(62.67)60.24±17.2476.56±21.0652.68±26.55 城鎮(zhèn)職工保險572(30.64)60.03±15.1778.80±21.2537.68±26.76 商業(yè)保險56(3.00)61.98±15.4982.41±16.3434.37±19.74 自費69(3.70)64.01±11.7882.60±15.8839.48±24.55家庭年收入(元)38.4060.0012.4140.0900.2240.800 <500084(4.50)55.14±13.5678.72±19.1935.12±24.41 5000～30000637(34.12)59.51±12.7581.79±15.1236.53±20.74 >300001146(61.38)64.66±15.0682.62±17.1636.77±22.69戶口所在地2.2370.0252.8640.0052.290.022 本地1638(87.73)62.76±14.4682.68±15.7737.05±22.00 外地229(12.27)60.47±14.9578.49±21.3033.48±22.67居住地6.1880.0013.2520.0014.7410.001 城鎮(zhèn)1066(57.10)64.30±13.5283.26±16.0438.66±23.10 農村801(42.90)60.06±13.4680.71±17.2233.87±20.42既往異常生產史10.2400.0014.4390.0010.5860.558 有295(15.80)55.38±12.6877.71±19.2637.34±23.77 無1572(84.20)63.81±14.4883.00±15.9236.47±21.79本人地貧攜帶或患病3.1140.0024.2430.0010.2490.803 有38(2.00)68.98±16.3264.89±28.5135.82±23.31 無1829(98.00)62.32±14.4582.61±15.9436.63±22.09

2.2 孕婦對地中海貧血的知信行狀況

本調查顯示，84.63%的調查對象表示聽說過地中海貧血，46.28%知道地中海貧血的病因。孕婦對地中海貧血的態(tài)度中，70.49%表示愿意自覺接受婚前和產前檢查，89.50%表示愿意了解和學習地貧相關知識，但僅有12.10%接受過產前地中海貧血篩檢。孕婦知識平均得分62.48±14.53，態(tài)度平均得分82.16±16.60，行為平均得分36.61±11.56。見表2和表3。

2.3 孕婦地中海貧血知信行得分的影響因素分析

孕婦地中海貧血知識得分多因素分析的結果顯示，知識得分與孕婦文化程度、家庭年收入和本人地貧攜帶史呈正相關，孕婦文化程度和家庭年收入越高，知識得分越高；與居住地和既往異常生產史呈負相關，城鎮(zhèn)居民得分相較于農村居民得分更高。見表4。

表2 夷陵區(qū)孕期婦女地中海貧血知信行分布情況 n，%

表3 夷陵區(qū)孕期婦女地中海貧血知信行總體得分情況 分

表4 夷陵區(qū)孕期婦女地貧知識得分影響的多因素分析

孕婦地中海貧血信念得分多因素分析顯示，信念得分與民族和文化程度呈正相關，漢族相較于少數民族得分更高，文化程度越高信念得分越高；同時信念得分與居住地、既往異常生產史以及本人地貧攜帶或患病呈負相關。見表5。

表5 夷陵區(qū)孕期婦女地貧信念得分影響的多因素分析

孕婦地中海貧血行為多因素分析顯示，行為得分與戶口所在地呈正相關，本地居民較外地居民得分更高；同時行為得分與居住地呈負相關，城鎮(zhèn)居民相較于農村居民得分更高。見表6。

表6 夷陵區(qū)孕期婦女地貧行為得分影響的多因素分析

3 討論

本研究結果表明，夷陵區(qū)孕婦地貧知信行總得分較低，知識得分和信念得分比行為得分高。此外，民族、文化程度、醫(yī)療保險種類、家庭年收入、居住地、戶口所在地、既往異常生產史、本人地貧攜帶或患病史是影響孕婦知信行得分的重要因素。

該地區(qū)孕婦對于地中海貧血知識的得分不高，這與其他地區(qū)研究結果相一致[5]。徐志芳和牛業(yè)來[8]的研究表明，在國內大部分地區(qū)人們對地中海貧血的了解有限，在孕婦群體中地中海貧血基本知識十分貧乏。另一項的調查結果顯示，現階段我國經費投入、人員技術和設備不能滿足地中海貧血等出生缺陷健康服務和干預的需求[9]。夷陵區(qū)地貧相關防治工作開展較晚、地貧相關知識宣傳力度不夠，可能是導致孕婦對地貧相關知識得分不高的重要原因[10]。多因素分析結果顯示，文化程度是影響孕婦地貧知識得分水平的重要因素，文化程度越高，孕婦自主學習能力和學習意愿越強，其知識和態(tài)度得分越高[6]。與城鎮(zhèn)居民相比，農村居民受經濟和文化狀況的影響，接觸地貧相關知識的渠道及學習時間較少，可能導致其知識得分較低[11]。因此，應采取有針對性的干預措施，加強對收入不高和農村孕婦的地貧相關知識健康教育活動，有效提升區(qū)域內地貧知識的知曉率，從而減少重型地貧患兒的出生[2]。

本研究中孕婦對地貧疾病的態(tài)度較為積極，這與其他地區(qū)的調查結果相同[7]。深圳市的調查結果顯示，93.0%的育齡人群會自覺參加婚前和產前檢查[12]。在實際工作中，要順應孕婦的意愿，積極開展地貧相關活動傳播知識。多因素分析結果顯示，相比于少數民族，漢族的態(tài)度得分更高，部分少數民族由于聚集地經濟發(fā)展水平不高，文化程度較低，對地貧防控知識了解不多，使得他們主動參與地貧篩查相關活動的積極性不高[11]。

KAP模式中，“行”是將了解并且相信的知識付諸于行動，雖然該地區(qū)孕婦對地貧相關態(tài)度較為積極，但其行為得分極低，只有12.10%的人表示參加過婚前地貧篩查。由于意圖和行動之間的差異，改變意圖可能不足以改變實際行動[13]，這提示需要進一步了解孕期婦女地中海貧血知識和態(tài)度較好但行為卻止步不前的具體原因[6]。地貧作為一種遺傳性疾病，高風險組人群可能會自覺參加孕前及孕期地貧篩檢。

結合本研究調查結論，建議相關部門針對低學歷、低收入、農村地區(qū)以及少數民族的育齡期婦女，抓住地貧的遺傳病因、危害、檢查方法等進行重點宣傳。在提升地貧知曉率的同時，應加大地貧篩查檢測的覆蓋面，對篩查陽性的夫婦進行重點教育并做進一步確診，以減少地貧患兒的出生，提升人口質量。