毛莉華 朱小霞 吳菊蕾

摘 要 慢性炎癥性關(guān)節(jié)炎（chronic inflammatory arthritis， CIA）是風(fēng)濕免疫性疾病的重要臨床表現(xiàn)之一，常導(dǎo)致患者關(guān)節(jié)疼痛、活動(dòng)受限，甚至最終關(guān)節(jié)畸形、失能。CIA的主要特點(diǎn)為慢性進(jìn)展和反復(fù)發(fā)作，因此須重視疾病管理，其中護(hù)理的作用不可或缺。2012年，歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟（European League Against Rheumatism， EULAR）在《風(fēng)濕病年鑒（Annals of the Rheumatic Diseases）》雜志上發(fā)布了CIA護(hù)理建議。2019年7月，該雜志又發(fā)表了EULAR 2018年更新的CIA護(hù)理建議。本文就更新后的CIA護(hù)理建議作一解說(shuō)，以期為提高我國(guó)風(fēng)濕病?？谱o(hù)理水平提供參考。

關(guān)鍵詞 歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟 慢性炎癥性關(guān)節(jié)炎 護(hù)理

中圖分類號(hào)：R473.6； R684.3 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：C 文章編號(hào)：1006-1533（2019）19-0051-04

The report of 2018 update of the EULAR recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis

MAO Lihua1*， ZHU Xiaoxia2， WU Julei1**

（1. Department of Nursing， Huashan North Hospital， Fudan University， Shanghai 201907， China； 2. Department of Rheumatology， Huashan Hospital， Fudan University， Shanghai 200040， China）

ABSTRACT Chronic inflammatory arthritis （CIA） is one of the most common clinical manifestations in the rheumatoid diseases. It is characterized by chronic joint pain， limited activity， deformity or disability. Because of its chronic progression and recurrence， chronic disease management， especially performed by nurse， was gradually developed. In 2012， European League Against Rheumatism （EULAR） recommendations for the role of the nurse in the management of CIA was published in Annals of the Rheumatic Diseases. The recommendations increased our insights into the rheumatology nursing. And in July 2019， the update of the recommendations was again published in Annals of the Rheumatic Diseases. In this report， we would like to analyze the updated recommendations.

KEy WORDS EULAR； chronic inflammatory arthritis； nursing

在我國(guó)，對(duì)慢性炎癥性關(guān)節(jié)炎（chronic inflammatory arthritis， CIA）患者的護(hù)理多采用單一的干預(yù)模式，如授權(quán)理論、品管圈、循證護(hù)理、網(wǎng)絡(luò)干預(yù)、電話隨訪等，實(shí)踐中一般以患者自我管理為主，而聯(lián)合應(yīng)用多種干預(yù)模式的系統(tǒng)性、延續(xù)性干預(yù)相對(duì)較少。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院風(fēng)濕免疫科護(hù)理團(tuán)隊(duì)一直致力于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎等CIA的管理研究，并積極參與對(duì)患者的疾病監(jiān)測(cè)及其治療方案的制定等工作，通過(guò)病友會(huì)、定期復(fù)診、電話隨訪等多種渠道為患者提供疾病自我管理支持、患者教育和咨詢服務(wù)。2012年，歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟（European League Against Rheumatism， EULAR）發(fā)布了CIA護(hù)理建議[1]，其后又公布了很多關(guān)于風(fēng)濕病學(xué)護(hù)理方面的研究數(shù)據(jù)。通過(guò)對(duì)這些文獻(xiàn)的研讀，可增加我們的風(fēng)濕病學(xué)?？谱o(hù)理知識(shí)。

2018年，EULAR又成立了一個(gè)由17個(gè)歐洲國(guó)家相關(guān)人員組成的專家組，其中包括2名新興EULAR網(wǎng)絡(luò)工作組（Emerging EUlAR Network）成員、15名護(hù)士、2名患者、1名理療師、1名心理學(xué)家、1名職業(yè)治療師、1名醫(yī)學(xué)生和3名風(fēng)濕病學(xué)專家，他們通過(guò)系統(tǒng)化的文獻(xiàn)評(píng)論和專家會(huì)議等方式，最終融合循證醫(yī)學(xué)研究證據(jù)和專家意見(jiàn)，就CIA護(hù)理提出了3項(xiàng)總體原則和8條更新了的護(hù)理建議[2]。3項(xiàng)總體原則為：風(fēng)濕病學(xué)護(hù)士是醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成員之一；風(fēng)濕病學(xué)護(hù)士提供以循證醫(yī)學(xué)證據(jù)為基礎(chǔ)的護(hù)理服務(wù)；風(fēng)濕病學(xué)護(hù)理方案需與患者共同決策。8條護(hù)理建議的證據(jù)水平范圍為1A ～ 2C。

1 CIA護(hù)理總體原則

1）風(fēng)濕病學(xué)護(hù)士是醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成員之一

CIA的護(hù)理工作并非由風(fēng)濕病學(xué)護(hù)士單獨(dú)完成，護(hù)士需與患者（及其家人）、風(fēng)濕病學(xué)醫(yī)生或更大規(guī)模的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)緊密合作，共同制定長(zhǎng)期護(hù)理方案，并密切關(guān)注護(hù)理結(jié)果。

2）風(fēng)濕病學(xué)護(hù)士提供以循證醫(yī)學(xué)證據(jù)為基礎(chǔ)的護(hù)理服務(wù)

任何CIA護(hù)理服務(wù)均須基于循證醫(yī)學(xué)證據(jù)。護(hù)理服務(wù)應(yīng)整合不同來(lái)源的實(shí)踐知識(shí)，包括已有的研究證據(jù)、臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)、患者的經(jīng)驗(yàn)反饋和環(huán)境因素。相較于書(shū)本和指南，基于循證醫(yī)學(xué)證據(jù)制定護(hù)理服務(wù)范圍可為患者提供更廣泛的護(hù)理服務(wù)。

3）風(fēng)濕病學(xué)護(hù)理方案需與患者共同決策

制定CIA護(hù)理方案時(shí)需綜合考慮患者的意愿和經(jīng)驗(yàn)，與患者共同商討并最終達(dá)成一致。盡管此在第2項(xiàng)總體原則中已經(jīng)提及，但專家組仍特意單獨(dú)列出，旨在強(qiáng)調(diào)患者是其護(hù)理方案的重要制定者之一。

2 CIA護(hù)理建議

1）患者應(yīng)與護(hù)士溝通，接受關(guān)于疾病的科普教育，從而在整個(gè)病程中提高自己的CIA管理水平（證據(jù)水平1B，推薦級(jí)別A）

患者教育方式多樣，其主要目的是提高患者對(duì)自己疾病的管理能力。多項(xiàng)隨機(jī)、對(duì)照研究表明，應(yīng)用教育需求評(píng)估工具可鑒定并優(yōu)化患者的個(gè)人教育需求，進(jìn)而顯著改善護(hù)士對(duì)患者教育的效果[3-6]。CIA護(hù)理建議強(qiáng)調(diào)了個(gè)體化患者教育的重要性，而且指出除了教育需求評(píng)估工具之外，可能還有其他評(píng)估患者個(gè)體教育需求的方法。相關(guān)研究顯示，以護(hù)士為主導(dǎo)的患者教育以及有護(hù)士參與其中的患者管理能夠有效改善患者的疼痛、疲勞、疾病認(rèn)知、生活質(zhì)量和久坐時(shí)間[7-8]，并提高患者對(duì)治療的依從性[9-12]。

2）護(hù)士應(yīng)與患者溝通，以提高其對(duì)護(hù)理服務(wù)的滿意度（證據(jù)水平1A，推薦級(jí)別A）

患者的滿意度是護(hù)理服務(wù)質(zhì)量評(píng)價(jià)的指標(biāo)之一。有證據(jù)表明，護(hù)士的咨詢服務(wù)對(duì)患者的滿意度會(huì)產(chǎn)生長(zhǎng)期的有效影響[13]。近期完成的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，與風(fēng)濕病學(xué)醫(yī)生提供的遠(yuǎn)程健康服務(wù)或以醫(yī)生為主導(dǎo)的常規(guī)隨訪相比，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者更滿意于護(hù)士提供的遠(yuǎn)程健康隨訪服務(wù)[14]。因此，CIA護(hù)理建議指出，應(yīng)重視護(hù)士提供的持續(xù)、長(zhǎng)期的溝通服務(wù)，從而提高患者對(duì)護(hù)理服務(wù)的滿意度。4項(xiàng)對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎門診患者的研究表明，與護(hù)士保持持續(xù)的溝通關(guān)系能提高患者的自信心和安全感，提高對(duì)自己疾病的熟知度和對(duì)疾病管理的參與度[15-18]。CIA護(hù)理建議強(qiáng)調(diào)，護(hù)士全面和專業(yè)的護(hù)理方法、患者對(duì)護(hù)士能力的信任以及咨詢護(hù)士的便捷性均與患者的滿意度密切相關(guān)。

3）患者應(yīng)有及時(shí)與護(hù)士溝通并尋求幫助、包括接受遠(yuǎn)程健康隨訪服務(wù)的機(jī)會(huì)（證據(jù)水平1B，推薦級(jí)別B）

CIA患者的病情易反復(fù)，且對(duì)治療的反應(yīng)各異，應(yīng)用各種治療策略治療（如達(dá)標(biāo)治療等）時(shí)都需有快速、及時(shí)的護(hù)理服務(wù)的支持。電話咨詢護(hù)理服務(wù)是面對(duì)面咨詢服務(wù)的一種衍生方式，常可提供非常有價(jià)值的健康服務(wù)。電話咨詢的一大特點(diǎn)是及時(shí)性。CIA護(hù)理建議強(qiáng)調(diào)，提供可及時(shí)訪問(wèn)的護(hù)理服務(wù)非常重要。除了電話咨詢之外，還有其他咨詢方式如互聯(lián)網(wǎng)和手機(jī)應(yīng)用程序等。一項(xiàng)研究比較了不同隨訪方式對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者疾病活動(dòng)度的影響，結(jié)果發(fā)現(xiàn)由護(hù)士開(kāi)展的遠(yuǎn)程健康隨訪服務(wù)的效果并不比傳統(tǒng)的醫(yī)生隨訪效果差[19]。

4）護(hù)士應(yīng)全面參與疾病管理，通過(guò)控制疾病活動(dòng)度、緩解疾病癥狀來(lái)提高患者的滿意度，而此也會(huì)提高護(hù)理效率（證據(jù)水平1A，推薦級(jí)別A）

近年來(lái)，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎治療藥物發(fā)展迅速，這給疾病管理帶來(lái)了挑戰(zhàn)。在CIA達(dá)標(biāo)治療過(guò)程中，臨床上要求進(jìn)行全面的患者教育、嚴(yán)密的疾病監(jiān)測(cè)和及時(shí)調(diào)整藥物治療方案，而這種積極的疾病管理模式的實(shí)施不能缺少護(hù)士參與的多學(xué)科綜合護(hù)理服務(wù)[20-21]。本條建議的證據(jù)水平很高。一些隊(duì)列研究表明，在控制類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者疾病活動(dòng)度方面，以護(hù)士為主導(dǎo)的護(hù)理服務(wù)的效果與以醫(yī)生為主導(dǎo)的服務(wù)效果相當(dāng)甚至更好[6， 8， 14]，且以護(hù)士為主導(dǎo)的護(hù)理服務(wù)成本可能更低。本條建議提示，對(duì)CIA患者，在關(guān)節(jié)檢查、合并癥篩查、疫苗接種咨詢、新發(fā)病關(guān)節(jié)的早期發(fā)現(xiàn)、實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果的解釋、藥物治療及其治療方案的調(diào)整等醫(yī)療環(huán)節(jié)中，護(hù)士都可發(fā)揮獨(dú)特而重要的作用。

5）護(hù)士應(yīng)疏導(dǎo)患者的社會(huì)心理問(wèn)題，緩解其焦慮和抑郁癥狀（證據(jù)水平1B，推薦級(jí)別A）

CIA患者的心理問(wèn)題對(duì)其身體健康有嚴(yán)重的負(fù)面影響，一旦被確診罹患抑郁癥后應(yīng)即接受治療。多項(xiàng)定性研究發(fā)現(xiàn)，患者更珍惜與護(hù)士深入討論自己身體狀況的機(jī)會(huì)，且不會(huì)產(chǎn)生自卑感[22-23]。因此，CIA護(hù)理建議提出，護(hù)理中應(yīng)注意識(shí)別和評(píng)估患者的社會(huì)心理問(wèn)題，必要時(shí)咨詢或推薦給相關(guān)專業(yè)醫(yī)生。需說(shuō)明的是，本條建議中使用的焦慮和抑郁癥狀不同于已確診的焦慮癥和抑郁癥，而是賦予了更廣泛的癥狀概念，有助于早期發(fā)現(xiàn)患者的心理問(wèn)題并予以及時(shí)干預(yù)。

6）護(hù)士應(yīng)為患者維持自我管理技能提供支持，以提高其自我效能（證據(jù)水平1A，推薦級(jí)別A）

自我效能是患者在生活中需長(zhǎng)期維持的一種必備技能，與自我管理技能息息相關(guān)。提供自我管理技能支持能使患者有機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)并得到收獲，如在慢性疾病期間管理自己身體和社會(huì)心理狀況的必要知識(shí)、技能和自信心等[24]。相關(guān)研究顯示，以護(hù)士為主導(dǎo)的干預(yù)措施能夠改善患者的自我效能[25]。另有研究發(fā)現(xiàn)，以護(hù)士為主導(dǎo)的干預(yù)措施可提高患者改善日?；顒?dòng)能力和積極應(yīng)對(duì)疾病的自信心[3-4]。

7）護(hù)士應(yīng)接受風(fēng)濕病學(xué)專業(yè)的繼續(xù)教育，以不斷提高自己的專業(yè)知識(shí)和技能水平（證據(jù)水平2C，推薦級(jí)別B）

風(fēng)濕病學(xué)護(hù)士接受繼續(xù)教育的目的在于不斷提高自己的專業(yè)知識(shí)、技能水平和實(shí)踐能力。護(hù)士也可接受一定的結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練，學(xué)習(xí)一些原由風(fēng)濕病學(xué)醫(yī)生和物理治療師掌握的操作技能，如關(guān)節(jié)和肌肉骨骼檢查、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎體征和癥狀識(shí)別以及異常情況鑒別的能力等[26-28]。CIA護(hù)理建議認(rèn)為，對(duì)風(fēng)濕病學(xué)護(hù)士，一般培訓(xùn)和風(fēng)濕病學(xué)專科培訓(xùn)都是必要的。但在一些國(guó)家，風(fēng)濕病學(xué)護(hù)理現(xiàn)還沒(méi)有成為正式的專業(yè)。因此，CIA護(hù)理建議提出，為滿足風(fēng)濕病學(xué)診所不斷發(fā)展的需要，必須在全球范圍內(nèi)認(rèn)證和發(fā)展風(fēng)濕病學(xué)護(hù)理專業(yè)。

8）經(jīng)過(guò)專業(yè)培訓(xùn)后，應(yīng)根據(jù)國(guó)家相關(guān)條例鼓勵(lì)護(hù)士承擔(dān)一些擴(kuò)展性工作（證據(jù)水平1A，推薦級(jí)別A）

CIA護(hù)理建議提出，在具備基礎(chǔ)護(hù)理知識(shí)的前提下，護(hù)士經(jīng)接受風(fēng)濕病學(xué)專業(yè)培訓(xùn)并在不違反相關(guān)條例的情況下，可以“擴(kuò)展”或“升級(jí)”自己的護(hù)理服務(wù)工作內(nèi)容，包括根據(jù)患者需求而確定的各種護(hù)理活動(dòng)，如病情評(píng)估、疾病影響因素監(jiān)測(cè)、療效評(píng)估以及患者的長(zhǎng)期自我管理指導(dǎo)和并發(fā)癥預(yù)防等。

3 結(jié)語(yǔ)

近10年來(lái)，隨著免疫學(xué)的飛躍式發(fā)展，風(fēng)濕免疫病專業(yè)在中國(guó)迅速崛起，不僅是教學(xué)醫(yī)院，甚至不少二級(jí)醫(yī)院也成立了獨(dú)立的風(fēng)濕免疫科。在這樣一個(gè)新興學(xué)科中，我們希望有更多的風(fēng)濕病學(xué)專業(yè)護(hù)士加入，與醫(yī)、患合作，共同管理疾病，緩解CIA給患者帶來(lái)的苦痛，減少關(guān)節(jié)致殘給國(guó)家和患者帶來(lái)的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

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*作者簡(jiǎn)介：毛莉華，主管護(hù)師。研究方向：風(fēng)濕科?？谱o(hù)理。E-mail： 104239116@qq.com

**通信作者：吳菊蕾，護(hù)師。研究方向：風(fēng)濕科?？谱o(hù)理。E-mail： daisy_juju@sina.com