金蕾，曾潔，權(quán)曼曼，李倩，武文婧，史寶欣*

臨終關(guān)懷（hospice care）是一種全方位的照護(hù)模式，由醫(yī)療人員和志愿者為終末期患者提供生理、心理、精神和社會(huì)支持，以達(dá)到幫助終末期患者和家屬提高生活質(zhì)量的目標(biāo)［1］。雖然2017年原國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)發(fā)布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）的通知》［2］，但具體實(shí)施時(shí)仍存在相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)不完善、服務(wù)內(nèi)容匱乏、服務(wù)人員專業(yè)素質(zhì)參差不齊等諸多問題［3］。及時(shí)、有效的質(zhì)量評(píng)價(jià)不僅可衡量我國(guó)臨終關(guān)懷的服務(wù)水平，還能發(fā)掘其中的不足與缺陷。

滿意度作為服務(wù)對(duì)象主觀評(píng)估的結(jié)果，是服務(wù)質(zhì)量評(píng)價(jià)體系中的重要指標(biāo)之一。目前國(guó)內(nèi)尚缺乏統(tǒng)一的臨終關(guān)懷滿意度評(píng)估工具，多數(shù)學(xué)者采用自編工具進(jìn)行評(píng)估［4-6］，工具的信效度有待檢驗(yàn)，同時(shí)各項(xiàng)研究結(jié)果間的可比性較差。因此，本研究對(duì)國(guó)外應(yīng)用成熟的第二版臨終關(guān)懷家庭照顧者滿意度量表（Family Satisfaction with Advanced Cancer Care-2，F(xiàn)AMCARE-2）進(jìn)行漢化和信效度檢驗(yàn)，為評(píng)估我國(guó)臨終關(guān)懷滿意度提供可靠工具。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2018年9—12月入住天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科的晚期癌癥家庭照顧者220例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)檢查確診、TNM分期為Ⅲ或Ⅳ期癌癥患者的家庭照顧者；（2）年齡≥18歲；（3）正在接受臨終關(guān)懷服務(wù)；（4）能用普通話進(jìn)行交流，溝通無(wú)障礙；（5）自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）精神疾病病史；（2）與患者存在雇傭關(guān)系。本調(diào)查已經(jīng)通過(guò)天津醫(yī)科大學(xué)和天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院倫理委員會(huì)同意，患者及家屬均同意參與本研究。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 調(diào)查內(nèi)容由研究者根據(jù)研究需要自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、民族、文化程度、居住地、與患者的社會(huì)關(guān)系、平均每天照顧時(shí)長(zhǎng)等。

1.2.2 中文版FAMCARE-2

1.2.2.1 FAMCARE-2 為評(píng)估晚期癌癥家庭照顧者對(duì)臨終關(guān)懷的滿意度，1993年澳大利亞KRISTJANSON［7］編制了FAMCARE，目前已被美國(guó)、日本、瑞士等多國(guó)引用，并形成多種版本。2010年，AOUN等［8］對(duì)FAMCARE進(jìn)行修訂，形成了FAMCARE-2。FAMCARE-2與FAMCARE相比，調(diào)查對(duì)象從晚期癌癥家庭照顧者擴(kuò)展為晚期家庭照顧者，適用范圍從接受居家照護(hù)拓展到接受居家、住院或社區(qū)照護(hù)。量表的條目數(shù)也被精簡(jiǎn)，目前亦被多次翻譯、應(yīng)用。

FAMCARE-2包括癥狀控制、信息支持、家庭支持和患者心理支持4個(gè)維度，各維度對(duì)應(yīng)的條目數(shù)分別是5、4、4、4，共17條。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分在17～85分之間，得分越高表示滿意度越高。其中，量表還包括一個(gè)特殊選項(xiàng)“未涉及”，在計(jì)分過(guò)程中可用其他條目的平均分代替。FAMCARE-2的Cronbach's α系數(shù)為0.93，各條目與總量表的相關(guān)系數(shù) r值為 0.49～0.72［8］。

1.2.2.2 FAMCARE-2的漢化 研究者在征得AOUN教授漢化授權(quán)后，按照Brislin翻譯原則［9］對(duì)FAMCARE-2進(jìn)行漢化。（1）直譯：由2名母語(yǔ)為中文且精通英語(yǔ)的翻譯人員組成，1名為護(hù)理學(xué)碩士，1名是在美國(guó)工作的華籍護(hù)士，分別對(duì)源量表進(jìn)行翻譯，研究者與2人對(duì)翻譯結(jié)果有歧義處進(jìn)行協(xié)商，確定直譯版本。（2）回譯：由2名母語(yǔ)為英語(yǔ)、未看過(guò)源量表的國(guó)內(nèi)高等醫(yī)學(xué)院校外教分別對(duì)直譯版本進(jìn)行回譯，研究者與2人討論后確定回譯版本。研究者與4名翻譯人員將回譯版本與源量表進(jìn)行核對(duì)，對(duì)有歧義的部分進(jìn)行協(xié)商，最終確定中文版FAMCARE-2初稿。

1.2.2.3 專家函詢 由于語(yǔ)言、文化的差異，量表翻譯后需進(jìn)行文化調(diào)適。本研究采用Delphi法，邀請(qǐng)7名臨終關(guān)懷、護(hù)理教育、心理學(xué)測(cè)量、腫瘤護(hù)理、癌癥綜合性支持治療等方向的專家（其中博士3名，碩士4名；教授2名，主任醫(yī)師1名，副主任護(hù)師3名，副教授1名；工作年限16～34年）對(duì)中文版FAMCARE-2初稿進(jìn)行2輪專家函詢，結(jié)果如下：條目1“患者的舒適狀況”語(yǔ)意不清，根據(jù)該條目屬于量表的癥狀控制維度，修訂為“與接受照護(hù)前相比，患者的身體舒適狀況”；條目4“照護(hù)團(tuán)隊(duì)維護(hù)患者尊嚴(yán)的方式”不符合我國(guó)語(yǔ)言表達(dá)習(xí)慣，修訂為“照護(hù)團(tuán)隊(duì)對(duì)待患者的態(tài)度與方式”；條目11“照護(hù)團(tuán)隊(duì)提供的實(shí)用性幫助（如沐浴、家庭護(hù)理、休息）”中的實(shí)例在國(guó)內(nèi)現(xiàn)階段應(yīng)用少，且內(nèi)容寬泛、不易理解，修訂為“照護(hù)團(tuán)隊(duì)提供的實(shí)用性幫助（如身體清潔、臥位調(diào)整）”；條目13“您在治療和護(hù)理決策中的參與方式”不易被理解，因?yàn)槲覈?guó)患者在求醫(yī)過(guò)程中自主意識(shí)較為薄弱，修訂為“您在治療和護(hù)理決策中的參與方式（如聽從安排或共同協(xié)商）”。最終保留17個(gè)條目，形成中文版FAMCARE-2。

1.2.2.4 預(yù)調(diào)查 選取2018年9月在天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科住院的晚期癌癥家庭照顧者30例進(jìn)行預(yù)調(diào)查，采用一般資料調(diào)查表和中文版FAMCARE-2進(jìn)行調(diào)查，并邀請(qǐng)其對(duì)中文版FAMCARE-2版面結(jié)構(gòu)設(shè)計(jì)和各條目的理解度進(jìn)行評(píng)價(jià)。問卷填寫所需時(shí)間2～5 min，研究對(duì)象均表示量表結(jié)構(gòu)清晰、條目通俗易懂。

1.3 資料收集方法 研究者按照納入與排除標(biāo)準(zhǔn)篩選研究對(duì)象，并向其介紹調(diào)查的內(nèi)容、目的、方法和意義，以取得理解與支持。在調(diào)查開始前，使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向研究對(duì)象說(shuō)明填寫方式與注意事項(xiàng)。若有因視力下降等原因，無(wú)法獨(dú)立完成量表填寫者，研究者可逐條詢問答案后，予以代替填寫。量表收回前需檢查、核對(duì)，發(fā)現(xiàn)漏項(xiàng)或異常答案，及時(shí)補(bǔ)充或核實(shí)。依據(jù)國(guó)際量表原則，樣本量為量表?xiàng)l目數(shù)的5～10倍［10］，中文版FAMCARE-2共17個(gè)條目，因此最小樣本量為85例。本研究共發(fā)放問卷220份，回收有效問卷206份，14例因情緒低落或臨時(shí)有事，中途退出調(diào)查，問卷有效回收率為93.6%。

1.4 中文版FAMCARE-2項(xiàng)目分析和信效度檢驗(yàn)

1.4.1 項(xiàng)目分析 通過(guò)項(xiàng)目分析可判斷量表?xiàng)l目的區(qū)分度和適切性等，主要包括臨界比值、相關(guān)性分析和內(nèi)部一致性檢驗(yàn)。（1）臨界比值：將量表各條目得分從高到低排序，并分析前27%（高分組）和后27%（低分組）兩組間的關(guān)系，決斷值（CR）〉3.000表示條目的鑒別度較高；（2）相關(guān)性分析：量表各條目與整體間的相關(guān)性可通過(guò)各條目與總分的相關(guān)系數(shù)反映，r〉0.400表示呈中高度相關(guān)；（3）內(nèi)部一致性檢驗(yàn)：刪除各條目后，總量表的Cronbach'sα系數(shù)增加，則說(shuō)明該條目與其他條目所測(cè)屬性不同，應(yīng)該剔除。

1.4.2 效度檢驗(yàn) 效度是判斷量表測(cè)出所需測(cè)量?jī)?nèi)容的準(zhǔn)確度［10］。本研究從結(jié)構(gòu)效度和內(nèi)容效度兩方面進(jìn)行效度檢驗(yàn)。（1）結(jié)構(gòu)效度：依照源量表的4因素結(jié)構(gòu)模型進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析，估計(jì)方法采用最大似然法。當(dāng)結(jié)構(gòu)模型分析結(jié)果顯示無(wú)負(fù)的誤差方差存在，標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)均〈1，且χ2自由度比（CMIN/DF）〈3.000時(shí)，表示模型基本適配；當(dāng)擬合優(yōu)度指數(shù)（GFI）〉0.900，規(guī)范擬合指數(shù)（NFI）〉0.900，相對(duì)擬合指數(shù)（RFI）〉0.900，殘差均方和平方根（RMR）〈0.050，近似誤差均方根（RMSEA）〈0.080時(shí)，表示模型適配度較好；當(dāng)RMSEA〈0.050時(shí)，表示模型適配度高［11］。（2）內(nèi)容效度：邀請(qǐng)上述7名專家對(duì)量表的內(nèi)容效度進(jìn)行評(píng)價(jià)，分為無(wú)相關(guān)、弱相關(guān)、較強(qiáng)相關(guān)、強(qiáng)相關(guān)，將較強(qiáng)相關(guān)和強(qiáng)相關(guān)計(jì)1分，無(wú)相關(guān)和弱相關(guān)計(jì)0分，最終將每個(gè)條目給出評(píng)分為1分的專家人數(shù)除以專家總?cè)藬?shù)，即為條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（I-CVI）；量表I-CVI的均數(shù)即為量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI）。I-CVI〉0.800、S-CVI〉0.900時(shí)表示量表的內(nèi)容效度良好，量表?xiàng)l目的適切性和代表性較高［12］。

1.4.3 信度檢驗(yàn) 信度反映量表測(cè)量結(jié)果的可靠程度［10］。本研究從內(nèi)部一致性信度、重測(cè)信度和折半信度3方面對(duì)量表進(jìn)行信度檢驗(yàn)。（1）內(nèi)部一致性信度：計(jì)算各維度和總量表的Cronbach'sα系數(shù)，若〉0.800，說(shuō)明量表具有良好的內(nèi)部一致性。（2）重測(cè)信度：由于晚期癌癥患者病情極不穩(wěn)定，本研究將重測(cè)間隔定為1周。便利抽取30例晚期癌癥家庭照顧者進(jìn)行重測(cè)，計(jì)算前后2次結(jié)果的相關(guān)系數(shù)r值，若r〉0.700表示量表跨時(shí)間的穩(wěn)定性較高。（3）折半信度：按奇偶順序?qū)⒘勘項(xiàng)l目分為兩半，計(jì)算兩側(cè)結(jié)果的相關(guān)性。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0和AMOS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料采用（x ±s）進(jìn)行描述，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比進(jìn)行描述；相關(guān)性分析采用Pearson或Spearman-Brown相關(guān)分析。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 206例晚期癌癥家庭照顧者中，男81例（39.3%），女125例（60.7%）；年齡21～74歲，平均年齡（49.4±12.9）歲；漢族201例（97.6%），少數(shù)民族5例（2.4%）；文化程度：初中及以下70例（33.9%），高中/中專69例（33.5%），大專36例（17.5%），本科29例（14.1%），研究生及以上2例（1.0%）；居住地：城市/城鎮(zhèn)地區(qū)167例（81.1%），農(nóng)村地區(qū)39例（18.9%）；與患者的社會(huì)關(guān)系：配偶103例（50.0%），子女79例（38.3%），父母3例（1.5%），其他21例（10.2%）；平均每天照顧時(shí)長(zhǎng)1.5～24.0 h，平均（18.7±7.3）h；中文版FAMCARE-2總分為（74.8±8.9）分、癥狀控制維度得分為（22.1±2.8）分、信息支持維度得分為（17.6±2.1）分、家庭支持維度得分為（17.4±2.2）分、患者心理支持維度得分為（17.8±2.2）分。

2.2 項(xiàng)目分析結(jié)果 （1）臨界比值：量表17個(gè)條目的CR為13.463～20.324，表示各條目的鑒別度良好；（2）相關(guān)性分析：各條目與總分均呈正相關(guān)（r值為0.763～0.925），表示各條目與整體量表呈中高度相關(guān)；（3）內(nèi)部一致性檢驗(yàn)：刪除各條目后，量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.972～0.975，均未超過(guò)總量表的Cronbach'sα系數(shù)0.975，表示量表的17個(gè)條目均可保留（見表1）。

2.3 效度檢驗(yàn)結(jié)果 （1）結(jié)構(gòu)效度：驗(yàn)證性因子分析結(jié)果如圖1所示。根據(jù)修正指數(shù)（MI）對(duì)初始模型進(jìn)行了14次修正，依次為：e10與 e17、e1與 e15、e1與 e8、e9與 e10、e2與e3、e8與e11、e5與e14、e9與e12、e6與e7、e5與e13、e8與e10、e4與e10、e4與e15、e6與e17。修正后CMIN/DF為2.045，GFI為0.903，NFI為0.949，RFI為0.929，RMR為0.011，RMSEA為0.071，表明量表的結(jié)構(gòu)效度較好；（2）內(nèi)容效度：中文版FAMCARE-2的I-CVI為0.857～1.000（見表2），S-CVI為0.958，條目代表性較好。

表1 中文版FAMCARE-2項(xiàng)目分析Table 1 Item analysis of the Chinese version of FAMCARE-2

表2 中文版FAMVARE-2的內(nèi)容效度Table 2 Content validity of the Chinese version of FAMCARE-2

2.4 信度檢驗(yàn)結(jié)果 （1）內(nèi)部一致性信度：量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.975，各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.903～0.924（見表3），說(shuō)明量表的內(nèi)部一致性良好；（2）重測(cè)信度：量表的重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)r值為0.837；（3）折半信度：量表的折半信度系數(shù)r值為0.947。

表3 中文版FAMCARE-2的內(nèi)部一致性Table 3 Internal consistency of the Chinese version of FAMCARE-2

3 討論

3.1 中文版FAMCARE-2的適用性 本研究在遵循Brislin翻譯原則的基礎(chǔ)上，邀請(qǐng)7名與臨終關(guān)懷方向相關(guān)的專家根據(jù)我國(guó)臨終關(guān)懷的發(fā)展現(xiàn)狀和漢語(yǔ)表達(dá)習(xí)慣，對(duì)翻譯初稿進(jìn)行調(diào)適，最終形成中文版FAMCARE-2。通過(guò)預(yù)調(diào)查，20例晚期癌癥家庭照顧者均認(rèn)可中文版FAMCARE-2的語(yǔ)意表達(dá)清晰、易理解，且問卷結(jié)構(gòu)設(shè)計(jì)合理。此外，量表共17個(gè)條目，應(yīng)答時(shí)間僅2～5 min，在臨床工作中實(shí)用性較強(qiáng)。

3.2 中文版FAMCARE-2的效度 量表的效度分析主要包括結(jié)構(gòu)效度和內(nèi)容效度。本研究在源量表預(yù)先建立的理論基礎(chǔ)上檢驗(yàn)實(shí)際數(shù)據(jù)與模型的擬合程度，故采用驗(yàn)證性因子分析法檢驗(yàn)中文版FAMCARE-2的結(jié)構(gòu)效度。研究結(jié)果顯示，中文版FAMCARE-2的4因素模型各項(xiàng)適配度指標(biāo)均在可接受范圍內(nèi)，結(jié)構(gòu)效度較好。值得注意的是，中文版FAMCARE-2的4個(gè)維度間相關(guān)性強(qiáng)，可能與家庭照顧者傾向于根據(jù)對(duì)照護(hù)的總體感受來(lái)評(píng)價(jià)滿意度有關(guān)，其他相似研究中也存在這種現(xiàn)象［13-14］。專家函詢法是內(nèi)容效度評(píng)價(jià)的常用方法之一。本研究邀請(qǐng)7名專家對(duì)中文版FAMCARE-2進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表的I-CVI為0.857～1.000，S-CVI為0.958，表明其內(nèi)容效度較佳。

3.3 中文版FAMCARE-2的信度 本研究從內(nèi)部一致性信度、重測(cè)信度和折半信度3個(gè)方面評(píng)價(jià)中文版FAMCARE-2的信度，結(jié)果顯示量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.975，各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.903～0.924，1周后重測(cè)信度為0.837，折半信度為0.947，說(shuō)明中文版FAMCARE-2條目的設(shè)計(jì)在晚期癌癥家庭照顧者中的穩(wěn)定性較好，可以重復(fù)使用。

圖1 中文版FAMCARE-2的4因素結(jié)構(gòu)方程模型Figure 1 Four-factor structural equation model of the Chinese version of FAMCARE-2

3.4 中文版FAMCARE-2的應(yīng)用前景 目前我國(guó)臨終關(guān)懷已進(jìn)入了快速發(fā)展階段，《全國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃（2016—2020年）》［15］提出要加快制定臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入、服務(wù)規(guī)范、人才培養(yǎng)等有關(guān)政策，健全并完善相關(guān)機(jī)制，逐步提升臨終關(guān)懷服務(wù)能力。但國(guó)內(nèi)具體評(píng)價(jià)臨終關(guān)懷服務(wù)水平的有效工具較少［16-17］。FAMCARE-2是國(guó)外評(píng)價(jià)臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量較為成熟的工具之一，國(guó)內(nèi)學(xué)者肖紅英等［18］在調(diào)查癌癥綜合支持服務(wù)對(duì)晚期癌癥家庭照顧者的影響時(shí)已引用了FAMCARE-2，但并未對(duì)FAMCARE-2進(jìn)行文化調(diào)適和信效度檢測(cè)。本研究結(jié)果顯示，中文版FAMCARE-2信效度較好，可用于我國(guó)臨終關(guān)懷家庭照顧者的滿意度調(diào)查，了解臨終關(guān)懷的服務(wù)水平，并深入分析臨終關(guān)懷滿意度的相關(guān)影響因素，幫助臨終關(guān)懷工作人員挖掘?qū)嶋H工作中的不足與缺點(diǎn)。

本研究的調(diào)查對(duì)象均來(lái)自同一家醫(yī)院，僅限于住院的晚期癌癥家庭照顧者，研究樣本較少且選擇單一，代表性較弱，無(wú)法進(jìn)行準(zhǔn)確全面的推論。建議今后進(jìn)行大樣本、多中心、多人群的研究，以進(jìn)一步探究該量表的適用性。另外，本研究為橫斷面調(diào)查，無(wú)法驗(yàn)證量表在不同時(shí)期的穩(wěn)定性，開展縱向研究亦是今后的研究方向。

綜上所述，中文版FAMCARE-2具有較高的信效度，為評(píng)估我國(guó)臨終關(guān)懷家庭照顧者滿意度提供了有效工具，有助于我國(guó)臨終關(guān)懷工作人員及時(shí)了解家庭照顧者的服務(wù)體驗(yàn)，從而對(duì)自身工作進(jìn)行調(diào)整。后期研究可將中文版FAMCARE-2推廣應(yīng)用到不同的地區(qū)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和臨終人群中，促進(jìn)我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)滿意度常模的建立，提升我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)水平。

作者貢獻(xiàn)：金蕾、曾潔、李倩、武文婧進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)；金蕾、權(quán)曼曼、史寶欣進(jìn)行研究的實(shí)施與可行性分析；金蕾、權(quán)曼曼進(jìn)行數(shù)據(jù)收集；金蕾、李倩、武文婧進(jìn)行數(shù)據(jù)整理；金蕾、曾潔進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，結(jié)果的分析與解釋；金蕾撰寫論文，對(duì)文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理；曾潔、史寶欣進(jìn)行論文的修訂；史寶欣負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校。

本文無(wú)利益沖突。