于雅楓，寧 美，戴 安，劉雨微，劉 崢，杜晶晶，王 雪，郎玉玲

(1.牡丹江醫(yī)學(xué)院，黑龍江 牡丹江 157011,2.西雙版納傣族自治州人民醫(yī)院，云南 西雙版納 666100)

腸造口術(shù)是低位直腸癌患者為挽救生命而進(jìn)行的一種術(shù)式，通過手術(shù)建立腸造口將排泄物出口進(jìn)行改道。該手術(shù)切除了患者的肛門，使其身體形態(tài)和身體意象都發(fā)生了巨大改變，從而引發(fā)了一系列心理問題，有研究稱，造口患者的心理問題是普通人群的四倍[1]。病恥感是指患者因患病或存在某種缺陷而產(chǎn)生的一種內(nèi)心蒙受恥辱、遭到歧視和疏遠(yuǎn)的負(fù)性情緒體驗(yàn)。而腸造口患者造口部位失去了括約肌的控制功能，需要一直佩戴造口袋來收集排泄物，不能控制的排泄行為以及由此造成的糞臭、頻繁排氣等極易造成患者自身強(qiáng)烈的羞恥感以及周圍人廣泛的厭惡和排拒。而復(fù)雜的造口護(hù)理程序與護(hù)理不當(dāng)導(dǎo)致的相關(guān)并發(fā)癥又進(jìn)一步加重這種恥感[2]。有報(bào)道稱，“隔離、性、心理社會(huì)問題”是造口患者的核心問題[3]而上述問題都與病恥感所造成的負(fù)面影響息息相關(guān)，隨著造口患者的逐年增多，以及生物-心理-社會(huì)的醫(yī)學(xué)模式的普及，造口患者的病恥感得到越來越多的重視。

1 恥感與病恥感的概念

恥感一詞譯自英文stigma,也被譯作“污名化”。1963年社會(huì)學(xué)家Goffman[4]首次提出此概念并將其定義為“極大地玷污某人名譽(yù)的特征”。并解釋道“當(dāng)一個(gè)與周遭格格不入的陌生人出現(xiàn)在眾人視野中，他的行為舉止將引發(fā)人們的歧視，玷污和排斥”。這種遭遇即為stigma。恥感的形成可以歸因?yàn)槿N類型[5]：一、民族文化，如種族歧視、宗教信仰；二、個(gè)人經(jīng)歷，如單親家庭、墮胎、自殺未遂者、LGBT群體等；三、身心缺陷，特指因患病或存在某種缺陷而產(chǎn)生的恥感，即醫(yī)學(xué)領(lǐng)域討論的病恥感。1984年Jones等[6]提出了新的關(guān)于病恥感的概念框架,Jones認(rèn)為存在病恥感的都是有“標(biāo)記”的人,當(dāng)一個(gè)人具有某些令人感到羞恥、不悅的特質(zhì)時(shí),周圍人便會(huì)“標(biāo)記”他，對(duì)其貼上恥辱的標(biāo)簽，病恥感也就隨之產(chǎn)生，我國古代就曾使用在臉頰刺字的“黥刑”來給罪犯作為恥辱的“標(biāo)記”。而腸造口患者腹部的造口，也經(jīng)常被視為一種身體標(biāo)記，令造口患者產(chǎn)生病恥感。

2 病恥感的評(píng)價(jià)工具

社會(huì)影響量表(Social Impact Scale，SIS-D)，該量表由學(xué)者Fife[7]等開發(fā)用于評(píng)價(jià)癌癥患者和AIDS患者的病恥感，該量表投入臨床后被應(yīng)用于肺癌、乳腺癌、前列腺癌[8]以及精神分裂癥[9]等多個(gè)病種中，并陸續(xù)被翻譯為不同語言版本[10-11]。2007年P(guān)an[11]等對(duì)量表進(jìn)行漢化，漢化后的量表包含24個(gè)條目，共4個(gè)維度，公眾歧視、財(cái)務(wù)無保障、內(nèi)在恥感、公眾排拒。該量表使用Likert4點(diǎn)評(píng)分法,4=極為同意,3=同意，2=不同意，1=極不同意。Cronbach’sα系數(shù)為0.85～0.90，管曉萌等[12]將中文版SIS量表整合刪減為20個(gè)條目3個(gè)維度，并將其應(yīng)用于女性尿失禁患者的病恥感測(cè)量中檢驗(yàn)其信效度后取得滿意效果。徐芳芳等[13]后將此版本量表用于腸造口患者病恥感的研究中顯示Cronbach'sα系數(shù)為0.92。再次驗(yàn)證其具有令人滿意的信效度水平。希望之城-造口生活質(zhì)量問卷(The City of Hope -Quality of Life Ostomy Questionnaire)該問卷由Grant等[14]開發(fā)用于調(diào)查造口患者的生活質(zhì)量，包含三個(gè)分量表，第一部分為人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料，共14個(gè)項(xiàng)目，第二部分為包含多項(xiàng)開放性項(xiàng)目的選擇，第三部分為43項(xiàng)與生活質(zhì)量相關(guān)的問題共四個(gè)維度，我國學(xué)者皋文君等[15]將該量表的第三部分進(jìn)行漢化和信效度檢驗(yàn)，修訂后的問卷包含32個(gè)條目，四個(gè)維度，得出四個(gè)維度的CFA得分分別為0.860,0.885,0.864,和0.686,驗(yàn)證性因素分析結(jié)果顯示模型各擬合指標(biāo)分別為χ2/df =1.833<2，RMSEA=0.048<0.05，IFI、CFI得分均>0.9，總的Cronbach'sα系數(shù)為0.931重測(cè)信度>0.8，證實(shí)其具有完全可接受的信效度。因其具有良好的心理學(xué)測(cè)量特征，且作為已經(jīng)本土化驗(yàn)證與調(diào)適的測(cè)量工具，筆者認(rèn)為，該問卷也可作為針對(duì)我國造口患者病恥感與生活質(zhì)量測(cè)量的理想工具。其應(yīng)用價(jià)值有待進(jìn)一步的研究應(yīng)用。除量表外，也有部分研究者通過質(zhì)性訪談[16]、自制問卷[17]等方式對(duì)造口患者的病恥感進(jìn)行調(diào)查。有學(xué)者指出，目前應(yīng)用的病恥感量表，幾乎都只針對(duì)特定疾病人群，且缺乏用于不同疾病狀態(tài)間的比較，而對(duì)于多種疾病的病恥感的評(píng)估方式與測(cè)量又存在相似性，因此提出開發(fā)通用量表的建議[18]。

3 病恥感的研究現(xiàn)狀

病恥感作為一種嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量的問題，國內(nèi)外均以此開展過相關(guān)研究。Macdonald等[19]通過對(duì)420名腸造口患者就其病恥感水平開展的質(zhì)性研究顯示，超過一半的患者感到了恥辱。其中年齡較小的患者病恥感水平更高，病恥感與經(jīng)濟(jì)收入、社會(huì)地位、人際交往有關(guān)，最后總結(jié)為病恥感能夠直接影響造口患者的生活質(zhì)量。Phelan等[20]對(duì)美國1109例男性結(jié)直腸癌造口患者使用自行設(shè)計(jì)的問卷調(diào)查結(jié)果顯示，在有關(guān)病恥感的選項(xiàng)中，有31%的患者認(rèn)同了至少一項(xiàng)，25%的患者認(rèn)為因疾病產(chǎn)生的病恥感“有一點(diǎn)真實(shí)”。Dylan[17]通過自制問卷調(diào)查195名造口患者與523名非患者顯示，造口患者病恥感與其厭惡敏感性呈正相關(guān)，而普通人對(duì)造口患者的歧視主要來自缺少與造口患者的接觸。國內(nèi)學(xué)者近年來也陸續(xù)展開了對(duì)造口患者病恥感的調(diào)查研究，其中較大樣本的調(diào)查如葉子文、吳燕、沈青竹等[21-23]分別對(duì)超過200名造口患者病恥感調(diào)查結(jié)果顯示其病恥感處于中度到中重度水平。原靜民等[24]對(duì)209例造口患者的調(diào)查顯示雖然造口患者病恥感總體呈中等水平，但存在44%的高水平病恥感患者應(yīng)得到重視。這提示護(hù)理人員，造口患者的病恥感水平并不能一概而論，它受到年齡、身體改變程度、經(jīng)濟(jì)條件、社會(huì)支持程度等諸多因素的影響。

在研究病恥感的過程中有學(xué)者提出了關(guān)于病恥感測(cè)量的倫理學(xué)問題[25]，并指出病恥感作為一種充滿隱秘的負(fù)性情緒，在調(diào)查過程中，可能存在過度挖掘患者內(nèi)心痛苦，例如部分量表中的某些條目，可能引起患者的反感和回避，進(jìn)而讓患者喚起沮喪、抑郁等消極情感。而研究者本身缺乏一定的專業(yè)知識(shí)與共情能力，或在研究中進(jìn)一步加劇患者的病恥感。這一點(diǎn)需要引起研究者的重視。

4 病恥感的干預(yù)方法

病恥感的干預(yù)可依據(jù)內(nèi)部與外部的源性進(jìn)行干預(yù)，針對(duì)自我病恥感的個(gè)人層面干預(yù)，如專家咨詢，敘事護(hù)理，認(rèn)知行為療法，針對(duì)外界的公眾病恥感干預(yù)包括，團(tuán)體教育、大眾傳媒、社區(qū)互助團(tuán)體等。在國外，有造口人組織成員通過在社交網(wǎng)絡(luò)上傳造口自拍來消除大眾歧視的活動(dòng)，也有通過造口?？谱o(hù)士(ET)組織的專業(yè)教育小組幫助造口患者進(jìn)行專家咨詢的社區(qū)團(tuán)隊(duì)。

在國內(nèi)，已經(jīng)有部分研究者嘗試借鑒國外的研究經(jīng)驗(yàn)，探索針對(duì)我國造口患者病恥感的干預(yù)方法，沈青竹等[23]借助微信平臺(tái)這一新型社交通訊工具，通過圖文并茂的文章，語音、視頻等易于被患者接受的方式增強(qiáng)健康教育的深度和層次，以提高患者的造口接受度與自我護(hù)理能力，降低其病恥感水平并取得良好效果。胡婧等[26]通過同伴支持教育，構(gòu)建患者與患者之間的結(jié)伴溝通，實(shí)現(xiàn)病友間的經(jīng)驗(yàn)傳授，增加社會(huì)支持以減少病恥感，并取得一定效果。劉恒旸等[27]通過認(rèn)知行為干預(yù)，改正患者對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知、正視疾病帶來的影響，也對(duì)降低患者的病恥感取得了積極效果。康莉等[28]采用敘事護(hù)理方式，通過護(hù)患雙方建立的一對(duì)一訪談，傾聽患者造口后的體驗(yàn)和經(jīng)歷，幫助患者完成心理康復(fù)從而避免患者產(chǎn)生病恥感，為我國病恥感的干預(yù)方法提供了防患于未然的新思路。

5 思考與展望

近年來，我國針對(duì)病恥感的研究已經(jīng)擴(kuò)展到多病種多學(xué)科，如肺癌、腦卒中、糖尿病等，針對(duì)造口患者的病恥感研究也日益豐富，護(hù)理學(xué)作為一門人文科學(xué)，在當(dāng)下以人為本的醫(yī)療環(huán)境中，凸顯出更多的價(jià)值。但目前，我國對(duì)于如何正確合理的對(duì)造口患者的病恥感進(jìn)行干預(yù)依舊處于探索階段，一部分研究依舊停留在“護(hù)理干預(yù)”這種較為淺顯的水平，小部分探索式研究也缺乏大樣本實(shí)證經(jīng)驗(yàn)和完整的理論框架，這也是我國造口患者病恥感研究亟待解決的現(xiàn)狀。隨著我國傷口造口?？谱o(hù)士(WOCN)的培訓(xùn)與使用逐年增加，造口患者的身心健康將得到更多的重視與幫助，我們可以期待在不斷的探索中找尋適合我國國情的干預(yù)手段與方法。