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我陪你 我們一起努力!

2020-01-09 16:22王巧宏
中國(guó)醫(yī)學(xué)人文 2020年7期
關(guān)鍵詞:橘園皮質(zhì)激素小花

文/殳 儆 王巧宏

“王主任,又是中秋,謝謝你讓我們?nèi)矣诌^(guò)了一個(gè)圓滿中秋節(jié),媽媽在,家就團(tuán)圓!”中秋的前一天,剛到醫(yī)院,打開(kāi)電腦,正準(zhǔn)備開(kāi)始忙碌的一天,手機(jī)里就收到這條消息,

我注視著屏幕有片刻移不開(kāi)眼神,緩緩地坐下,眼睛里浮過(guò)一層淚膜:是啊,多不容易啊……

2011 年5 月2 號(hào),急診收了一個(gè)狼瘡重癥的女病人鄭小花(化名)。我在病房見(jiàn)到她的時(shí)候,病人端坐在床上,吸著氧氣,全身腫的水汪汪的,已經(jīng)不是一般的凹陷性水腫的表現(xiàn),皮膚亮晶晶地緊緊繃著象一層糯米紙,仿佛馬上就要給脹破了。據(jù)說(shuō)是因?yàn)楸本┑哪翅t(yī)院床位緊張而轉(zhuǎn)回來(lái)的,這么嚴(yán)重的心衰表現(xiàn),也不知漫長(zhǎng)一千多公里旅途她是怎么熬過(guò)來(lái)的?!

高熱,咳嗽、胸悶,已經(jīng)用大劑量激素沖擊了三天。初步評(píng)估,她這種狀況已經(jīng)隨時(shí)可能出現(xiàn)呼吸衰竭,需要?dú)夤懿骞?,進(jìn)ICU 搶救了。

她身患的惡疾——紅斑狼瘡,說(shuō)白了,就是自己的免疫系統(tǒng)瘋狂地攻擊自己的器官和組織,除了重癥狼瘡腎炎導(dǎo)致的心衰,肺部也遭受了嚴(yán)重的損害,病人即使高流量吸入氧氣,經(jīng)皮氧飽和度仍然在90%左右的警戒線上。明明已經(jīng)軟得毫無(wú)力氣,卻氣急得根本躺不下去,在我檢查腹部體征的那一會(huì)兒,女兒略微把床頭搖低了一點(diǎn)點(diǎn),她就驚懼地叫“高一點(diǎn),高一點(diǎn)……”胸廓?jiǎng)×业仄鸱喩矶际潜鶝鱿竦暮埂?/p>

她抓住我白大褂的衣襟,仿佛抓住救命稻草一般。我一邊安慰病人,一邊與科室吳主任制定詳細(xì)的治療方案:利尿,補(bǔ)白蛋白……還有大劑量腎上腺皮質(zhì)激素——這個(gè)性格兩面而多變的治療利器。

對(duì)危重的紅斑狼瘡病人來(lái)說(shuō),它有時(shí)候看上去像戰(zhàn)無(wú)不勝的靈丹妙藥,有時(shí)候又在剛剛看到希望的瞬間,用犀利的副作用把病人帶向死亡。

鄭小花帶著吸氧面罩,在我們風(fēng)濕科的病房里開(kāi)始了漫長(zhǎng)的治療。大劑量的免疫抑制劑,昂貴的大劑量丙種球蛋白——醫(yī)療有時(shí)候顯得很無(wú)力,面對(duì)自身免疫的攻擊,有限的手段就那幾種。

曲曲折折,好好壞壞……免疫功能失調(diào)的病人,一邊被自身的抗體攻擊著各個(gè)臟器,一邊失去了自身免疫力的保護(hù),生活在感染高風(fēng)險(xiǎn)的陰影下,身心的折磨,不下于惡性腫瘤。

半月在體溫曲線的高低曲折中過(guò)去,病人浮腫心衰略有好轉(zhuǎn),但是氣急還是間斷地發(fā)作,稍稍活動(dòng),就會(huì)咳出血痰。肺片復(fù)查情況很不理想,肺部的損害還在繼續(xù)進(jìn)展。兇險(xiǎn)的進(jìn)展,在把她帶向致死性的肺纖維化。

有幾個(gè)夜班,正逢她氣急加重,我到她床邊的時(shí)候,她都會(huì)拽住我的衣襟,即使說(shuō)不出話,也是用迫切到哀求的眼神看著我。

躊躇中,向病人和她的兩個(gè)女兒提出再次腎上腺皮質(zhì)激素大量沖擊治療方案。我時(shí)時(shí)會(huì)想到那個(gè)詞“飲鴆止渴”——這是解藥,也是毒藥,上一次沖擊治療的效果并不理想,意味著這一次更多地會(huì)面對(duì)它的副作用。

“王主任,我們不懂醫(yī),我們聽(tīng)你的!”大女兒皺著眉頭,果斷地在知情同意書上簽字。皮質(zhì)激素的副作用有林林總總十幾二十條,沒(méi)有醫(yī)學(xué)知識(shí)的病人家屬的確很難完全搞懂。怎么來(lái)形容呢,皮質(zhì)激素就像準(zhǔn)頭不佳的重炮,一炮轟過(guò)去,身體最終會(huì)發(fā)生很高比例的“殺敵一千,自傷八百”的結(jié)果。

鄭小花一個(gè)月已經(jīng)兩次沖擊治療,那種靜脈注入的甲基強(qiáng)的松劑量,是常規(guī)口服藥的幾十倍,我的心時(shí)時(shí)懸著,時(shí)刻警惕感染,出血,心率失常等副作用。

三天后,病人咳嗽氣急有所好轉(zhuǎn)平穩(wěn),大家暫時(shí)松了一口氣,不知道后面的路途中還隱藏著多少艱辛。所以當(dāng)她女兒即欣喜又擔(dān)憂地跑回來(lái)對(duì)我說(shuō):“謝謝主任,謝謝王醫(yī)師”時(shí),我知道結(jié)果還遠(yuǎn)沒(méi)有那么欣喜,鄭重地回握住她的手說(shuō):“我陪你們,一起努力!

“時(shí)間在一天天的治療,好轉(zhuǎn)……又反復(fù)中過(guò)去了2個(gè)月,精神狀態(tài)好的時(shí)候,病人會(huì)拿出手機(jī),給我看丈夫?qū)懙臅?,女兒家的橘園。山上的橘園深綠蔥蘢的一大片,橘子已經(jīng)在慢慢變黃,害羞般隱身在濃密的葉間,芬芳可喜。橘園下的房子并不很新,木制的長(zhǎng)桌子上鋪著筆墨紙硯,墨汁淋漓的“鷹窠”二字剛剛寫成。溫馨親切的感覺(jué),讓我明白,她是在想家了,想念緩慢、親切、芬芳、溫暖的過(guò)往,想念著橘園里濡濕清冽的空氣。

只是病情并不能讓她如愿回到家里,7 月初,鄭小花的肺部感染已經(jīng)遷延了很久,使用了多種的抗生素,療效不佳。

有一天晚上8-9 點(diǎn)鐘,我下班后剛好與家人在公園跑步,病房護(hù)士的電話急急地告訴我,說(shuō)鄭小花高熱不退,已經(jīng)抽搐昏迷了,家屬已經(jīng)簽好字想第二天自動(dòng)出院送她回家……

我坐在公園的石凳上,抱著頭迎風(fēng)呆視著遠(yuǎn)處寶淑山剪影般的弧度,有一刻的停滯:生生死死,也算是見(jiàn)慣了世間冷暖。二十年練就的理性有金屬一樣冷硬的質(zhì)地,但是面對(duì)那些迫切到哀求的眼神,同時(shí)面對(duì)曲曲折折、已經(jīng)快走到盡頭的治療手段,一顆屬于凡人的心,仍然會(huì)搖擺、會(huì)猶豫、會(huì)傷痛……

對(duì)著湖面閃爍的波瀾,發(fā)呆片刻,我在路邊攔了一輛出租車往醫(yī)院趕。病房里黑壓壓的一堆人,病人兩個(gè)女兒,先生,兩個(gè)妹妹妹夫都趕過(guò)來(lái)見(jiàn)最后一面,她們口中喃喃地念著經(jīng)文,正在為病人做超度,墨守著這最后相聚的時(shí)光……

大女兒看見(jiàn)我過(guò)來(lái),抓住我的手:“王醫(yī)生,媽媽希望最后睡在自己幾十年的那張床上,她不止一次跟我說(shuō)過(guò),我們明天就帶她回去了……”

“再等三天,可以嗎?我們用抗癆藥,調(diào)整激素劑量,再給她三天的機(jī)會(huì),可以嗎?……”我回握住那雙手,問(wèn)她。

那三天,我與吳主任天天最早到醫(yī)院,最遲離開(kāi)醫(yī)院?;杳灾?,病人的呼吸粗重,咳痰困難,每時(shí)每刻都有可能面臨崩潰,她甚至達(dá)不成自己的心愿:最后睡在那張熟悉的床上。病情的僵持中,兩個(gè)女兒傷痛和哀懇的眼神時(shí)時(shí)在尋找我的回應(yīng),只要我在,她們會(huì)略略松弛片刻。

第三天早上,我還沒(méi)走進(jìn)病區(qū),小花的女兒就眼巴巴地守在樓梯口對(duì)我說(shuō):“王主任!王主任!我媽媽眼睛會(huì)動(dòng)了!”

結(jié)核的中樞感染,這一次,有效的抗癆治療終于在最后時(shí)刻把她撈了回來(lái)。

后來(lái)……自身免疫系統(tǒng)向颶風(fēng)一樣瘋狂的攻擊終于慢慢平息了,感染、胃出血……一個(gè)一個(gè)次生災(zāi)害也在后續(xù)的努力中慢慢痊愈,再后來(lái),鄭小花回到了她日思夜想的橘園,成為定期在我門診復(fù)查的病人中的一個(gè)。

這么多年過(guò)去了,小花迫切到哀求的眼神,和那一刻她女兒那熱淚盈眶的眼神一直深深印在我的腦海里,以至于以后近10 年的復(fù)查隨訪,小花一看到我,第一句話都是:王醫(yī)生,謝謝你一直陪著我,我又多活了這一年!

又是一年中秋,從那個(gè)橘園采下來(lái)的橘子散發(fā)著辛冽芬芳的香味,有些還沒(méi)有完全橙黃,潔凈飽滿地一個(gè)挨著一個(gè)堆在我辦公室的桌子上。中秋之前,小花會(huì)特意來(lái)看一次門診,把自家橘園中的桔子帶給我,告訴我,那些曾經(jīng)的猶豫、挫折、徘徊、決斷都是值得的,理性的后面,病人永遠(yuǎn)需要我們擁有一顆凡人的心。

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