欒文艷，張振香，林蓓蕾，王永利，王文娜

（鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南450001）

慢性病是全球范圍內(nèi)最主要的致殘和致死病因[1]。我國衛(wèi)生部門公布的數(shù)據(jù)顯示，70%以上的老年人有1 種或多種慢性病，而且死亡人數(shù)占總死亡人數(shù)的86.6%[2]。有研究表明，慢性病病人自我管理能力的提高對于疾病的控制及預(yù)后具有重要意義[3]。英國政府于2001 年提出的病人專家項(xiàng)目（the expert patient programme，EPP）[4]是一種以自我效能為理論框架，對病人進(jìn)行課程培訓(xùn)、教會(huì)病人自我管理的方法，經(jīng)研究證實(shí)可以提高病人的生活質(zhì)量、自我效能和自我管理能力，并且可以降低病人就診率及住院天數(shù)，從而減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)[5‐6]。此外，在改善臨床結(jié)果方面，EPP 比傳統(tǒng)方式的病人教育更有效[7]，因?yàn)镋PP 超越了傳統(tǒng)的病人教育方式，不僅為病人提供疾病相關(guān)知識(shí)，還可以開發(fā)病人解決問題的能力，提高疾病應(yīng)對技巧。已有研究證明，EPP 可以有效地減少癥狀，改善健康行為、自我效能、對醫(yī)療系統(tǒng)的滿意度，以及提高醫(yī)療保健的利用[8]。但在我國慢性病自我管理方面的應(yīng)用還不多，因此，本研究將病人專家項(xiàng)目在慢性病自我管理中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期提高病人的疾病應(yīng)對能力、給予病人心理支持，控制疾病的發(fā)展，進(jìn)而提高慢性病病人的生活質(zhì)量和社會(huì)心理適應(yīng)。

1 EPP 的起源

“病人專家”一詞最早出現(xiàn)于1999 年，由英國教授Donaldson 等提交英國議會(huì)的白皮書[9]中，在報(bào)告中雖沒有對“病人專家”給出明確的定義，但他認(rèn)為長期患慢性病的病人對自身疾病狀況有良好的經(jīng)驗(yàn)知識(shí)。EPP 是由英國政府于2001 年啟動(dòng)，該項(xiàng)目是以慢性病自我管理計(jì)劃為基礎(chǔ)的一項(xiàng)為期6 周的課程，由受過訓(xùn)練的非醫(yī)學(xué)專業(yè)人員授課，以幫助慢性病病人學(xué)會(huì)自我管理的技能。在2002 年—2004 年，英國對98%的初級保健中心實(shí)施EPP 試點(diǎn)項(xiàng)目，2004 年11 月收集的監(jiān)測數(shù)據(jù)表明，試點(diǎn)工作的結(jié)果是在全國各地建立了一個(gè)由80 多名培訓(xùn)員組成的網(wǎng)絡(luò)，他們培訓(xùn)了803 名志愿者導(dǎo)師，他們?yōu)榧s17 000 名有長期不適狀況的人提供了1 300 個(gè)疾病管理方案；與此同時(shí)，對培訓(xùn)前后963 名參加者的一系列問卷數(shù)據(jù)的分析顯示，EPP 可以顯著改善參加者對自我控制癥狀（如疼痛、疲倦、抑郁、呼吸困難等）的信心程度，并獲得了更好的管理自己生活的技巧，且對課程很滿意。EPP 于2008年在英國衛(wèi)生服務(wù)體系全面推出，以使更多的長期疾病病人能夠更好地管理自己的生活，從而應(yīng)對疾病變化[4]。隨后，EPP 課程還以漢語、希臘語和孟加拉語等多種語言講授，并推出了EPP 在線課程。

2 EPP 的具體內(nèi)容

2.1 病人專家的特征 病人專家是來自不同社會(huì)背景和教育背景的非專業(yè)人士，會(huì)以個(gè)人或團(tuán)體的形式為相似情況的病人提供支持。Wilson 等[10]的研究揭示了病人專家的一些共同特征，病人專家都具有積極、系統(tǒng)、有組織的自我管理方法，清晰的溝通方式以及能夠分解情緒的能力。其次，Jones 等[11]將病人專家描述為積極提供治療建議的人，他們清楚地了解治療的期望以及何時(shí)需要尋求專業(yè)幫助。有研究表明，能夠進(jìn)行積極自我管理的病人可以更好地與醫(yī)務(wù)人員合作，能夠積極地使用應(yīng)對不良情緒的方法，在遇到困難時(shí)可以尋求適當(dāng)?shù)膸椭?，因而更有利于適應(yīng)自身的疾病狀態(tài)[12]。同時(shí)，擁有這些特征使人們能夠共享語言，增進(jìn)相互理解[13]。

2.2 病人專家的培訓(xùn) 在英國EPP 試驗(yàn)階段，病人專家是由衛(wèi)生部聘用及委任，并協(xié)助初級保健信托（PCTs）開辦EPP 課程。且聘用的病人專家要求具有長期患病或家庭照顧經(jīng)歷所獲得的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)，因?yàn)椴∪藢＜以谑谡n過程中需要使用他們的經(jīng)驗(yàn)作為目標(biāo)設(shè)定和制定計(jì)劃的模型[14]。EPP 試驗(yàn)階段結(jié)束之后，病人專家發(fā)展為參加過EPP 課程或有長期患病經(jīng)驗(yàn)的志愿者，要求對志愿者進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化的培訓(xùn)，經(jīng)兩門課程考核成功而成為病人專家[15]。國內(nèi)病人專家的培訓(xùn)內(nèi)容一般為疾病相關(guān)知識(shí)、自我管理的技巧、語言表達(dá)能力、身心調(diào)適與授課技巧的培訓(xùn)等[16‐18]。培訓(xùn)方式一般為集體講解，每周2 次，每次30～45 min，共3 周。培訓(xùn)結(jié)束后，對病人進(jìn)行考核，合格者成為病人專家，有資格為其他病人進(jìn)行授課[19]。

2.3 EPP 的實(shí)施形式 EPP 是基于美國斯坦福大學(xué)“慢性病自我管理計(jì)劃”（CDSMP）的基礎(chǔ)上所形成的一個(gè)為期6 周的課程[4]。每門課程有12～16 人參加，每周1 次，每次為2.5 h。國外該課程每次是由兩個(gè)受過培訓(xùn)的病人專家對病人進(jìn)行授課，病人專家有配套的教材[20]。這些課程涉及疼痛、疲勞、抑郁、放松技巧、運(yùn)動(dòng)、溝通和計(jì)劃等，其中特別強(qiáng)調(diào)參與者設(shè)定每周可監(jiān)測和實(shí)現(xiàn)目標(biāo)，制定切實(shí)可行的行動(dòng)計(jì)劃，并鼓勵(lì)參加課程的病人在每周的課程開始時(shí)反饋1 次，同時(shí)病人專家給予相應(yīng)的指導(dǎo)，使他們對實(shí)現(xiàn)目標(biāo)有信心，從而提高自我效能[21]。EPP 在西方國家已經(jīng)廣泛實(shí)施于各種慢性疾病，并取得了滿意的效果[22‐23]。國內(nèi)授課內(nèi)容多為主題制，每次講解1 個(gè)主題，主題包括疾病相關(guān)知識(shí)、分享自己患病的經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)、情緒調(diào)適，引導(dǎo)病人主動(dòng)參與自我管理、自我管理的技巧、相關(guān)的生活指導(dǎo)等，病人專家在授課的同時(shí)會(huì)有醫(yī)務(wù)人員在場輔助指導(dǎo)。授課形式以講座結(jié)合幻燈片或小組討論為主，每1～2 周1 次，每次1～2 h，共持續(xù)1～3 個(gè)月，課程循環(huán)進(jìn)行，盡量使每例病人都能夠參加EPP 的所有課程[17‐19]。此外，我國EPP 的授課形式還有入戶病人家中，進(jìn)行面對面交流、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)演說、視頻推送等[24]。

3 EPP 的應(yīng)用情況

3.1 EPP 在糖尿病病人中的應(yīng)用情況 Baksi 等[25]研究發(fā)現(xiàn)，通過培訓(xùn)糖尿病病人專家來給其他糖尿病病人授課，可以有效地提高病人糖尿病方面的知識(shí)掌握情況，并取得滿意的效果。EPP 以病人為核心，注重病人經(jīng)驗(yàn)在自我管理中的作用[20]。Wulp 等[26]對119 例近期診斷為2 型糖尿病的病人進(jìn)行隨機(jī)對照試驗(yàn)，干預(yù)組接受了病人專家的3 次訪視，每次訪視持續(xù)1 h。在第1 次訪視期間，病人專家指導(dǎo)參與者可改變的生活方式。在第2 次訪問中，指導(dǎo)參與者意識(shí)到生活方式改變的重要性和可行性。此外，設(shè)定了下個(gè)月的目標(biāo)，并探討了實(shí)現(xiàn)目標(biāo)中可能遇到的障礙，病人專家要確保參與者設(shè)定目標(biāo)的可行性。在第3 次訪視中評估了這些目標(biāo)的實(shí)施情況。每次訪視后2 周內(nèi)，參與者可通過電話和郵件與病人專家聯(lián)系，以評估目標(biāo)的執(zhí)行情況及解決參與者所遇到的問題；對照組接受常規(guī)治療。結(jié)果顯示，病人專家能提高診斷后不久、自我效能低下的2 型糖尿病病人的自我效能水平。原因可能是：當(dāng)病人看到有經(jīng)驗(yàn)的同病病人能夠堅(jiān)持治療和生活方式指導(dǎo)時(shí)，他們改變生活方式的動(dòng)機(jī)可能會(huì)增強(qiáng)，因此病人專家的指導(dǎo)能對自我效能產(chǎn)生積極的影響。

3.2 EPP 在心血管疾病病人中的應(yīng)用情況 病人專家被認(rèn)為是有效提高自我效能病人，因?yàn)樗麄兛梢杂辛Φ啬M健康行為，并增強(qiáng)病人對自己能力的信念[27]。Cramm 等[28]對1 570 例心血管疾病病人進(jìn)行了橫斷面問卷調(diào)查，結(jié)果顯示病人的自我管理能力對身體健康和抑郁癥狀有很強(qiáng)的預(yù)測作用，提示提高自我管理能力的干預(yù)措施可以維持病人身體健康和減輕抑郁癥狀，而EPP 可以激勵(lì)慢性病病人主動(dòng)自我管理疾病，防止慢性病病人自我管理能力的丟失，提高自我管理技巧，進(jìn)而提高病人的生活質(zhì)量。

3.3 EPP 在慢性呼吸疾病病人中的應(yīng)用情況 EPP在加泰羅尼亞地區(qū)慢性阻塞性肺疾?。–OPD）中應(yīng)用10 年的結(jié)果顯示[29]，該項(xiàng)目提升了COPD 病人的自我管理能力，在提高COPD 病人的疾病知識(shí)、生活方式、生活質(zhì)量等以及減少醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的使用率方面均取得了較好的效果，且EPP 結(jié)束后6～12 個(gè)月仍可保持這些改善。Lavery 等[30]將64 例支氣管擴(kuò)張的病人隨機(jī)分為兩組，每組32 例，干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施特定疾病的EPP，對照組給予常規(guī)護(hù)理，并在干預(yù)前、干預(yù)結(jié)束時(shí)、干預(yù)后3 個(gè)月和6 個(gè)月對病人進(jìn)行評估，結(jié)果顯示病人在自我效能、癥狀管理、抑郁控制方面均有明顯的改善，且接受干預(yù)的病人對EPP 感到滿意，并學(xué)到了新的自我管理技巧。但接受干預(yù)的病人在干預(yù)后3～6 個(gè)月出現(xiàn)了更多的癥狀，生活質(zhì)量下降，自我報(bào)告的醫(yī)療保健的使用也有所增加。由此可見，特定疾病的EPP 可導(dǎo)致自我效能的短期改善，基于這些積極的初步發(fā)現(xiàn)，提示今后應(yīng)進(jìn)行較大規(guī)模的研究來驗(yàn)證疾病特異性EPP 在支氣管擴(kuò)張病人中的療效。

3.4 EPP 在癌癥病人中的應(yīng)用情況 病人專家的應(yīng)用不僅涉及疾病癥狀管理，而且還涉及病人的情感管理。且個(gè)人在有相似情況時(shí)，更易與他人建立認(rèn)知和情感聯(lián)系。我國學(xué)者王海燕等[17]隨機(jī)選取了100 例膀胱癌行腹壁造口病人，對照組50 例采取常規(guī)護(hù)理干預(yù)，干預(yù)組50 例在常規(guī)護(hù)理干預(yù)的基礎(chǔ)上采取EPP 干預(yù)，研究結(jié)果表明EPP 項(xiàng)目能有效減輕膀胱癌腹部造口病人的病恥感。楊福娜等[18]選擇103 例直腸癌Miles 術(shù)后病人，采用隨機(jī)數(shù)字表法將病人分為干預(yù)組52 例和對照組51 例，干預(yù)組參加為期2 個(gè)月的EPP 培訓(xùn)課程，對照組進(jìn)行常規(guī)門診隨訪，干預(yù)2 個(gè)月后結(jié)果顯示，實(shí)施EPP 可改善直腸癌病人Miles 術(shù)后早期生活質(zhì)量及造口適應(yīng)水平，與Cheng 等[31]的研究結(jié)果一致。3.5 其他 近年來，病人在疾病管理中的作用并不局限于自身的護(hù)理，他們也被認(rèn)為是潛在的看護(hù)者[32]。他們的活動(dòng)還包括向同病病人講解自己的患病經(jīng)驗(yàn)，幫助他人恢復(fù)健康[10]。EPP 的核心目標(biāo)為加強(qiáng)每個(gè)人的能力，包括醫(yī)務(wù)人員、經(jīng)過培訓(xùn)的非專業(yè)人員（病人專家）和病人，支持各方建立更有成效的工作伙伴關(guān)系，以實(shí)現(xiàn)長期的自我管理。許多長期從事慢性疾病的醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為病人比他們更了解自己的疾病，病人的專業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)被視為一種需要開發(fā)的資源[33]。有研究表明，病人可以提供關(guān)于他們的生活經(jīng)歷的寶貴信息，并在護(hù)理計(jì)劃中發(fā)揮不可或缺的作用[34]。與臨床醫(yī)生相比，病人會(huì)帶來與他們的疾病經(jīng)歷、社會(huì)環(huán)境、對風(fēng)險(xiǎn)的態(tài)度、價(jià)值觀和偏好有關(guān)的專業(yè)知識(shí)[35‐36]。通過將這些知識(shí)結(jié)合在一起，臨床醫(yī)生和病人可以根據(jù)病人的需要和喜好定制管理方案，從而取得更好的結(jié)果[35]。病人專家是一個(gè)對他們的健康做出日常決定并與他們的臨床醫(yī)生合作的人，可以為病人提供具有針對性、借鑒意義的解決問題方式[37]，因此，建立這種伙伴關(guān)系對于規(guī)劃和提供護(hù)理是很有價(jià)值的，因?yàn)殡p方都有互補(bǔ)的專業(yè)知識(shí)[38]。Phillips 等[38]做了一項(xiàng)兩個(gè)階段的質(zhì)性研究，在第1 階段慢性疾病病人(n=50)和照顧者(n=5)參加了訪談和焦點(diǎn)小組；第二階段對臨床醫(yī)生進(jìn)行訪談，訪談結(jié)果顯示病人專家十分了解自己的疾病狀況，在積極參與疾病治療的同時(shí)可以為醫(yī)生提供有價(jià)值的信息。病人人群的復(fù)雜性和異質(zhì)性需要專業(yè)的靈活性和專業(yè)知識(shí)的交流[39]，因此，需要將病人的經(jīng)驗(yàn)知識(shí)和醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)知識(shí)相結(jié)合，更好地滿足病人的需求，促進(jìn)病人對自身疾病的自我管理。

4 小結(jié)

國內(nèi)外的很多研究發(fā)現(xiàn)，EPP 的實(shí)施可以有效地提高糖尿病、心血管疾病、慢性呼吸疾病、癌癥等病人的自我管理能力，調(diào)節(jié)慢性病病人的心理適應(yīng)能力，進(jìn)而使病人積極參與疾病的管理，提高病人的生活質(zhì)量。國外已有建立醫(yī)務(wù)人員與病人專家合作關(guān)系的應(yīng)用，并得到了較好的效果。但我國慢性病病人的經(jīng)驗(yàn)知識(shí)一直是一個(gè)未被充分開發(fā)并利用的資源，這可能與病人認(rèn)為臨床醫(yī)生經(jīng)過了正式的培訓(xùn)，應(yīng)該提供合理的治療方案，而病人不必參與疾病管理。此外，由誰來承擔(dān)病人疾病自我管理的責(zé)任尚在探索階段，由此引發(fā)的法律問題也是EPP 實(shí)施的另一個(gè)阻礙。EPP 重視病人經(jīng)驗(yàn)知識(shí)在疾病自我管理中的作用，應(yīng)該借鑒國外的EPP，同時(shí)結(jié)合我國的醫(yī)療背景，開展適合我國的EPP，促進(jìn)病人專家與醫(yī)務(wù)人員的合作關(guān)系，在減輕臨床負(fù)擔(dān)的同時(shí)提供更加符合病人要求的服務(wù)，以更好地調(diào)節(jié)慢性病病人的心理適應(yīng)能力，使病人積極參與疾病的自我管理，延緩疾病的進(jìn)程，最終提高慢性病病人的生活質(zhì)量。