黃曉燕，裘佳佳，張明迪

據(jù)WHO報(bào)告，2018年中國女性乳腺癌新發(fā)病例中，15～44歲的育齡婦女占22%，育齡新發(fā)病例數(shù)比2012年增長了32.7%[1]。而且中國女性生育年齡提高[2]，這意味著可能更多乳腺癌患者將面臨撫養(yǎng)未成年子女這一問題。國外研究表明，對(duì)于撫養(yǎng)未成年子女的乳腺癌患者來說，許多壓力來自患病后對(duì)家庭和子女的擔(dān)憂[3-5]。接受治療和疾病康復(fù)使患者在家庭中難以扮演好母親的角色，她們因此感到內(nèi)疚，希望能減少疾病對(duì)家庭生活的干擾，從而保護(hù)子女，這些擔(dān)憂嚴(yán)重影響了患者自身的身心健康[3-5]。國外研究表明，當(dāng)父母罹患癌癥時(shí)，未成年子女的痛苦情緒、焦慮、抑郁、壓力、與癌癥相關(guān)的擔(dān)憂等負(fù)性心理反應(yīng)會(huì)增加，同時(shí)健康相關(guān)生活質(zhì)量和自尊水平會(huì)下降[6-7]。未成年子女常常擔(dān)憂母親能否生存以及家庭的完整性和穩(wěn)定性會(huì)受到破壞，他們感到孤獨(dú)、生活失去控制[6-8]。國內(nèi)尚未見撫養(yǎng)未成年子女的乳腺癌患者的研究。鑒此，筆者通過個(gè)人深度訪談探討乳腺癌患者撫養(yǎng)未成年子女的心理體驗(yàn)，旨在為制定針對(duì)性的護(hù)理支持干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2019年6～9月，采用目的抽樣中的最大差異法選樣[9]，根據(jù)年齡、文化程度、子女年齡、患病時(shí)間、癌癥分期、手術(shù)方式等最大差異進(jìn)行選樣，選取上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院乳腺外科乳腺癌術(shù)后患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①女性患者；②首次發(fā)生原發(fā)性乳腺癌；③診斷2年內(nèi)；④撫養(yǎng)子女年齡為7～17歲；⑤知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①晚期乳腺癌患者；②溝通障礙者；③有精神疾??；④有其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病。樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)，最終納入16例患者，編號(hào)為P1～P16?；颊吣挲g31～45(39.81±5.13)歲；學(xué)歷為高中以下4例，大專5例，本科4例，碩士以上3例；受訪時(shí)距離乳腺癌確診時(shí)間2～18(8.25±4.64)個(gè)月；癌癥分期為Ⅰ期1例，Ⅰ～Ⅱ期2例，Ⅱ期9例，Ⅱ～Ⅲ期2例，Ⅲ期2例；手術(shù)方式：1例行保乳手術(shù)，4例行保乳手術(shù)+前哨淋巴結(jié)活檢，2例行保乳手術(shù)+腋下淋巴結(jié)清除，2例行單純?nèi)榉壳谐g(shù)，6例行改良根治術(shù)，1例行改良根治術(shù)+乳房重建術(shù)；12例接受化療，10例接受放療，11例接受內(nèi)分泌治療。子女?dāng)?shù)：13例生育1個(gè)子女，3例生育2個(gè)子女；子女年齡7～17(11.26±3.45)歲；男孩10例，女孩9例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法。研究獲得某大學(xué)護(hù)理學(xué)院倫理委員會(huì)審批(批準(zhǔn)號(hào)：IRB#2019-02-09)及某三甲醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批(批準(zhǔn)號(hào)：1903198-21)。采用半結(jié)構(gòu)式個(gè)人訪談法收集資料，訪談提綱參考相關(guān)文獻(xiàn)，由研究小組討論并經(jīng)過專家咨詢后形成，經(jīng)過預(yù)訪談?wù){(diào)整。最終訪談提綱：①您患病后，在照顧孩子方面有什么影響嗎？②患病后，您和孩子的交流情況如何？③患病后，您和孩子的親子關(guān)系如何？④您患病后，在照顧子女方面得到哪些支持和幫助？⑤您患病后在照顧子女方面有什么困難或希望得到哪些信息和幫助？訪談地點(diǎn)在醫(yī)院會(huì)議室進(jìn)行，征得受訪者同意后，用錄音筆對(duì)訪談過程進(jìn)行錄音。在訪談前研究者先通過問候、寒暄等方式與受訪對(duì)象建立相互信任關(guān)系，訪談根據(jù)半結(jié)構(gòu)式訪談提綱進(jìn)行，并根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行調(diào)整。訪談過程中注重傾聽，并采用各種溝通技巧，每例訪談43～75 min。

1.2.2資料分析方法 每次訪談結(jié)束當(dāng)天將錄音資料轉(zhuǎn)錄成文字，導(dǎo)入NVivo12軟件。研究者逐字逐句仔細(xì)反復(fù)閱讀所有訪談資料，將自己對(duì)研究問題的前設(shè)和價(jià)值判斷懸置起來，完全沉浸在資料中，采用Colaizzi資料分析方法[10]分析訪談資料。

2 結(jié)果

2.1擔(dān)憂子女

2.1.1擔(dān)憂死亡對(duì)子女的影響 乳腺癌的診斷對(duì)患者來說是一個(gè)巨大的打擊，她們第一時(shí)間想到的是死亡。而對(duì)于死亡，她們最擔(dān)憂的是死亡后可能對(duì)未成年子女造成的影響。P2：“(確診乳腺癌后，我)第一想到的是，我到底是停留在哪個(gè)階段？會(huì)不會(huì)死？還有，孩子還小，怎么辦？”P10：“最恐懼的就是關(guān)于孩子，孩子才7歲，還這么小……如果孩子失去媽媽的話，會(huì)是什么樣子?！?/p>

患者認(rèn)為與配偶相比，孩子更讓她們放心不下，因?yàn)榕渑甲鳛槌扇丝梢哉疹欁约?，或者再尋找伴侶，但孩子的母親是無可取代的。P13：“男人其實(shí)是無所謂的，老婆沒了，可以再找一個(gè)。而對(duì)于孩子，媽媽沒了，可是再也找不到了?！盤6：“我老公是一個(gè)比較獨(dú)立、能力也比較強(qiáng)的人，所以我不是很擔(dān)心，我覺得兒子是一個(gè)問題，以后比較擔(dān)心?！?/p>

患者認(rèn)為萬一自己有一天面對(duì)死亡，可以接受配偶再婚，但希望對(duì)方能好好照顧自己的孩子。P9：“生病了，我的第一反應(yīng)是孩子怎么辦？我當(dāng)時(shí)跟我老公說過，如果他再找一個(gè)人，那個(gè)人一定要人品非常好，會(huì)善待我的女兒?！盤12：“我和我嫂子說，我走了以后她幫我照顧好孩子。老公嘛，我讓嫂子給他選一個(gè)好女人，把孩子照顧好。”

2.1.2擔(dān)憂子女的生活照料 大多數(shù)患者是未成年子女生活的主要照料者，她們擔(dān)憂自己患病后，特別是在手術(shù)等重大治療期間，子女的日常生活無人照顧。P16：“我那時(shí)候唯一的感覺就是家里的衣服怎么辦？我女兒上學(xué)怎么辦？燒飯?jiān)趺崔k？”作為母親，患者往往還負(fù)責(zé)子女課外活動(dòng)接送，課余游玩陪伴等，她們因?yàn)榛疾『鬅o法很好地履行這些職責(zé)而內(nèi)疚。P10：“我經(jīng)常帶她去游泳，這樣子以后怎么帶她去？”P2：“本來計(jì)劃今年帶他去旅游，后來得了這個(gè)病，就沒有去，我挺內(nèi)疚的?！被颊咭矒?dān)心子女會(huì)因?yàn)榈貌坏秸疹櫠?zé)怪她們。P6：“我怕兒子怪我，他可能認(rèn)為媽媽不照顧他，不像以前那么在乎他?！?/p>

2.1.3擔(dān)憂子女的學(xué)習(xí)成績 許多患者往往在家庭中還承擔(dān)了輔導(dǎo)孩子功課的角色，乳腺癌疾病和治療使她們身心疲憊，無法像以往一樣監(jiān)督和指導(dǎo)孩子的學(xué)習(xí)，她們擔(dān)心孩子的學(xué)習(xí)因此受到影響。P8：“我是(和兒子)說可能對(duì)你的學(xué)習(xí)會(huì)有點(diǎn)影響，但是我覺得這一切你都應(yīng)該克服，我說我最擔(dān)心的就是這一點(diǎn)。”一些患者反饋因?yàn)樽约簾o法輔導(dǎo)孩子功課，導(dǎo)致孩子成績下降。P5：“我女兒的成績?cè)诎嗉?jí)里一直都很好，但我生病之后就不太去管她了，所以老師檢查作業(yè)會(huì)發(fā)現(xiàn)有錯(cuò)誤，老師會(huì)說她，她回來也挺難過的?！盤15：“我生病對(duì)孩子的學(xué)習(xí)影響很大，我住院以后孩子的成績一落千丈?！?/p>

2.1.4擔(dān)憂子女的身心健康 患者，特別是有乳腺癌家族史的患者，特別擔(dān)心子女，尤其是女兒會(huì)遺傳乳腺癌。P5：“當(dāng)時(shí)我非常害怕這個(gè)東西會(huì)遺傳給我女兒，我很焦慮呀?！被颊咭矒?dān)心自己的疾病會(huì)給子女造成心理壓力，影響子女的情緒和未來的性格。P2：“我的病可能對(duì)孩子心理有影響，我不想讓她因此有自卑的感覺，我擔(dān)心這樣對(duì)她以后的性格培養(yǎng)不太好?！?/p>

2.1.5擔(dān)憂子女的未來 患者擔(dān)憂患病后影響工作，也擔(dān)心治療花費(fèi)大，給家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，會(huì)影響孩子的教育和未來的生活。P13：“如果治不好，還不如喝藥死掉，我治病把錢都花完了，然后人也沒了，小孩怎么辦？”P7：“本來我們有點(diǎn)存款，現(xiàn)在基本上都用到治療上了，然后還有兩個(gè)小孩以后的教育費(fèi)、生活費(fèi)，費(fèi)用挺大的?！被颊咭矒?dān)憂自己的疾病會(huì)使外人對(duì)自己的子女產(chǎn)生歧視，影響子女的婚嫁。P5：“我顧慮挺大的……這個(gè)傳出去對(duì)我女兒是很不好的，結(jié)婚什么的，人家肯定會(huì)嫌棄她?！?/p>

2.2溝通難題

2.2.1在隱瞞與告知間猶豫 當(dāng)罹患乳腺癌后，患者不知道是否應(yīng)該告知子女疾病的事實(shí)。她們一方面擔(dān)心孩子得知后會(huì)有心理負(fù)擔(dān)，另一方面又覺得隱瞞不住，也擔(dān)心孩子不知實(shí)情時(shí)更加焦慮，會(huì)選擇對(duì)孩子有利的時(shí)間告知。P3：“我告訴她怕她有心理負(fù)擔(dān)，所以剛開始不告訴她，但是后來我發(fā)現(xiàn)她反而顧慮更多了，她天天在猜，而且很煩躁，然后我就決定告訴她，選擇在她學(xué)校(升學(xué)擇校)已經(jīng)定了的時(shí)候告訴她?！盤2：“我之前一直沒有讓他來過醫(yī)院，不想給他造成心理陰影，后來治療方案定下來了，需要化療，到時(shí)頭發(fā)肯定會(huì)掉，瞞不過，就只能告訴他?！?/p>

2.2.2在如何溝通上困惑 許多患者很希望能與孩子溝通自己疾病和治療的情況，但是卻不知道如何溝通，因此感到困惑和糾結(jié)。P9：“我就覺得很困惑，其實(shí)我也想跟她溝通(與乳腺癌相關(guān)的話題)，但是不知道怎么跟她講?！盤8：“我覺得應(yīng)該告訴孩子，但是糾結(jié)用什么方法來告訴他?！被颊弑硎驹谂c未成年子女溝通方面，自己沒有得到任何專業(yè)幫助，也沒有查到任何資料。她們希望能得到關(guān)于如何溝通的指導(dǎo)，讓孩子更容易接受事實(shí)。P1：“怎么樣讓孩子很平穩(wěn)地接受這個(gè)事實(shí)，可能一方面靠孩子，更主要還是靠大人去引導(dǎo)，這一塊我覺得還是比較欠缺，也沒有人給我相關(guān)指導(dǎo)。”P2：“我們的信息其實(shí)是很閉塞的，我需要被指導(dǎo)怎么樣去跟孩子溝通，去說這個(gè)病情，用什么方式方法……”

2.3保護(hù)子女

2.3.1承擔(dān)母親角色 許多患者表示，即使罹患癌癥，即使治療痛苦，只要體力允許，她們還堅(jiān)持做家務(wù)，維持子女的日常生活起居，希望盡量減少對(duì)子女學(xué)習(xí)生活的影響，減少對(duì)其他人的負(fù)擔(dān)。P3：“我除了沒有太大的體力帶她做室外活動(dòng)，其實(shí)家務(wù)也好，生活起居也好，包括工作上的事務(wù)也好，很多事情我都堅(jiān)持做，我想給她的印象是媽媽一直沒有改變。”P15：“我不想成為別人的負(fù)擔(dān)，盡量做自己能做的事，比如在化療的時(shí)候，我也做家務(wù)、陪孩子?！?/p>

2.3.2得到家人支持 疾病治療期間，患者表示得到了家人的支持和幫助。家人主動(dòng)承擔(dān)了家務(wù)，幫忙照顧自己和孩子起居，輔導(dǎo)孩子功課，也給予了經(jīng)濟(jì)和精神上的巨大支持。P6：“以前老公很忙，我管孩子多一點(diǎn)，現(xiàn)在我生病了，他也盡量多管孩子，輔導(dǎo)功課什么的?！盤10：“生病期間我爸媽給我的支持最大，幫我照顧孩子，還要照顧我。其實(shí)他們心里也挺難受的，我發(fā)脾氣的時(shí)候，他們也是照搬全收的呀?！?/p>

2.3.3尋求老師幫助 雖然大多數(shù)患者表示不希望其他人知道自己患病的事實(shí)，但是一些患者將自己的病情告知孩子的老師。她們希望老師能夠理解自己因?yàn)樯《鵁o法像以前一樣督促孩子的學(xué)習(xí)或配合學(xué)校的活動(dòng)，也希望老師可以更關(guān)心孩子的學(xué)習(xí)，關(guān)注孩子的情緒。P2：“我跟老師溝通也比較多，跟老師說我生病了，我自顧不暇，我可能沒有那么多時(shí)間和精力去跟蹤他的學(xué)習(xí)，希望老師對(duì)他多看著點(diǎn)，也希望老師對(duì)他多照顧一點(diǎn)，也算取得老師的同情吧?！盤11：“我跟班主任也私下交流過，希望他們更多地關(guān)注孩子，我害怕孩子情緒波動(dòng)，提前跟老師說，老師也蠻照顧她的?！?/p>

2.4來自子女的力量

2.4.1子女是堅(jiān)持治療的動(dòng)力 子女是許多患者堅(jiān)持治療，克服困難的強(qiáng)大動(dòng)力。她們?yōu)榱四芘惆樽优砷L，希望自己盡量延長生命，因此她們?cè)敢饨邮芨鞣N治療，積極調(diào)整自己的心態(tài)。P7:“我覺得孩子太小了，以保命為主，我贊成全切，這樣更安全一些?！盤9:“要不是為了孩子，我肯定不會(huì)去看(病)……我就想，五年就算復(fù)發(fā)了，女兒已經(jīng)長大成人了，她有能力去承受這個(gè)事實(shí)。假如我現(xiàn)在不治療，兩年中可能隨時(shí)走掉，她可能接受不了……兩年之后，你看，最多初三，關(guān)鍵時(shí)候，初三考到高中了，也是關(guān)鍵三年?！?/p>

2.4.2子女是心靈安慰的源泉 許多患者表示，自己患病后，子女變得更懂事，子女給予她們言語、行動(dòng)和心靈上的慰藉，讓她們感到欣慰和放心。P6：“小孩子嘛，畢竟他也不太懂得怎么去安慰，他就說你不用擔(dān)心……然后我感覺兒子長大了，懂事了?！盤11：“你不告訴她，其實(shí)她已經(jīng)知道了，但是她心里更多的是疑惑，你告訴她以后，她會(huì)跟你共同努力，她會(huì)幫助你，而且這種幫助是出乎意料的，可能給你心靈的安慰。”

3 討論

3.1撫養(yǎng)未成年子女的乳腺癌患者面臨巨大的養(yǎng)育壓力 本研究發(fā)現(xiàn)，作為一名母親，罹患乳腺癌后，患者面臨著巨大的壓力。她們擔(dān)心自己的疾病和治療會(huì)對(duì)未成年子女的生活照料、學(xué)習(xí)、心理帶來影響，擔(dān)心孩子會(huì)遺傳疾病，甚至也擔(dān)心自己的疾病對(duì)孩子未來經(jīng)濟(jì)和婚姻造成影響，患者因此感到內(nèi)疚和自責(zé)。患者希望能在治療期間依然承擔(dān)母親角色，因此她們盡力維持家務(wù)，輔導(dǎo)孩子功課。在體力無法勝任時(shí)，她們也尋求家人和老師的幫助，希望能盡力維持孩子的日常生活學(xué)習(xí)不受影響。這與以往研究結(jié)果較相似[3，11]。Tavares等[3]的系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn)，在乳腺癌診斷后，患者往往更加重視家庭，特別是孩子的需求，她們往往因?yàn)闊o法很好地履行養(yǎng)育子女的責(zé)任，變成一個(gè)“壞母親”而產(chǎn)生悲傷、內(nèi)疚、擔(dān)憂。王忠霞等[11]對(duì)15例青年乳腺癌患者訪談發(fā)現(xiàn)，診斷期患者的家庭角色功能減弱，出現(xiàn)貶低自我價(jià)值、擔(dān)憂和牽掛子女、愧對(duì)父母、擔(dān)憂婚姻關(guān)系等感受。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該關(guān)注患者在作為一名母親時(shí)特有的、與養(yǎng)育未成年子女相關(guān)的壓力，以便為她們提供個(gè)性化的服務(wù)和幫助。

3.2未成年子女的學(xué)習(xí)問題是乳腺癌患者的關(guān)注焦點(diǎn) 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者對(duì)子女的學(xué)習(xí)尤為關(guān)注，她們非常擔(dān)心自己的疾病會(huì)讓孩子產(chǎn)生壓力，從而影響學(xué)習(xí)，她們?yōu)闊o法輔導(dǎo)孩子功課而自責(zé)，在告知孩子疾病事實(shí)時(shí)會(huì)盡量避免在大考或升學(xué)時(shí)，她們也希望老師能體諒自己，關(guān)注孩子。這在以往的研究中較少被報(bào)道，可能與中西文化的差異有關(guān)。在中國，自古就有“萬般皆下品，唯有讀書高”的說法，到現(xiàn)代社會(huì)，我們依舊相信“知識(shí)改變命運(yùn)”。隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，中國父母對(duì)子女的教育越來越重視，現(xiàn)今的教育模式下，父母不僅僅承擔(dān)生活上照顧子女的責(zé)任，往往在課后還要監(jiān)督孩子作業(yè)、輔導(dǎo)孩子功課[12]，且這一責(zé)任往往是落在母親身上。當(dāng)患者無法履行這一責(zé)任時(shí)，往往產(chǎn)生焦慮、擔(dān)憂和內(nèi)疚的情緒。因此，應(yīng)理解患者作為一名母親對(duì)孩子學(xué)習(xí)問題的關(guān)注，幫助患者調(diào)整心態(tài)，應(yīng)對(duì)疾病治療期間母親角色弱化所帶來的心理困擾。

3.3如何與未成年子女溝通是困擾乳腺癌患者的難題 本研究結(jié)果表明，對(duì)于撫養(yǎng)未成年子女的乳腺癌患者來說，是否應(yīng)該告知子女自己的病情，以及如何與子女溝通自己疾病相關(guān)的情況，是困擾她們的難題。國外研究也表明，患者關(guān)心如何告知孩子母親罹患乳腺癌的事實(shí)，尤其關(guān)心孩子對(duì)母親疾病可能產(chǎn)生的反應(yīng)，以及如何與孩子解釋可能失去母親的可能性，且患者往往表示獲得的相關(guān)幫助很少，或?qū)Λ@得的咨詢服務(wù)表示不滿意[13-15]。本研究被訪者也表示無處獲得相關(guān)的信息和幫助?？赡芤?yàn)閲鴥?nèi)醫(yī)護(hù)人員、社工和研究者較少關(guān)注撫養(yǎng)未成年子女的乳腺癌患者這一群體，較少關(guān)注她們的個(gè)性化需求，尤其是與未成年子女溝通相關(guān)的需求，醫(yī)護(hù)人員也缺乏相關(guān)的培訓(xùn)，無法為患者提供相關(guān)的信息。雖然國外研究者發(fā)展了一些針對(duì)撫養(yǎng)未成年子女的乳腺癌患者及其子女的干預(yù)項(xiàng)目[16-17]，國外一些癌癥協(xié)會(huì)網(wǎng)站提供了如何與子女溝通的信息[18-19]，也出版了一些相關(guān)的書籍[20]，但由于語言障礙、文化差異，患者往往無法從國外資源中獲得幫助。因此，發(fā)展本土化的資源，幫助患者應(yīng)對(duì)如何與未成年子女溝通的難題非常必要。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)撫養(yǎng)未成年子女的乳腺癌患者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)患者面臨著癌癥患者與母親角色的巨大沖突，她們擔(dān)憂自身疾病對(duì)未成年子女的學(xué)習(xí)、生活、未來造成的影響，在是否以及如何與子女溝通自身疾病的問題上猶豫不決，患者渴望獲得專業(yè)人士幫助，但卻無處尋求可得的資源。本研究僅對(duì)16例患者進(jìn)行訪談，研究結(jié)果較難推廣，未來可進(jìn)行大規(guī)模的量性研究，對(duì)乳腺癌患者及其未成年子女的心理狀態(tài)、家庭功能、溝通情況等以及相關(guān)影響因素進(jìn)行調(diào)查，以探索適用于撫養(yǎng)未成年子女的乳腺癌患者及其子女的干預(yù)措施，為患者及其家庭提供切實(shí)可行的幫助，促進(jìn)患者及其家庭的康復(fù)。