關志,陳丹丹,楊燕娣,宋文靜,王瑩,竇琳
維持性血液透析(Maintenance Hemodialysis,MHD)是終末期腎臟病(End Stage Renal Disease, ERSD)患者重要的腎臟替代療法之一。隨著血液透析技術的不斷改進,患者生存期明顯延長,但是MHD患者生活質(zhì)量下降,死亡風險增加,生理和心理健康狀況也受到影響[1]。MHD患者在患病后需要長期治療,患者為了更好地生活下去,會出現(xiàn)自我成長的行為,為了促進患者更好地自我成長,應當了解其原因。而我國MHD患者自我成長行為原因的相關研究缺乏,本研究采取質(zhì)性研究方法了解MHD患者自我成長行為的原因,為護理人員采取措施指導患者更好地適應疾病提供參考。
1.1對象 2019年3~5月,采用目的抽樣法,選取天津市第一中心醫(yī)院血液凈化室的MHD患者為訪談對象。納入標準:①無精神疾病,神志清楚,溝通能力良好。②知情同意,愿意參加本研究。訪談資料顯示出資料飽和時停止訪談資料的收集[2]。共訪談22例,男9例,女13例;年齡21~68歲,中位數(shù)53歲。血透治療每周3次,每次4 h。MHD病因:糖尿病腎病4例,慢性腎炎10例,多囊腎2例,高血壓腎病5例,系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎病1例;病程10~157個月,中位數(shù)41個月?;橐鰻顩r:已婚18例,未婚2例,離異2例;文化程度:大專及本科4例,初中及高中15例,小學及文盲3例。
1.2方法
1.2.1資料收集方法 研究者深入臨床,獲得研究對象許可后,在病房進行訪談。訪談提綱聚焦于:①同以前相比,患病后的日常生活中,您做出哪些積極的成長行為,去適應和滿足自己的需求和生活?②您覺得是什么原因使得你產(chǎn)生了改變?哪些事件讓您記憶深刻?③若患病后未做改變,談談您的理由。訪談過程中進行錄音,并記錄下研究對象的面部表情和肢體語言等。訪談時間35~110 min,平均45 min。訪談前向受訪者介紹研究目的、意義及訪談所需時間等,并就錄音問題征得其同意。以便他們更好地配合研究并表達出個人最真實的想法;訪談過程中做好記錄,認真傾聽受訪者的陳述, 對有歧義或表述不清的地方進行復述及追問,同時應盡量避免研究者主觀對于現(xiàn)象的理解和誘導,保證資料收集的客觀性;每次訪談結束后檢查訪談記錄,得出研究結果后再與患者探討,詢問是否符合他們的情況。
1.2.2資料整理與分析 資料收集與分析同步進行,每次訪談結束后,由2名研究者在24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)化為文字。轉(zhuǎn)錄時反復聽錄音并回憶當時的情境,參考談話中記錄的停頓、情緒的波動及肢體動作。采用Colaizzi 7步分析法[3]分析資料,提煉主題。為保護研究對象的隱私,研究結果采用匿名方式呈現(xiàn),姓名以編號代替。
通過整理和分析訪談資料,MHD患者自我成長行為原因呈現(xiàn)以下5個主題:緩解疾病不適感、責任與義務、生活適應、自我需求滿足和疾病認同。
2.1緩解疾病不適感 緩解疾病不適感是MHD患者自我成長的首要條件。MHD患者為了改變疾病狀況會主動做出自我成長行為,以減輕疾病不適感,走出自我困境。①緩解軀體不適。MHD患者身體受到疾病的折磨,會通過行為改變?nèi)p輕病痛帶來的軀體不適感?!坝浀脛傞_始透析治療時,透析后身體比較虛弱,我討厭這種疾病帶來的體驗感,我想緩解自身的狀況”(N2)。②調(diào)節(jié)負性情緒。MHD患者需要接受長期治療,面對消沉情緒會主動調(diào)節(jié)?!盎疾『笠恢蓖肝觯顩]意義了,我覺得自己成廢人了,可是我需要生活,我不想渾渾噩噩活著,于是我調(diào)整心態(tài),認可自己,慢慢地緩解自己消沉的想法”(N3)。
2.2生活適應 MHD患者面對疾病帶來的生理和心理上的問題,會做出新的行為改變以適應生活。為了更好地生活,會主動或被動的自我成長。多數(shù)MHD患者會表現(xiàn)出主動適應患病后生活中的自己?!暗貌『笪揖陀X得自己就是家人的負擔,是個廢人,無法接受自己,在老公和孩子的幫助下努力堅強地面對自己,適應現(xiàn)在的生活”(N16)。MHD患者會表現(xiàn)出積極地為身邊的人做力所能及的事情,使自己適應當前生活。“為了彌補孩子,我做自己可以做的事情,我負責家務,每天做可口的飯菜,我也覺得自己挺幸福的”(N5)。
2.3責任與義務 MHD患者患病后,前期會出現(xiàn)自我角色強化,生活中表現(xiàn)出退縮和回避;之后也會逐漸意識到自己對家人的責任與義務。具體呈現(xiàn)以下3個特征:①患者為了實現(xiàn)對家人的責任與義務,會積極地面對生活,出現(xiàn)自我成長?!拔矣浀脛傞_始得病時很痛苦,覺得活著無聊,缺乏做事的動力,曾經(jīng)喝過安眠藥。后來我發(fā)現(xiàn)我年邁的父母和未成年的孩子需要我來照顧,我想我應該堅強起來,做好自己應盡的義務,做一個有用的人,不能再給身邊的人添加負擔”(N9)。②部分患者出于自身的責任和義務希望充分發(fā)揮自我效能,但由于其身心不足會導致自我效能難以發(fā)揮?!拔椰F(xiàn)在身體經(jīng)常乏力,心里也覺得低沉,我知道需要積極面對生活,盡自己應盡的義務,好好對待家人,可是我覺得自己做不到,經(jīng)常消極應對”(N21)。③部分患者出于家庭角色的壓力,會忽略自身身體狀況,出現(xiàn)過度發(fā)揮自我效能的情況?!拔沂羌依锏闹е?,上有老下有小,所以我和以前一樣正常上班,也經(jīng)常加班,經(jīng)常覺得自己很疲勞,其實我自己也知道這樣做身體超負荷了”(N1)。
2.4自我需求滿足 MHD患者希望可以得到別人的認可和理解,其自我需求是自我成長的驅(qū)動力。具體呈現(xiàn)以下3個特征:①得到生理上的滿足。生理需求為人的基本需求,MHD患者都有明顯體現(xiàn)?!拔蚁M梢詽M足自己的日常需求,不要太受罪”(N18)。②得到愛和尊重。MHD患者更迫切需要滿足愛和尊重的需求?!拔铱释@得家人的愛,需要朋友和家人的關注,希望他們認可我,尊重我”(N11)。③自我價值的實現(xiàn)和滿足。有的MHD患者希望通過自己的努力獲得自我價值的實現(xiàn)和滿足。“我有自己的課題要做,我希望可以獲得成就,實現(xiàn)自我價值,證明自己”(N8)?!拔蚁肴嘶钪鸵匈|(zhì)量,活出自己的價值,我不能遇到困難就妥協(xié),我要堅強地生活,活出自我,使自己有價值”(N12)。
2.5疾病認同 疾病認同主要指的是患者在患病中尋求自我肯定、融入新的生活。疾病認同是MHD患者自我成長行為的直接原因。MHD患者患病后對其身邊的一切都會有新的認知,并通過行動獲得自我疾病認同。患病后患者首先會思考“我是誰?”,然后重新認可自己?!盎疾『笾匦聦徱曌晕?,也常問自己我是誰,還是以前的自己嗎?,我發(fā)現(xiàn)我還是自己”(N13)?;疾『蠡颊叽嬖诿悦?,不知道能做什么。多數(shù)患者會通過自己的行動,在疾病中逐漸認同自己。“其實我也很害怕,不知道怎樣做才好,后來我通過醫(yī)生護士的幫助加上自己的努力,我做得很好,明白自己該做的不該做的,不再是別人眼中的負擔,現(xiàn)在我的家人認同患病的我了”(N7)。
3.1通過控制飲食和制定合理的運動計劃來緩解患者疾病不適感 MHD患者飲食不依從率為48.3%~54.5%[4-5],普遍存在飲食控制不合理、缺乏有效運動[6],引發(fā)其疾病不適感,不利于患者自我成長行為。有研究發(fā)現(xiàn)科學合理的飲食和運動可以改善患者身體狀況[4-6]。需通過改善患者飲食和運動來緩解疾病不適感。①控制飲食:血透飲食不僅要求患者嚴格限制液體攝入,對食物也有嚴格的限制,所以患者飲食依從性較低。MHD患者飲食依從性水平低下是多種并發(fā)癥的獨立危險因素,可以增加患者病死率[7]。因此,護理人員應加強營養(yǎng)宣教及飲食干預,使患者做到自覺控制優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)食物攝取量、注重葷素搭配,提高飲食自控力。②制定合理的運動計劃:MHD患者生理狀況的惡化使其在家庭、工作、社會中個人工具性活動功能缺失[8],因此,需在重視患者基本日常生活活動的基礎上,指導患者增加必要的工具性日常生活活動,如購物、使用手機和參加社交活動等,不僅改善患者身體狀況,緩解疾病不適感,同時進一步增強其生活工作能力。如在日常生活中除了讓患者每天進行最基本的身體活動外,另外針對患者存在的運動形式單一化的現(xiàn)狀,可指導其在透析期間交替進行有氧、 抗阻力運動, 以此提高透析期運動效果。
3.2加強家庭支持以滿足MHD患者的需求,促進生活適應 社會支持在MHD患者的健康促進中起著重要作用,可以減少各種負面壓力的影響,減輕生理和心理障礙,提升患者社會適應[9-10]。訪談發(fā)現(xiàn),患者無法滿足自我需求的原因多為缺乏家庭支持。國內(nèi)研究表明,我國MHD患者的家庭支持處于中度水平,約10%的患者處于低度支持水平[11]。因此,應關注患者的家庭支持缺失問題。醫(yī)務工作者應和患者家屬溝通,講解患者病情和可能遇到的生理及心理上的問題,通過溝通和教育使患者家屬更好地為患者提供家庭支持,促進患者的健康。同時也可從患者入手,給予親和力輔導,使其更好地和身邊的人接觸,更易獲得較高的家庭支持??梢栽诳剖医M織患者團體活動,增加患者的活力和熱情,使患者在團體活動中增加親和力?;颊哂H和力的上升可以和家人更好地相處,獲得更多的家庭支持,可以更好地適應生活。
3.3促進患者自我效能的合理發(fā)揮,維持患者自我成長健康化 自我效能感又稱個人效能感,是指個體對自己完成任務和達到目標的能力的信心程度或強度[12-13]。訪談發(fā)現(xiàn)MHD患者在患病后會主動發(fā)揮自我效能,去做自己可以完成的事情,用來滿足生活基本需求、取得他人的認可和尊重,從而適應生活。本研究同時發(fā)現(xiàn)MHD患者在滿足自我需求,適應生活的過程中存在自我效能不足或者過度發(fā)揮的情況。同時由于患者出于自己對家庭的責任與義務會主動發(fā)揮自我效能,且容易出現(xiàn)過度發(fā)揮自我效能的問題。由于MHD患者自身能力有限,過度發(fā)揮自我效能會傷害患者的身體,不利于患者自我成長健康化,應給予患者正確引導。醫(yī)護人員應定期觀察患者的身體情況,及時溝通,發(fā)現(xiàn)問題,及時和患者及其家屬聯(lián)系,進行指導,使患者個人自我效能合理化。針對生活消極的MHD患者應幫助其認同自我價值,評估自我能力,充分發(fā)揮自我效能,更好地提升生活質(zhì)量。
本研究結果顯示,促使MHD患者自我成長包含5個原因,但是在患者自我成長過程中,完全滿足這5個原因是存在困難的。因此, 醫(yī)護人員在實際工作中應根據(jù)患者的實際情況, 靈活客觀地識別出患者在自我成長過程中遇到的具體困難,分析面臨的問題,及時對患者進行針對性的健康指導,避免健康教育內(nèi)容寬泛。本研究研究對象多為自愿接受訪談、心態(tài)相對積極的患者,部分相對較為消極的患者未能進行訪談,因此在訪談結果上可能會存在一定不足之處,下一步應對這類群體進行訪談分析,以豐富對患者自我成長原因的分析結果。