高士紅 韓瑞馨 孫麗娟

終末期腎病(ESRD)是慢性腎病發(fā)展至第5期，為腎功能不可逆性損害，需要進(jìn)行腎臟替代治療(RRT)，否則危及生命。在300萬接受腎臟替代治療的患者中，有250萬人(80%)使用血液透析[1]，美國每年接受血液透析的人數(shù)以大于11.5萬人的速度增長[2]。據(jù)2016年全國血液凈化病理信息登記系統(tǒng)統(tǒng)計(CNRD)，我國共447435例透析患者登記在冊[3]。隨著透析齡的增加以及透析人群不同的年齡、身體素質(zhì)等，患者會經(jīng)歷各種透析相關(guān)并發(fā)癥，增加患者身體和心理負(fù)擔(dān)。為此，筆者歸納梳理有關(guān)血透患者癥狀經(jīng)歷的研究，為有效干預(yù)提供參考。

1.癥狀經(jīng)歷的概念及內(nèi)涵

癥狀是指機(jī)體因發(fā)生疾病而表現(xiàn)出來的異常狀態(tài)，經(jīng)歷是指自身或他人見過、做過或遭遇過的事。美國護(hù)理學(xué)者Lenz提出的不適癥狀理論中提道：癥狀是一個主觀概念，只有經(jīng)歷過的個體才能將其準(zhǔn)確描述出來，不同癥狀可單獨(dú)存在，亦可同時存在。該理論認(rèn)為癥狀由時間、強(qiáng)度、困擾程度及特性四個維度構(gòu)成。美國加州大學(xué)舊金山分校提出的癥狀管理模型中將癥狀經(jīng)歷分為三個方面，分別是癥狀感知(即患者覺察到的癥狀)、癥狀評估(即對癥狀的原因、嚴(yán)重程度等進(jìn)行判斷)、癥狀反應(yīng)(患者在不同方面對癥狀引起的不適進(jìn)行應(yīng)對調(diào)節(jié))[4]。Armstrong提出的癥狀經(jīng)歷模型將癥狀經(jīng)歷定義為：患者主觀感受到的有無癥狀出現(xiàn)，對癥狀持續(xù)時間、性質(zhì)、嚴(yán)重程度及困擾程度進(jìn)行描述和判斷以及患者對所經(jīng)歷癥狀意義的理解，癥狀意義包括情景意義(即患者認(rèn)為癥狀對具體情境的影響)和存在意義(即患者在評價自身情況的基礎(chǔ)上所采取的應(yīng)對態(tài)度)[5]。癥狀經(jīng)歷由癥狀困擾、癥狀頻率以及癥狀強(qiáng)度三個維度構(gòu)成，在一定頻率和強(qiáng)度的基礎(chǔ)上產(chǎn)生癥狀困擾，癥狀困擾與頻率、強(qiáng)度二者分別存在一定的相關(guān)性[6]，這是對癥狀經(jīng)歷內(nèi)涵的總結(jié)。

2.血透患者癥狀經(jīng)歷的評估方法

2.1 記憶癥狀簡表(MSAS-SF) Chang等[7]人將應(yīng)用于癌癥患者中的記憶癥狀量表(Memorial Symptom Assessment Scale,MSAS)，通過簡化得來MSAS-SF，測量患者在過去一周內(nèi)所經(jīng)歷癥狀的發(fā)生頻率和困擾程度，共含32個癥狀，采用Likert-5級評分法，即0～4級，分?jǐn)?shù)越高說明癥狀發(fā)生頻率越高、困擾程度越嚴(yán)重。此量表專門針對的人群并非血透患者，條目針對性不強(qiáng)，不包含血透患者特異性癥狀。

2.2 透析癥狀指數(shù)量表(DSI) 該量表由Weisbord等[8]人在MSAS-SF的基礎(chǔ)上發(fā)展而來，共包括30個條目，主要對血透患者癥狀發(fā)生情況和困擾程度進(jìn)行測量(過去一周內(nèi))。國內(nèi)學(xué)者郝艷華等[7]對其進(jìn)行改編，將癥狀出現(xiàn)頻率和嚴(yán)重程度納入其中，形成4個維度，其中是否出現(xiàn)該癥狀用“有”或“無”的方式評估，癥狀發(fā)生頻率和嚴(yán)重程度采用Likert-4級評分法，1分表示極少或輕微，4分表示幾乎持續(xù)出現(xiàn)或極重度；困擾程度采用Likert-5級評分法，1分表示沒有任何困擾，5分表示困擾很嚴(yán)重。該量表除上述30個癥狀外，還包含一個開放性問題，以發(fā)現(xiàn)其他困擾患者的癥狀，改編后的DSI總的Cronbach’sα系數(shù)為0.983，在血透患者中廣泛使用。

2.3 腎臟病生活質(zhì)量簡明量表(KDQOL-SF) KDQOL-SF主要針對腎臟病和透析人群設(shè)計，包含80個條目，由生活質(zhì)量問卷(SF-36)和另外43個腎臟相關(guān)題目組成，腎臟相關(guān)題目分為11個維度(癥狀、疾病對正常生活的影響、疾病造成的負(fù)擔(dān)、工作狀況、認(rèn)知能力、社會交往質(zhì)量、性功能、睡眠問題、社會支持、相關(guān)工作人員的鼓勵、患者滿意度)[9]。其中癥狀只包含12個條目，并不能作為癥狀評估量表全面反映血透患者的癥狀經(jīng)歷情況。

2.4 埃德蒙頓癥狀評估量表(ESAS) Bruera等[10]是最先將ESAS發(fā)展而來并應(yīng)用于醫(yī)院的姑息照護(hù)單元和癌癥患者中，包含9個癥狀，另設(shè)一個開放性空白條目，以評估不常見卻對患者很重要的癥狀，該量表采用0～10視覺模擬評分方法，得分越高代表經(jīng)歷的癥狀越嚴(yán)重。該工具條目少且填寫簡單，起初是用于評估晚期癌癥患者，缺乏透析人群常見癥狀。

2.5 患者結(jié)局量表-癥狀模塊(POS-S) 該工具由專門的研究機(jī)構(gòu)發(fā)展而來，臨床醫(yī)務(wù)人員及安寧照護(hù)的研究者可免費(fèi)使用。量表共20個條目，測量過去一周內(nèi)慢性腎病尤其是ESRD患者的癥狀發(fā)生情況及困擾程度，困擾程度采用Likert-5級評分法，即0～4級，分?jǐn)?shù)越高困擾程度越嚴(yán)重[7,11]。目前很少有研究人員應(yīng)用該工具對血透患者癥狀進(jìn)行測量，缺少該工具在透析人群中的信效度指標(biāo)。

目前，關(guān)于透析患者癥狀經(jīng)歷的測評工具以DSI應(yīng)用最為廣泛，因其專門針對透析患者設(shè)計開發(fā)，針對性強(qiáng)，包含了透析患者特有的癥狀經(jīng)歷以及常見的癥狀，信效度較好，時間上也易于把控。

3.血透患者癥狀經(jīng)歷現(xiàn)狀

國內(nèi)外由于研究方法、使用工具及研究對象體質(zhì)的不同等可能存在差異。Chanl等[12]使用NLP(自然語言處理)對BioMe和MIMIC-Ⅲ數(shù)據(jù)庫中的1034名和519名血液透析患者識別出最常見的癥狀是疲勞、疼痛、惡心/嘔吐。Claxtonl 等[13]對血透患者常見癥狀中可治療的癥狀進(jìn)行研究，并表明最常報告的可能可治療的癥狀包括骨關(guān)節(jié)疼痛、失眠、情緒障礙、性功能障礙、感覺異常和惡心。國內(nèi)學(xué)者陳紅等[14]研究表明血透患者各癥狀發(fā)生率為53.5%～92.3%，以疲乏、瘙癢、皮膚干燥最常見，疲乏、入睡困難、性欲低下等最嚴(yán)重。曹曉翼等[15]研究表明血透患者平均經(jīng)歷(4.43±3.12)種癥狀，睡眠問題、肌無力、關(guān)節(jié)疼痛等是最困擾患者的癥狀?？偨Y(jié)國內(nèi)不同學(xué)者的研究，疲乏、瘙癢、睡眠問題均在發(fā)生率、發(fā)生頻率、嚴(yán)重程度和困擾程度排名前幾位，提醒廣大學(xué)者應(yīng)重視這幾個癥狀，針對性的采取預(yù)防和治療措施，以期減輕患者的癥狀經(jīng)歷。

4.癥狀經(jīng)歷對血透患者生活質(zhì)量的影響

透析患者的癥狀經(jīng)歷給其生活質(zhì)量帶來諸多影響。Lowney等研究表明相同年齡階段有較高癥狀負(fù)擔(dān)的血透患者與晚期癌癥患者相比，生活質(zhì)量較差[16]。Cepeda等[17]研究表明透析患者生活質(zhì)量的降低與食欲下降所導(dǎo)致的營養(yǎng)不良有關(guān)。Lowney等[16]對893例血透患者調(diào)查顯示較低的生活質(zhì)量與較高的癥狀經(jīng)歷，如乏力、較差的活動能力和疼痛相關(guān)。Afsar等[18]研究表明血透患者的生活質(zhì)量評分較差，并且與較高的抑郁評分密切相關(guān)，且證實(shí)了抑郁癥狀存在季節(jié)性差異，冬季高于夏季，與LiyY-n等[19]的研究結(jié)果相似。張小桐等[20]研究表明肌少癥患者因肌肉質(zhì)量及功能下降，獨(dú)立生活能力下降或喪失，長期體力不支使血透患者的依賴性增強(qiáng)，心理情感方面更脆弱，使生活質(zhì)量下降。透析過程一般要經(jīng)歷4小時左右，每周1～3次或更多，其過程本身就影響患者的生活質(zhì)量，各種癥狀的出現(xiàn)則進(jìn)一步降低患者的生活質(zhì)量，甚至影響正常生活，因此研究人員應(yīng)以改善生活質(zhì)量為目標(biāo)制定相應(yīng)的干預(yù)措施。

5.血透患者癥狀經(jīng)歷的干預(yù)性研究

近幾年國內(nèi)外對血透患者癥狀經(jīng)歷的干預(yù)性研究逐漸增多。Vergili-nelsen等[21]研究表明尿毒癥瘙癢是促炎過程增強(qiáng)的結(jié)果，補(bǔ)充脂肪酸可能有助于逆轉(zhuǎn)、減輕瘙癢癥狀。龍紅瓊等[22]人研究表明使用中藥皮膚透析能有效緩解血透患者皮膚瘙癢癥狀，從而改善生活質(zhì)量。Dipp等[23]研究表明5周短時間高強(qiáng)度吸氣肌訓(xùn)練能改善血透患者的吸氣肌力量。Chang等[24]對臺灣ESRD患者的研究表明太極拳可明顯改善肌肉耐力，要顯著增強(qiáng)肌肉力量需要長期練習(xí)。Bouya等[1]薈萃分析結(jié)果顯示芳香療法(如薰衣草、玫瑰水、大馬士革玫瑰)可減少血液透析的焦慮、疲勞、瘙癢、動靜脈瘺穿刺疼痛、睡眠質(zhì)量、抑郁、壓力和頭痛等癥狀經(jīng)歷。Mirbagher等[25]研究表明薰衣草和甘油按摩也可以降低透析患者不寧腿綜合征的嚴(yán)重程度。Yu等[26]對臺灣血液透析患者研究表明在漱口水中加入甘草不僅可以顯著改善唾液流速，還可以減輕口干癥狀。血透患者經(jīng)歷的癥狀往往不是單一的，而是幾個或十幾個癥狀同時存在，今后的研究應(yīng)注重患者的整體經(jīng)歷，探索治療某個癥狀時是否會對同時存在的其他癥狀有影響，以及個別癥狀是否可以聯(lián)合治療，這些潛在而未被發(fā)現(xiàn)的問題需要投入更多的臨床試驗來證實(shí)。

6.討論

終末期腎病已成為全球范圍內(nèi)嚴(yán)重危害人類健康的公共衛(wèi)生問題，相關(guān)并發(fā)癥的出現(xiàn)以及血透患者數(shù)量的增加，給透析患者及社會造成較嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。因此，對血液透析患者癥狀經(jīng)歷進(jìn)行研究有重要的社會意義和醫(yī)學(xué)價值。

癥狀經(jīng)歷是因疾病本身或治療相關(guān)引起的不舒服或痛苦的感覺，是患者主觀體驗到的[27]。血透患者分布于各個年齡階段，尤其對于年輕患者來說生命剛開始，需要承擔(dān)更多的責(zé)任，過多的癥狀經(jīng)歷使他們力不從心，變得無助和茫然，應(yīng)鼓勵患者走出家門，擴(kuò)大朋友圈，參加社會活動，增強(qiáng)體魄，保持愉快舒適的心情；社會應(yīng)給予這個特殊群體更多的機(jī)會，讓他們看見自己身上的發(fā)光點(diǎn)，幫助他們重樹信心；醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視患者的整體癥狀經(jīng)歷，目前大多數(shù)的干預(yù)性研究是在癥狀出現(xiàn)后采取的針對性干預(yù)措施，預(yù)防性的干預(yù)研究還相對較少，今后的研究可以對可能出現(xiàn)而未出現(xiàn)或是僅有輕微表現(xiàn)的癥狀探索出預(yù)防及干預(yù)措施，以減少癥狀經(jīng)歷，從而提高生活質(zhì)量。