李楠,李啟蓮,蔣維連
(1首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京潞河醫(yī)院,北京,101149;2桂林市人民醫(yī)院科研科,廣西桂林,541002)
經(jīng)尿道膀胱腫瘤電切術(shù)是治療淺表性膀胱癌的首選方法,聯(lián)合膀胱灌注治療,可防止癌癥進展與復(fù)發(fā)[1-2]。研究顯示[3],經(jīng)尿道膀胱腫瘤電切術(shù)聯(lián)合膀胱灌注化療后,5年內(nèi)復(fù)發(fā)率仍可高達50%~70%,而且10%~15%可發(fā)展為肌層浸潤性膀胱癌。極高的復(fù)發(fā)率與惡化率使患者產(chǎn)生一定的恐懼心理[4]。恐懼疾病進展(fear of progression,F(xiàn)oP)是指患者擔(dān)心、害怕或者憂慮癌癥可能會復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移或進展的心理狀態(tài)[5]。膀胱癌術(shù)后行灌注化療患者存在較高水平的恐懼疾病進展,7.27%的患者出現(xiàn)心理功能失調(diào)[6],較高水平恐懼疾病進展會降低患者治療依從性,影響其生活質(zhì)量[7],目前,恐懼疾病進展已成為臨床上的研究熱點,但有關(guān)改善癌癥患者恐懼疾病進展的干預(yù)方法很少。接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)是一種治療心理和精神疾病的新療法[8],其核心為接納、認知解離、體驗當(dāng)下、以己為景、澄清價值觀及承諾行動6個過程。作為一種有效的心理干預(yù)療法,接納與承諾療法在癌癥患者[9-10]、慢性病患者等[11]護理領(lǐng)域有所應(yīng)用,均取得良好效果。目前,接納與承諾療法一般在患者住院期間進行[12],但膀胱癌術(shù)后灌注化療患者出院后很長一段時間都處于恢復(fù)期,且膀胱灌注治療時間長,遠期的癌癥復(fù)發(fā)恐懼情緒明顯,有必要出院后繼續(xù)干預(yù)。本研究對出院后膀胱癌術(shù)后灌注化療患者實施接納與承諾療法干預(yù),探討該方法對該類出院患者恐懼疾病進展的影響,現(xiàn)將方法與結(jié)果報道如下。
采用便利抽樣法,選取2017年6月至2018年6月在本院泌尿外科住院的97例行膀胱灌注化療的膀胱癌術(shù)后患者為研究象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡40~65歲;②淺表性膀胱腫瘤,術(shù)后采用羥基喜樹堿和鹽酸吡柔吡星聯(lián)合灌注治療;③在本市居住半年以上;④意識清醒,知情同意并愿意配合。排除標(biāo)準(zhǔn):①患有其他系統(tǒng)惡性腫瘤且病情嚴重;②生活不能自理或有認知障礙。將2017年6月至12月住院的51例患者設(shè)為對照組;將2018年1月至6月住院的53例患者設(shè)為觀察組。對照組有3例因腫瘤復(fù)發(fā)選擇其他手術(shù)而中途退出本研究,1例因提前出院而未完成本研究;觀察組有2例因腫瘤復(fù)發(fā)選擇其他手術(shù)而中途退出本研究,1例因并發(fā)癥影響而未完成本研究,最終確定對照組47例,觀察組50例。觀察組患者中,男31例,女19例;年齡41~65(51.46±4.31)歲;初中7例,高中7例,中專及大專17例,本科及以上19例;已婚40例,離異或其他8例,未婚2例;疾病初發(fā)48例,復(fù)發(fā)2例。對照組患者中,男29例,女18例;年齡40~65(51.42±4.35)歲;初中7例,高中8例,中專及大專16例,本科及以上16例;已婚37例,離異或其他7例,未婚3例;疾病初發(fā)45例,復(fù)發(fā)2例。兩組患者一般資料比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究獲醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)同意。
1.2.1 對照組住院期間實施常規(guī)健康教育,內(nèi)容包括疾病臨床表現(xiàn)、疾病發(fā)展階段、圍手術(shù)期注意事項、飲食指導(dǎo)、膀胱灌注的目的、灌注前的準(zhǔn)備、灌注后的注意事項、灌注的間隔時間、灌注后的不良反應(yīng)以及堅持膀胱灌注的重要性等。在此基礎(chǔ)上實施接納與承諾療法干預(yù)。
1.2.1.1 成立干預(yù)小組小組由5名成員組成,其中副主任護師1名,主管護師2名,護師2名。均具備以下條件:5年以上膀胱癌疾病護理經(jīng)驗;大專以上護理專業(yè)學(xué)歷;有較好的溝通能力。組長1名,由本課題負責(zé)人擔(dān)任,負責(zé)護理干預(yù)指導(dǎo)。小組成員4名負責(zé)干預(yù)措施的實施。小組成員均接受過接納與承諾療法干預(yù)培訓(xùn)并考核合格。
1.2.1.2 干預(yù)方法干預(yù)時間于術(shù)后第2天開始。將47例患者以小組為單位進行分組,每組10~12例,共4組。每周由1名干預(yù)小組成員組織干預(yù),責(zé)任護士輔助干預(yù),每周1~2次,共3次,每次30~40min。具體內(nèi)容包括接納、認知解離、體驗當(dāng)下、以自我為背景的覺察、澄清價值觀以及承諾的行動[13-14]。①接納。引導(dǎo)患者接受疾病及手術(shù)的現(xiàn)實,不要逃避,正確認識治療方法,將疾病做為人生的體驗,用心去體驗及感悟。②認知解離。膀胱灌注化療患者會擔(dān)憂疾病復(fù)發(fā),疾病惡變,擔(dān)心以后的生活狀態(tài)等,繼而產(chǎn)生一些負性情緒。對患者存在情緒困擾的問題與患者一起探討,引導(dǎo)患者說出自己的顧慮,告知患者這些擔(dān)心不是事實,還沒有發(fā)生,并幫助患者采取各種方法積極調(diào)整心態(tài)。③體驗當(dāng)下。指導(dǎo)膀胱灌注化療患者關(guān)注當(dāng)下,可更直接地體驗人生的經(jīng)歷,享受家人、朋友及醫(yī)護人員的關(guān)愛。有意識地幫助患者建立一種積極的態(tài)度接納此時此刻內(nèi)心真實的感受,建立患者微信群,隨時發(fā)送或轉(zhuǎn)載健康信息,并讓微信群里的患者家屬結(jié)成治療同伴,引導(dǎo)家屬之間、家屬與患者之間互相交流分享各自膀胱灌注護理的感受和經(jīng)驗,以獲得情感支持。④以自我為背景的覺察。鼓勵患者客觀地、不做評價地觀察自身在當(dāng)下環(huán)境中的真實表現(xiàn)及體驗,以區(qū)分真實情境及概念化的自我,消除對不合適的概念化自我的依戀。發(fā)放圖文并茂的《膀胱灌注卡》,讓患者了解膀胱灌注的目的、注意事項及堅持膀胱灌注的重要性等,激發(fā)患者的主體作用。⑤澄清價值觀。澄清價值觀不是為了逃避暫時的痛苦而設(shè)立的目標(biāo),是為個體獲得長期健康積極的生命力及生活方式服務(wù),干預(yù)人員幫助患者澄清價值,向患者介紹治療方案,強調(diào)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進步;組織病友分享感受,幫助患者重新建立正確的價值觀。⑥承諾的行動。幫助患者明確自己的價值觀,樹立改善恐懼疾病進展的信心,承諾努力實現(xiàn)目標(biāo),制訂切實可行的計劃,采取相應(yīng)的行動,克服遇到的困難。出院后由責(zé)任護士采用電話進行隨訪,每月1次,共干預(yù)3個月。
1.2.2 觀察組在對照組基礎(chǔ)上,出院后由研究人員對患者進行接納與承諾療法干預(yù)。研究表明[15],膀胱灌注患者出院后2~3個月后,負擔(dān)情緒更為明顯,因此確定患者出院后繼續(xù)實施接納與承諾療法干預(yù)時機為出院后2個月和3個月,以電話訪談或患者復(fù)查治療時在心理治療室進行面對面干預(yù),每月干預(yù)1~2次,每次30~40 min。具體包括如下內(nèi)容,①接納。幫助患者建立積極的態(tài)度接納疾病,如一患者述“疾病痛苦也是一個過程,這個過程能給我們帶來很多東西,這些東西都是我們平常感悟不到的,比如家庭的溫暖、朋友同事的關(guān)愛,另外,身體雖然有疾病了,但是心靈是完美的。幫助患者坦然面對,如1例患者這樣描述:“既然這事發(fā)生了,就好好面對,接受目前的狀況,擔(dān)心也是沒有用的”。②認知解離?;颊咄鶗炎约旱囊恍┫敕ó?dāng)作現(xiàn)實,如“疾病復(fù)發(fā)了我該怎么辦?”。幫助患者認清事實本身,基于自我價值觀自由地采取行動。向患者講述意外發(fā)生后的故事,比如“流沙”的描述,身陷流沙時,越掙扎就可能陷得越深,對疾病的焦慮與痛苦也是如此,讓患者認識到這兩種情境的相似性,從而放下內(nèi)心的抗?fàn)幣c回避,其目的是通過心理教育、討論等形式,使患者了解“常態(tài)”化創(chuàng)傷早期的應(yīng)激表現(xiàn)。③體驗當(dāng)下。通過冥想放松訓(xùn)練,指導(dǎo)患者對意念以及專注力方面進行練習(xí),引導(dǎo)患者打消關(guān)注疾病復(fù)發(fā)的心理陰影,此外通過微信群發(fā)送或轉(zhuǎn)載健康信息,并通過電話交談,告知患者只要堅持膀胱灌注治療,將復(fù)發(fā)率減小到最小是可能實現(xiàn)的。④以自我為背景的覺察。通過以自我為背景的覺察激發(fā)患者的主體作用,加強患者自我護理能力的培養(yǎng)。通過圖文并茂的《膀胱灌注自我護理指導(dǎo)手冊》,讓患者理解膀胱灌注治療的目的、注意事項及堅持膀胱灌注的重要性等,以提高其治療依從性。⑤澄清價值觀。聯(lián)系患者家屬告知患者的心理狀況,希望家屬多關(guān)心和愛護患者,使其感受到家庭的溫暖,激發(fā)患者的求生及康復(fù)欲望,鼓勵患者對未來生活的向往。⑥承諾的行動。幫助患者澄清價值觀之后,結(jié)合患者的具體情況制訂自我護理計劃。
分別于干預(yù)前,干預(yù)后(出院時),出院后2個月、3個月、6個月采用恐懼疾病進展簡化量表(fear of progression questionnaire-short form,F(xiàn)oP-QSF)對患者進行測評。該量表由MEHNERT等[16]編制,中文版FoP-Q-SF由吳奇云等[17]進行漢化修訂,包含2個維度,即生理健康和社會家庭維度,每個維度有6個條目,共12個條目,其中生理健康維度主要指患者對其自身疾病健康方面的恐懼,社會家庭維度主要指患者對其社會家庭功能方面的恐懼。條目采用Likert5級評分法,“從不”到“總是”代表1~5分,量表總分12~60分,總分越高,表示恐懼疾病進展程度越高,其中12~23分為低等恐懼,24~36分為中等恐懼,36~60分為高等恐懼[16]。量表Cronbach’s a系數(shù)為0.883。本研究中該量表Cronbach’s a系數(shù)為0.897。
由2名經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究人員對患者進行問卷調(diào)查,調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者說明調(diào)查的目的和意義,并講解填寫要求。本研究對照組和觀察組因腫瘤復(fù)發(fā)選擇其他手術(shù)等原因而中途退出分別有4例和3例,最終確定對照組47例,觀察組50例。
數(shù)據(jù)采用SPSS13.0軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示,計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比表示。采用獨立樣本t檢驗比較每個時間點的組間差異,采用重復(fù)測量方差分析比較不同時間點恐懼疾病進展變化情況。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。
兩組患者不同時間點恐懼疾病進展評分比較,見表1。從表1可見,兩組患者恐懼疾病進展評分的組間效應(yīng)、時間效應(yīng)、交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);出院3個月和出院6個月觀察組患者恐懼疾病進展評分低于對照組(P<0.001)。
表1 兩組患者不同時間點恐懼疾病進展評分比較 (分,±s)
表1 兩組患者不同時間點恐懼疾病進展評分比較 (分,±s)
注:*為P<0.05
組別對照組觀察組t p n 47 50干預(yù)前30.74±4.13 30.79±4.22 0.798 0.546出院時21.48±3.26 21.16±3.18 0.746 0.672出院2個月9.21±4.62 29.43±4.56 0.732 0.769出院3個月29.10±4.61 22.37±3.14 7.169<0.001出院6個月29.16±4.35 22.52±3.41 6.128<0.001 F組間25.671*F時間124.483*F交互31.647*
恐懼疾病進展是患者擔(dān)憂癌癥可能會復(fù)發(fā)或進展的心理狀況,也是患者對一切與其現(xiàn)實存在疾病相關(guān)的恐懼心理,如害怕、擔(dān)心的心理狀況。研究顯示[18-19],對于疾病進展的恐懼不僅是許多癌癥患者普遍反應(yīng)在社會心理需求中最未能滿足和得到關(guān)注的方面,也是其心理和精神情感上最重要的負擔(dān)感覺,并且長期、過度的恐懼會影響患者的生活質(zhì)量,降低其治療依從性[20]。膀胱癌是所有實體腫瘤復(fù)發(fā)率最高的一種腫瘤,而且16%~25%的復(fù)發(fā)者伴有惡性程度增加或向浸潤性腫瘤發(fā)展[21]。因此,膀胱癌患者恐懼疾病進展與其疾病特點相關(guān),褚愛桂等[22]研究結(jié)果顯示,膀胱惡性腫瘤電切術(shù)后膀胱灌注患者對疾病治療的前景沒有把握,討論最多的是對復(fù)發(fā)與死亡的恐懼。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)前兩組患者恐懼疾病進展總分均處于較高水平,與相關(guān)研究結(jié)果一致[6]。通過接納與承諾療法干預(yù)后(即出院時)兩組患者恐懼疾病進展評分均低于干預(yù)前,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。說明接納與承諾療法對膀胱癌術(shù)后灌注化療患者恐懼疾病進展水平的改善起到了積極作用,與許湘華等[23]研究結(jié)果一致。接納與承諾療法通過關(guān)注當(dāng)下,以自我為背景的覺察,明確價值觀,承諾行動來幫助患者調(diào)動和匯聚能量,朝向目標(biāo)邁進,通過干預(yù)使膀胱癌術(shù)后灌注化療患者逐漸適應(yīng)身體的改變,改善其對疾病進展的恐懼水平。
膀胱癌術(shù)后患者在很長一段時間都需要灌注化療,患者及家屬心理疾病不確定感仍然存在[24]。本研究結(jié)果顯示,患者出院后2個月,恐懼疾病進展水平呈上升趨勢,與相關(guān)研究結(jié)果一致[7]。可能與出院后2~3個月患者的疾病不確定感體驗明顯有關(guān)[25]。因此對出院后患者需實施有效干預(yù)以改善其對疾病進展的恐懼水平。本結(jié)果顯示,出院后對觀察組患者實施接納與承諾療法延續(xù)性干預(yù),其出院后3個月、6個月的恐懼疾病進展水平低于對照組(均P<0.001)。這是因為接納與承諾療法主要是通過幫助膀胱癌術(shù)后灌注化療患者接受“幸福不是人生的常態(tài)”這一現(xiàn)實,對手術(shù)及灌注化療這一事件不去抗拒、控制及逃避它們,而是把它作為客體去觀察,同時學(xué)會體驗如何擺脫痛苦,從而建立并實現(xiàn)自己的價值觀,而且在干預(yù)過程中通過逐漸增強的正念狀態(tài)和能力來調(diào)控自己的認知能力,從而改變認知偏差和增加積極的認知。此外,接納與承諾療法還通過冥想放松訓(xùn)練來幫助患者達到以自我為背景的覺察,從而幫助患者體驗當(dāng)下,不斷意識到思維、情感、軀體感覺及行為的改變,從而促進接納和認知解離[26]。同時,護理人員通過澄清價值的練習(xí)幫助患者重建人生價值,并將其作為最終目標(biāo),承諾在以后的生活中采取與之一致的行動。
本結(jié)果表明,對膀胱癌術(shù)后灌注化療出院后患者實施接納與承諾療法的延續(xù)性護理,可有效降低其恐懼疾病進展水平,利于其身心康復(fù)。