孫雪蓮,董碧蓉
[國(guó)家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心(四川大學(xué)華西醫(yī)院),成都 610041]
癡呆癥是一種以認(rèn)知功能障礙為核心癥狀的智能損害綜合征。其特點(diǎn)是獲得性、進(jìn)行性;病情發(fā)展可累及精神、行為,有的可出現(xiàn)人格障礙。損害的是意識(shí)的內(nèi)容,而非意識(shí)水平。全球癡呆癥局勢(shì)日益嚴(yán)峻,目前患病人數(shù)約5 000萬,每100位60歲及以上人口中就有5至8名癡呆癥患者,約每3秒就有1例新發(fā)患者。在國(guó)外,2000年至2018年間,美國(guó)的中風(fēng)、心臟病等導(dǎo)致的死亡人數(shù)下降,而癡呆癥死亡人數(shù)卻增加了146.2%,成為65歲以上死亡的第五大原因[1]。據(jù)預(yù)測(cè),在2030年,全球癡呆癥將達(dá)8 200萬,到2050年將達(dá)1.52億[2]。
癡呆癥精神行為癥狀(Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia,BPSD)是指癡呆癥患者的感知、思維、情緒或行為等出現(xiàn)困擾的癥候群。表現(xiàn)為妄想、幻覺、焦慮、淡漠、抑郁、煩躁、欣快、激越、攻擊、易激惹、脫抑制、夜間行為、食欲和進(jìn)食異常等[3-4]。BPSD的照護(hù)是最大的挑戰(zhàn),照護(hù)者及家屬常合并嚴(yán)重的心理障礙[5],同時(shí)也增加患者肺炎、跌倒、骨折、住院及入住照護(hù)機(jī)構(gòu)的概率,導(dǎo)致老人生命質(zhì)量下降,過早喪失尊嚴(yán)[4-5]。
本文就BPSD在“患者-照護(hù)者-環(huán)境”多維危險(xiǎn)因素,常見預(yù)防及應(yīng)對(duì)策略方面進(jìn)行闡述,為癡呆癥的照護(hù)及BPSD的應(yīng)對(duì)提供參考。
1.1 BPSD的特點(diǎn) 雖然認(rèn)知障礙是癡呆癥的標(biāo)志性癥狀,但BPSD在全病程都有占有重要地位[4-5]。70%~90%癡呆癥患者在認(rèn)知退化的同時(shí)會(huì)發(fā)生至少1種BPSD癥狀[4],癥狀可呈單一性或以聚集性癥候群出現(xiàn)。其中,淡漠、抑郁、焦慮、攻擊、妄想、幻覺、進(jìn)食異常最常發(fā)生[5]。在癡呆癥不同階段,BPSD表現(xiàn)出來癥狀類型和程度有所不同。例如焦慮和抑郁在早期癡呆癥中很常見,并可能隨著病情進(jìn)展而惡化;激越可隨著疾病的嚴(yán)重程度而加重[5-6];淡漠是照護(hù)者最常報(bào)告的BPSP癥狀,隨著病程進(jìn)展而惡化;妄想、幻覺和攻擊性呈現(xiàn)間歇性特點(diǎn),在疾病中度至重度階段更常見[7]。此外,研究表明,不同類型的癡呆癥與特定的BPSD癥候群具有密切的相關(guān)性[4-5]。例如阿爾茨海默病中妄想較常見,占43.5%;幻覺在路易體癡呆癥比在阿爾茨海默病更常見,高達(dá)80%;抑郁癥在血管性癡呆癥更常見,額顳葉癡呆癥患者常表現(xiàn)出執(zhí)行及控制能力損害,如脫抑制、社交不當(dāng)和淡漠[8-9]。
與癡呆癥認(rèn)知和功能逐漸減退不同,多數(shù)BPSD癥狀呈現(xiàn)間歇性、長(zhǎng)期性特點(diǎn),增加了預(yù)防和管理的復(fù)雜性。也正是如此,癡呆癥總照護(hù)費(fèi)用的三分之一都用在了BPSD的直接照護(hù)、日??垂堋⑨t(yī)療及額外衛(wèi)生服務(wù)上[10]。在2019年,美國(guó)超過1600萬家庭和近親屬照護(hù)者為癡呆癥BPSD患者提供了約186億小時(shí)的無償護(hù)理,照護(hù)價(jià)值近2 440億美元,醫(yī)療補(bǔ)助是非BPSD人群的23倍以上[11]。若考慮到BPSD引發(fā)的照護(hù)者情緒困擾、負(fù)面心理和身體健康等問題,成本將更高。據(jù)預(yù)計(jì),美國(guó)2020年為65歲及以上癡呆癥患者提供的醫(yī)療保健、長(zhǎng)期護(hù)理和臨終關(guān)懷服務(wù)的總支出約為3 050億美元[1,12]。
1.2 BPSD的危險(xiǎn)影響因素概述 根據(jù)《2018中國(guó)癡呆癥與認(rèn)知障礙診治指南》,癡呆癥不可干預(yù)的危險(xiǎn)因素主要有:高齡、女性、致病基因和風(fēng)險(xiǎn)基因遺傳、由遺傳與環(huán)境因素作用下家族聚集性發(fā)病史;可干預(yù)的危險(xiǎn)因素包括:心腦血管疾病、高血壓、血脂總膽固醇或低密度膽固醇增高、2型糖尿病、體質(zhì)量指數(shù)異常(中年期過高、老年期過低)、吸煙與飲酒、飲食中飽和脂肪酸過多、低教育水平、缺乏體力及腦力活動(dòng)、腦外傷。
2.1 患者本身因素 患者方面涉及癡呆癥神經(jīng)病理、原有人格和精神障礙、其他共患病及潛在未診斷疾病、未滿足的需要、內(nèi)心對(duì)患病的抗拒性、不能適應(yīng)自身角色變化等因素。
癡呆癥神經(jīng)病理涉及Aβ病理性蛋白沉積和神經(jīng)纖維纏結(jié),以及造成的多巴胺能、膽堿能及5-羥色胺能等神經(jīng)遞質(zhì)系統(tǒng)紊亂,這是BPSD重要的生物學(xué)因素[13]。
其他共患及潛在未診斷疾病也是引發(fā)BPSD的重要原因,如疼痛與攻擊行為相關(guān),管理疼痛可使癥狀緩解[14]。居家及社區(qū)環(huán)境中36%BPSD癥狀與潛在未診斷的基礎(chǔ)疾病相關(guān)[15],共病多重用藥導(dǎo)致的藥物副作用也不容忽視。此外,患者潛在或顯性需求未得到滿足也是重要原因。“需求驅(qū)動(dòng)的癡呆癥妥協(xié)行為”理論認(rèn)為,BPSD是患者生理、心理、情感及社會(huì)等需求或目標(biāo)未得到滿足的表現(xiàn)。他們通過語言來表達(dá)自身需求的能力退化,由此轉(zhuǎn)而通過各種行為來進(jìn)行需求表達(dá)[16]。需要注意,患者內(nèi)心對(duì)患病的抗拒性及不能適應(yīng)自身角色變化[17],是兩項(xiàng)重要且關(guān)注度不夠的因素。
2.2 照護(hù)者相關(guān)因素 BPSD的復(fù)雜性還體現(xiàn)在與照護(hù)者狀態(tài)有關(guān)。在癡呆癥照護(hù)過程中,照護(hù)者會(huì)有經(jīng)濟(jì)和社會(huì)壓力以及以心理問題(包括社會(huì)心理)為主的健康損害,即照護(hù)者負(fù)擔(dān)或照護(hù)者壓力,并且照護(hù)者的身心負(fù)擔(dān)超過經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在管理BPSD時(shí),照護(hù)者的壓力和抑郁會(huì)增加,反過來,這種負(fù)性狀態(tài)可觸發(fā)或加劇BPSD[18]。研究發(fā)現(xiàn),與其他類型照護(hù)者相比,癡呆癥照護(hù)者的心理痛苦和壓力水平更高,自我照護(hù)效能評(píng)價(jià)、主觀幸福感和身體健康水平更低[19]。癡呆癥照護(hù)者中,抑郁癥發(fā)生率從23%到85%不等[5]。當(dāng)照護(hù)者在身體、心理和照護(hù)技能上沒有做好準(zhǔn)備,并持有與病程階段不匹配、過高照護(hù)預(yù)期時(shí),其壓力和抑郁等負(fù)性狀態(tài)可能更為常見。
這種情況下,照護(hù)者容易出現(xiàn)否認(rèn)患者病情的態(tài)度、情緒不穩(wěn)定、煩躁、沮喪、焦慮、易怒、注意力分散、失眠,疲憊、乏力和社交困難等。例如,照護(hù)者會(huì)從意識(shí)上拒絕認(rèn)為親人患有癡呆癥,變得孤僻且不愿與他人來往,對(duì)生活缺乏信心,對(duì)患者失去耐心并大聲吼叫,注意力分散難以完成復(fù)雜的工作,頻繁而強(qiáng)烈的無助感與無希望感。
照護(hù)者是癡呆癥管理的重要一環(huán),這些負(fù)性因素更加容易引發(fā)患者的BPSD癥狀,形成惡性循環(huán),這尤其不利于首要推薦的非藥物干預(yù)措施的實(shí)施。
2.3 環(huán)境因素 BPSD隨著癡呆癥病程階段和環(huán)境刺激的不同而呈現(xiàn)差異性。引發(fā)BPSD癥狀的環(huán)境因素可來源于不再適宜的居住環(huán)境、患者慣常生活方式的改變、身處的社會(huì)環(huán)境的變化或是環(huán)境中缺乏適量刺激因素等。例如房子空間過于狹窄、室內(nèi)光線昏暗、噪聲過高等[4-5]。由于患者機(jī)體對(duì)環(huán)境刺激因素的處理能力呈進(jìn)行性降低,而引發(fā)患者產(chǎn)生BPSD的刺激閾值也會(huì)降低,使之更容易出現(xiàn)幻覺、焦慮和激越等BPSD癥狀或使癥狀程度加重。此外,由于機(jī)體應(yīng)對(duì)刺激因素的儲(chǔ)備能力降低,當(dāng)接觸到單一刺激因素時(shí),機(jī)體或能良好應(yīng)對(duì),如日常家庭日常物品和器具使用,但是卻難以在多水平因素間做好轉(zhuǎn)換、協(xié)調(diào)與平衡[5,17]。
癡呆癥腦病理及其他神經(jīng)疾病因素,可累及控制行為和情感的大腦回路而引發(fā)BPSD,照護(hù)者和環(huán)境因素也可獨(dú)立觸發(fā)BPSD癥候群。實(shí)際上,BPSD危險(xiǎn)因素概念模型研究[5]認(rèn)為,更多情況下,BPSD是由三個(gè)維度因素相互作用而引發(fā)。危險(xiǎn)因素群共同作用于抗打擊性及儲(chǔ)備力受損的機(jī)體,加劇癡呆癥神經(jīng)病理退化,降低PBSD癥狀對(duì)刺激因素的感受閾值,誘發(fā)并加重BPSD癥狀,進(jìn)而使照護(hù)者處于負(fù)性照護(hù)狀態(tài)并反作用于BPSD,最終,形成難以糾正的BPSD負(fù)性循環(huán),導(dǎo)致不良結(jié)局。
根據(jù)《2018中國(guó)癡呆癥與認(rèn)知障礙診治指南》,對(duì)常見BPSD癥狀的應(yīng)對(duì),應(yīng)該以預(yù)防和改善癡呆癥危險(xiǎn)因素開始:如適合的身體活動(dòng)、戒煙、限酒或戒酒、“地中?!憋嬍掣深A(yù)、適合的認(rèn)知訓(xùn)練、融入社會(huì)及參與社交活動(dòng)、避免超重和肥胖、控制“三高”(高血壓、高血糖、高血脂)、管理抑郁癥及聽力損失。在此基礎(chǔ)之上,需針對(duì)如上BPSD的“患者-照護(hù)者-環(huán)境”危險(xiǎn)因素網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行聯(lián)合預(yù)防及干預(yù)[2,16]。
根據(jù)不同BPSD癥狀的特點(diǎn),干預(yù)分為三類:①需要精神類藥物緊急治療類,②需非藥物干預(yù)聯(lián)合短期精神類藥物類,③僅需非藥物干預(yù)類[4]。第一類包括:攻擊行為和激越;第二類包括:攻擊性言語、運(yùn)動(dòng)性激越、破壞性的行為、妄想、幻覺、抑郁、哭泣、欣快、焦慮、睡眠紊亂、脫抑制、性活動(dòng)增強(qiáng)等;第三類包括人物和場(chǎng)景等錯(cuò)認(rèn)、愛跟隨照護(hù)者等游蕩行為、淡漠和進(jìn)食異常行為等。需要強(qiáng)調(diào)的是,在抗癡呆癥藥物基礎(chǔ)上,多項(xiàng)指南及協(xié)會(huì)都推薦了非藥物干預(yù)作為首選措施,只有癥狀不能良好控制、患者難以配合照護(hù)者、患者生活受到嚴(yán)重影響以及在情況緊急時(shí),才應(yīng)該進(jìn)行適合的藥物干預(yù)。
總體上,照護(hù)者和(或)家屬應(yīng)該具有“BPSD全病程照料意識(shí)”,隔離危險(xiǎn)品,保護(hù)患者的安全,了解患者的個(gè)性、興趣、尚存的能力、過去的經(jīng)歷等,并與專業(yè)團(tuán)隊(duì)共同制定以患者為中心、以非藥物干預(yù)為首、聯(lián)合藥物治療的管理方案。進(jìn)一步,在序貫開展的癡呆癥及BPSD預(yù)防及干預(yù)后,需要定期評(píng)估效果,不斷進(jìn)行方案調(diào)整及照料方式改善[20]。
癡呆癥及其BPSD癥狀對(duì)全社會(huì)提出挑戰(zhàn),給患者、照護(hù)者及社會(huì)衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)造成極大負(fù)擔(dān),讓患者過早地喪失尊嚴(yán),也讓照護(hù)者難以應(yīng)對(duì),讓無數(shù)家庭陷入痛苦。增進(jìn)對(duì)BPSD特征、“患者-照護(hù)者-環(huán)境”危險(xiǎn)因素群、基本預(yù)防及干預(yù)措施等的認(rèn)識(shí),有助于形成綜合管理團(tuán)隊(duì),攜手共同面對(duì)癡呆癥。未來的研究,一方面,需要重視如何將研究成果進(jìn)行臨床轉(zhuǎn)化;另一方面,需要重視如何將研究成果以患者及照護(hù)者喜聞樂見的方式傳遞到他們身邊。同時(shí),在全球不斷加劇的癡呆癥患病趨勢(shì)下,急需大量掌握了科學(xué)照護(hù)方法的照護(hù)人員,這一需求的補(bǔ)足,需要大量的專業(yè)團(tuán)隊(duì)通過互聯(lián)網(wǎng)等現(xiàn)代科技手段給予支撐。