成文武 王麗英

隨著社會(huì)文明的不斷進(jìn)步，醫(yī)療技術(shù)的持續(xù)發(fā)展，老齡化進(jìn)程的加劇，以及人們生命價(jià)值觀的逐漸完善與自我意識(shí)的日益增強(qiáng)，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning， ACP)及預(yù)立醫(yī)療指示(advance directives， ADs)等注重患者自主決策且提倡“自然死”“尊嚴(yán)死”的相關(guān)事宜逐漸引起國內(nèi)外學(xué)者及臨床實(shí)踐者的充分關(guān)注[1-2]。

相關(guān)研究與報(bào)道日趨增多，因受文化、風(fēng)俗、宗教、政策等因素影響，ACP在各個(gè)國家的實(shí)施狀況不盡相同，在我國的發(fā)展尚處于起始階段，現(xiàn)就ACP在我國實(shí)施的可行性探討如下，以供商榷。

1 ACP的概念簡(jiǎn)介

ACP主要是指患者在意識(shí)清楚且有決策能力時(shí)，在完全了解病情和臨終救護(hù)措施后，對(duì)自己將來喪失決策能力且面臨無好轉(zhuǎn)可能的生命威脅的情境，提前作出臨終醫(yī)療決策，并與醫(yī)務(wù)人員和(或)親屬(友)溝通其意愿的過程。ADs是指用來表達(dá)患者臨終治療決策并自愿簽署的文件，它只有在患者無法作出醫(yī)療決策且到生命末期的情況下才能生效。韓增輝等[3]認(rèn)為理想的ACP包括提高臨終關(guān)懷的意識(shí)、促進(jìn)臨終決策的習(xí)慣性討論、完成ADs的簽署并定期復(fù)審及實(shí)際予以運(yùn)用。ADs的內(nèi)容包括生前預(yù)囑(living will)和醫(yī)療委托人(durable power of attorney)，生前預(yù)囑主要指臨終醫(yī)療決策，如是否進(jìn)行胸外按壓、使用生命支持系統(tǒng)(如氣管切開、呼吸機(jī)、腸外營養(yǎng)等)以及如何在臨終時(shí)保持尊嚴(yán)。醫(yī)療委托人則是指在患者無行為能力時(shí)代表患者做醫(yī)療決定的代理人。ACP及ADs強(qiáng)調(diào)患者知情同意權(quán)、自主決策權(quán)與“善終”，提倡“以人為本”，其中的許多概念解釋與細(xì)節(jié)是值得探討和研究的。

2 ACP在我國的發(fā)展與需求

2.1 目前發(fā)展情況

ACP的發(fā)展，始于1976年美國加利福利亞州通過的《自然死亡法案》，后得到不斷的發(fā)展，1991年，美國國會(huì)通過《病人自主決定權(quán)法案》將其首次合法化。目前，澳大利亞、英國、法國等許多國家也已經(jīng)將ACP與ADs合法化[4]。在我國，ACP的發(fā)展處于萌芽和理念推廣階段，我國臺(tái)灣地區(qū)與香港地區(qū)對(duì)ACP的應(yīng)用相對(duì)較為成熟。2000年，我國臺(tái)灣地區(qū)通過“安寧緩和醫(yī)療條例”,文件中明確規(guī)定20歲以上具有完全行為能力的終末期患者可簽署ADs，并表示患者可以隨時(shí)修改或撤銷ADs，自此我國臺(tái)灣地區(qū)成為亞洲第一個(gè)贊成“自然死”的地區(qū)[5]，這是基于多年死亡教育推廣后的可見性成果。在我國香港地區(qū)，自2004年起一直以非立法的形式推廣ADs，2006年，香港法律改革委員會(huì)發(fā)表《醫(yī)療上的代作決定及預(yù)設(shè)醫(yī)療指示報(bào)告書》，報(bào)告書中要求所有醫(yī)護(hù)人員遵守患者制定的ADs，尊重患者的自主選擇。2009年，香港食物及衛(wèi)生局發(fā)表《將預(yù)設(shè)醫(yī)療指示引進(jìn)香港》，在文件中表示在公眾尚不能廣泛接受ACP的階段，將其法律化并不合理[6]，因此，ACP在香港以非立法的形式做了廣泛的宣傳與推廣，可見該運(yùn)作是在謹(jǐn)慎之中探索性地發(fā)展。

ACP在我國大陸的發(fā)展始于2006年一個(gè)名叫“選擇與尊嚴(yán)”的公益網(wǎng)站，該網(wǎng)站由羅點(diǎn)點(diǎn)教授創(chuàng)立，創(chuàng)立的宗旨為推廣生前預(yù)囑的實(shí)施，提倡“尊嚴(yán)死”，呼吁民眾“我的死亡我做主”，并通過具體5個(gè)愿望的形式(醫(yī)療服務(wù)選擇、生命支持治療選擇、他人對(duì)待自己方式、家人和朋友知曉什么和誰幫助自己)推出首個(gè)ADs民間版本。2011年，相關(guān)代表書籍《我的死亡誰做主》出版，旨在進(jìn)一步推廣ACP。2013年，“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”正式成立。在此期間，也陸續(xù)有人大代表在全國人民代表大會(huì)和全國政協(xié)會(huì)議上提議在中國法律環(huán)境下推廣生前預(yù)囑和建立政府指導(dǎo)下的生前預(yù)囑注冊(cè)中心的提案[7]。

與此同時(shí)，關(guān)注并促進(jìn)推廣ACP的研究逐年增加，這些研究以探索性質(zhì)為主，如角色的探討、可行性的分析、知信行的調(diào)查等，聚焦的人群以晚期腫瘤患者居多，不過近些年越來越多研究也關(guān)注老年癡呆、兒童及重癥患者等其他特殊人群對(duì)于ACP的實(shí)施[8]。

研究場(chǎng)所則主要集中在北京、上海等經(jīng)濟(jì)及醫(yī)療水平發(fā)達(dá)的地區(qū)。但僅僅是文字上的表述未有實(shí)質(zhì)性進(jìn)展，許多法律界人士認(rèn)為其理念和意識(shí)是進(jìn)步的，也值得向民眾進(jìn)行推介，然而，其操作和實(shí)施是有法律風(fēng)險(xiǎn)的，而且要在我國這么廣闊的地域內(nèi)全面實(shí)踐是有很大困難的。

承載著ACP理念的緩和醫(yī)療(palliative care)的發(fā)展也是與ACP及ADs的推廣相得益彰，ACP的實(shí)施符合緩和醫(yī)療 “善始善終”“尊嚴(yán)死”“自然死”等的理念。緩和醫(yī)療在我國大陸的發(fā)展始于20世紀(jì)80年代天津成立臨終關(guān)懷研究所，之后于1990年我國將世界衛(wèi)生組織癌癥三階梯止痛方案推向全國，此后，醫(yī)務(wù)界開始逐漸接觸緩和醫(yī)療或姑息照護(hù)的理念，逐步讓人們認(rèn)識(shí)到生命是一個(gè)自然的發(fā)展過程，我們既不要刻意地去延緩，也不要刻意地去加速其進(jìn)程。

然而，目前由于受到諸多因素的影響，緩和醫(yī)療在我國大陸的發(fā)展始終處于初級(jí)階段，2015年底，《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》發(fā)布了一項(xiàng)《全球死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告》，聚焦了世界80個(gè)國家及地區(qū)緩和醫(yī)療的實(shí)施情況，在死亡質(zhì)量排名中，英國排名第一，我國臺(tái)灣地區(qū)與香港地區(qū)分別排名第6名與第22名，而我國大陸地區(qū)排名則比較靠后，為71名，數(shù)據(jù)還通過五個(gè)方面20多個(gè)維度詳細(xì)分析了我國目前緩和醫(yī)療服務(wù)的可獲得性不足1%，并且大部分集中在上海、北京、成都等一二線城市[3]。證明其有很大的上升空間和潛力，任重而道遠(yuǎn)。

2.2 發(fā)展需求

我國目前老齡化程度的不斷加劇、惡性腫瘤發(fā)生率的逐年提升、醫(yī)療技術(shù)的日益進(jìn)步、生命價(jià)值觀的日趨完善使得提倡“自主”“尊嚴(yán)死”“善始善終”等的緩和醫(yī)療、ACP發(fā)展與實(shí)施的需求不斷增強(qiáng)。

據(jù)報(bào)告，2022年～2036年為我國急速人口老齡化階段，老齡人口數(shù)量將從2.68億增加至4.23億，意味著人口老齡化水平從18.5%升至29.1%。預(yù)估2036年～2053年，我國將進(jìn)入深度人口老齡化階段，老齡化人口將占總?cè)丝诘?4.8%，成為全球老齡化形勢(shì)最為嚴(yán)峻的國家[3]。

養(yǎng)老、臨終等成為我們無法回避的社會(huì)問題，有專家指出，老齡化迫使緩和醫(yī)療的發(fā)展成為我國“一個(gè)真正的剛需”，其實(shí)施與推廣刻不容緩。與此同時(shí)，醫(yī)學(xué)的進(jìn)步在使人口壽命不斷延長的同時(shí)也意味著將人類死亡過程不斷加長，越來越多“有數(shù)量”而缺乏甚至沒有“質(zhì)量”的生存使得人們開始思考死亡質(zhì)量，越來越多自主意識(shí)不斷增強(qiáng)的人們開始提倡依據(jù)自身意愿有尊嚴(yán)的死亡，在這樣的背景下，ACP的發(fā)展成為眾多患者及家屬的心聲，諶永毅等[9]研究顯示，當(dāng)了解ACP的理念后，92.7%的護(hù)理人員對(duì)ACP的開展持支持態(tài)度，其他研究也顯示約70%的患者、85%的醫(yī)護(hù)人員及家屬贊同ACP的實(shí)施。我國作為發(fā)展中國家對(duì)緩和醫(yī)療需求較高。實(shí)際上，《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中所提及的多處健康理念和數(shù)據(jù)也是我國發(fā)展緩和醫(yī)療以及提倡生命質(zhì)量的真切需要。

3 ACP在我國實(shí)施可能面臨的問題與困境

盡管ACP、ADs、緩和醫(yī)療等的發(fā)展在我國需求逐漸增加，但因受到多種因素如文化因素、民眾認(rèn)知、規(guī)章制度、宗教信仰等的影響，要在全國普遍推廣ACP甚至能夠立法則還有很長一段路要走，至少目前還不夠成熟。

3.1 文化習(xí)俗因素

東西方文化因素存在很大不同，包括自主權(quán)、生死觀、家庭倫理、道德觀等，而這些傳統(tǒng)文化是推廣ACP最大的影響因素之一。

3.1.1 患者知情權(quán)與自主權(quán)落實(shí)困難

ACP的應(yīng)用以患者知情權(quán)與自主權(quán)的實(shí)施為前提，其強(qiáng)調(diào)患者在完全了解自身病情的前提下(知情權(quán))，按照自身意愿作出臨終醫(yī)療決策(自主決策權(quán))，但在東方文化中，患者自主權(quán)意識(shí)比較薄弱，患者及家屬常常本著“求醫(yī)問藥”的心態(tài)，將醫(yī)生視為權(quán)威，這種心理在患者生命的最后階段更為突出顯著，這樣導(dǎo)致的結(jié)果是患者的所有醫(yī)療決策全權(quán)聽從醫(yī)生安排，使得醫(yī)生成為了醫(yī)療代理人。

另一方面，受我國傳統(tǒng)家庭倫理觀念的影響，患者在醫(yī)療決策方面也十分依賴家屬，而家屬本著保護(hù)患者的初衷，往往選擇隱瞞全部或部分病情且回避談?wù)撍劳?、臨終等話題，進(jìn)而代理患者進(jìn)行決策。這種現(xiàn)象在腫瘤疾患診治過程中顯得尤為突出，而罹患腫瘤是生死攸關(guān)的，知情與決策甚是關(guān)鍵，有時(shí)醫(yī)護(hù)人員為了避免醫(yī)療糾紛，在病情告知與醫(yī)療決策中，也常常傾向于優(yōu)先與家屬商量。這樣就導(dǎo)致患者對(duì)疾病徹底知曉和了解上產(chǎn)生了缺如，無法正確地判斷自己疾病可能發(fā)展的進(jìn)程和規(guī)律，無法正確地把握自己生命的方向和預(yù)后，甚至于前面錯(cuò)誤的導(dǎo)向，其預(yù)期值和生存時(shí)間之間有較大的差異，反而加重對(duì)疾病的憂慮，進(jìn)而產(chǎn)生不信任與絕望，很難讓他再作出一個(gè)完整體現(xiàn)自己意愿的醫(yī)療決策，許多愿望也不能實(shí)現(xiàn)，造成終身遺憾。

然而，有研究報(bào)道，許多臨終患者具有一定自主決策及為死亡做準(zhǔn)備的意愿，但本著不讓家屬傷心，不給家庭增添負(fù)擔(dān)的心理，這些患者會(huì)隱忍不談?wù)摗凹芍M”的話題，順從家屬及醫(yī)生的決定[10]。周雯等[11]、高茜等[12]的研究均顯示，在生命醫(yī)療決策上，患者與家屬之間存在一定差異，進(jìn)而表明家屬的選擇不能完全代替患者的意愿。患者知情權(quán)與決策權(quán)受損阻礙ACP的實(shí)施。

當(dāng)然，在這個(gè)過程中，醫(yī)護(hù)人員對(duì)疾病的認(rèn)知和對(duì)生命長度的評(píng)判也存在爭(zhēng)議。特別是對(duì)于腫瘤這樣的疾病的預(yù)估并不會(huì)十分精確，尤其是終末期，到底界線在哪里，科學(xué)界也尚無定論，但這不妨礙要把疾病的事情告知患者，讓其知情同意，因?yàn)樗梢杂袡?quán)選擇醫(yī)療，也可以有權(quán)放棄醫(yī)療，或者選擇性地接受醫(yī)療。

3.1.2 生死觀

ACP的實(shí)施是一個(gè)過程，一個(gè)討論患者死亡并為其死亡做準(zhǔn)備的過程，而在“未知生，焉知死”的儒家生死觀的深遠(yuǎn)影響下，我國民眾往往更加注重生前，而并非死后，也非常忌諱談?wù)撍劳鱿嚓P(guān)話題。

我國多數(shù)患者及家屬非?；乇芤矝]有這個(gè)能力討論臨終決策相關(guān)的話題并作出最符合患者意愿的醫(yī)療決策，簽署ADs更是像踩地雷一樣難以實(shí)施。

與此同時(shí)，“好死不如賴活著”的生命價(jià)值觀以及被道德捆綁的儒家孝道思想同樣會(huì)影響ACP的實(shí)施，在這些思想的影響下，“不惜一切代價(jià)，竭盡全力搶救”成為許多家屬作為醫(yī)療代理人對(duì)于患者臨終醫(yī)療決策的唯一選擇。

吳小曇等[13]的研究顯示，腦卒中家屬在對(duì)自身與患者的臨終決策方面存在很大不一致。受該生死觀的影響，醫(yī)護(hù)人員也同樣陷入對(duì)此話題難以啟齒的境地，他們無法告知壞消息，不知如何推薦并開展類似討論，為避免醫(yī)療糾紛，往往會(huì)選擇與家屬討論并尊重家屬的意見。

有研究顯示，即便患者很有意愿了解自身病情，醫(yī)護(hù)人員確因缺乏正規(guī)培訓(xùn)而無法實(shí)施正常的病情告知溝通，他會(huì)擔(dān)心失去在患者心目中的權(quán)威地位，給患者帶來負(fù)性情緒，失去生活的希望等[14]。Cheung等[15]的研究顯示，醫(yī)護(hù)人員因素也是影響我國ACP實(shí)施的障礙之一。

另外，醫(yī)療委托人(代理人)的問題，一般情況下多數(shù)是法律層面上的嫡親，然而他們的生命觀與想法是否會(huì)與患者本人一致，恐怕在實(shí)際臨床中是大相徑庭的。臨床上我們能看到的是患者很艱難地插著很多管子，連著許多線，茍延殘喘，家屬卻秉受著所謂“孝道”多拖一分鐘也好，實(shí)則這般不是在延長生命而是在延長痛苦，或許患者清醒時(shí)已經(jīng)關(guān)照過不要這樣那樣，委托人的不執(zhí)行，醫(yī)療機(jī)構(gòu)是無法拒絕的。

還有是委托人在長時(shí)期陪伴患者的過程中失去耐心、精力、經(jīng)濟(jì)，希望早點(diǎn)結(jié)束患者的生命，俗話說“久病無孝子”，我們同樣無法判斷其真實(shí)性，因?yàn)樯邦A(yù)囑本來就有極大的不確定性。當(dāng)然，不同的人群有不同的生命觀，我們無法從一而論。隨著社會(huì)的進(jìn)步，死亡是必然的，順其自然的生命觀也會(huì)被大眾認(rèn)可。

臨床上，當(dāng)患者罹患痛苦時(shí)作出的決策或許是想早點(diǎn)結(jié)束痛苦，但治療中出現(xiàn)了緩解，癥狀減輕了，又有了另外的想法了。生命是可貴的，現(xiàn)實(shí)的生活是美好的，其意愿也會(huì)左右搖擺，萌生悔意。固然其清醒時(shí)可以更改醫(yī)囑，但其不清醒時(shí)或者無法表達(dá)時(shí)想更改又如何面對(duì)呢？更何況出現(xiàn)過所謂執(zhí)行了“安樂死”后，當(dāng)時(shí)患者和家屬因?yàn)橥纯嗟慕?jīng)歷都同意，事后反悔，認(rèn)為如果硬拖著或許哪天有奇跡發(fā)生或者醫(yī)藥發(fā)明改變現(xiàn)狀呢？生命對(duì)人來說只有一次，無法重來，生命觀也會(huì)隨著人所處的境界不同而有變化。

3.2 對(duì)ACP的認(rèn)知度相對(duì)較低

目前，ACP在我國的發(fā)展正在起步階段，一部分有識(shí)之士和知識(shí)層面相對(duì)高的尤其是老年人群開始認(rèn)識(shí)到其臨床的實(shí)際價(jià)值和意義。以往研究報(bào)道，醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬對(duì)ACP、ADs等概念的認(rèn)知相對(duì)不足，知曉率僅分別為16.7%、9.5%及6.8%[16]；張鳳佩[17]的調(diào)查表明僅33.3%的腫瘤患者聽說過生前預(yù)囑。談學(xué)靈等[18]的研究也顯示，多數(shù)老年慢性病患者對(duì)ADs等并不知曉并且存在一定的誤區(qū)。事實(shí)上，大多數(shù)的醫(yī)護(hù)人員，尤其是基層醫(yī)護(hù)人員雖然每天都在面對(duì)這樣的窘境，但對(duì)ACP的認(rèn)知度也不高，沒有意識(shí)去討論或者推薦患者及親屬去認(rèn)識(shí)相關(guān)知識(shí)，抑或讓他們知曉面對(duì)實(shí)際存在的問題該如何應(yīng)對(duì)，更談不上如何去解決這些困惑。目前，ACP主要是通過民間組織以及學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)等通過不同形式媒介如網(wǎng)站、書籍、電影以及科學(xué)研究等在不斷地探索與有限地推廣中，相信越來越多的老年群體和他們的親屬會(huì)接受這個(gè)觀點(diǎn)，并最終被整個(gè)社會(huì)接受。

3.3 無相關(guān)法律法規(guī)支持

ACP相對(duì)而言是一個(gè)新生事物，國際上的發(fā)展也不平衡。即使有的國家和地區(qū)會(huì)走在前面些，但我國截至到目前尚無相關(guān)的法律法規(guī)來進(jìn)行約定俗成或者配套支持，同時(shí)也沒有相關(guān)制度來提示或者協(xié)助ACP的做法。

能夠看到的文獻(xiàn)是“治病救人”是醫(yī)護(hù)人員的天職，面對(duì)死亡不救治是錯(cuò)誤的，有可能會(huì)被指責(zé)、懲罰，這很大程度上限制了醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的支持，因?yàn)闆]有法律法規(guī)做后盾的行為嚴(yán)重地講是違法的，得不到保護(hù)。

因此，法律界人士有極大的顧慮和擔(dān)心，如有ACP相關(guān)案例，無法可依，無法可循，風(fēng)險(xiǎn)頗大，而一旦錯(cuò)判對(duì)ACP的發(fā)展將帶來更嚴(yán)重的沖擊乃至滅頂之災(zāi)。使ACP合法化不是一兩天的事，將會(huì)有更多的認(rèn)證和科學(xué)支持來完成，從這點(diǎn)來看ACP類似于“安樂死”法案，不會(huì)一蹴而就。

3.4 醫(yī)療資源的不平衡

《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中指出醫(yī)療資源需公平化，使得人人享有正常的健康與保健，實(shí)際就國情而言，地域性的不平衡，例如，東部沿海經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)和西部相對(duì)貧瘠地區(qū)，肯定會(huì)有很大的資源不同，也包括人口醫(yī)療福利的不同，相關(guān)醫(yī)療保險(xiǎn)的不到位；例如，大病醫(yī)保的覆蓋范圍無法全面涉及晚期患者，商業(yè)保險(xiǎn)與社會(huì)保險(xiǎn)未有良好地切入那些不可逆疾病中去，以及相關(guān)人員享有的資源不對(duì)等；例如，特殊人群的醫(yī)保待遇和普通人群的待遇的差異存在，醫(yī)療投入不對(duì)等，同樣亦造成ACP實(shí)踐中較大的障礙。這種障礙一方面造成主觀上“不放棄”的意識(shí)和不去考慮生命本體的意愿；另一方面，客觀上造成患者實(shí)際痛苦的加深以及醫(yī)療資源潛在的損失，“以人為本”“人人平等”的效應(yīng)在ACP具體運(yùn)用中無法體現(xiàn)其價(jià)值。

3.5 宗教信仰因素

縱觀西方國家在ACP應(yīng)用時(shí)相對(duì)較為順利，其中一個(gè)原因是有一定的宗教信仰。我國是一個(gè)多民族的國家，各民族對(duì)生死的看法和認(rèn)識(shí)不同；雖有一部分人是有一定宗教信仰的，然而在整個(gè)大環(huán)境下，對(duì)生死認(rèn)識(shí)不足，對(duì)預(yù)先做好應(yīng)對(duì)死亡的意識(shí)還是薄弱的。臨床上許多患者的想法是活一天算一天，走到哪里算哪里，沒有一定的規(guī)劃和精神支柱，對(duì)ACP在我國的推廣和具體實(shí)施是不利的。

3.6 無可持續(xù)性政策支持

如果政府希望推進(jìn)一項(xiàng)工作，就需要有相關(guān)的政策配套，不僅如此，這個(gè)政策還需要是連貫性和可持續(xù)性，才能進(jìn)一步深化這項(xiàng)工作并落實(shí)到每一個(gè)人頭上去，正如《全球死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告》中顯示的因?yàn)槲覈谙嚓P(guān)可持續(xù)性政策上尚未成熟，所以影響了其排名，也體現(xiàn)了政府的重視力度。緩和醫(yī)療得不到良性發(fā)展，進(jìn)而就會(huì)延緩對(duì)生命質(zhì)量的考量，自然對(duì)ACP的推廣是有阻力的。

3.7 缺乏專業(yè)的培訓(xùn)

ACP的推廣需要專業(yè)人員或者權(quán)威專家的參與，最好是專職人員、社會(huì)工作者的共同參與，我們?cè)谶@方面幾乎空白，沒有相關(guān)專業(yè)人員以及對(duì)從事醫(yī)療臨床，特別是直接面對(duì)死亡的醫(yī)護(hù)人員做專業(yè)的培訓(xùn)，也無大專院校乃至醫(yī)學(xué)院校做相關(guān)的課程教育，從源頭上看都是民間組織的做法，不乏其專業(yè)性低下的因素在內(nèi)。只有有豐富經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)人員加入并廣泛持續(xù)培訓(xùn)，才會(huì)把ACP這個(gè)工作構(gòu)建得正規(guī)化、人性化，并把該“技術(shù)”不斷地去影響和培訓(xùn)一線人員，起到“滾雪球”的效應(yīng)。

4 ACP在我國實(shí)施的幾點(diǎn)思考

如今，ACP的發(fā)展在我國需求不斷增加，也獲得越來越多民眾包括患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員的肯定，但由于傳統(tǒng)文化因素如死亡觀與家庭倫理、ACP認(rèn)知度的相對(duì)缺乏以及相關(guān)政策法律的缺如等導(dǎo)致患者知情權(quán)與決策權(quán)無法得到履行、ACP的實(shí)施也變得步履艱辛，以下就ACP在我國的具體實(shí)施提出建議與思考。

4.1 借助學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)，構(gòu)建ACP臨床應(yīng)用專家?guī)旒肮沧R(shí)

目前尚缺乏較為統(tǒng)一的ACP實(shí)踐模式，對(duì)此，國外一些學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)如歐洲姑息治療學(xué)會(huì)(European Association for Palliative Care)融合了一批有關(guān)專家形成了ACP的專家共識(shí)，包括具體ACP的內(nèi)涵，如主要構(gòu)成元素、開展時(shí)機(jī)、具體目標(biāo)、具體政策目標(biāo)等，并大力鼓勵(lì)患者與家屬、醫(yī)護(hù)人員開放性討論ACP[19]。因此，建議我國也根據(jù)自身情況，形成一套ACP專家?guī)旌推鋺?yīng)用共識(shí)，如面向哪些人群、何時(shí)開展、討論的具體內(nèi)容、最終達(dá)成的目標(biāo)等。共識(shí)是可持續(xù)性的、可操作性的。

針對(duì)這幾點(diǎn)，考慮如下：(1)ACP的適用人群可以從具有完全行為能力的成人開始，可以針對(duì)處于任何健康狀態(tài)的人群，但是就目前而言，建議主要面向晚期患者，特別是腫瘤疾病的患者。

(2)ACP的開展時(shí)機(jī)非常重要，直接關(guān)乎患者及家屬選擇意愿，當(dāng)然時(shí)機(jī)的選擇也會(huì)受多種因素的影響，如患者病情、患者情緒、醫(yī)患溝通等[14]。其實(shí)在這一點(diǎn)上，即便是在緩和醫(yī)療發(fā)展領(lǐng)先的美國也有報(bào)道顯示患者簽署ACP的時(shí)機(jī)過于延緩，文件簽署的中位時(shí)間僅僅在死亡前33天。美國健康和退休研究數(shù)據(jù)顯示患者一般在生命還剩最后3個(gè)月時(shí)完成ACP的討論，簽署ADs的幾率更大[14]。醫(yī)生應(yīng)該在完全了解患者病情及進(jìn)展的基礎(chǔ)上，在充分醫(yī)患溝通的前提下，幫助每位患者尋找ACP實(shí)施的最佳時(shí)機(jī)。ACP的實(shí)施也需隨著患者病情的變化動(dòng)態(tài)持續(xù)地開展。當(dāng)然也可以根據(jù)我國的國情，適當(dāng)把時(shí)機(jī)放寬到6個(gè)月，或再研究商議。

(3)ACP具體討論內(nèi)容除了具體生命決策外，對(duì)于患者個(gè)人價(jià)值觀、生命愿望等的討論也至關(guān)重要，甚至有專家建議ACP的實(shí)施開始于對(duì)患者個(gè)人生命價(jià)值觀的討論，并在此基礎(chǔ)上開展以患者為中心且聚焦價(jià)值觀的照護(hù)模式。另外，患者病情及預(yù)后的討論也是非常重要的，當(dāng)然建議這樣的討論具有個(gè)體化，要評(píng)估患者的準(zhǔn)備度，患者個(gè)人對(duì)于病情及治療效果知曉意愿。

(4)盡管有些國家認(rèn)可口頭ADs的合法性，但ACP討論后ADs的簽署或?qū)CP過程的記錄是非常重要的，包括相關(guān)的討論是在什么樣的場(chǎng)景下發(fā)生的，這樣可以保證醫(yī)療選擇符合患者的意愿，并提供一定的法律援助。

除此之外，更重要的是建立一個(gè)精于專業(yè)的專家智庫，其可包括醫(yī)生、護(hù)師、護(hù)理人員、社會(huì)工作者、法學(xué)人士、政府人士、志愿者等，為我國的ACP具體實(shí)施提供有力正確的支持。這些智庫人員必須是專業(yè)的，或者是做相關(guān)方面的專職人員，而不是僅僅掛個(gè)名的，最終是要有能力指導(dǎo)基層人員和患者及其家屬如何面對(duì)威脅生命的疾病，與之交流并付諸實(shí)踐。

4.2 強(qiáng)化有效的醫(yī)患溝通

ACP的具體實(shí)施是一個(gè)非常復(fù)雜的生命決策溝通過程，對(duì)患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員都具有一定的挑戰(zhàn)性。如何克服這些溝通障礙，幫助三方進(jìn)行有效的溝通是我們需要努力的方向，除了強(qiáng)化大眾及醫(yī)護(hù)人員死亡教育，幫助其樹立更為理性的死亡觀外，也可嘗試使用其他方式助力醫(yī)患溝通。

(1)生命醫(yī)療決策視頻應(yīng)用。將生命醫(yī)療決策包括心肺復(fù)蘇、氣管插管等通過視頻的形式播放給患者及家屬觀看，有研究顯示，對(duì)比常規(guī)組，觀看視頻組患者更傾向選擇緩和醫(yī)療而非侵入性搶救。美國非盈利組織ACP Decision在網(wǎng)站www.acpdecison.org為患者和醫(yī)護(hù)人員提供了相關(guān)視頻輔助工具[14]。

(2)ACP主要通過口頭談話進(jìn)行討論，但討論后的記錄也至關(guān)重要，在美國醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)用專用特定表格，這個(gè)表格的內(nèi)容和設(shè)計(jì)在不同州有所不同，例如，生命支持系統(tǒng)醫(yī)囑文件(physician orders for life-sustaining treatment,POLST)，該表單的使用前提是將患者的偏好指定為關(guān)于心肺復(fù)蘇、醫(yī)療干預(yù)、抗生素使用和人工營養(yǎng)的可操作醫(yī)囑，這些醫(yī)囑可以在醫(yī)療機(jī)構(gòu)間進(jìn)行轉(zhuǎn)移分享。有研究顯示，對(duì)比應(yīng)用傳統(tǒng)的ADs，POLST表單的應(yīng)用可以增加患者主動(dòng)接受緩和醫(yī)療的可能性[19]。因此，ACP相關(guān)表單的應(yīng)用也可以幫助醫(yī)患聚焦ACP溝通內(nèi)容，幫助達(dá)成特定的協(xié)議。

(3)相關(guān)網(wǎng)站的應(yīng)用。內(nèi)容簡(jiǎn)單易懂的相關(guān)網(wǎng)站如討論死亡與尊嚴(yán)的www.prepareforyourcare.org網(wǎng)站，也可助力ACP的討論與實(shí)施[20]。

在這個(gè)過程中有效性是基石。由于我們的實(shí)際水平和民眾醫(yī)學(xué)知識(shí)的普及程度不同，我們要根據(jù)自己掌握的專業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)傳輸給他們，首先要對(duì)其可接受能力有所認(rèn)知，即使有的東西很專業(yè)化也要用通俗易懂的語言和方法去告知，讓對(duì)方明了疾病的性質(zhì)、過程、治療、預(yù)后和可能出現(xiàn)的問題，以便于他們正確地作出決策。

另外，不要期待一次溝通就能成形而大功告成，要反復(fù)溝通和交流，成功與失敗都會(huì)有。在現(xiàn)有的狀況下，緩和推進(jìn)，積累經(jīng)驗(yàn)，夯實(shí)基礎(chǔ)，相信總有一天ACP會(huì)達(dá)到一定的高度。

4.3 推動(dòng)相關(guān)法律與政策的實(shí)施

當(dāng)前我國相關(guān)法律政策缺乏，沒有法律支撐和支持輔助是不可能成功的，但隨著姑息照護(hù)及ACP的不斷發(fā)展，近年來，不斷有人大代表在我國兩會(huì)(全國人民代表大會(huì)與全國政協(xié)會(huì)議)上提出對(duì)ACP及ADs合法化，建議推出相關(guān)的制度與提案。

從國際角度看，美國、英國等國家已經(jīng)將ACP的實(shí)施合法化，與此同時(shí)，為了推進(jìn)ACP的實(shí)施，2016年，美國醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心(Center for Medicare and Medicaid Services, CMS)批準(zhǔn)向醫(yī)療保健提供者報(bào)銷ACP咨詢費(fèi)用。

這些為我們提供了借鑒和參考，甚至是思考。雖然國情有所不同，相信大多數(shù)的民眾意愿是相同的。只要有了相應(yīng)的法律和政策保障，ACP工作的推動(dòng)前景將一片光明，否則將是一紙空文，空中樓閣。

5 結(jié)語

為了開拓ACP的發(fā)展，還需進(jìn)一步強(qiáng)化ACP概念的推廣尤其加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)知；同時(shí)，死亡教育也是一個(gè)幫助大眾樹立合理的生命價(jià)值觀、死亡觀的重要途徑，許多學(xué)者呼吁將死亡教育納入到醫(yī)學(xué)課程中，醫(yī)護(hù)人員自身價(jià)值觀會(huì)深刻影響ACP相關(guān)溝通過程[21-22]，通過死亡教育的方式可幫助ACP完成文化調(diào)適；發(fā)展中國特色ACP實(shí)施模式迫在眉睫，尊重和發(fā)揮家屬在ACP中的重要地位，有助于醫(yī)護(hù)人員了解患者臨終意愿，提高其死亡質(zhì)量，同時(shí)結(jié)合我國文化習(xí)俗特色和患者特點(diǎn)，探索我們自己可持續(xù)性發(fā)展的ACP流程和相關(guān)法律法規(guī)，造福民眾。

目前，我國將ACP、ADs合法化還有很長一段路要走，相信在政府、學(xué)者、實(shí)踐人員、公眾的共同努力下，終有一天這會(huì)成為現(xiàn)實(shí)。