劉瑤瑤

1 關(guān)于疾病的討論

什么是疾??？在人們的認(rèn)知中，疾病并非是一個美好的詞匯。法國社會學(xué)家埃米爾·迪爾凱姆在《社會學(xué)方法的準(zhǔn)則》中曾經(jīng)就如何研究社會學(xué)的對象——社會事實，從分類學(xué)的角度將其劃分為兩類：正?，F(xiàn)象與病態(tài)現(xiàn)象，正?，F(xiàn)象為應(yīng)該是什么就表現(xiàn)為什么的事實，病態(tài)現(xiàn)象為應(yīng)該是什么卻未表現(xiàn)為什么的事實。劃分的依據(jù)有三條原則：普遍性原則、社會種原則、階段性原則。其中普遍性原則即無論在時間還是空間上，正?，F(xiàn)象是具有普遍形態(tài)的社會事實，并以機(jī)體的健康與疾病狀態(tài)作類比。而對很多美國人來說，“疾病就是身體出了毛病，其意義不外乎定義它的一套病理機(jī)制”[1]34，并且疾病(disease)與疾痛(illness)不同，疾病是“醫(yī)生根據(jù)病理理論解釋和重組疾痛時提出或發(fā)明的”，身穿白大褂的醫(yī)生們透過各自特定的專業(yè)理論濾光鏡，從患者的疾痛經(jīng)驗中看到的是疾病。也就是說，“患者及其家人抱怨的疾痛問題，在醫(yī)生的頭腦中重組簡化成狹隘的科技議題，即轉(zhuǎn)化為疾病問題”[2]。

如何看待疾??？從醫(yī)學(xué)人類學(xué)和醫(yī)學(xué)社會學(xué)視角看有以下幾個分析維度。首先從批判主義角度看，政治經(jīng)濟(jì)學(xué)從疾病與權(quán)力關(guān)系入手，認(rèn)為生病、衰老或者軀體失能的人因為無法對商品做出貢獻(xiàn)而被社會邊緣化，而這些弱勢人群又由于處于弱勢而無法享受良好的醫(yī)療條件。政治經(jīng)濟(jì)學(xué)批判醫(yī)學(xué)加劇了社會的不公平，剝奪了人們控制自身健康的自主性。功能主義將疾病看作社會的離軌行為，認(rèn)為得病的原因是由于沒有符合社會期望和規(guī)范，醫(yī)學(xué)被看作是控制疾病破壞性、維護(hù)社會秩序的工具。社會建構(gòu)論則認(rèn)為，知識是社會建構(gòu)的產(chǎn)物，常識在這個過程中如何被生產(chǎn)出來，主張應(yīng)該從文化和社會層面對疾病進(jìn)行探究。相對于醫(yī)學(xué)社會學(xué)，勒普頓(Deborah Lupton)認(rèn)為醫(yī)學(xué)人類學(xué)具有以下三個特點：其一，強(qiáng)調(diào)疾病的社會文化屬性；其二，醫(yī)學(xué)人類學(xué)所秉持的立場是一種“政治中立的微觀分析”，即在勒普頓的觀點中，醫(yī)學(xué)人類學(xué)很少采用批判主義視角；第三，關(guān)注疾痛，強(qiáng)調(diào)病人的個體疾痛敘事。勒普頓將歷史層面作為單獨(dú)的維度，比如?？隆动偘d與文明》，在縱向背景的文化視角下，權(quán)力如何“制造”疾病。除此之外，還有近年來新興的醫(yī)療技術(shù)與疾病觀的研究，比如用來檢查身體的技術(shù)，醫(yī)生的觸摸、行為與話語，稱為“治愈性景觀”[3]。羅伯特在《疾病與治療：人類學(xué)怎么看》中從疾病分類學(xué)的認(rèn)知層面對疾病下了一個“獨(dú)樹一幟”的定義，即疾病是“患病者不想要的自身狀況”。他認(rèn)為，“疾病是生理機(jī)能不暢”，這種生物醫(yī)學(xué)的觀念混淆了因和果的界限。而這種“不想要的狀況”可能出現(xiàn)在某人的任何部分——身體、心靈、經(jīng)驗或關(guān)系，程度因人而異。確定了疾病是一種“個人不想要的狀況”，那么患者的故事就具有決定性的作用，因為這些故事闡述了什么是患者想要的和不想要的。他或她可能不能斷定什么時候會有帶來不想要狀況的實質(zhì)性威脅出現(xiàn)，但正是他或她的欲望和關(guān)于健康的觀念才首先決定了威脅的嚴(yán)重性。

本文即在醫(yī)學(xué)人類學(xué)的疾痛敘事與醫(yī)學(xué)社會學(xué)的社會建構(gòu)論視角下，對在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院整形醫(yī)院整形一科就診的先天性唇腭裂患者及其家屬進(jìn)行參與觀察，來描繪先天性唇腭裂患者的生活世界，展現(xiàn)其疾痛體驗，對如何看待、對待這個病患群體進(jìn)行反思，以期減輕病患的病痛。

2 疾痛敘事：病患的“生活世界”

作為國內(nèi)唯一的一所三級甲等整形外科?？漆t(yī)院，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院整形醫(yī)院整形一科(以下簡稱“整形一科”)每年暑假人頭攢動，住院床位一號難求，“唇腭裂中心”的候診走廊里站滿了少男少女以及前來陪同的家長，不同于醫(yī)院外全副武裝的不自然、拘謹(jǐn)?shù)男螒B(tài)，唇腭裂患者與其家屬在滿是相同面貌特征的待診區(qū)無疑是輕松的。

案例1：來自山東的劉××，女，15歲，患有先天性隱性唇裂，腭部完整，說話口齒清楚，中考結(jié)束后由全家陪同來到北京就醫(yī)，5歲時在山東省立醫(yī)院接受過手術(shù)治療，是家族中首例先天性唇腭裂患者。筆者在候診區(qū)對劉母進(jìn)行了一次訪談。

“其實這次來只是聽說這里看這個病不孬，我閨女之前一直在山東省內(nèi)找專家看，都說她這個癥狀不明顯，手術(shù)后也會留疤，所以都不建議做。但是咋能不看不試呢，有這道‘疤’總歸是不好看的。但我覺得這次來這兒我有信心了，你看看這幾個小娃娃，年齡都是四、五歲，已經(jīng)做過兩三次手術(shù)了，你看效果多好啊，肯定還是要做手術(shù)的，做要比不做強(qiáng)啊，再說別人的父母這么不辭辛苦，我們也能！”而在與患者本人劉××進(jìn)行交流時，她則全程表現(xiàn)得靦腆而又輕松?！鞍謰屨f要來這兒看就來了，來這兒我也沒有之前想的那種尷尬。因為你看啊，這兒都是跟我一樣的……姐姐，剛有個男生走過去看我，我也看他了，誰怕誰？都一樣嘛！”

在初次就診完畢后，劉××一家走出來的表情是帶著些許興奮的?！拔揖驼f能做(手術(shù))，這個大夫一看就和之前的不一樣，他說能治！不過，他咋說了這么多毛病(表征)呢，他剛說兩邊鼻孔不一樣，嘴也歪……之前咱都沒看出來，不過大夫說了可以做(手術(shù))，做完效果肯定比現(xiàn)在要好，之前的大夫可沒有這樣說的！”劉父自始至終表現(xiàn)得很沉默，只在劉母表達(dá)完后默默安排排隊入院期間的行程。值得注意的是，相比較于劉××父母的興奮，劉××就診后情緒低落許多?！按蠓蚴峭玫模易滤f的第一句話就是‘你這個嘴我看著就不舒服’，我還不舒服呢！本來以為這兒跟外面不一樣呢……我討厭分班，因為每次分班就會有新同學(xué)，總會被問‘你的嘴怎么了？’我都說是小時候磕到后留的疤，這次高中開學(xué)肯定還是會被問?！闭f這些話的時候劉××表現(xiàn)得非常平靜，“但是，我也沒想到原來它不光是一道疤，鼻子嘴巴都還真有問題?！毖哉勚胁浑y看出，劉××是個性格開朗的小女孩，大笑時雖然會用手捂住嘴巴，但仍然遮不住由衷的笑意。

談及日常生活，劉母顯然比之前沉重些許：“我女兒很聽話的，就是性格有點急，我跟她爸是一直都要給她看這個病的，主要是這個(容貌)對女孩兒是很重要的。我們家平時都很少主動去聊她這個，只有一次學(xué)校的重要分班考試，老師發(fā)英語卷子時候到她那不知道為什么試卷跟別人是不一樣的，她上面有聽力別人的都沒有，考完成績出來分?jǐn)?shù)很低，影響了分班，當(dāng)天晚上我上茅房(廁所)的時候發(fā)現(xiàn)她自己在被子里哭，我問她怎么了，她就說了一句‘為什么總是我？為什么我就和別人不一樣！’之后就大聲哭起來，我當(dāng)時立馬也掉淚了，只能安慰她，她爸心里也不好受。那以后，我知道，其實她也挺在意的?！?/p>

案例2：李××，男，5歲，山西人，先天性唇腭裂患者，截至2018年7月已在整形一科進(jìn)行過四次手術(shù)。不同于案例1的山東女孩，李××并沒有過多的對自己疾病的表達(dá)，更多的記錄來源于他的父母、祖父母。

“我們是孩子一出生就在山西的醫(yī)院里找專家看了，專家給我們推薦到這里來的。第一次手術(shù)的時候孩子才八個月大，就那么一點點我就看著他被抱進(jìn)手術(shù)室了，那時候還吃著奶呢，醫(yī)生就用塑料膠布把整個嘴唇掀起來貼住、固定好，這樣能不耽誤孩子吃奶。第一次做完醫(yī)生說效果是不錯的，一年以后來復(fù)查說只有唇線那還有點疙瘩，于是做了第二次手術(shù)；第二次手術(shù)其實不太成功，沒有達(dá)到預(yù)期的效果，然后把嘴巴重新切開又做了第三次，還是與第一次相同的問題，這不又有了第四次，具體怎么著醫(yī)生說的那些我也聽不太懂?！被颊叩母赣H邊喂水邊閑聊，說話間患者的母親抱著十個月的二胎(女兒)走進(jìn)來?；颊叩臓敔斣诓》康碾娨暲锝o孫子調(diào)臺找動畫片，在患者的父母離開病房后患者的奶奶加入了訪談?！皠e說我孫子了，我在醫(yī)院呆著都覺得比外面輕松，大家都一樣啊，你說是不是！孫子在醫(yī)院里還能蹦蹦跳跳的，那天還小聲跟我說，‘奶奶，他還沒有我好看！’不像在家里，話都很少，尤其是有了老二以后，他爸媽非要要二胎，我還能不明白那意思嗎！都是我兒媳婦的主意，她想再生一個證明她沒問題?！?/p>

李××的小姑姑與我談的更具體些?！八怀錾?，家里的氛圍就不是很好，親戚朋友走動看望都會注意到，有些會直接找我嫂子問，有些是相互私下交流，所以那一陣我爸媽的身體也不太好，睡不好覺，本來添丁在我們山西也是個大喜事，但我明顯看得出我爸媽不知道喜還是憂的矛盾感。其實我一直都不覺得這個是多大的事，直到有一次，還是我上初中的時候，我一個要好的同學(xué)來家里找我，看到我侄子，問我‘哎，你侄子是兔唇?。俊鞘俏业谝淮沃苯痈惺艿竭@件事的存在，當(dāng)時我非常憤怒，很嚴(yán)肅地跟我同學(xué)說請他不要這樣講，現(xiàn)在我還能回憶起那種憤怒的感覺，雖然我也說不太清楚這種感覺怎么來的。后來，李××大一點，我就問他，你這里痛不痛??？有沒有什么不舒服??？他就會大聲說不會。他上了幼兒園以后，我也問的少了?！?/p>

李××由于年齡小，并沒有對自己病情的主觀敘述，更多時候是在家人與醫(yī)生的指令中聽從、順從。

3 先天性唇腭裂疾病的“意義系統(tǒng)”

3.1 被建構(gòu)的雙重隱喻

在整形一科的田野調(diào)查期間，筆者時常會對從全國各地蜂擁而至的求醫(yī)者感到驚訝，也由此引發(fā)對一個問題的思考：如果這道“疤”不是在臉上呢，還會引發(fā)整形一科一號難求的“火爆”場面嗎？的確，這與面孔的獨(dú)特地位有直接關(guān)聯(lián)，它對我們判斷身體的美感與身體的損傷來說具有決定性的作用。盡管現(xiàn)代哲學(xué)與現(xiàn)代科學(xué)揭示出笛卡爾哲學(xué)中心靈與身體分裂的觀點，這種觀點影響了禮儀、時髦、性方面的評價以及美感的方方面面——幾乎涉及我們有關(guān)得體的所有觀念，這種分裂是歐洲文化的一種主要的肖像學(xué)傳統(tǒng)的要點。我們對人及其尊嚴(yán)的看法，依賴于這種臉部與身體的分裂，依賴于臉部是否免于或自我免于身體所受到的遭遇。并非臉部的每一種改變都被認(rèn)為是可惡的或者可恥的，最可怕的改變是那些帶有動物特征的變化，如麻風(fēng)病的“獅臉”、先天性唇腭裂的“兔唇”，在疾病被賦予的某些道德判斷下，潛藏著有關(guān)美與丑、潔與不潔、熟悉與陌生或怪異的審美判斷，更準(zhǔn)確地說，關(guān)于美與丑、潔與不潔、熟悉與陌生或怪異的判斷，其形成要早于審美判斷與道德判斷發(fā)生分裂并最終走向似乎對立的時刻。

其次，就感官來說，面孔的“疤痕”顯得不詳、衰弱、紊亂、迷失。如同案例1所展現(xiàn)的那般，患者劉××在面對生活的無常時，更容易將其歸咎于“為什么總是我”的宿命論，更容易將生活中的不順與自身的先天性疾病建立聯(lián)系，加重對“兔唇”的憎惡、自我貶損，認(rèn)為是懲罰與災(zāi)禍。我們通常會把作為疾病癥狀的表面征兆看作是疾痛的首要意義。除病患本身外，受到先天性疾病困擾的還有患者的父母?！安粫龌?生孩子)”，“老母雞下了個畸形蛋，你敢吃嗎？”等等類似的情況同時發(fā)生在全國各地的父母身上，更有甚者，在孩子出生后，父親選擇將母子遺棄。癥狀通常直接、實在、明確地意味著身體的病殘或是問題，很容易被認(rèn)為是不言而明的，然而這種在特定的文化中卻有著約定俗成的共識。不同社會群體中，對生命這種不證自明的存在也常常存在意義上的分歧。癥狀的意義在特定地域的文化系統(tǒng)中往往賦予標(biāo)準(zhǔn)化“真理”的意涵。

亞里士多德曾經(jīng)就“隱喻”下過一個明確的定義：隱喻，以他物之名取代此物，是現(xiàn)象取代了本質(zhì)的一種解讀。疾病本身并非隱喻，反對疾病的文化隱喻，是反闡釋，就是以多元化的感受對付“唯一的闡釋”，以文化民主制對付文化等級制。因為，追溯疾病的隱喻會發(fā)現(xiàn)它是經(jīng)濟(jì)的隱喻，是西方社會資產(chǎn)階級和貴族階級為了爭奪文化領(lǐng)導(dǎo)權(quán)，維持話語權(quán)，從道德和美學(xué)上貶低其他階級的等級制陳見，冠以普世主義的面目出現(xiàn)，而使得沒有普羅大眾認(rèn)為是正常的慣習(xí)而加以接受，使得疾病也具有了階級性。在面對先天性唇腭裂患者時，“兔子”、“兔唇”何嘗不是多數(shù)面孔形態(tài)的人對付異己分子的修辭學(xué)工具？由此，案例2中李××姑姑的憤怒可以被解釋，是因為“兔唇”這一帶有動物特征的形容將小患者劃為異類，親屬寧可接受的是一種病理學(xué)意義上的疾病，而不是這種帶有隱喻的污名。

3.2 被建構(gòu)的身體觀

以身體為載體的“疾病”與“健康”的問題是學(xué)術(shù)界較為關(guān)注的問題。醫(yī)學(xué)人類學(xué)認(rèn)為，“疾病”是社會的表征，隱喻著人們對于疾病的不同文化理解及其疾病的文化實踐，而且這些與疾患相關(guān)的禮儀、習(xí)俗、禁忌事實上隱含更深刻的文化與社會制度因素，蘇珊·桑塔格指出，“疾病本身并不可怕，可怕的是我們看待疾病的方式，我們往往給疾病賦予了太多本不應(yīng)當(dāng)?shù)碾[喻、象征乃至污名”[4]54。這些疾病的隱喻、污名等使人們在面對疾病時，不可避免地會產(chǎn)生焦慮，而吉登斯也指出，這種對于疾病的結(jié)構(gòu)性焦慮和自我認(rèn)同危機(jī)往往會投射到對身體的關(guān)注與操控方面來。

身體同時也是結(jié)構(gòu)的宏觀層面與個人的微觀層面交織構(gòu)造的產(chǎn)物。對于身體的控制，在某種程度上是為了維護(hù)“面子”。戈夫曼認(rèn)為“面子”實際上是一種外在的“自我形象”，我們都有管理和維持自我形象的自然傾向，這種傾向是影響我們?nèi)粘＝煌袨榈闹饕睦硪蛩?。自我形象源于個體之間的互動，互動雙方會透露出彼此的外表、階層、關(guān)系等信息，并借由社會儀式化的過程將這些信息標(biāo)準(zhǔn)化后傳達(dá)給對方。他人如何看自己，很大程度上取決于個體如何做面子給人看。因此，互動雙方會以扮戲的方式有意識地控制身體的言行、舉止、儀表等，向他人展示一個良好的自我形象，借以提升自己在對方心目中的地位，這就是人們通過“印象管理”展現(xiàn)自己行動的一致性，同時也顯示出了我們在“人性化自我”與“社會化自我”之間的差異。筆者于2018年7月～8月的就醫(yī)高峰階段，在整形一科的田野調(diào)查期間發(fā)現(xiàn)，0歲～18歲的男童患者與相同年齡段的女童患者比例為1∶2.8，女童就醫(yī)率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于男童，就案例中所呈現(xiàn)的而言，女童家屬的就醫(yī)動力很大一部原因是“畢竟是女孩，不好看”，“學(xué)得好不如嫁得好，嫁得好首先就得長得好”這句話背后指涉著當(dāng)今社會對性別角色的建構(gòu)，女性仍然被看作是依靠靚麗外表，且依附于男性力量的角色地位，這種社會文化形塑下的身體觀嚴(yán)重影響著其日常生活中的行為實踐。

3.3 被交換的意義系統(tǒng)

當(dāng)代社會有其自有的象征系統(tǒng)，構(gòu)成了醫(yī)學(xué)的中立屬性。醫(yī)生所穿的白大褂就是效率和衛(wèi)生強(qiáng)有力的象征，而醫(yī)院里嗶嗶作響的醫(yī)療設(shè)備則顯示了其技術(shù)之高新。與此同時，一些隱喻和意象也被用來描述某些疾病，理解和體驗身體、不健康和疾病的方式都是社會文化意義系統(tǒng)的必然產(chǎn)物，很多意義系統(tǒng)都將產(chǎn)生交換。醫(yī)生經(jīng)常發(fā)現(xiàn)，患者會把自己有關(guān)疾病和身體的觀念與概念從自己的生活世界帶入到醫(yī)療情境中，而這些想法與醫(yī)學(xué)上的理解是不一致的。正如前文中所提到的，疾病是“醫(yī)生根據(jù)病理理論解釋和重組疾痛時提出或發(fā)明的”，身穿白大褂的醫(yī)生們透過各自特定的專業(yè)理論濾光鏡，從患者的疾痛經(jīng)驗中看到的是疾病。醫(yī)生和患者將兩種意義系統(tǒng)拼湊到一起，而不是將自身置于患者的生活世界進(jìn)行觀望，甚至通過他們的努力將醫(yī)學(xué)知識傳遞給病患，并幫助病患將這些知識融入到他們的生活世界中去，進(jìn)而改善他們的生活世界。

案例2中的母親所背負(fù)的“污名化”枷鎖，案例1中小患者的“宿命論”思想，都可以通過醫(yī)生的專業(yè)話語系統(tǒng)給予松綁，而醫(yī)生的“看著不舒服”類似的話更應(yīng)該被杜絕。通過以上兩個案例我們不難發(fā)現(xiàn)，患者的求醫(yī)行為皆非其自身的主動選擇，之于他們而言，被認(rèn)定為患有疾病的依據(jù)也并非自身生理機(jī)體的疼痛，而是來自于旁觀者的語言、眼神等肢體表現(xiàn)以及父母家族的“感愧”。他們察覺自身不適的方式來源于“少數(shù)即被認(rèn)定為異類”的分類邏輯與大眾媒體、解剖學(xué)意義上的感官“對稱美”，接受手術(shù)意味著對自身偏離多數(shù)事實的修正，是對父母親愧疚心理的聽從和滿足，只能在此過程中的一次次“修正術(shù)”反復(fù)提醒著先天性唇腭裂患者自身的不同。全球至今沒有很好地解決疤痕問題的藥物，也就是說，患者們在接受一次次無法修正的修正術(shù)。

4 總結(jié)與反思

《火星上的人類學(xué)家》向我們展示了大眾認(rèn)知中“病患”們的正常的、美好的社會生活，病患自身對于疾病的認(rèn)知與調(diào)整如何達(dá)到和諧的狀態(tài)[5]。疾痛的隱喻，不只是生活世界的模糊映像，其意義空間中還包含著地方性文化的深層內(nèi)涵。如果說，生活世界可以提供理解病痛的宏觀背景的話，那么地方性文化就是透射病痛的微觀情境。羅伯特又用“受文化限定的綜合征”的概念表達(dá)了醫(yī)學(xué)人類學(xué)視野下的疾病研究，即“有些觀察者觀察到一些看來很奇怪的行為，它們有很多古怪的特征，又似乎與當(dāng)?shù)氐奈幕榫酬P(guān)系密切”[1]192。

身體是社會的身體，疾病是文化的建構(gòu)。蘇珊·桑塔格曾有言，“疾病是生命的陰面，是一重更麻煩的公民身份”[4]65。不管是醫(yī)生、病患、親屬都應(yīng)該對這一點有所理解，拋開解剖學(xué)的人體機(jī)械論，摘下社會文化形塑的有色眼鏡，才能夠真正達(dá)到減輕患者痛苦的目標(biāo)。疾病并非隱喻，看待先天性唇腭裂患者最真誠的方式，同時也是患者自身對待疾病最健康的方式，是盡可能警惕、抵制、消除隱喻性的思考。