周 軍 王莎莎 孫 璇

不斷改進(jìn)的機(jī)器、技術(shù)、新藥和侵入性干預(yù)措施是重癥醫(yī)學(xué)科(intensive care unit，ICU)的特點(diǎn)[1]，在我國(guó)人口老齡化日益加重[2]的今天，醫(yī)療技術(shù)的提高給人們帶來了莫大的福利，但是這種福利對(duì)部分患者來說也許是一種痛苦的延長(zhǎng)，特別是在ICU許多終末期患者僅靠先進(jìn)醫(yī)療設(shè)備來維持僅有的生命體征，但最終仍逃不過死亡的現(xiàn)實(shí)，不僅增加了患者痛苦，還給家屬帶來了一定負(fù)擔(dān)。這一現(xiàn)象由多種原因引起，與患者及家屬的價(jià)值觀和死亡態(tài)度聯(lián)系最為緊密。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning，ACP)在國(guó)內(nèi)是一個(gè)較新的名詞，在一定程度上能反映患者的治療意愿和價(jià)值觀，當(dāng)這種意愿能付諸實(shí)踐時(shí)就會(huì)減少過度治療的現(xiàn)象，讓患者有尊嚴(yán)地離開。

1 ACP相關(guān)概念

ACP是一個(gè)反思、討論和溝通的過程，是在患者有決策行為能力的時(shí)候?yàn)樽约何磥淼尼t(yī)療意愿進(jìn)行決策，闡明關(guān)于維持生命治療和結(jié)束生命治療的護(hù)理偏好，并確定醫(yī)療決策代理人，從而保證患者自主決定權(quán)和知情同意權(quán)，體現(xiàn)患者自身的生命價(jià)值觀[3]。

預(yù)先指示(advance directives，AD)是在ACP形成的基礎(chǔ)上將患者的意愿和偏好形成的一份完整的具有一定法律效應(yīng)的書面文件[4]。由于在概念上沒有進(jìn)行明確定義，有學(xué)者也將AD稱為生前遺囑或醫(yī)療授權(quán)委托書。

2 ACP國(guó)內(nèi)外應(yīng)用現(xiàn)狀

2.1 ACP國(guó)外應(yīng)用現(xiàn)狀

在西方發(fā)達(dá)國(guó)家中，受人口老齡化[5]和醫(yī)療資源的壓力以及不同思想文化的影響，ACP廣為接受，隨著法律文件的誕生，ACP得到了進(jìn)一步快速發(fā)展，在美國(guó)、德國(guó)、澳大利亞、意大利等國(guó)家ACP發(fā)展已經(jīng)比較成熟[6]。在德國(guó)一項(xiàng)單中心橫斷面研究中調(diào)查了998名ICU患者，通過數(shù)據(jù)分析發(fā)現(xiàn)有521名患者已經(jīng)完成ACP文件，也就是說有一半以上的患者將接受ACP，且2007年～2014年ACP在ICU的使用率逐年增加[1]；美國(guó)是率先通過立法來保障ACP開展的國(guó)家，美國(guó)ICU醫(yī)療資源壓力較大以及財(cái)政負(fù)擔(dān)占比高，一項(xiàng)調(diào)查研究顯示美國(guó)ICU護(hù)理成本占美國(guó)醫(yī)療成本的13.4%，占國(guó)家衛(wèi)生支出的4.1%[7]，所以ACP在美國(guó)不斷得到推進(jìn)，相關(guān)法律文件也在不斷完善，同時(shí)美國(guó)聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心宣布，將為討論ACP提供補(bǔ)償[8]，2000年～2010年，美國(guó)死亡患者中有AD的比例從47%上升到72%[9]；2014年，在挪威所有的療養(yǎng)院中進(jìn)行一項(xiàng)關(guān)于ACP實(shí)施情況調(diào)查研究，有57%的護(hù)理人員接受了調(diào)查，結(jié)果表明其中2/3的人在療養(yǎng)院進(jìn)行ACP，1/3的人已經(jīng)有了書面的AD[10]。亞洲國(guó)家由于受不同文化影響，人們對(duì)醫(yī)療決定的認(rèn)識(shí)不同，AD發(fā)展較慢，西方國(guó)家注重患者自我決定，強(qiáng)調(diào)獨(dú)立自主，而亞洲國(guó)家傾向于家庭決策，2016年韓國(guó)一項(xiàng)研究表明，隨著人們對(duì)生存質(zhì)量認(rèn)識(shí)的深入，人們對(duì)醫(yī)療自主權(quán)的意愿逐漸強(qiáng)烈，許多人表示贊同ACP的推進(jìn)[11]，包括日本也一樣，在ACP推進(jìn)的過程中和韓國(guó)一樣沒有美國(guó)、德國(guó)發(fā)展的迅速，在立法保障上也較缺乏，自2016年以來，日本醫(yī)學(xué)會(huì)一直鼓勵(lì)初級(jí)保健醫(yī)師組織推廣包括ACP在內(nèi)的培訓(xùn)方案，并于2018年3月發(fā)布了一份向日本公民介紹ACP的文件[12]。通過研究不難看出，在ACP上東西方有一定差距。

2.2 ACP國(guó)內(nèi)應(yīng)用現(xiàn)狀

在我國(guó)一項(xiàng)全國(guó)多中心調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，我國(guó)只有38.3%的人聽說過ACP[13]，人們對(duì)ACP的知曉度仍然較低，ACP的概念在中國(guó)是一個(gè)非常新的概念，在中國(guó)，大多數(shù)人仍然不愿意談?wù)撍劳龊蜕K結(jié)的相關(guān)決定，因?yàn)檫@是一個(gè)讓他們感到不舒服的禁忌話題。但是在我國(guó)臺(tái)灣和香港地區(qū)，ACP發(fā)展較快，“安寧緩和醫(yī)療條例”的頒布[14]以及老年群體合適文化的ACP策略探討，推動(dòng)了ACP的發(fā)展，2013年臺(tái)灣地區(qū)提出只要有1名關(guān)系最親近的家屬見證即可完成ACP[15]。在我國(guó)香港雖然ACP長(zhǎng)期以非立法的形式存在[16]，但得到了廣泛的認(rèn)同和接受。在ACP臨床應(yīng)用上我國(guó)主要在腫瘤科開展較多，其次是老年病科，有少數(shù)學(xué)者研究癡呆患者及兒童終末期患者，在ICU目前研究寥寥無幾，縱觀西方國(guó)家的研究發(fā)現(xiàn)，ICU的ACP應(yīng)用價(jià)值較大，值得進(jìn)行研究。

3 ICU推行ACP的價(jià)值意義

3.1 減輕患者和家屬心理壓力，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

在我國(guó)目前的醫(yī)療發(fā)展下，各大醫(yī)院的ICU成了許多終末期患者度過臨終生命的場(chǎng)所，特別是一些限制性生命疾病患者反復(fù)進(jìn)出ICU，家屬只能在外面慢慢等候不能陪伴，不僅增加了患者和家屬的心理壓力[17]，同時(shí)也增加了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。由于ICU醫(yī)療技術(shù)和設(shè)備先進(jìn)、24小時(shí)醫(yī)護(hù)照看，醫(yī)療費(fèi)用較普通病房要貴，對(duì)于一些限制性生命疾病患者家庭往往最后人財(cái)兩空。ACP可以根據(jù)患者和家屬的意見選擇適合自己的治療方式，從一定程度上可以減少入住ICU的次數(shù)和ICU住院時(shí)間[18]，減輕一定的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[19]和家屬人文負(fù)擔(dān)。

3.2 提高醫(yī)療資源利用率，降低患者痛苦

先進(jìn)設(shè)備、先進(jìn)技術(shù)、燈火通明成了ICU的代名詞，許多ICU住院患者出院后對(duì)ICU產(chǎn)生了恐懼感，感覺自己被醫(yī)療儀器所包圍，沒有白天和黑夜，產(chǎn)生了心理創(chuàng)傷[20]，一些ICU的過度治療可能違背了患者的治療意愿，僅僅依靠先進(jìn)醫(yī)療設(shè)備來維持僅有的生命體征對(duì)醫(yī)院來說是一種醫(yī)療資源的過度使用，特別是許多侵入性操作增加了患者痛苦。ACP有利于患者自身治療意愿的表達(dá)，不進(jìn)行過多延長(zhǎng)生命的侵入操作及治療，對(duì)患者來說可以減輕痛苦[7]，對(duì)醫(yī)療來說可以提高醫(yī)療資源的利用率和減少浪費(fèi)。

3.3 減少?zèng)Q策沖突的發(fā)生

在國(guó)外一項(xiàng)研究顯示，當(dāng)ICU住院患者沒有AD，發(fā)生緊急情況需要搶救的時(shí)候家屬間的決策往往會(huì)產(chǎn)生沖突，這會(huì)使得家屬心理產(chǎn)生悔感，因?yàn)樵谑孪炔涣私饣颊咧委熞庠笗r(shí)家屬處于治療不足和治療過度的矛盾心理，這種決策沖突引起的心理壓力遲遲不易消去[21]。在國(guó)外往往通過AD或者決策代理人來解決這件事，在國(guó)內(nèi)由于文化差異，ACP一般以家庭為中心并結(jié)合患者自身意愿進(jìn)行決定，這在很大程度上也減少了家庭決策沖突[22]。

3.4 降低ICU的醫(yī)療成本

美國(guó)一項(xiàng)研究統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，2005年急救護(hù)理成本估計(jì)為820億美元,占住院醫(yī)院成本的13%，醫(yī)療資源大部分用于危重患者的護(hù)理[18]，而且其中一部分醫(yī)療成本花在了死亡患者身上，為了緩解這一資源壓力美國(guó)極力推行ACP的發(fā)展，首先在立法上進(jìn)行保障，這也是美國(guó)ACP發(fā)展迅速的一個(gè)原因。隨著我國(guó)人口老齡化的加快，限制性生命疾病患者增加，給ICU帶來了挑戰(zhàn)，ICU患者病情重變化較快，如果沒有ACP就會(huì)使得治療過度從而增加醫(yī)療成本。

3.5 促進(jìn)安寧療護(hù)的發(fā)展

ACP是安寧療護(hù)的一個(gè)部分，是安寧療護(hù)發(fā)展的前提準(zhǔn)備，在ICU推進(jìn)ACP的實(shí)施是對(duì)國(guó)家安寧療護(hù)的積極響應(yīng)，黨和國(guó)家高度重視安寧療護(hù)的發(fā)展，2017年，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)文明確要求要規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)，使患者能夠優(yōu)逝[23]。ACP的開展有利于推動(dòng)安寧療護(hù)的發(fā)展。

4 中西方文化差異對(duì)ACP的影響

4.1 文化影響生死觀

西方國(guó)家從19世紀(jì)中葉開始就不斷進(jìn)行思想解放運(yùn)動(dòng)，這些思想解放運(yùn)動(dòng)對(duì)他們的生死觀念的形成奠定了基礎(chǔ)，他們認(rèn)為人生而自由平等、人權(quán)至高無上。同時(shí)宗教信仰作為文化的一部分對(duì)生死觀、生命價(jià)值觀產(chǎn)生了不可替代的作用，基督教思想認(rèn)為人的生命來源于上帝創(chuàng)造與恩賜[24]，生命是神圣的，是自由的，人是上帝的代表，應(yīng)該獨(dú)立自由的存在，上帝的意志才是最終極的價(jià)值標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)生命的保存并不是毫無條件的，死亡是與上帝的合一，死亡不是結(jié)束而是一種更美的復(fù)活[25]，死亡不是令人害怕的仇敵,而是人脫離塵世的希望，死亡是由上帝決定的，人為地延長(zhǎng)生命可能違背上帝的意愿。因此，在既有的思想基礎(chǔ)加上宗教文化的影響，西方國(guó)家對(duì)待生死是坦然的態(tài)度，生而自由，死不畏懼。這種生死觀念恰好與ACP思想一致，因此ACP被西方國(guó)家廣為接受。

在我國(guó)受傳統(tǒng)文化影響，人們總體上是一種內(nèi)斂、保守的觀念。傳統(tǒng)儒家文化對(duì)我國(guó)的影響是根深蒂固的，人們總是“樂生”而“惡死”，民眾普遍追求陽(yáng)壽，渴望壽命的延續(xù)[26]，再加上受民間鬼魂文化影響，逃避死亡，恐懼死亡，認(rèn)為死是不吉利的，在社會(huì)生活中, 人們都極力回避與死亡相關(guān)的話題, 甚至對(duì)“死亡”一詞予以回避[27]。久而久之形成了生而不言死的觀念。孝文化是儒家文化的主流，但是在面對(duì)死亡觀、疾病觀時(shí)卻存在過激的判定，即當(dāng)父母生病時(shí)子女應(yīng)該不惜一切代價(jià)挽救生命，如果選擇放棄治療就會(huì)背上不孝的罵名，會(huì)遭受輿論的譴責(zé)，因此各大醫(yī)院過度治療的情況比比皆是，醫(yī)療壓力巨大。當(dāng)然這種對(duì)孝道的理解相對(duì)于目前的醫(yī)學(xué)模式來說是過激的，但人們思想的轉(zhuǎn)變需要一個(gè)過程。因此ACP會(huì)隨著人們生死觀的轉(zhuǎn)變逐漸被接受。

4.2 文化影響決策權(quán)

在西方文化中人人生而自由、人人享有自主權(quán)利，即使病情危重自己有權(quán)利知曉自己病情，自己有權(quán)決定自己的選擇，這種知情權(quán)和自主權(quán)都受到法律的保護(hù)，同時(shí)他們也樂意決定自己的偏好，因此西方國(guó)家鼓勵(lì)人們簽訂AD，人們也愿意接受ACP。我國(guó)受家文化影響，強(qiáng)調(diào)集體或家庭主義，家庭凝聚力高于個(gè)人偏好，人們傾向相信家庭成員的醫(yī)療決定，當(dāng)然他們不認(rèn)為這是對(duì)自由權(quán)的剝奪，而是看作是對(duì)自己關(guān)心的標(biāo)志。因此大部分的醫(yī)療決策就會(huì)由家屬來決定，同時(shí)在某些地方有隱瞞病情的習(xí)俗，但是這種隱瞞病情的習(xí)俗被人們接受為善意的謊言。由此可見文化的差異影響著醫(yī)療決策。

5 在ICU開展ACP的影響因素分析

5.1 文化因素

受我國(guó)傳統(tǒng)文化影響，人們對(duì)死亡有一定恐懼感，人們總是忌諱談?wù)撍劳鯷28]，認(rèn)為談?wù)撍劳鍪遣患榈模谶@種思想長(zhǎng)期引導(dǎo)下人們對(duì)死亡缺乏正確的認(rèn)識(shí)，當(dāng)疾病來臨威脅生命的時(shí)候缺乏應(yīng)對(duì)能力，不知所措。同時(shí)在我國(guó)孝文化的背景下，不管疾病預(yù)后怎樣家屬總是竭盡全力治療，如果不進(jìn)行積極治療會(huì)承受不孝之義，人們對(duì)孝道的理解仍然停留在延長(zhǎng)生命的階段，也未考慮患者真實(shí)意愿以及無畏的過度治療會(huì)增加患者痛苦。

5.2 認(rèn)知不足

由于ACP普及不夠，許多患者及家屬對(duì)ACP認(rèn)識(shí)不足，沒有真正理解ACP的價(jià)值意義，在他們理解中ACP等于放棄治療，剝奪了患者生命希望是不符合倫理道德的，加上患者和家屬對(duì)許多疾病缺乏認(rèn)識(shí)，特別是對(duì)一些限制性生命疾病認(rèn)識(shí)不足，認(rèn)為只要治療就有希望、所有的治療都是有利的。此外由于醫(yī)護(hù)人員未接受專業(yè)培訓(xùn)對(duì)ACP的理解不夠深入[29]，在向患者及家屬解釋的時(shí)候缺乏技巧，不能很好把握ACP開展的時(shí)機(jī)，導(dǎo)致ACP開展困難。

5.3 法律政策缺乏

缺乏法律政策保障，法律是支撐我們開展ACP的根本基石[30]，目前我國(guó)ACP立法處于探索階段，還沒有明文的法律規(guī)定，同時(shí)ACP也未納入醫(yī)療保險(xiǎn)體系，這是影響ACP的重要因素。

5.4 ICU患者病情緊急危重

由于ICU比較特殊，患者病情重，病情變化快，對(duì)醫(yī)生的專業(yè)技能要求較高，很多時(shí)候很難做出準(zhǔn)確的判斷，在加上ICU許多患者入科時(shí)意識(shí)不清甚至昏迷，醫(yī)療意愿完全掌握在家屬手里，這就對(duì)患者及家屬提出了更高的要求，對(duì)醫(yī)護(hù)人員來說也是一種挑戰(zhàn)。

6 推行以家庭為中心，家屬共同決策模式的ACP

在我國(guó)傳統(tǒng)文化背景下，家文化的影響根深蒂固，人們往往很少宣揚(yáng)個(gè)人主義，大部分都是強(qiáng)調(diào)集體或家庭主義，這在我國(guó)醫(yī)療上也體現(xiàn)得非常明顯[31]，當(dāng)患者生病時(shí)家屬被視為最信任的人、最了解的人，在ICU患者往往沒有了自主決策的能力，此時(shí)家屬所扮演的角色不言而喻，因此在ICU實(shí)施家屬共同決策模式[28]是很有意義的，家屬共同決定模式有以下幾個(gè)步驟。

首先，患者入科后醫(yī)護(hù)人員要盡快與家屬及患者建立信任關(guān)系，在建立信任關(guān)系的過程中要逐漸全面評(píng)估患者及家屬，了解他們的基本情況其中包括患者及家屬的死亡觀、疾病觀、家庭觀[32]，家屬的情況收集可以在入院24小時(shí)內(nèi)以簡(jiǎn)單會(huì)議進(jìn)行，此次會(huì)議以傾聽解答為主。其次，掌握基本情況后召開第二次會(huì)議，此次會(huì)議要求護(hù)士參加[33]，逐漸引入主題講解ACP，循序漸進(jìn)引導(dǎo)家屬結(jié)合患者意愿進(jìn)行選擇，護(hù)士此時(shí)應(yīng)傾聽家屬的想法，當(dāng)家屬模棱兩可的時(shí)候適當(dāng)將患者在病房的意愿?jìng)鬟f給家屬，并通過醫(yī)務(wù)人員的角度進(jìn)行誘導(dǎo)分析[34]，此過程中講解盡量通俗易懂讓家屬理解，如果家屬還是不能決定時(shí)不要盲目強(qiáng)求決定，散會(huì)后留給家屬一個(gè)時(shí)間段讓其考慮好決定，最后家屬?zèng)Q定后達(dá)成書面協(xié)議實(shí)施ACP方案。對(duì)于ICU入科就喪失決策行為能力的患者，此時(shí)醫(yī)護(hù)人員要根據(jù)病情判斷引導(dǎo)家屬早做決定[34]，此類患者生命有限，也許緊接的醫(yī)療操作就會(huì)增加患者痛苦，因此盡早實(shí)施ACP對(duì)患者對(duì)家屬都是有益的。

7 結(jié)語(yǔ)

ACP目前在我國(guó)仍然處于起步階段，很多知識(shí)仍在探索，通過國(guó)外的研究成果不難看出ACP的價(jià)值意義深遠(yuǎn)，在我國(guó)是值得推行的，目前推行階段有一定困難，需要各方共同努力。在國(guó)家層面需要立法來保障其合法性；醫(yī)療保險(xiǎn)層面需要逐漸將ACP納入醫(yī)保范圍；教育層次需要加大對(duì)國(guó)民的死亡教育以及ACP的教育；社會(huì)單位或者組織要大力宣傳ACP知識(shí)；醫(yī)療單位要組織醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行ACP專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)，培養(yǎng)一批ACP專科醫(yī)護(hù)人員；推行試點(diǎn)工作探索經(jīng)驗(yàn)；個(gè)人層面我們要敢于接受新的知識(shí)，積極響應(yīng)政策號(hào)召。在國(guó)內(nèi)目前的研究中涉及ACP的文獻(xiàn)數(shù)量有限，說明我們對(duì)ACP的研究較少，已有的研究多是關(guān)于腫瘤患者，并且多涉及現(xiàn)狀分析，研究層次有待擴(kuò)展，一些調(diào)查研究缺乏大數(shù)據(jù)支撐，在以后的研究中學(xué)者們可以朝著這些方面進(jìn)行深層次研究，為我國(guó)ACP的發(fā)展貢獻(xiàn)力量。