宋莉娟 胡捷波 袁長(zhǎng)蓉
圍產(chǎn)期死亡(perinatal death)是指在孕28周之后或出生不足1個(gè)月發(fā)生的死亡,是突然的、無(wú)法預(yù)期的、無(wú)法解釋的死亡[1]。圍產(chǎn)期死亡包括流產(chǎn)、死胎以及新生兒死亡,被認(rèn)為是最痛的死亡,對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)無(wú)疑是一種“毀滅性事件”,也是一個(gè)全球性問(wèn)題[2]。近年來(lái)全球圍產(chǎn)期死亡事件的發(fā)生率呈下降趨勢(shì),但其對(duì)家庭的影響卻很深遠(yuǎn)[3];且隨著全球出生率的下降,每個(gè)家庭新生兒出生數(shù)量也在下降,每一次圍產(chǎn)期死亡事件的發(fā)生都對(duì)家庭影響巨大;然而,圍產(chǎn)期死亡不僅對(duì)患兒家庭造成影響,也給產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員帶來(lái)很多不良體驗(yàn)[1]。
圍產(chǎn)期死亡相關(guān)研究起源于西方國(guó)家,主要關(guān)注患兒家庭在圍產(chǎn)期死亡事件中的不良經(jīng)歷、需求以及心理精神方面的影響,以幫助支持患兒父母滿足需求,順利度過(guò)悲傷期和喪親期,而忽視了圍產(chǎn)期死亡照護(hù)對(duì)產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員造成的不良體驗(yàn)[4]。2014年,世界衛(wèi)生組織提出保護(hù)母嬰圍產(chǎn)期安全,消除歧視和虐待,自此,關(guān)于圍產(chǎn)期死亡的家庭支持和產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員支持性研究逐漸得到關(guān)注[5]。國(guó)外相關(guān)研究較多,我國(guó)對(duì)該領(lǐng)域的研究尚處于探索期。本文就國(guó)外產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)圍產(chǎn)期死亡事件的不良體驗(yàn)與需求進(jìn)行總結(jié),以期為我國(guó)該領(lǐng)域研究提供借鑒。
產(chǎn)科被認(rèn)為是一個(gè)偶然或不經(jīng)常發(fā)生死亡的科室,因此,從事產(chǎn)科工作的助產(chǎn)士、醫(yī)生、護(hù)士往往成為“喪親護(hù)理、臨終護(hù)理”研究忽略的群體[6]。然而正因?yàn)閲a(chǎn)期死亡發(fā)生的突然性和偶然性,從事產(chǎn)科的醫(yī)護(hù)人員面對(duì)的壓力和挑戰(zhàn)也更大,死亡帶來(lái)的悲傷也更嚴(yán)重和復(fù)雜[7]。而影響其體驗(yàn)和感受的因素主要包括個(gè)人因素和文化背景因素。
臨床工作經(jīng)驗(yàn)、工作職位、年齡、溝通技巧、專業(yè)知識(shí)、培訓(xùn)經(jīng)歷、他人的支持,以及個(gè)人或職業(yè)中曾經(jīng)歷死亡的情況等都是影響產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)圍產(chǎn)期死亡事件的個(gè)人因素[8]。文獻(xiàn)顯示,應(yīng)對(duì)死亡經(jīng)驗(yàn)缺乏、醫(yī)護(hù)人員的年齡與分級(jí)相對(duì)低、缺乏喪親護(hù)理的知識(shí)與培訓(xùn)經(jīng)歷、缺乏同事和單位支持、個(gè)體信心不足等都是導(dǎo)致負(fù)向情緒或嚴(yán)重不良體驗(yàn)的主要因素[9-10]。Bandura自我效能理論提出個(gè)體執(zhí)行任務(wù)的經(jīng)歷會(huì)增強(qiáng)個(gè)體執(zhí)行任務(wù)的自信心[11]。這也解釋了為什么臨床經(jīng)驗(yàn)豐富、職位高、之前有死亡經(jīng)歷的醫(yī)護(hù)人員在應(yīng)對(duì)圍產(chǎn)期死亡事件時(shí)的體驗(yàn)或感受會(huì)相對(duì)好一些。有些有經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士會(huì)主動(dòng)將自我與圍產(chǎn)期死亡家庭隔離,保持情緒的獨(dú)立,以避免悲傷情緒的影響,做到自我保護(hù),反而一些年輕的工作人員相對(duì)經(jīng)驗(yàn)較少,經(jīng)歷死亡時(shí)間機(jī)會(huì)較少,自信心不足,因此,負(fù)性情緒和體驗(yàn)會(huì)更多[12]。
但也有一些特殊情況發(fā)生:一些經(jīng)驗(yàn)越豐富的醫(yī)護(hù)人員在面對(duì)圍產(chǎn)期死亡事件時(shí),內(nèi)疚感越強(qiáng)烈,也可能出現(xiàn)一段時(shí)間的情緒崩潰,安寧療護(hù)??谱o(hù)士也有類似問(wèn)題。而一些高年資醫(yī)生的內(nèi)疚感可能源于他們對(duì)先進(jìn)醫(yī)療技術(shù)的期望和既往經(jīng)驗(yàn),因此,會(huì)對(duì)自己產(chǎn)生內(nèi)疚和不足的感覺(jué)[13-15]。由此可見(jiàn),影響產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員不良體驗(yàn)的自我效能因素是綜合的,而非單方面的。
文化對(duì)悲傷的表達(dá)和態(tài)度具有重要影響,文化背景是影響人們對(duì)死亡認(rèn)知的重要因素,尤其是圍產(chǎn)期死亡[8]。中國(guó)傳統(tǒng)文化中,死亡是一個(gè)禁忌話題,是一個(gè)家庭的私密事件;甚至有觀點(diǎn)認(rèn)為圍產(chǎn)期死亡是因?yàn)槟赣H未能盡到照護(hù)胎兒或孩子的責(zé)任,從而受到譴責(zé),因此,醫(yī)護(hù)人員更加無(wú)法公開(kāi)表達(dá)他們關(guān)于胎兒死亡的感受或態(tài)度[16];同樣的現(xiàn)象也發(fā)生在日本,醫(yī)護(hù)人員無(wú)法表達(dá)自己對(duì)圍產(chǎn)期死亡事件的真實(shí)情緒,卻必須為喪親父母的悲傷情緒作出正確合理的回應(yīng)[17];而在歐美等西方國(guó)家,醫(yī)護(hù)人員則可以更自由地表達(dá)個(gè)體情緒、溝通交流,積極發(fā)現(xiàn)悲傷的原因,并為喪親家庭提供適宜的照護(hù)措施[11,14]。這與東西方文化背景差異有關(guān)。
文化是一個(gè)相對(duì)寬泛的概念。Leininger[18]在跨文化理論中指出:一個(gè)人的經(jīng)歷和隨之而來(lái)的行為受社會(huì)結(jié)構(gòu)和文化因素影響;應(yīng)重視不同文化背景對(duì)醫(yī)護(hù)人員經(jīng)歷和需求的影響,圍產(chǎn)期死亡照護(hù)的產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員也不例外。文獻(xiàn)顯示,影響產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員對(duì)圍產(chǎn)期喪親護(hù)理積極態(tài)度的因素包括所在地區(qū)的醫(yī)院政策制度、醫(yī)護(hù)人員的宗教信仰、接受喪親護(hù)理培訓(xùn)等[16]。Chan等[19]對(duì)新加坡、中國(guó)香港和濟(jì)南的醫(yī)護(hù)人員關(guān)于圍產(chǎn)期喪親護(hù)理態(tài)度的調(diào)查研究顯示,我國(guó)濟(jì)南市護(hù)士對(duì)喪親護(hù)理的態(tài)度最積極正向,其次是新加坡,最后是我國(guó)香港地區(qū);分析這三地的文化背景、醫(yī)院政策、醫(yī)護(hù)人員的宗教信仰、接受的喪親護(hù)理培訓(xùn)等均不同。地域文化也是文化因素之一。
產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員在為圍產(chǎn)期死亡家庭提供支持性護(hù)理服務(wù)過(guò)程中,面對(duì)突如其來(lái)的死亡事件,往往也給自身帶來(lái)很多不良體驗(yàn),甚至造成深遠(yuǎn)影響。文獻(xiàn)顯示,產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員中,35%的護(hù)士報(bào)告具有一定的工作壓力,33%的助產(chǎn)士有創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的經(jīng)歷,甚至近乎崩潰;75%的醫(yī)生在照護(hù)圍產(chǎn)期死亡家庭時(shí)有情緒創(chuàng)傷的體驗(yàn),甚至10%的醫(yī)生曾考慮放棄從事產(chǎn)科工作[20-22]。這些不良體驗(yàn)也給醫(yī)護(hù)人員造成較大的身心壓力,有醫(yī)生認(rèn)為死胎帶來(lái)的創(chuàng)傷低于新生兒死亡的創(chuàng)傷,然而當(dāng)照護(hù)圍產(chǎn)期死亡的父母時(shí),很多醫(yī)生和助產(chǎn)士仍會(huì)發(fā)生頭痛、疲乏、易怒、喪失感以及全身慢性疲勞癥等身體不適現(xiàn)象[14];嚴(yán)重者甚至希望輪崗輪班、希望得到休息,甚至希望離開(kāi)產(chǎn)科工作;更有些人幾年之后仍清楚記得那些發(fā)生圍產(chǎn)期死亡的父母,仍會(huì)分享這種經(jīng)歷[20]。這些不良體驗(yàn)嚴(yán)重危害了醫(yī)護(hù)人員的身心健康,也影響了其對(duì)職業(yè)的積極性和職業(yè)態(tài)度。若不及時(shí)疏導(dǎo)緩解,可能造成更多更嚴(yán)重的后果。
死胎被醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為是最難處理的事件,每個(gè)人面對(duì)死胎的反應(yīng)各不相同,提供的照護(hù)服務(wù)也就不同,且圍產(chǎn)期死亡照護(hù)被認(rèn)為是醫(yī)療-法律的雙重責(zé)任,這也增加了醫(yī)護(hù)人員的心理負(fù)擔(dān)[23]。Ben-Ezra等[24]對(duì)產(chǎn)科護(hù)士和助產(chǎn)士的調(diào)查顯示,圍產(chǎn)期死亡暴露的醫(yī)護(hù)人員心理癥狀發(fā)生率明顯高于非暴露的醫(yī)護(hù)人員。每個(gè)人悲傷的感受不同,應(yīng)對(duì)機(jī)制不同,產(chǎn)生的癥狀也不同。
面對(duì)或經(jīng)歷圍產(chǎn)期死亡事件,產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員往往會(huì)有未做好準(zhǔn)備應(yīng)對(duì)、內(nèi)疚、自責(zé)、抑郁,無(wú)法面對(duì)內(nèi)心的矛盾和沖突等心理和情緒反應(yīng)[10,25];Ellis等[22]的研究顯示,醫(yī)護(hù)人員對(duì)圍產(chǎn)期死亡事件的情緒控制、知識(shí)和系統(tǒng)化照護(hù)服務(wù)提供時(shí)有困難;很多醫(yī)護(hù)人員往往集中于“任務(wù)”本身,將自我與家屬“隔離”,以逃避自身壓力;也有醫(yī)護(hù)人員有失落感和不知所措、害怕與無(wú)助感。Fenwick等[26]研究發(fā)現(xiàn),關(guān)于圍產(chǎn)期死亡照護(hù)服務(wù)要求,助產(chǎn)士最滿意的是與喪親家庭保持聯(lián)系、反映他們的個(gè)體化需求并為其提供支持性照護(hù),最不滿意的則是被要求為圍產(chǎn)期死亡家庭提供喪親照護(hù),并與喪親的母親保持開(kāi)放的、持續(xù)的溝通,這一定程度也反映助產(chǎn)士本身的無(wú)助和無(wú)力感。更嚴(yán)重者,經(jīng)歷圍產(chǎn)期死亡事件后,很多護(hù)士呈現(xiàn)高水平的心理癥狀,如創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、抑郁、近乎崩潰,甚至一直難以忘記等;極少數(shù)人員希望盡快離開(kāi)工作崗位[24,27]。這些不良反應(yīng)不僅嚴(yán)重影響產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員的心理健康,也嚴(yán)重影響了其工作積極性、工作質(zhì)量以及職業(yè)穩(wěn)定性。
反之,有極少數(shù)醫(yī)護(hù)人員在面對(duì)圍產(chǎn)期死亡照護(hù)時(shí)會(huì)出現(xiàn)積極正向的情緒反應(yīng)和有意義的體驗(yàn)。他們感受自己能為圍產(chǎn)期死亡家庭提供最大的支持和幫助時(shí),會(huì)很有成就感[6]。他們感覺(jué)自己與患兒家庭是聯(lián)系在一起的,為了保持自己的積極正向情緒,他們會(huì)采取一些方法讓患兒家庭專注于未來(lái),以“合理化”自己的想法,讓自我舒適,甚至有一定的成就感[22];然而這種“合理化”并不一定會(huì)得到患兒家庭認(rèn)可,有父母認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員忽視了孩子的“存在”和“價(jià)值”,未能理解他們的悲傷情緒;因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在幫助喪親父母保留孩子“存在”記憶的基礎(chǔ)上,盡可能幫助父母將注意力集中在未來(lái),這是一種因醫(yī)患角色不同產(chǎn)生供需矛盾的體現(xiàn),也成為絕大部分醫(yī)護(hù)人員難以達(dá)到的“正性情緒體驗(yàn)”。
專業(yè)的培訓(xùn)和教育課程對(duì)提高產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員圍產(chǎn)期死亡事件應(yīng)對(duì)能力非常重要,也是醫(yī)護(hù)人員需求較高的應(yīng)對(duì)措施之一。長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看,醫(yī)學(xué)院校應(yīng)在護(hù)理、助產(chǎn)和臨床專業(yè)課程設(shè)置中增加關(guān)于圍產(chǎn)期死亡和喪親護(hù)理的課程[13-17,19,22,25-26];在醫(yī)學(xué)生臨床實(shí)踐之前開(kāi)展相關(guān)知識(shí)與技能的培訓(xùn),提高學(xué)生對(duì)圍產(chǎn)期死亡事件的認(rèn)知,樹(shù)立正確的職業(yè)態(tài)度,掌握與圍產(chǎn)期死亡家庭的溝通技巧,減輕焦慮恐懼情緒,增強(qiáng)自信心,做到前饋控制。短期而言,為緩解臨床醫(yī)護(hù)人員的工作困境、提高應(yīng)對(duì)能力,通過(guò)開(kāi)展關(guān)于死亡與悲傷主題的繼續(xù)教育項(xiàng)目,提供必要的知識(shí)支持是快速而有效的教育措施,如喪親教育項(xiàng)目、以喪親護(hù)理為主題的正式和非正式的總結(jié)分享會(huì)等[28-29]。
關(guān)于培訓(xùn)課程內(nèi)容的需求包括圍產(chǎn)期的喪親護(hù)理、圍產(chǎn)期的喪親溝通交流技巧、文化照護(hù)、自我保護(hù)性分享、經(jīng)驗(yàn)交流與學(xué)習(xí)等[13-17]。對(duì)培訓(xùn)課程形式的需求主要是經(jīng)驗(yàn)分享法[19-22,25-26],如在培訓(xùn)課程中邀請(qǐng)?jiān)?jīng)歷喪親的家庭現(xiàn)場(chǎng)分享需求和體驗(yàn);或采用多媒體技術(shù)邀請(qǐng)喪親家長(zhǎng)和有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)護(hù)人員以錄音、錄像的方式分享經(jīng)驗(yàn);通過(guò)分享發(fā)現(xiàn)他們未被滿足的需求,有助于解決照護(hù)者和被照護(hù)者之間的供需矛盾,從而幫助醫(yī)護(hù)人員有針對(duì)性地從“患者”立場(chǎng)出發(fā)提供幫助和支持,對(duì)醫(yī)患雙方都是一種正向改善。另外,也可采用標(biāo)準(zhǔn)化病人情景模擬的教學(xué)方法,讓學(xué)員在課堂中模擬實(shí)踐,既解決了床邊教學(xué)帶來(lái)的倫理困擾,又能讓學(xué)員在仿真情境中獲取學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn),從而減輕臨床直面圍產(chǎn)期死亡事件時(shí)的緊張焦慮情緒[1]。
通過(guò)設(shè)立專門(mén)的支持性組織或機(jī)構(gòu),制定相關(guān)的政策制度提供支持。文獻(xiàn)顯示,不同的圍產(chǎn)期實(shí)踐經(jīng)歷對(duì)助產(chǎn)士有不同影響,其中一個(gè)重要原因就是制度或體制缺乏,這是增加產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員心靈創(chuàng)傷和人員流失率的主要因素[2,9,23,26,30]。例如,產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員有參與相關(guān)??频恼n程教育或培訓(xùn)的需求,但可能會(huì)因?yàn)楣ぷ鲿r(shí)間、政策制度等問(wèn)題導(dǎo)致無(wú)法保障,從而給其帶來(lái)很多不良體驗(yàn),進(jìn)而影響人員穩(wěn)定性。另外,制定相關(guān)政策制度應(yīng)充分考慮個(gè)人和文化因素的影響,允許產(chǎn)科工作人員有一定程度、合理化的脆弱情緒,在照顧喪親家庭時(shí)可適當(dāng)采用輪崗輪班制度,為產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員提供疏解悲傷情緒的時(shí)間和空間?;蛘咭恍┽t(yī)療機(jī)構(gòu)在崗位安排中可考慮彈性工作制度,為一些受情緒影響較大的產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員提供換崗機(jī)會(huì),也可適當(dāng)安排經(jīng)驗(yàn)豐富的產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員承擔(dān)圍產(chǎn)期喪親照護(hù)工作,對(duì)照護(hù)和被照護(hù)雙方都有幫助,有助于促進(jìn)產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員的身心健康[2,9,23]。
社會(huì)支持對(duì)提高產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)圍產(chǎn)期死亡事件的能力亦很重要,可以來(lái)自多個(gè)方面:高年資、經(jīng)驗(yàn)豐富的人員帶教指導(dǎo)低年資人員、與同事分享工作經(jīng)驗(yàn)、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作,以及來(lái)自家庭和朋友的支持等都屬于社會(huì)支持范圍[9-10,12,17,26-27];另外,與喪親事件家長(zhǎng)進(jìn)行非正式的溝通交流,確認(rèn)需求和服務(wù),從家長(zhǎng)的體驗(yàn)和經(jīng)歷中獲取工作經(jīng)驗(yàn)等也是對(duì)醫(yī)護(hù)人員的一種社會(huì)支持[2,14]。
臨床工作中,護(hù)士和助產(chǎn)士陪伴照護(hù)圍產(chǎn)期喪親家庭的時(shí)間相對(duì)醫(yī)生較多,需要更多關(guān)注和支持,但醫(yī)生也有相似經(jīng)歷和需求,同樣需要支持和幫助[14,22]。除教育培訓(xùn)、政策制度保障、社會(huì)支持之外,個(gè)體應(yīng)對(duì)不同的心理和身體癥狀,也會(huì)采取適合自己的個(gè)性化應(yīng)對(duì)方式,如與同事朋友交流、運(yùn)動(dòng)、祈禱、旅行、專注于某項(xiàng)照護(hù)任務(wù)(如為寶寶洗澡、穿衣)等[22];陪伴、傾聽(tīng)、洗禮、提供紀(jì)念品、參加葬禮等也是一種有效的應(yīng)對(duì)方式;有護(hù)士和助產(chǎn)士認(rèn)為參加寶寶的葬禮是一種經(jīng)歷、一個(gè)事件的結(jié)束,對(duì)自身情緒緩解很有意義[11]。而祈禱、與同事交流是西方國(guó)家醫(yī)護(hù)人員應(yīng)用較多的方法,祈禱被認(rèn)為是最重要的應(yīng)對(duì)技巧之一[8];亞洲護(hù)士,尤其是日本,更希望隱藏自己的真實(shí)感受,這也進(jìn)一步證實(shí)了個(gè)體選擇的應(yīng)對(duì)方式因人而異、因文化背景而不同[27,30]。
圍產(chǎn)期死亡事件雖然發(fā)生率不高,但對(duì)患兒家庭和產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員都造成了身心不良體驗(yàn),甚至更深遠(yuǎn)的影響。應(yīng)對(duì)圍產(chǎn)期死亡事件,必須引起社會(huì)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的重視,采取全方位措施滿足產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員的需求,提高其應(yīng)對(duì)能力。個(gè)體選擇不同應(yīng)對(duì)方式與以問(wèn)題為中心的外部應(yīng)對(duì)思路和以情緒為中心的內(nèi)部應(yīng)對(duì)思路有關(guān);而要真正提高內(nèi)外應(yīng)對(duì)能力,改善不良體驗(yàn),必須將文化因素與教育項(xiàng)目相結(jié)合,充分考慮圍產(chǎn)期死亡事件的家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員雙方的需求[19],最終解決供需雙方的問(wèn)題。