陳芷謙 郭巧紅
2019年12月,新型冠狀病毒肺炎(以下簡(jiǎn)稱“新冠肺炎”)疫情在多個(gè)國(guó)家和地區(qū)流行[1]。2020年1月20日,新冠肺炎被國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)納入法定傳染類疾病的乙類管理,且嚴(yán)格地采取了甲類傳染病的管理措施[2]。2020年1月31日,世界衛(wèi)生組織將其列為“國(guó)際關(guān)注的突發(fā)公共衛(wèi)生事件”[3]。截至2020年5月5日,全球累計(jì)報(bào)告新冠肺炎確診病例3 517 345例,累計(jì)死亡病例243 401例。新冠肺炎的強(qiáng)傳染性、致命性、不確定性等特點(diǎn)[4]以及醫(yī)療資源短缺狀況使得患者和家屬產(chǎn)生恐懼、焦慮和無(wú)助等一系列負(fù)性情緒[5-6]。而且,由于防控政策的實(shí)施,病房實(shí)施封閉式管理和嚴(yán)格限制的陪護(hù)制度[7],使得生命末期患者無(wú)法和家屬在一起,這加重了患者的孤獨(dú)感以及病房固定照護(hù)者的壓力。安寧療護(hù)旨在為生命末期患者提供身、心、社、靈全方位照護(hù),幫助其舒適、有尊嚴(yán)地離世[8],而新冠肺炎的流行使得安寧療護(hù)面臨巨大的挑戰(zhàn),有效、高質(zhì)量的安寧療護(hù)服務(wù)難以保證[9]。本文旨在通過分析新冠疫情對(duì)臨終患者安寧療護(hù)的影響及安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)采取的臨床應(yīng)對(duì)策略和發(fā)揮的作用,強(qiáng)調(diào)在國(guó)內(nèi)普及安寧療護(hù)的重要性,為其今后的發(fā)展提供借鑒。
新冠肺炎的流行加劇了臨終患者對(duì)安全、相互聯(lián)系和希望等心理層面的需求,然而疫情的強(qiáng)傳染性和不確定性使得患者的這些需求難以得到滿足[5,9]。疫情期間,安寧療護(hù)病房實(shí)施封閉式管理和嚴(yán)格的探視制度,患者和家屬必須接受嚴(yán)格的篩查程序,包括癥狀篩查、流行病史調(diào)查、核酸檢測(cè)和胸部CT檢查。嚴(yán)格的疫情防控措施導(dǎo)致患者延遲轉(zhuǎn)移到病房,部分患者甚至無(wú)法進(jìn)入病房。家屬和志愿者進(jìn)入病房陪伴患者也受到限制,患者與外界聯(lián)系減少,甚至在臨終階段也沒有機(jī)會(huì)與所愛的人見面,情感需求得不到滿足,生命末期體驗(yàn)感較差[10]。疫情形勢(shì)下,是優(yōu)先滿足患者心愿允許家屬探視還是嚴(yán)格按照防疫要求謝絕探視以降低被感染風(fēng)險(xiǎn)?如何做到既保障安全又不違反醫(yī)院規(guī)章制度?在此情況下如何滿足患者的心愿及需求?需要進(jìn)一步思考解決。
此外,由于嚴(yán)格執(zhí)行感染防控措施,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)需要減少甚至停止家訪并限制門診服務(wù),家屬難以獲得門診咨詢和必要的藥物。安寧療護(hù)服務(wù)的缺乏嚴(yán)重降低了重病患者,特別是癌癥患者及其家庭的生存質(zhì)量。晚期癌癥患者往往比患有其他晚期疾病的患者承受更多、更嚴(yán)重的痛苦。他們通常在臨終時(shí)遭受劇烈疼痛,需要專業(yè)的疼痛管理。然而在疫情期間,這些患者很難獲得及時(shí)和有效的癥狀管理。同時(shí),住院患者也可能因?yàn)獒t(yī)療資源的減少而無(wú)法享有高質(zhì)量照護(hù)和治療,如化療安排被打亂等,導(dǎo)致患者生存質(zhì)量降低,甚至生命受到威脅。并且由于就醫(yī)場(chǎng)所封閉、人員相對(duì)聚集,增加了患者感染新冠肺炎的風(fēng)險(xiǎn),很多患者不到迫不得已則拒絕來(lái)醫(yī)院就醫(yī)。盡管各醫(yī)療機(jī)構(gòu)已做到“應(yīng)收盡收”,但患者享受平等醫(yī)療資源和照護(hù)權(quán)利依舊受到威脅[5,11-12]。然而,疫情對(duì)患者也有積極的作用,如他們能夠借此契機(jī)思考死亡,并向家屬好好告別。
安寧療護(hù)需要家屬參與協(xié)作并將其納為照護(hù)對(duì)象,然而疫情導(dǎo)致以家庭為中心的護(hù)理受到威脅[9]。對(duì)于住院患者家屬,一方面,由于志愿者服務(wù)暫停、部分醫(yī)院實(shí)施固定一人的陪護(hù)制度,使得主要家庭照護(hù)者不得不提供24小時(shí)不間斷的長(zhǎng)期照護(hù),照護(hù)負(fù)擔(dān)嚴(yán)重增加。并且,由于擔(dān)心疫情威脅患者生命及自身被感染,他們會(huì)出現(xiàn)焦慮、無(wú)奈,甚至憤怒的情緒,再加上長(zhǎng)期陪護(hù)、沒有足夠的喘息機(jī)會(huì),導(dǎo)致家屬身體和心理壓力都很大。另一方面,由于防控政策的實(shí)施,許多家屬無(wú)法陪伴在患者的身邊,甚至見不到患者去世前最后一面,使得這些家屬將長(zhǎng)期伴有遺憾、后悔等負(fù)性情緒,影響其日后生活[10]。甚至在患者生命結(jié)束時(shí)也要嚴(yán)格遵守減少與人接觸的規(guī)定,限定參加哀悼的人數(shù)、身份等,與我們的傳統(tǒng)死亡觀相悖[13]。而對(duì)于居家或門診患者家屬,由于部分患者無(wú)法及時(shí)獲得治療,家屬看著患者被病痛折磨會(huì)感到更加焦慮和無(wú)助[13]。并且,疫情期間很多產(chǎn)業(yè)暫時(shí)停工,導(dǎo)致部分家庭出現(xiàn)入不敷出的情況,加上入住安寧療護(hù)病房困難,一些家屬可能為患者尋求治療而花費(fèi)高額費(fèi)用,從而造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
除了患者和家屬,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)在疫情期間也面臨巨大的挑戰(zhàn)。由于疫情防控措施限制病房值班人員數(shù)量,導(dǎo)致人員配備不足,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)無(wú)法繼續(xù)保持完整和正常運(yùn)轉(zhuǎn),工作效率和服務(wù)質(zhì)量均受到影響,無(wú)法提供高品質(zhì)安寧療護(hù)服務(wù)。因此,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)需調(diào)整工作模式以滿足工作環(huán)境的轉(zhuǎn)變,醫(yī)務(wù)人員也不得不盡快適應(yīng)新的工作模式,導(dǎo)致工作壓力增加,極易出現(xiàn)身心疲憊[5,14-15]。尤其是護(hù)士,在缺乏志愿者團(tuán)隊(duì)、嚴(yán)格限制家屬陪護(hù)制度的情況下,他們不得不承擔(dān)一部分家屬和志愿者的工作,再加上對(duì)每位患者進(jìn)行新冠疫情宣教,導(dǎo)致他們的工作時(shí)間延長(zhǎng)、工作量驟增。并且,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)在面臨自身被感染風(fēng)險(xiǎn)的同時(shí),還需時(shí)刻擔(dān)心患者被感染。由于安寧療護(hù)患者大部分免疫力較差,如何做好患者的防護(hù)工作對(duì)于安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)也是一項(xiàng)不小的挑戰(zhàn)[5]。但也有醫(yī)務(wù)人員表示,疫情期間的照護(hù)經(jīng)歷使得他們對(duì)生死的態(tài)度有所改變,在和患者共同面對(duì)死亡的過程中,他們開始思考自身和他人的生命和死亡以及自身職業(yè)對(duì)于生命維護(hù)的重要性和神圣性。
為了在新冠疫情期間既維持一個(gè)安全、健康的工作環(huán)境,同時(shí)又保證服務(wù)質(zhì)量,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)采取了一系列應(yīng)對(duì)策略。例如,調(diào)整工作模式,限制工作人員數(shù)量,非必要醫(yī)護(hù)人員不得進(jìn)入病房;適當(dāng)延長(zhǎng)每班工作時(shí)間以盡量減少人員流動(dòng)并保證照護(hù)的延續(xù)性;將部分工作如多學(xué)科診療和健康教育等轉(zhuǎn)為線上;保證口罩、消毒液等防護(hù)設(shè)備和生活清潔用品的供給;酌情允許1名~2名家屬陪護(hù),但不允許交替照護(hù)或離開病房再返回,且家屬必須符合核酸檢測(cè)結(jié)果為陰性,沒有新冠肺炎接觸史等條件;此外,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)借助遠(yuǎn)程醫(yī)療系統(tǒng)、互聯(lián)網(wǎng)等信息科學(xué)技術(shù)實(shí)施了在線服務(wù),通過打電話、微信、應(yīng)用程序等途徑為居家臨終患者和家屬提供遠(yuǎn)程專業(yè)指導(dǎo)、社會(huì)心理支持和喪親輔導(dǎo)等服務(wù)[13]。還有國(guó)外學(xué)者提出通過虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)幫助患者實(shí)現(xiàn)心愿清單,并記錄下患者清醒時(shí)最后幾周的情況,可以彌補(bǔ)家屬未在床旁陪伴的遺憾,滿足患者和家屬的情感需求[16]。然而,雖然線上服務(wù)在一定程度上彌補(bǔ)了線下服務(wù)的有限性,但其提供的安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量和僅根據(jù)患者和家屬描述而給出的臨床判斷的準(zhǔn)確性難以保證[17],患者的隱私保護(hù)也存在隱患,可能還會(huì)加劇經(jīng)濟(jì)落后地區(qū)或無(wú)手機(jī)等通訊設(shè)備的患者獲取醫(yī)療資源的不平等。
通過上述應(yīng)對(duì)策略,安寧療護(hù)對(duì)包括新冠臨終患者在內(nèi)的臨終患者及其家屬發(fā)揮了一定的療護(hù)和安撫作用。安寧療護(hù)在新冠疫情期間發(fā)揮的作用總結(jié)如下:(1)生理支持:臨終患者常伴有疼痛等一系列軀體癥狀,部分新冠臨終患者甚至?xí)霈F(xiàn)急性呼吸窘迫綜合征,其中沒有插管上呼吸機(jī)的患者其死亡過程會(huì)十分痛苦。在治療原發(fā)病的同時(shí),及時(shí)采取吸氧、合理使用阿片類藥物等措施處理患者憋氣、疼痛等痛苦癥狀,能夠幫助患者在生命末期盡可能多些舒適、少些痛苦,維護(hù)其尊嚴(yán)[11,18-19]。(2)心理支持:臨終患者和家屬的心理健康均存在不同程度受損,而疫情期間的嚴(yán)格防控政策更是加重了其受損程度。通過運(yùn)用安寧療護(hù)心理干預(yù)技巧,傾聽患者訴說并在他們需要的時(shí)候說出他們需要的話,可以幫助患者緩解焦慮、恐懼等心理痛苦,盡可能走得安心[17]。(3)人文關(guān)懷:安寧療護(hù)強(qiáng)調(diào)以人為本的關(guān)愛文化[16]。為了彌補(bǔ)患者和家屬因隔離而缺失的情感慰藉,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)通過視頻、電話等線上方式幫助患者達(dá)成心愿,使得逝者安息,生者安心。(4)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃和重病溝通:臨終患者的病情不穩(wěn)定,為了在面對(duì)突發(fā)狀況時(shí)更加有條不紊,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)會(huì)對(duì)患者提前制定照護(hù)計(jì)劃[19]。并且在整個(gè)治療過程中,讓患者和家屬參與共同決策,這樣既能減輕他們對(duì)疾病的不確定感和對(duì)死亡的恐懼,也有利于促進(jìn)醫(yī)患信任關(guān)系[20]。(5)死亡教育:對(duì)臨終患者和家屬實(shí)施死亡教育能夠幫助他們減輕死亡恐懼、降低哀傷程度。對(duì)大眾進(jìn)行生死教育有助于他們客觀了解生命與死亡,在突發(fā)情況下能對(duì)生死有預(yù)期感,從而保持良好心態(tài)。(6)家屬哀傷輔導(dǎo):對(duì)于去世患者的家屬,由安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行通知并提供喪親支持,應(yīng)用安寧療護(hù)中的哀傷輔導(dǎo)技術(shù)幫助患者家屬度過哀慟期[19]。(7)線上遠(yuǎn)程指導(dǎo):安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)通過打電話、微信或小程序等方式,為居家患者和家屬提供線上遠(yuǎn)程指導(dǎo)和支持,盡可能為更多的生命末期患者和家屬提供專業(yè)的身、心、社、靈全人照護(hù)[5,19]。(8)發(fā)展初級(jí)安寧療護(hù):通過請(qǐng)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)成員為其他醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn),向他們科普安寧療護(hù)知識(shí)及常用的干預(yù)技巧,例如,如何正確管理疼痛以及與患者和家屬溝通等,幫助他們具備提供初級(jí)安寧療護(hù)的能力,同時(shí)也有助于緩解安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)部分壓力[5,16,20]。然而,如使上述安寧療護(hù)的角色和作用充分發(fā)揮,在全國(guó)普及安寧療護(hù)勢(shì)在必行。
此次疫情使生命末期患者生存質(zhì)量降低,加劇了家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān),影響了安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量和供給。然而,此次疫情也提供給我們一次極佳的思考機(jī)會(huì),它使得我們進(jìn)一步思考安寧療護(hù)的核心使命和道德倫理,如何在類似嚴(yán)峻的情況下維護(hù)安寧療護(hù)中每個(gè)患者享有平等的被給予身、心、社、靈全人照護(hù)的權(quán)利。另外,科學(xué)技術(shù)在此次疫情中發(fā)揮了重要的作用,這使得我們重新思考科技在安寧療護(hù)中的角色和作用,以及如何在遵循人文關(guān)懷的原則下整合遠(yuǎn)程醫(yī)療和病房服務(wù)以滿足生命末期患者和家屬在不同情況下的需求。安寧療護(hù)在疫情中扮演著重要的角色,它有從人文方面平復(fù)疫情的潛在作用,但這需要安寧療護(hù)在我國(guó),甚至在全世界范圍內(nèi)的普及化,這也符合世界衛(wèi)生組織呼吁普及安寧療護(hù)服務(wù)的要求和姑息治療委員會(huì)在《柳葉刀》上發(fā)布的擴(kuò)大安寧療護(hù)服務(wù)建設(shè)的期望[15]。
(感謝天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院鄭瑞雙、301解放軍總醫(yī)院海南醫(yī)院王琳、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院王黎、江蘇省腫瘤醫(yī)院趙云、北京市海淀醫(yī)院歐小紅、北京大學(xué)首鋼醫(yī)院孫文喜和首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院蔡思雨幾位老師的臨床經(jīng)驗(yàn)分享!)