生前預(yù)囑指人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清楚時(shí)簽署的一份關(guān)于在不可治愈疾病或臨終時(shí)對(duì)醫(yī)療、護(hù)理措施選擇的指示性文件，其目的在于通過自主選擇實(shí)現(xiàn)生命的尊嚴(yán)，提高臨終階段的生活質(zhì)量[1-2]。但是，在社會(huì)文化背景、法律保護(hù)、倫理困境、死亡教育欠缺等因素的共同影響下，生前預(yù)囑在我國(guó)并未得到廣泛的推廣。因此，本研究以生前預(yù)囑為主題，對(duì)癌癥病人進(jìn)行深入訪談，了解其對(duì)臨終關(guān)懷和生前預(yù)囑的態(tài)度，分析生前預(yù)囑制定、實(shí)施等各環(huán)節(jié)存在的阻礙因素，旨在為生前預(yù)囑推廣策略的制定及開展提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣法抽取2018年5月—2018年11月在武漢市某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤科住院的癌癥病人為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)病理檢查確診為癌癥；年齡≥18歲；有完整的語言表達(dá)能力；知情同意，愿意接受訪談?wù)?。訪談人數(shù)的確定為資料飽和后，再訪談1例或2例病人，仍無新主題出現(xiàn)則結(jié)束納入新的訪談對(duì)象。本研究最終納入14例受訪對(duì)象，編號(hào)1～14。具體受訪者資料見表1。

表1受訪者一般資料(n=14)

編號(hào)年齡(歲)性別文化程度診斷疾病分期145男中專肺癌 Ⅳ期258女小學(xué)肺癌 Ⅲ期364女?？迫橄侔笃?55男高中結(jié)腸癌Ⅲ期570男本科結(jié)腸癌Ⅳ期655男?？莆赴?Ⅲ期763女初中乳腺癌Ⅳ期846男本科肺癌 Ⅳ期948男初中胃癌 Ⅳ期10 65女高中宮頸癌Ⅲ期11 54女小學(xué)宮頸癌Ⅳ期12 63男中專鼻咽癌Ⅲ期13 46女初中乳腺癌Ⅱ期14 54女本科胃癌 Ⅳ期

1.2 研究方法

通過文獻(xiàn)回顧和專家咨詢，確定本研究的訪談提綱，主要內(nèi)容包括病人對(duì)生前預(yù)囑的了解情況、對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度、既往在臨終關(guān)懷或幫助親友決策方面的經(jīng)驗(yàn)、臨終時(shí)治療如何選擇、治療決策的制定者等9個(gè)開放式問題，如：“您知道生前預(yù)囑嗎，知道哪些內(nèi)容”“你對(duì)生前預(yù)囑的接受程度如何”“你認(rèn)為在做醫(yī)療決策時(shí)應(yīng)該由誰來決定”“當(dāng)生命到了晚期你認(rèn)為主要的治療應(yīng)該是什么”等。在正式訪談前，選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的訪談對(duì)象1名或2名進(jìn)行預(yù)訪談，并根據(jù)其反饋意見對(duì)訪談提綱和訪談方式進(jìn)行調(diào)整。本研究在基于提綱的基礎(chǔ)上對(duì)病人采取面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)深度訪談的方式進(jìn)行資料的收集。

1.3 資料收集與分析

正式訪談?dòng)?名經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的護(hù)士實(shí)施，訪談前先向受訪者解釋訪談目的、步驟、時(shí)長(zhǎng)等，征得病人同意并簽署知情同意書后開始訪談并錄音。選擇在安靜的辦公室或病房進(jìn)行訪談，訪談時(shí)間30～40 min，同時(shí)記錄下訪談對(duì)象的回答要點(diǎn)及伴隨動(dòng)作、語氣、表情等非語言性表達(dá)。訪談在無新內(nèi)容出現(xiàn)時(shí)停止。每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將受訪者的語音逐字轉(zhuǎn)錄成文字內(nèi)容，并導(dǎo)入Nvivo 10軟件進(jìn)行分析。采用內(nèi)容分析法分析所得資料，通過扎根理論析出主題。

2 結(jié)果

通過對(duì)訪談資料的分析、提煉和總結(jié)，共得出以下5方面的主題。

2.1 對(duì)生前預(yù)囑知識(shí)的了解程度

14例受訪者中有6例對(duì)生前預(yù)囑完全不知曉，5例病人部分知曉，3例病人知曉。個(gè)案1：“對(duì)這個(gè)不了解，醫(yī)生護(hù)士也沒有講過”；個(gè)案7：“聽別人提過，好像是關(guān)于遺囑的事情，但是不知道具體的內(nèi)容，而且我現(xiàn)在還沒有考慮過這個(gè)問題”；個(gè)案5：“我知道，手機(jī)、電視上都有看到過”。針對(duì)生前預(yù)囑不了解的病人，研究者對(duì)其進(jìn)行了詳細(xì)的講解，包括生前預(yù)囑的內(nèi)容、形式、目的、國(guó)內(nèi)外的發(fā)展情況等，以保證后續(xù)的訪談能夠繼續(xù)進(jìn)行。

2.2 生前預(yù)囑知識(shí)的獲取途徑

病人獲取生前預(yù)囑相關(guān)知識(shí)的途徑大多通過網(wǎng)絡(luò)、公眾號(hào)、影視作品、朋友介紹等，相對(duì)缺乏專業(yè)性的指導(dǎo)。個(gè)案9：“我住院的時(shí)候聽旁邊的病友說過，但是不詳細(xì)，后來我就自己到網(wǎng)上去查的”；個(gè)案14：“我在電影上看過，講的應(yīng)該就是臨終前簽一個(gè)同意書，決定在晚期的時(shí)候應(yīng)該做什么治療吧”；個(gè)案8：“我聽朋友說過，他以前是學(xué)醫(yī)的，了解一些。我自己找了相關(guān)的書籍看過”。

2.3 對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度

對(duì)于是否支持生前預(yù)囑，本研究中5例受訪者表示支持，5例表示不確定，4例表示不支持。另外，對(duì)于有照顧臨終家人經(jīng)歷的病人更容易接受生前預(yù)囑。個(gè)案1：“我支持，我認(rèn)為自己的治療方案還是應(yīng)該由自己決定”；個(gè)案2：“我媽媽以前生病臨終時(shí)，家里人都很尊重她的想法，最后平靜地走了，我們都覺得很安心，我也希望能這樣”；個(gè)案13：“這個(gè)不好說，我覺得治好的希望還是很大的，這么早不會(huì)考慮這些問題，而且孩子都不會(huì)同意的”；個(gè)案10：“我不支持，現(xiàn)在寫了這個(gè)(生前預(yù)囑)那不就等于放棄治療了，現(xiàn)在醫(yī)療技術(shù)這么好”；個(gè)案7：“我覺得生的病很難治，但是還是應(yīng)該用積極的態(tài)度面對(duì)，哪怕快不行了，家里人都很積極，沒有討論過死的事情”。

2.4 臨終決策的制定者

關(guān)于臨終階段的治療由誰來決定這一問題，4例受訪者表示由病人自己決定，4例表示與家屬商量共同決定，病人一定要參與，6例表示由家屬或醫(yī)生決定。個(gè)案11：“我還是愿意由自己來決定，家屬已經(jīng)夠累了，不想給他們添麻煩”；個(gè)案1：“在自己很清醒的時(shí)候和家屬商量好，做好決定，我想應(yīng)該避免以后后悔或者遺憾吧”；個(gè)案6：“我對(duì)自己的病情很了解，而且家屬?gòu)囊婚_始就沒有隱瞞我，所有決定都是我們一起商量的”；個(gè)案10：“我對(duì)治病都不了解，這個(gè)決定哪能自己定，聽醫(yī)生的，聽我兒子的”。

2.5 臨終階段的治療側(cè)重點(diǎn)

關(guān)于到了疾病的終末期，治療的側(cè)重點(diǎn)應(yīng)該是什么這一問題，大多數(shù)病人表示應(yīng)該盡可能地讓病人舒服。個(gè)案2：“如果這個(gè)病真的治不好了，那就讓我舒服點(diǎn)吧”；個(gè)案13：“我以前看到過一個(gè)病人，最后那個(gè)痛啊，真是難受，別說他自己，我們看的人都覺得難受，所以還是要舒服”；個(gè)案4：“真到了那個(gè)時(shí)候，就不要花那些錢了，舒服一點(diǎn)，讓家屬也不要那么辛苦”；個(gè)案7：“如果還有治療希望，我還是愿意試試，現(xiàn)在新藥那么多，聽說免疫治療效果很好，所以不要那么早放棄，治吧”。

3 討論

3.1 生前預(yù)囑在國(guó)內(nèi)外的研究現(xiàn)狀

生前預(yù)囑最早由美國(guó)律師Louis Kutner提出，目的在于提高臨終病人的生活質(zhì)量，臨終階段的治療取決于病人本人的治療意愿，也可讓家屬知曉病人的意愿，避免過度治療[3]，目前在美國(guó)已有相關(guān)法律保障生前預(yù)囑的執(zhí)行[4]。近年來，我國(guó)臺(tái)灣和香港地區(qū)也相繼頒布了相關(guān)條例或行業(yè)規(guī)范以促進(jìn)臨終關(guān)懷和生前預(yù)囑的推行[5-6]。而在我國(guó)內(nèi)地，生前預(yù)囑最初多以民間組織的力量推進(jìn)，直到2017年2月，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委下發(fā)了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南》，為生前預(yù)囑的推廣提供了更多的支持。

3.2 病人及家屬對(duì)生前預(yù)囑的理解存在誤區(qū)

在訪談中發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)受訪者對(duì)生前預(yù)囑不了解或有誤解，多數(shù)人認(rèn)為簽署生前預(yù)囑相當(dāng)于寫“遺書”，相當(dāng)于“放棄治療”，對(duì)生前預(yù)囑的內(nèi)涵缺乏真正的認(rèn)識(shí)。分析原因，病人不愿意直接面對(duì)死亡的問題、缺乏獲取相關(guān)知識(shí)的途徑、獲取的途徑缺乏專業(yè)性。在國(guó)內(nèi)傳統(tǒng)文化背景下，死亡教育缺乏，死亡是談?wù)摰慕麉^(qū)，病人或家屬都不愿意直接討論死亡的問題[7-8]。家屬出于對(duì)病人的保護(hù)，也不愿意醫(yī)務(wù)人員跟病人直接談?wù)撍劳龊团R終治療決策的問題。因此，為了促進(jìn)生前預(yù)囑的推廣工作，進(jìn)一步加強(qiáng)對(duì)病人和家屬生前預(yù)囑、死亡方面相關(guān)教育是非常有必要的。與此同時(shí)，對(duì)于既往有照顧臨終病人或經(jīng)歷過臨終治療決策制定過程的病人，可以先行開展生前預(yù)囑工作。

3.3 醫(yī)務(wù)人員在推廣生前預(yù)囑中存在困境

在醫(yī)務(wù)人員方面，有研究表明，醫(yī)務(wù)人員對(duì)生前預(yù)囑的知曉程度總體較高，相對(duì)于病人和家屬更容易接受和支持生前預(yù)囑，但是在實(shí)際工作中進(jìn)行推廣還存在困境[9-11]。在我國(guó)香港及臺(tái)灣地區(qū)，臨終關(guān)懷的推廣和應(yīng)用較內(nèi)地發(fā)展廣泛，但在研究中發(fā)現(xiàn)，雖然94%醫(yī)務(wù)人員支持生前預(yù)囑，但是在實(shí)際工作中僅有49%的醫(yī)生有向病人和家屬介紹和推廣生前預(yù)囑的經(jīng)歷[12]。許多臨床醫(yī)生認(rèn)為缺乏具體的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)來運(yùn)用，并且不熟悉相關(guān)指南，而且存在培訓(xùn)不足的情況[13]。因此，有必要在醫(yī)務(wù)人員中深入開展宣傳和教育工作，以此來推動(dòng)該工作。

3.4 臨終階段病人的治療決策現(xiàn)狀限制了生前預(yù)囑的開展

病人對(duì)自身疾病和治療有知情權(quán)，但事實(shí)上，一方面很多家屬要求醫(yī)生向病人隱瞞病情，另一方面，更多的治療決策都是由家屬?zèng)Q定，甚至未征詢過病人本人的意愿。有研究發(fā)現(xiàn)，103例癌癥病人中69.9%認(rèn)為在其治療上表明自己的態(tài)度很重要，但實(shí)際上37.9%的病人并未表達(dá)自己的態(tài)度[14]。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，病人對(duì)自己終末期的治療都有一定的期望和想法，多數(shù)病人希望自己決定或者參與臨終決策的制定。因此，需在轉(zhuǎn)變病人及家屬觀念的基礎(chǔ)上，根據(jù)病人意愿逐漸改變臨終治療的決策模式，加大病人參與自身決策的比重，從而促進(jìn)生前預(yù)囑的開展。

4 小結(jié)

病人的自我決策意識(shí)已有很大程度的改變，他們對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度雖然存在一定的矛盾，但是也有一定程度的接受。隨著安寧療護(hù)工作中的不斷推進(jìn)，醫(yī)療大環(huán)境的改變，為進(jìn)一步推廣生前預(yù)囑提供了更多的保障。