燕杏鈺 劉艷麗 盧霞 王沙沙 郭蔚

[摘要] 隨著人口老齡化的不斷加劇，老年人慢性病的發(fā)病率也逐年增高，其成為困擾老年人家庭生活質量的重要因素之一。在生活水平日益提高的時代，為進一步改善老年慢性病患者的家庭生活質量，提高幸福指數(shù)，本文主要對國內(nèi)外近幾年來對慢性病患者家庭生活質量及影響因素等的研究進行歸納總結與評價，并認為阿爾茨海默病患者的家庭生活質量也是亟待解決的問題，且具有很大的改善空間，為將來改善慢性病患者的家庭生活質量采取護理干預、制訂護理研究方向提供有效的依據(jù)。

[關鍵詞] 老年人;慢性病;家庭生活質量;影響因素;護理對策

[中圖分類號] R161.7? ? ? ? ? [文獻標識碼] A? ? ? ? ? [文章編號] 1673-7210（2020）05（b）-0039-05

Research progress on family quality of life of elderly patients with chronic diseases

YAN Xingyu? ?LIU Yanli▲? ?LU Xia? ?WANG Shasha? ?GUO Wei

School of Nursing， Shandong University of Traditional Chinese Medicine， Shandong Province， Ji′nan? ?250355， China

[Abstract] With the aggravation of the aging population， the incidence of chronic diseases among the elderly is also increasing year by year， which has become one of the important factors disturbing the family quality of life of the elderly. In the era of rising living standards， in order to further improve the family quality of life of the elderly patients with chronic diseases， improve happiness index， this paper mainly summarizes and evaluates the domestic and foreign researches on the family quality of life and influencing factors of chronic disease patients in recent years， and believes that the family quality of life of Alzheimer′s disease patients is also an urgent problem to be solved， and there is a great room for improvement. It provides an effective basis for nursing intervention and nursing research direction to improve the family quality of life of chronic disease patients in the future.

[Key words] Elderly; Chronic diseases; Family quality of life; Influencing factors; Nursing countermeasures

慢性病的定義是指由于多方面因素長期積累所致疾病的總稱，其包括心腦血管疾病、惡性腫瘤、慢性阻塞性肺疾病、精神異常和記憶相關疾病等，慢性病會降低患者的生活自理能力，使得部分患者需要他人照顧[1]。慢性病特點是人口數(shù)量多，病程時間長。國內(nèi)外普遍對慢性病的理解是藥物在一定程度上起到減緩，或是延緩并發(fā)癥發(fā)生以及痛苦發(fā)生的作用，更為重要的是慢性病在不斷的改變著我們的行為習慣、飲食、運動、監(jiān)測等日常生活。我國是一個14億人口的大國，也是世界上老齡人口最多的國家。隨著我國人口老齡化的加速，慢性病給老年人的生活及家庭帶來了困擾，也成為當今社會的重點問題。由于受中國傳統(tǒng)文化的影響，再考慮到慢性病的特點，慢性病患者往往把家庭作為治療康復的場所，家庭的主要功能在于滿足人類生理、心理、情感和經(jīng)濟等各個方面的需求，優(yōu)良的家庭功能對慢性病管理具有重要影響。因此，加強慢性病患者的自我管理的能力，提高其家庭生活質量顯得尤為重要，本文重點針對老年慢性病患者家庭生活質量的研究進行綜述。

1 家庭生活質量的概念

關于家庭生活質量的概念，國際學者和國內(nèi)學者有其各自不同的觀點與想法。

生活質量，中文也可譯為生命質量、生存質量、生活質量[2]，指對生活及其他各個方面整體的總結與評價，也被認為是對一個個體生活的一種廣泛的價值衡量標準。家庭生活質量是從生活質量的研究領域不斷發(fā)展而得來的。我國是從20世紀80年代開始對生活質量進行深入的研究，在社會不斷進步與發(fā)展的過程中，提高人民的生活水平和家庭生活質量成為新時代的奮斗目標。家庭生活質量的研究項目最早開始于21世紀初，特恩布爾、布朗首次完成了一項關于家庭生活質量的報告[3]。近幾年來，殘疾人家庭支持的研究也受到了國際學者們普遍的高度重視，并詮釋了家庭生活質量的定義，家庭生活質量指對殘疾人家庭成員不同需求的滿足程度，家庭成員一起共度美好時光、享受生活的程度，以及家庭成員能夠從事對自身有意義事情的程度[4]。家庭生活質量可以作為闡述我國殘疾人事業(yè)發(fā)展的重要指標之一，指導政府與社會工作開展在進入21世紀之后，在基于家庭與殘疾個體之間的交互影響基礎上，從社會特殊人群個體生活質量研究逐漸過渡到家庭生活質量的研究。家庭生活質量水平的高低，一方面可以體現(xiàn)在家庭成員對家庭生活的美好體驗，另一方面也可體現(xiàn)在家庭成員之間的親密程度，良好的家庭生活質量對我國人口數(shù)量的優(yōu)化與發(fā)展具有特殊的重大意義。從理論層面來講，對具有濃厚深遠的家庭主義的傳統(tǒng)的中國而言，這有助于發(fā)掘家庭這一優(yōu)越的福利主體在資源配置中的角色，進而顯明家庭在殘疾障礙福利治理中的行動路徑，促成證據(jù)為本的殘障人士支持系統(tǒng)。

1.1 國外研究進程

1960年Holmes[5]首次提出了生活質量的概念：生活質量是指代表著一種幸福，在生活中能夠真正展現(xiàn)自我，擺脫虛偽，做到泰然處世的一種生活狀態(tài)。目前被大多數(shù)人接受的定義是：生活質量指不同文化背景和價值觀中的個體對他們的目標、期望、標準和所關心的事情有關的生活狀況的體驗，它包括生理、心理、精神、情感和社會等各個方面，能夠比較全面地反映出人們的健康狀態(tài)。Chronister等[6]認為，生活質量的概念不應該僅僅局限于生活某個特定的方面，而更應著重關注個人整體的生活質量。Bowling[7]認為，在對生活質量進行研究時，應該尊重每一個人對自身生活狀況的理解，運用現(xiàn)象學的研究方法，從體驗者的角度進行研究;他還認為，人們生活在一個復雜的環(huán)境中，需要面對各種不確定的因素，若要把一個人的所有體驗都進行測量明顯不可能做到，因此通過對人在特定生活情境中的喜好和生活重心來研究其生活質量將更有意義。在2013年Chiu等[8]再次對家庭生活質量的理論框架進行了修訂整改，并提出應該把家庭生活質量作為家庭支持與康復服務的核心評價標準，該框架中家庭需求決定著家庭的獨特特征。

1.2 國內(nèi)研究進程

目前國內(nèi)比較認同的觀點：生活質量是指一個人的主觀判斷，反映個人預期與其生活各個方面的一致程度，其包含了心理健康、軀體健康、社會健康和環(huán)境健康四個維度[9]。生活質量不僅能夠代表個體對生活總體的滿意程度以及對生活各方面的理解及感受，并為研究個體生活的各個方面，例如婚姻、家庭、工作等的相對重要性提供了比較的基礎和評價的依據(jù)。一旦確定了生活各方面的相對重要性，我們便可以進一步揭示各種社會的、經(jīng)濟的和心理的因素，對人們、對生活的總體評價的影響[10]。然而，家庭生活質量是在具有一定的物質條件基礎上人們對家庭生活各個方面的整體評價總結，其評測應將個體所在的家庭生活環(huán)境和個體對家庭生活的主觀評價結合起來研究，在現(xiàn)階段的發(fā)展過程中，我國城鎮(zhèn)市民家庭的生活質量尤其應該如此[11]。

2 影響因素

通過查閱文獻[12]發(fā)現(xiàn)影響慢性病老年人家庭生活質量的因素有很多，例如年齡、文化程度、婚姻、家庭照顧者、經(jīng)濟、社會支持等，隨著老年人年齡的不斷增長，其慢性病的患病率逐漸增加，使得老年人的家庭生活質量明顯降低，婚姻狀況也是決定一個家庭幸福指數(shù)的關鍵，健康穩(wěn)定的婚姻關系有助于患者身心舒暢，同樣對疾病的愈后具有良好的效果。經(jīng)綜合整理，下文對照顧者負擔、經(jīng)濟、社會支持因素進行闡釋，尤其是照顧者負擔。

2.1 照顧者負擔

有研究表明[13]，慢性病患者的家庭照顧者易產(chǎn)生壓力增加、焦慮、抑郁、身體疲憊、容易生病等不良情況，嚴重影響了照顧者的身心健康和家庭生活質量。在老年人的長期照顧過程中，家庭成員承擔著照顧者和支持者的重要角色。王苑蓉等[14]通過調查老年人家庭照顧者需求狀況發(fā)現(xiàn)，照顧負擔是影響照顧者需求的重要因素。有研究顯示[15]，壓力越大，照顧者的需求越多，因此慢性病患者的照顧者往往會出現(xiàn)與期望值相反的現(xiàn)象。張睿[16]用修改的中文版照顧者負擔問卷量表來評估照護者負擔，具有很高的實用性。張瑩等[17]研究發(fā)現(xiàn)不同宗教信仰、工作程度、文化程度、是否與患者同住、與患者的關系以及月收入水平均對照顧者具有一定的影響，使照護者生活質量的某些領域或總體評價均存在差異。Sautter等[18]所報道的慢性病照顧者中最主要的負擔是日常生活被影響。國內(nèi)關于照顧者負擔的研究以老年癡呆、腦卒中、腫瘤等患者為主，護理人員要重視照顧者的心理狀況，鼓勵照顧者盡量協(xié)助患者參加適當?shù)募w活動，通過適當?shù)幕顒觼碚{整情緒，定期進行溝通交流，以達到減輕或消除思想負擔的目的，進而保持良好的情緒狀態(tài)[19]。護理人員可以通過各種培訓，教會照護者照顧老人的技術和能力、家庭內(nèi)部有效的溝通方法、如何協(xié)調人際關系、合理安排自我生活和老年人照護任務以及積極發(fā)展業(yè)余愛好，以提高生活質量。家庭內(nèi)部的理解和支持是老人照護的重要需求之一。在理解互動的基礎上實現(xiàn)照護活動的持續(xù)性。劉霞等[20]使用居家照顧者負擔量表（dutch objective burden inventory，DOBI）對80名社區(qū)失智老年人居家照顧者進行評估，結果呈負相關。總之，作為慢性病患者的照顧者需要具備較強的心理承受能力。

2.2 經(jīng)濟因素

就目前的醫(yī)療現(xiàn)狀，慢性病的治療需要一筆高額數(shù)字的支出。有調查表明[21]，無論城市還是農(nóng)村，經(jīng)濟是影響老年人幸福生活的關鍵因素之一。偏遠貧困地區(qū)的一些老年慢性病患者家庭收入來源主要是當?shù)卣o予的最低生活保障，他們家庭支出巨大、負擔重，有的患者會因為經(jīng)濟困難而放棄治療，大大降低了其家庭生活質量。也有許多調查研究發(fā)現(xiàn)[22]，殘疾人生活自理和社會適應能力普遍相對較弱，貧困殘疾人的獲得感與存在感不強，一些家庭生活質量亟待提高。慢性病需要長期的照顧，對照顧者也是一種沉重的負擔，經(jīng)濟問題是一個至關重要的因素，高額的醫(yī)藥費可能使有的家庭放棄對老人的治療，對老人的照顧質量有所降低，使得整個家庭生活質量降低。

2.3 社會支持

隨著人們生活水平的不斷提高及醫(yī)療技術的不斷進步及發(fā)展，以及伴隨著人性化優(yōu)質化服務的不斷推廣，社會支持包括家人、朋友等給予的物質和精神上的幫助。目前，對老年人的醫(yī)療保障制度并不是很完善，并且醫(yī)療費用不斷增加，有些醫(yī)藥費還不參與醫(yī)保，以致現(xiàn)有大多數(shù)老年慢性病患者治療與康復不及時，其家庭生活質量也大幅度的降低。慢性病患者在社交方面也存在一定的障礙，并具有一定的心理壓力影響。

3 測評工具

胡舒等[23]運用健康狀況問卷（SF-36）評估患者的家庭生活質量，主要從生理功能和心理功能兩個方面對患者的身體健康狀況進行評價，此表具有良好的信效度。與一般人群比較，患者的家庭生活質量較低，但差異無統(tǒng)計學意義;世界衛(wèi)生組織生存質量簡表（WHOQOL-BREF）[24]經(jīng)檢查測評在不同國家其具有的相同的因子存在等價性;家庭功能評定量表（family assessment device，F(xiàn)AD）包涵七個分量表，六十多個條目，在胡少華等[25]對老年肝癌患者家庭功能的研究中得出家庭功能與家庭生活質量呈負相關，即家庭功能越差，生活質量水平越低;方芳等[26]在研究社會支持與家庭功能對老年人腦梗死患者的生存質量時，以生活質量綜合評分問卷為其判定標準，包括患者軀體功能、社會功能、心理功能及物質生活狀態(tài)等不同的方面，其研究結果表示問卷分值越高，生活質量越高，否則越低。

4 提高家庭生活質量的對策

4.1 家庭干預

家庭簽約、家庭訪視等干預措施，在兒童及慢性病患者的護理研究中都取得了一定的成果。研究結果表明[27]，經(jīng)過早期家庭護理模式干預后患者的生活質量顯著提高，表明家庭護理模式在臨床中具有一定可行性。我們應優(yōu)化政策、加強組織機構層面的服務，加強對個人和家庭層面的支持。當醫(yī)護人員與患者家庭建立良好的溝通環(huán)境，對慢性病患者預后具有較好的影響，并能提高家庭的生活質量。例如建立患者照顧者日常健康講座，給他們普及一些健康知識;定期電話隨訪;幫助其制訂一個切實可行的計劃，適度的運動、健康飲食等。

家庭訪視團隊是由多種學科交叉組成的經(jīng)過專業(yè)培訓的醫(yī)療服務團隊，是一種長期的人文關懷，對不同的慢性病進行疾病知識的健康教育，與患者及家屬進行面對面交流，鼓勵患者表達自己的感受與困惑，使患者保持愉快的心情，對慢性病患者康復具有積極的作用。

家庭互動式教育，使患者融入與疾病斗爭的意識中來，建立一體化的醫(yī)療服務體制，通過不同的方式比如電話隨訪、微信群交流、健康大講堂等，像患者普及疾病知識。給予患者及家屬最優(yōu)質的服務，為患者的愈后起到積極作用。

對患者進行家居安全指導，對患者進行疾病相關知識的健康教育，如保持室內(nèi)環(huán)境的安靜、清潔、安全，定期通風，保持室內(nèi)溫濕度適宜，囑易跌倒的患者穿防滑的鞋子，夜間上廁所起床不能太猛，時刻注意安全，照顧者要制訂可行的安全防范措施;制訂切實可行的飲食計劃，平時進行適當?shù)捏w育鍛煉;照顧者要協(xié)助患者遵醫(yī)囑按時服用藥物，不能擅自停服等。

4.2 完善社會保障體制

為減輕慢性病老年人醫(yī)藥費等經(jīng)濟負擔，相關政府部門需建立適合國情的老年人社會保障制度，充分的醫(yī)療保障與支持，有助于提高其家庭生活質量。要不斷加強社區(qū)的監(jiān)督管理護理，定期對慢性病的患者及照顧者進行健康教育，增強相關疾病知識的學習、提升疾病意識。不同的地區(qū)及不同的國家家庭生活質量存在一定的差異，但都急需采取有效的措施來改善社會支持提高家庭生活質量，充分的社會支持會讓患者及家屬感到溫暖。

阿爾茨海默病也稱為老年癡呆癥，是一種早期不易被發(fā)現(xiàn)，進行性的神經(jīng)系統(tǒng)不斷衰退的慢性疾病，其是以認知障礙、記憶力衰退、行為異常及神經(jīng)精神癥狀等為主要臨床表現(xiàn)的疾病[28-29]，此病與年齡呈正相關，年齡越大，患病概率越大，老年人作為此病的好發(fā)人群，會對老年人的家庭生活質量產(chǎn)生嚴重的影響[30]。因此對阿爾茨海默癥的患者的照護需要充分發(fā)揮家庭和社會功能，可以通過電話隨訪、建立線上交流平臺、社區(qū)知識講座等多種方式對其進行一系列健康宣教，不斷加強患者、照顧者以及護理人員之間的溝通，提升對疾病的認識，增強患者的自理、生活能力，能夠積極的面對問題，同時使患者在自我照護過程中體驗其生存的價值，以達到改善愈后、縮短病程，創(chuàng)造愉快舒適的晚年生活環(huán)境的效果。一個地區(qū)的文化因素在家庭生活質量的研究中也發(fā)揮著一定的作用[31]。

家庭是一個社會最基本的單位，是人類最重要的一種群體存在形式，是幸福神圣生活的一種存在。構成家庭的基本要素是人，家庭中每位成員存在彼此聯(lián)系，家人內(nèi)部也具有各種各樣的相互聯(lián)系。家庭成員之間的關系如何，都直接體現(xiàn)出家庭中個體之間相互聯(lián)系的親密程度、影響程度、家庭的安定程度、各項家庭職能的踐行程度，及家庭生活質量等多個方面，并以不同的途徑對家庭內(nèi)部成員產(chǎn)生效應。家庭中家人們之間緊密、友好、和睦的關系，夫妻關系融洽穩(wěn)固，是維系家庭穩(wěn)定的根本。家是老年人賴以生存的地方，隨著社會的不斷進步與發(fā)展，家庭生活質量也在不斷提升。國外對慢性病患者家庭生活質量的研究不斷完善，比如在兒童智力障礙、成年人抑郁癥、老年癡呆癥等領域進行研究;國內(nèi)對慢性病患者家庭生活質量的研究還比較欠缺，本文主要對國內(nèi)外慢性病患者家庭生活質量的研究進行歸納總結，并認為老年人癡呆癥患者的家庭生活質量更需進一步提高，并且具有很大的提升空間。本文也存在一定的局限性，比如對慢性病的定義范圍還比較模糊、目前對家庭生活質量的研究還不是很成熟，更需進一步提高家庭生活質量，雖然一些問題實施起來比較困難，但是如果有一定的機制與管理系統(tǒng)，一切問題將會迎刃而解，所以做好對慢性病患者的護理干預，以提高患者的家庭生活質量。

[參考文獻]

[1]? 錢佳慧，曹裴婭，吳侃，等.慢性病對中國老年人日常生活活動能力影響的調查研究[J].中國全科醫(yī)學，2016，19（35）：4364-4369.

[2]? 陳和年，胡孟璇，方積乾.有關Quality of Life一詞的中文表達[J].中華預防醫(yī)學雜志，1996（1）：55.

[3]? Poston D，Turnbull A，Park J，et al. Family quality of life：A qualitative inquiry [J]. Ment Retard，2003，41（5）：313-328.

[4]? Hu X，Summers JA，Turnbull A，et al. The quantitative measurement of family quality of life：a review of available instruments [J]. J Intellect Disabil Res，2011，55（12）：1098-1114.

[5]? HOLMES TM. The changing role of public health nursing services in the rehabilitation of patients [J]. Nurs Outlook，1960，8：381-382.

[6]? Chronister J，Chan F，Sasson-Gelman EJ，et al. The association of stress-coping variables to quality of life among caregivers of individuals with traumatic brain injury [J]. NeuroRehabilitation，2010，27（1）：49-62.

[7]? Bowling A. Measuring disease：a review of disease specific quality of life measurement scales [J]. Qual Life Res，2003， 12（8）：1147-1148.

[8]? Chiu C，Kyzar K，Zuna N，et al. Family quality of life [M]. New York：Oxford University Press，2013：171-183.

[9]? 林南，王玲，潘允康，等.生活質量的結構與指標——1985年天津千戶戶卷調查資料分析[J].社會學研究，1987（6）：73-89.

[10]? 易松國，風笑天.城市居民家庭生活質量主客觀指標結構探討[J].上海社會科學院學術季刊，1999（1）：135-143.

[11]? Glozman? JM. Communication disorders and personality [M]. New York：Kluwer Academic/Plenumm Publishers，2004.

[12]? 張月華，邢秋玲，李靜.慢性病家庭照顧者生活質量評估的研究進展[J].中華護理教育，2017，14（7）：539-543.

[13]? Ae R，Kojo T，Okayama M，et al. Caregiver daily impression could reflect illness latency and severity in frail elderly residents in long-term care facilities：A pilot study [J]. Geriatr Gerontol Int，2016，16（5）：612-617.

[14]? 王苑蓉，陳茜，張雪梅.老年人照顧者的照顧需求及相關因素分析[J].實用醫(yī)院臨床雜志，2014，11（4）：272-274.

[15]? 張錦玉，呂探云，王君俏，等.腦卒中主要居家照顧者照顧負荷與照顧者需求研究[J].護理研究，2008，22（5）：401-403.

[16]? 張睿.老年癡呆患者照顧者照顧感受的研究[D].北京：中國協(xié)和醫(yī)科大學，2007.

[17]? 張瑩，楊貝貝.70歲以上慢性共病患者家庭照護者負擔對其生活質量的影響[J].中國護理管理，2015，15（11）：1316-1322.

[18]? Sautter JM，Tulsky JA，Johnson KS，et al. Caregiver experience during advanced chronic illness and last year of life [J]. J Am Geriatr Soc，2014，62（6）：1082-1090.

[19]? 楊巧蘭，金宗蘭，陳萍萍，等.腎移植主要家庭照顧者心理狀況及社會支持情況與受者生活質量的相關性[J].實用臨床護理學電子雜志，2018，3（22）：111.