朱一凡，陳芷謙，郭巧紅，蘇婭麗

（1.首都醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，北京100069；2.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院 乳腺科，北京100070）

近年來， 我國女性乳腺癌發(fā)病率呈逐年上升的趨勢，且發(fā)病逐漸年輕化[1]。 隨著乳腺癌患者生存率的提高[2]，患者會經(jīng)歷更長時間的癌癥及其并發(fā)癥困擾。尊嚴(yán)指一種值得被尊重、尊敬或重視的生活狀態(tài)，既包括患者的自我尊重，也包括患者所感知到的來自他人的尊重[3]。 患者自我尊嚴(yán)感降低或感受到他人尊重減少均會導(dǎo)致患者尊嚴(yán)受損[3]。 乳腺癌化療患者往往因?yàn)榛煱Y狀（例如脫發(fā)）、手術(shù)（例如乳腺癌改良根治術(shù)、全乳切除術(shù)）導(dǎo)致乳房缺失、擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)、擔(dān)心成為他人負(fù)擔(dān)等因素產(chǎn)生焦慮、抑郁等[4-6]，這些因素會影響患者的尊嚴(yán)感，導(dǎo)致患者尊嚴(yán)受損[7-10]。 國外研究顯示乳腺癌化療患者尊嚴(yán)受損處于輕度水平，與婚姻狀況、教育程度、乳房切除術(shù)、年齡、收入滿意度等因素有關(guān)。國內(nèi)尚無乳腺癌化療患者尊嚴(yán)的相關(guān)研究， 但有研究表明肺癌患者存在明顯尊嚴(yán)受損[11]，中晚期癌癥患者也存在不同程度的尊嚴(yán)受損[12]。 尊嚴(yán)受損會影響患者的心理、情緒和精神，降低患者生存質(zhì)量，使其喪失生存意志[7]。 本研究擬調(diào)查乳腺癌化療患者的尊嚴(yán)現(xiàn)狀， 分析其影響因素， 以期為更好地維護(hù)和提升乳腺癌化療患者尊嚴(yán)提供一定的參考和依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，2019 年4—6 月選取北京市7 所三級甲等醫(yī)院（天壇醫(yī)院、世紀(jì)壇醫(yī)院、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院、友誼醫(yī)院、宣武醫(yī)院、中國人民解放軍總醫(yī)院、中日友好醫(yī)院）乳腺癌化療患者作為研究對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合乳腺癌臨床病理診斷標(biāo)準(zhǔn)[13]，入組時為Ⅰ～Ⅳ期患者；（2）乳腺癌保乳術(shù)/乳腺癌改良根治術(shù)后，正在住院接受化療；（3）有完整的認(rèn)知和行為能力，無嚴(yán)重精神疾病；（4）簽署知情同意書，自愿參加本研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：太虛弱，無法參與本研究者。 本研究已通過首都醫(yī)科大學(xué)倫理委員會審核（Z2019SY038）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 自行編制，包括性別、年齡、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、疾病分期、患病時長、化療方案、化療療程數(shù)、有無轉(zhuǎn)移、治療方案。

1.2.2 患者尊嚴(yán)量表 （Patients Dignity Inventory,PDI） 由Chochinov 等[14]于2008 年編制，用于測量臨終患者尊嚴(yán)相關(guān)痛苦的來源， 以反映患者的尊嚴(yán)受損情況。 量表Cronbach α 系數(shù)為0.93，重測信度為0.85。 中文版由葛國靖等[15]于2016 年翻譯及跨文化調(diào)適，用于晚期癌癥患者尊嚴(yán)研究，Cronbach α 系數(shù)和分半信度分別為0.924 和0.885。 宋穎等[16]于2018年使用該量表測量晚期癌癥患者尊嚴(yán)水平。 該量表包括癥狀壓力（6 個條目）、生存困境（6 個條目）、獨(dú)立性（3 個條目）、平和心態(tài)（3 個條目）、社會支持（3個條目），共5 個維度21 個條目，再加上4 個未被納入任何維度的條目，共25 個條目[14]。 均采用Likert 5級計(jì)分法，從無～非常嚴(yán)重分別賦值1～5 分。 總分25～125 分，分?jǐn)?shù)越高表示尊嚴(yán)受損越嚴(yán)重。其中，25 分為無尊嚴(yán)受損，26～49 分為尊嚴(yán)輕度受損，50～74 分為尊嚴(yán)中度受損，75～99 分為尊嚴(yán)重度受損，100～125 分為尊嚴(yán)極其嚴(yán)重受損[8]。本研究中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.933。

1.2.3 心理痛苦溫度計(jì)（Distress Thermometer,DT）由Roth 等[17]于1998 年編制，是一個單條目量表，用于篩查前列腺癌患者的心理痛苦。 后經(jīng)美國國立綜合癌癥網(wǎng)（Nationnal Comprehensive Cancer Network,NCCN） 于2003 年增加了一個包含34 個條目的問題列表[18]。 中文版由張葉寧等[18]于2010 年翻譯及跨文化調(diào)適，用于癌癥患者的心理痛苦篩查，重測信度為0.77。 國內(nèi)學(xué)者沈穎等[19]于2018 年使用該量表測量乳腺癌患者的心理痛苦水平。 本研究采用的心理痛苦溫度計(jì)為不包含問題列表的單一條目量表，用于測量患者的心理痛苦得分。 包括0～10 分11 個尺度，其中0 分代表無痛苦，10 分代表極度痛苦[17]。

1.2.4 領(lǐng)悟社會支持量表（Perceived Social Support Scale, PSSS） 由Blumenthal 等[20]于1987 年 編 制，用于評估冠心病患者。中文版由姜乾金于2001 年翻譯及跨文化調(diào)適[21]。 張帆等[22]于2018 年用于評估住院患者領(lǐng)悟社會支持現(xiàn)狀， 總量表與3 個維度的Cronbach α 系數(shù)為0.81～0.84。江笑笑[23]于2019 年使用該量表評估乳腺癌患者社會支持領(lǐng)悟程度。 該量表包括家庭支持（4 個條目）、朋友支持（4 個條目）、其他支持（4 個條目），共3 個維度12 個條目[22]。均采用Likert 7 級計(jì)分法，從極不同意～極同意分別賦值1～7 分?？偡?2～84 分，分?jǐn)?shù)越高表示患者領(lǐng)悟到的社會支持水平越高。 本研究中該量表總Cronbach α系數(shù)為0.906，3 個維度的Cronbach α 系數(shù)為0.832～0.883。

1.3 調(diào)查方法本研究采用問卷調(diào)查法，征得相關(guān)科室的同意后， 由2 名經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向受試對象解釋調(diào)查目的、 意義及問卷填寫方法， 獲得其知情同意后發(fā)放問卷， 由其自行填寫。為了保證收集資料的準(zhǔn)確性，受試對象填寫完之后問卷當(dāng)場收回， 問卷回收后由2 名研究者各檢查1 遍， 如有遺漏或錯誤填寫， 請患者及時補(bǔ)填或糾正。 共發(fā)放問卷207 份，回收有效問卷196 份，有效回收率為94.7%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 25.0 分析數(shù)據(jù)， 計(jì)量資料均服從正態(tài)分布， 采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，2 組間比較采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)， 多組間比較采用單因素方差分析；計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比描述；心理痛苦和社會支持與尊嚴(yán)受損的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析檢驗(yàn)；乳腺癌化療患者尊嚴(yán)的影響因素分析采用多元線性回歸。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 196 例乳腺癌化療患者，均為女性；年齡：18～39 歲35 例（17.9%），40～49 歲57 例（29.1%），50～59 歲61 例（31.1%），≥60 歲43 例（21.9%）；多為漢族，186 例（94.9%）；8 例（4.1%）有宗教信仰；文化程度：小學(xué)及以下18 例（9.2%），初中48 例（24.5%），中專/高中57 例 （29.1%）， 大專/本科及以上73 例（37.2%）；婚姻狀況以已婚居多，174 例（88.8%）；職業(yè)狀況：專業(yè)技術(shù)人員57 例（29.1%），農(nóng)業(yè)生產(chǎn)人員28 例（14.3%），單位負(fù)責(zé)人12 例（6.1%），其他99 例（50.5%）； 醫(yī)療費(fèi)用支付方式多為醫(yī)療保險(xiǎn)，138 例（70.4%）；家庭人均月收入：≤1 000 元21 例（10.7%），1 001～3 000 元40 例（20.4%），3 001～5 000 元73 例（37.2%），5 001～7 000 元22 例（11.3%），7 001～10 000元20 例（10.2%），＞10 000 元20 例（10.2%）；疾病分期：Ⅰ期28 例（14.3%），Ⅱ期112 例（57.1%），Ⅲ/Ⅳ期56 例（28.6%）；患病時長：≤3 個月98 例（50.0%），4～12 個月88 例（44.9%），＞12 個月10 例（5.1%）；化療方案：以蒽環(huán)類為主26 例（13.3%），以紫杉醇為主170 例（86.7%）；化療療程：1 個12 例（6.1%），2 個19例（9.7%），3 個18 例（9.2%），4 個16 例（8.2%），≥5 個131 例（66.8%）；168 例（85.7%）有轉(zhuǎn)移；治療方案：僅化療99 例（50.5%），保乳術(shù)+化療23 例（11.7%），改良根治術(shù)+化療74 例（37.8%）。

2.2 乳腺癌化療患者尊嚴(yán)現(xiàn)狀 本組乳腺癌化療患者尊嚴(yán)得分為（38.21±12.98）分，各維度得分分別為：癥狀壓力（10.50±3.97）分、生存困境（9.88±4.53）分、獨(dú)立性（4.02±1.53）分、平和心態(tài)（4.41±2.01）分、社會支持（3.32±0.77）分。 根據(jù)評價標(biāo)準(zhǔn)，處于無尊嚴(yán)受損、輕度尊嚴(yán)受損、中度尊嚴(yán)受損、重度尊嚴(yán)受損水平各有13 例（6.6%）、145 例（74.0%）、35 例（17.9%）、3例（1.5%）。

2.3 不同特征乳腺癌化療患者尊嚴(yán)得分比較 將本組乳腺癌化療患者按年齡、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、疾病分期、患病時長、治療方案、化療方案、化療療程以及轉(zhuǎn)移情況分組，比較其尊嚴(yán)總分。結(jié)果顯示：不同年齡、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)狀況、家庭人均月收入、疾病分期、患病時長、化療方案以及轉(zhuǎn)移情況的乳腺癌化療患者，其尊嚴(yán)總分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；不同醫(yī)療費(fèi)用支付方式、化療療程數(shù)、治療方案的乳腺癌化療患者，其尊嚴(yán)總分比較，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。 見表1。

表1 不同特征乳腺癌化療患者的尊嚴(yán)總分比較(n=196，±S，分)

表1 不同特征乳腺癌化療患者的尊嚴(yán)總分比較(n=196，±S，分)

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2.4 乳腺癌化療患者尊嚴(yán)得分與心理痛苦及社會支持的相關(guān)性分析 本組乳腺癌化療患者心理痛苦得分（3.45±2.24）分；社會支持總分為（70.46±11.00）分，各維度得分分別為朋友支持（21.70±5.16）分、家庭支持（25.47±3.23）分、其他支持（23.29±4.68）分。

Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，本組乳腺癌化療患者尊嚴(yán)總分與心理痛苦得分呈正相關(guān)（r=0.629，P＜0.01）； 與社會支持總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.341，-0.343，-0.253，-0.249，均P＜0.01）。 見表2。

表2 乳腺癌化療患者的尊嚴(yán)與心理痛苦及社會支持的相關(guān)性分析（n=196）

2.5 乳腺癌化療患者尊嚴(yán)影響因素的線性回歸分析 以尊嚴(yán)得分為因變量， 將單因素分析及相關(guān)性分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的5 個變量（醫(yī)療費(fèi)用支付方式、化療療程數(shù)、治療方案、心理痛苦、社會支持）作為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。 結(jié)果顯示：治療方案，心理痛苦，社會支持是乳腺癌化療患者尊嚴(yán)的主要影響因素（P＜0.01），共解釋總變異的41.6%。見表3。

表3 乳腺癌化療患者尊嚴(yán)影響因素的多元線性回歸分析（n=196）

3 討論

3.1 乳腺癌化療患者尊嚴(yán)處于輕度受損水平 本研究結(jié)果顯示， 本組乳腺癌化療患者尊嚴(yán)總分為（38.21±12.98）分，與尊嚴(yán)水平分級標(biāo)準(zhǔn)比較，處于輕度受損水平；低于Shahhoseini 等[24]關(guān)于乳腺癌化療患者的研究結(jié)果48.5 分，可能與2 個研究中納入的對象不同有關(guān)，本研究中選取的為疾病分期Ⅰ～Ⅳ期乳腺癌化療患者，Shahhoseini 的研究中納入患者為疾病分期Ⅲ～Ⅳ期乳腺癌化療患者。 本組乳腺癌化療患者的尊嚴(yán)受損處于輕度受損水平， 究其原因：（1）癌癥患者病情越嚴(yán)重，其尊嚴(yán)水平越低[12]。本組95.9%的乳腺癌化療患者疾病分期處于Ⅰ～Ⅲ期，病情相對較輕，因此尊嚴(yán)受損也較輕。 （2）經(jīng)濟(jì)壓力過大會引起患者尊嚴(yán)感喪失[25]。 隨著醫(yī)療技術(shù)的提高，乳腺癌患者的生存率提高， 醫(yī)療費(fèi)用也隨著長期的治療而增高。 醫(yī)保的普及很大程度上減輕了部分患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷比例有限，患者經(jīng)濟(jì)壓力還是較大[26]。本組71.9%的研究對象享有醫(yī)保，經(jīng)濟(jì)壓力相對較輕，故尊嚴(yán)受損處于輕度水平。（3）乳房切除術(shù)史會影響患者的心理狀況、社會支持感受度以及獨(dú)立性，使其尊嚴(yán)更容易受損[24]。 本組僅37.8%患者有過乳房切除術(shù)史，故尊嚴(yán)受損較輕。

3.2 乳腺癌化療患者尊嚴(yán)的影響因素

3.2.1 治療方案 本研究結(jié)果顯示， 治療方案是乳腺癌化療患者尊嚴(yán)的主要影響因素， 即以化療為參照，化療+乳腺癌改良根治術(shù)的患者，其尊嚴(yán)受損較為嚴(yán)重（B=3.822，P=0.016）。 究其原因，獨(dú)立自主性及外形的破壞會讓患者的自我價值感降低， 引起尊嚴(yán)受損[25]。 接受過乳腺癌改良根治術(shù)的乳腺癌化療患者，不僅需要承受化療引起的不良反應(yīng)，還要面臨一些乳房切除術(shù)帶來的問題， 例如患側(cè)的上肢功能受到限制，無法自行完成很多簡單的日?；顒?。相應(yīng)的，患者在工作方面的時間和精力也會受到限制，常常會有“心有余而力不足”的無奈，與同事之間的差距以及上升空間的有限與預(yù)期成就的落差容易引起患者痛苦。 此外，乳房作為女性第二性征，被切除后會導(dǎo)致患者形體上發(fā)生改變、破壞外表的美觀，給患者造成心理壓力， 進(jìn)而產(chǎn)生情緒低落、 心理壓力過大、自我形象紊亂等心理問題[27]。 因此，治療方案為化療+乳腺癌改良根治術(shù)的患者尊嚴(yán)受損較嚴(yán)重。而單純化療以及化療+保乳術(shù)的乳腺癌化療患者保留了乳房， 可以滿足乳腺癌化療患者對美觀度的需求，有助于患者在日后人際交往中保持自然姿態(tài)。同時保乳術(shù)術(shù)后并發(fā)癥相對較輕， 對患者術(shù)后生活影響較小，故該類患者尊嚴(yán)受損相對較輕。

3.2.2 心理痛苦 本研究結(jié)果顯示，心理痛苦是乳腺癌化療患者尊嚴(yán)的主要影響因素（B=3.136，P＜0.001），即心理痛苦水平越高的乳腺癌化療患者， 其尊嚴(yán)受損越嚴(yán)重； 與國內(nèi)外關(guān)于中晚期癌癥患者的研究結(jié)果一致[8，12]。 究其原因，患者的心理痛苦會影響其身體功能、心理狀況、社會以及靈性方面的需求[28]，從而導(dǎo)致其尊嚴(yán)受損。另外，心理痛苦容易讓患者產(chǎn)生精神危機(jī)、社會孤獨(dú)感等[29]，導(dǎo)致其對外界的感知異常敏感，而自我感知是維持個人尊嚴(yán)感的重要中介，當(dāng)患者感到被貶低、 羞愧或?qū)擂螘r則會出現(xiàn)尊嚴(yán)受損[27]。 化療或手術(shù)導(dǎo)致的乳房外形的改變會影響乳腺癌化療患者的自我感知[30]，她們會產(chǎn)生對自己的身體感到羞恥、出門后總會想象別人用異樣的眼光看自己、 覺得自己對配偶的吸引力下降等負(fù)性心理[30]，從而導(dǎo)致其感知到的他人尊重減少，尊嚴(yán)水平降低。3.2.3 社會支持 本研究結(jié)果顯示， 社會支持是乳腺癌化療患者尊嚴(yán)的主要影響因素（B=-0.162，P=0.020），社會支持水平越高的乳腺癌化療患者，其尊嚴(yán)受損較輕。 與鄧珍珍等關(guān)于中晚期癌癥患者的研究結(jié)果一致[31]。 究其原因，社會支持水平越高，患者更能感到“被重視”、“被尊重”[32]，社會支持不足則容易導(dǎo)致患者的需求得不到滿足而發(fā)生尊嚴(yán)受損[33-34]。而社會支持水平的高低往往與患者的社會關(guān)系以及社會價值密切相關(guān)[35]，并且還會影響患者對待疾病的態(tài)度[36]。 作為一種個體可以利用的外部資源，社會支持尤其是來自家庭的支持， 能夠給予乳腺癌化療患者安全感，提高其心理韌性及自我效能，促進(jìn)其采用積極的應(yīng)對方式對待疾病，從而提升其尊嚴(yán)[36]。

4 對策

乳腺癌化療患者的尊嚴(yán)處于輕度受損水平，治療方案、心理痛苦、社會支持是乳腺癌化療患者尊嚴(yán)的主要影響因素。 提示醫(yī)務(wù)人員對于接受過乳腺癌改良根治術(shù)、 心理痛苦得分較高及社會支持得分較低的乳腺癌化療患者應(yīng)該多加關(guān)注。 建議：（1）給予有過乳腺切除術(shù)史的乳腺癌化療患者更多關(guān)注與心理支持，例如：請部分乳腺癌改良根治術(shù)后康復(fù)效果滿意的患者分享她們的經(jīng)歷幫助大家理智看待乳房切除這一事實(shí)，并且向患者介紹義乳等輔助用具。同時對家屬進(jìn)行健康教育，鼓勵他們多陪伴患者，以提高患者的安全感， 幫助其用更加積極的態(tài)度對待疾病。 （2）針對乳腺癌化療患者的心理痛苦，可以參考美國癌癥患者心理痛苦五步驟管理方法[29]。 由經(jīng)過培訓(xùn)的醫(yī)務(wù)人員借助量表對患者進(jìn)行心理痛苦篩查，再對中重度心理痛苦患者進(jìn)行心理及生理評估，根據(jù)篩查和評估結(jié)果制定干預(yù)措施并確定需要隨訪的患者，通過持續(xù)再評估，對好轉(zhuǎn)的患者持續(xù)監(jiān)測和支持，對加重的患者考慮修改干預(yù)措施。 （3）醫(yī)務(wù)人員在臨床工作中應(yīng)加強(qiáng)對患者心理狀況的關(guān)注，根據(jù)乳腺癌化療患者的情況進(jìn)行個性化指導(dǎo)。 鼓勵乳腺癌化療患者之間多交流，互相為對方加油打氣。同時可以采取團(tuán)體心理輔導(dǎo)的方式，通過自助和同伴間互助，提高其心理彈性，使他們能夠采取積極的應(yīng)對方式，主動尋求社會幫助。

5 本研究的不足

本研究的不足之處在于樣本量偏小， 且均為北京市三級甲等醫(yī)院住院化療患者， 有待今后擴(kuò)大樣本量，擴(kuò)展到其他地區(qū)不同類型的醫(yī)院，納入門診和采用其他治療方案的患者進(jìn)一步探討。