吳 騁，秦嬰逸，何 倩，秦宇辰 綜述 王志勇 審校

腦卒中作為全球第二大死亡原因[1，2]，嚴(yán)重威脅著人類(lèi)健康。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，腦卒中患者的存活率逐漸升高，但有70%以上的患者會(huì)留下不同程度的功能障礙，其中20%的患者需要至少一名家屬協(xié)助護(hù)理[3-5]。出院的腦卒中患者通常要經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的康復(fù)期，無(wú)論是在社區(qū)康復(fù)治療或在家自行進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練[6，7]，均需要得到正確的康復(fù)指導(dǎo)與積極的康復(fù)態(tài)度，否則難以達(dá)到預(yù)期效果。隨訪(fǎng)管理可以了解卒中患者出院后的生活狀態(tài)，客觀(guān)評(píng)價(jià)患者的康復(fù)治療效果。這些數(shù)據(jù)也可以作為醫(yī)生改進(jìn)康復(fù)治療方案的依據(jù)，從而進(jìn)一步提高腦卒中醫(yī)療服務(wù)水平。因此，如何有效地開(kāi)展隨訪(fǎng)管理，幫助控制腦卒中患者病情發(fā)展是患者出院后面臨的巨大挑戰(zhàn)。

近年來(lái)，我國(guó)研究者借助信息化手段開(kāi)展了腦卒中患者隨訪(fǎng)管理或健康干預(yù)系統(tǒng)的相關(guān)研究，較傳統(tǒng)隨訪(fǎng)模式提高了效率和質(zhì)量[8-9]。而智能手機(jī)的推廣為醫(yī)療服務(wù)的普及與便捷性的提升提供了新的有效途徑[10-12]。智能手機(jī)應(yīng)用程序(smartphone application，APP)也隨之蓬勃發(fā)展[13-17]。醫(yī)療健康類(lèi)APP作為移動(dòng)醫(yī)療的最重要媒介，在包括卒中在內(nèi)的很多疾病的治療與康復(fù)管理中被應(yīng)用，取得了顯著效果[18-20]。有研究者對(duì)APP在腦卒中患者居家照護(hù)中的應(yīng)用進(jìn)行了較為詳實(shí)的綜述[21]。研究顯示，腦卒中隨訪(fǎng)管理APP不僅能在居家照護(hù)中發(fā)揮作用，對(duì)于支持醫(yī)療管理與臨床科研方面也發(fā)揮著作用。然而，對(duì)于隨訪(fǎng)管理APP的主要功能及其效果鮮有文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)描述與分析。

鑒于此，筆者檢索了國(guó)內(nèi)主要APP市場(chǎng)，結(jié)合文獻(xiàn)回顧，較為系統(tǒng)地研究了腦卒中患者隨訪(fǎng)管理APP，歸納、總結(jié)了其詳細(xì)功能、應(yīng)用優(yōu)勢(shì)及不足，并針對(duì)目前的不足之處提出了改進(jìn)建議及應(yīng)用前景展望。

1 腦卒中隨訪(fǎng)管理中智能手機(jī)APP的應(yīng)用現(xiàn)狀

本研究檢索的應(yīng)用市場(chǎng)包括：應(yīng)用寶、360手機(jī)助手、百度手機(jī)助手、華為應(yīng)用市場(chǎng)、豌豆莢。檢索詞包括：腦卒中、腦出血、腦梗死、中風(fēng)、隨訪(fǎng)。獲得與腦卒中相關(guān)APP共87個(gè)，剔除重復(fù)APP 49個(gè)，初步納入腦卒中隨訪(fǎng)相關(guān)APP共38個(gè)，經(jīng)下載、安裝，剔除了無(wú)法安裝APP 3個(gè)，登錄需要邀請(qǐng)碼的11個(gè)，無(wú)法正常使用的12個(gè)，最終納入研究的腦卒中隨訪(fǎng)管理APP共12個(gè)。

研究發(fā)現(xiàn)，目前應(yīng)用于腦卒中隨訪(fǎng)管理中的APP，約80%會(huì)與配套的云端服務(wù)共同組成基于云平臺(tái)的智能隨訪(fǎng)模型。云端服務(wù)負(fù)責(zé)患者移動(dòng)端采集信息的共享和儲(chǔ)存、危險(xiǎn)因素監(jiān)測(cè)預(yù)警、健康教育信息推送以及臨床醫(yī)護(hù)與患者的在線(xiàn)溝通。隨著隨訪(fǎng)數(shù)據(jù)的不斷累積，云端服務(wù)還將承擔(dān)大數(shù)據(jù)的分析挖掘，以及為臨床提供科研數(shù)據(jù)支持的任務(wù)。移動(dòng)端應(yīng)用包含患者版和臨床醫(yī)師版，患者版的功能包括整個(gè)隨訪(fǎng)期的用藥情況、檢驗(yàn)檢查結(jié)果、運(yùn)動(dòng)和飲食習(xí)慣、生活環(huán)境、心理狀態(tài)及健康教育信息；臨床醫(yī)師版的功能是接收云端后臺(tái)推送的患者隨訪(fǎng)信息、卒中復(fù)發(fā)預(yù)警信息等，及時(shí)給予患者干預(yù)措施。具體功能詳述如表1。

表1 腦卒中隨訪(fǎng)管理智能手機(jī)APP功能列表

APP隨訪(fǎng)與傳統(tǒng)隨訪(fǎng)在隨訪(fǎng)方式、功能、質(zhì)量等方面均有較大差異，手機(jī)APP的隨訪(fǎng)功能更加豐富，并具有高效的隨訪(fǎng)檔案管理、更好地滿(mǎn)足卒中患者自我健康管理需求、患者家屬的信息支持需求等功能特點(diǎn)。對(duì)比結(jié)果如表2。

表2 智能手機(jī)APP隨訪(fǎng)與傳統(tǒng)隨訪(fǎng)的比較

2 腦卒中患者隨訪(fǎng)管理APP的優(yōu)勢(shì)

2.1 提高了隨訪(fǎng)率 傳統(tǒng)模式中，由于隨訪(fǎng)員相對(duì)較少，出院患者數(shù)量大，通常采用抽樣隨訪(fǎng)的方法，不能覆蓋全部出院患者，隨訪(fǎng)率比較低。智能手機(jī)應(yīng)用程序可以對(duì)接醫(yī)院的HIS系統(tǒng)，直接接收患者出院數(shù)據(jù)，自動(dòng)提取出院診斷符合設(shè)定范圍內(nèi)的病人，并提取該患者在HIS內(nèi)的醫(yī)囑等診療數(shù)據(jù)。系統(tǒng)支持隨訪(fǎng)計(jì)劃制定，計(jì)劃的隨訪(fǎng)內(nèi)容可以對(duì)應(yīng)到各個(gè)隨訪(fǎng)時(shí)間段。并且，建立好患者隨訪(fǎng)檔案后，可以很方便地將患者納入到適合的隨訪(fǎng)計(jì)劃中。隨后，在漫長(zhǎng)的康復(fù)期，APP會(huì)根據(jù)患者的隨訪(fǎng)檔案為隨訪(fǎng)員推送和提醒隨訪(fǎng)計(jì)劃。不僅能將隨訪(fǎng)員從繁重的手工勞動(dòng)中解放出來(lái)，使其有更多精力隨訪(fǎng)更多患者，大幅提高了隨訪(fǎng)率；還能提升隨訪(fǎng)數(shù)據(jù)的采集質(zhì)量，避免了二次錄入可能發(fā)生的錯(cuò)誤。同時(shí)，也便于管理者對(duì)隨訪(fǎng)質(zhì)量進(jìn)行控制。

2.2 為科研與管理提供了數(shù)據(jù)基礎(chǔ) 傳統(tǒng)隨訪(fǎng)模式中，隨訪(fǎng)員在固定的間隔周期對(duì)患者進(jìn)行隨訪(fǎng)調(diào)查，間斷性地采集患者信息，且紙質(zhì)隨訪(fǎng)檔案難保存易丟失，往往導(dǎo)致隨訪(fǎng)信息不連續(xù)。APP可以持續(xù)監(jiān)測(cè)患者的健康數(shù)據(jù)和治療數(shù)據(jù)，確保了隨訪(fǎng)數(shù)據(jù)的完整性和準(zhǔn)確性，為后期的科學(xué)研究提供了很好的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。

2.3 增強(qiáng)了患者的隨訪(fǎng)依從性 健康監(jiān)測(cè)不及時(shí)、服藥依從性差在卒中患者的康復(fù)期普遍存在[24，25]。而傳統(tǒng)隨訪(fǎng)模式主要是隨訪(fǎng)員發(fā)起的隨訪(fǎng)信息采集活動(dòng)，采集的時(shí)間和對(duì)象由隨訪(fǎng)員決定，不會(huì)因?yàn)殡S訪(fǎng)患者的個(gè)體差異而發(fā)生改變，隨訪(fǎng)活動(dòng)被動(dòng)，很難及時(shí)給予患者指導(dǎo)和支持，導(dǎo)致患者對(duì)隨訪(fǎng)的依從性不高。APP能夠?qū)崟r(shí)監(jiān)測(cè)患者的健康數(shù)據(jù)，如每日的運(yùn)動(dòng)情況、每日的血壓值，根據(jù)用藥計(jì)劃提醒按時(shí)服藥，每周自動(dòng)生成服藥依從性報(bào)告，不僅可供患者家屬監(jiān)督患者服藥情況，并且更有效地在患者和醫(yī)師之間建立了聯(lián)系，便于醫(yī)務(wù)人員有針對(duì)性地給予飲食及運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)，強(qiáng)化藥物知識(shí)，宣教控制血壓、血脂、血糖的重要意義，及時(shí)提醒定期復(fù)查，從而有效地提高了患者的依從性。

2.4 提高了患者及家屬的主動(dòng)性及參與度 卒中后患者康復(fù)期需要家屬的陪伴和心理支持[26，27]。我國(guó)大部分民眾對(duì)腦卒中疾病認(rèn)知不足，這也增加了卒中復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。傳統(tǒng)隨訪(fǎng)模式由隨訪(fǎng)員發(fā)起，患者和家屬被動(dòng)接受隨訪(fǎng)，隨訪(fǎng)內(nèi)容幾乎沒(méi)有個(gè)體差異。而APP能夠通過(guò)文字、圖片、視頻等多樣化的形式，為患者及其家屬提供疾病知識(shí)、康復(fù)鍛煉、日常生活能力訓(xùn)練、日常生活技能等方面的指導(dǎo)，提高了患者對(duì)健康宣教內(nèi)容的接受度，進(jìn)而幫助患者及家屬提升對(duì)疾病的認(rèn)知水平，滿(mǎn)足其對(duì)健康教育及照護(hù)的信息需求。其中，自我管理的功能也有助于提高患者在隨訪(fǎng)過(guò)程中的參與度。

3 腦卒中患者隨訪(fǎng)管理APP的不足

3.1 APP的設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā)缺乏多方人員參與 APP設(shè)計(jì)的科學(xué)性及實(shí)用性是影響其應(yīng)用的關(guān)鍵因素。本次研究所納入的幾款A(yù)PP，大多由不同的信息化解決方案供應(yīng)商與不同的醫(yī)院合作開(kāi)發(fā)完成，設(shè)計(jì)過(guò)程中由臨床專(zhuān)業(yè)人員提出需求，供應(yīng)商負(fù)責(zé)開(kāi)發(fā)。而作為APP的主要使用者，鮮有患者參與設(shè)計(jì)討論或功能優(yōu)化，可能影響到APP的易用性和實(shí)用性。并且，作為疾病隨訪(fǎng)管理軟件應(yīng)同時(shí)考慮醫(yī)療合規(guī)、倫理、數(shù)據(jù)后續(xù)利用等問(wèn)題，但在目前APP的設(shè)計(jì)過(guò)程中缺少醫(yī)療管理人員、統(tǒng)計(jì)人員等專(zhuān)業(yè)人員的參與，可能影響APP的科學(xué)性和可用性。

3.2 APP的質(zhì)量評(píng)價(jià)有待加強(qiáng) 文獻(xiàn)[21]報(bào)告，國(guó)內(nèi)外對(duì)于A(yíng)PP的質(zhì)量評(píng)價(jià)，目前大多采用質(zhì)性訪(fǎng)談或自制問(wèn)卷調(diào)查的方式，通過(guò)有用性、易用性、患者接受性進(jìn)行間接評(píng)價(jià)，尚未形成統(tǒng)一而權(quán)威的標(biāo)準(zhǔn)。國(guó)外已有信效度較好的健康相關(guān)APP質(zhì)量評(píng)定量表[28]。但這些量表是否適用于腦卒中疾病，能否直接漢化，及漢化后的效果評(píng)價(jià)等均需開(kāi)展深入研究。因此，為了更好地評(píng)價(jià)腦卒中隨訪(fǎng)管理APP的質(zhì)量，促進(jìn)其良性、有序研發(fā)與推廣，有必要在構(gòu)建權(quán)威、客觀(guān)的質(zhì)量評(píng)價(jià)工具的基礎(chǔ)上，開(kāi)展長(zhǎng)期質(zhì)量隨訪(fǎng)與監(jiān)測(cè)。

3.3 APP數(shù)據(jù)采集與存儲(chǔ)存在安全隱患 隨著醫(yī)療健康A(chǔ)PP的廣泛應(yīng)用，通過(guò)APP收集和存儲(chǔ)的個(gè)人健康、疾病、醫(yī)療等信息數(shù)量逐年增加。然而，信息化服務(wù)提供商對(duì)信息安全的關(guān)注和解釋卻較少。數(shù)據(jù)的采集范圍、采集時(shí)長(zhǎng)，采集后的數(shù)據(jù)存儲(chǔ)環(huán)境、數(shù)據(jù)庫(kù)遷移與安全性等問(wèn)題都會(huì)隨著數(shù)據(jù)的不斷積累凸顯出來(lái)。因此，在構(gòu)建之初，數(shù)據(jù)的安全性問(wèn)題就應(yīng)引起重視。

3.4 APP隨訪(fǎng)數(shù)據(jù)的利用缺乏規(guī)范 隨著真實(shí)世界研究的興起，實(shí)際醫(yī)療衛(wèi)生行為所產(chǎn)生的常規(guī)數(shù)據(jù)(routine data)越來(lái)越受到研究者的重視，而疾病隨訪(fǎng)管理APP所產(chǎn)生的隨訪(fǎng)數(shù)據(jù)是其中不可或缺的一部分，為疾病的長(zhǎng)期預(yù)后提供了豐富的數(shù)據(jù)來(lái)源。目前，各國(guó)對(duì)于患者隱私保護(hù)立法已日趨完善與規(guī)范[29]。因此，在進(jìn)行APP所采集的患者隨訪(fǎng)數(shù)據(jù)的二次分析利用時(shí)，針對(duì)研究?jī)?nèi)容是否符合倫理規(guī)范，是否會(huì)侵犯到患者的隱私，如何保護(hù)患者隱私與權(quán)益等問(wèn)題，都需要予以考慮。

4 展 望

本文通過(guò)測(cè)試、歸納、總結(jié)腦卒中隨訪(fǎng)管理APP的主要功能，對(duì)基于手機(jī)APP的隨訪(fǎng)管理功能進(jìn)行了較為系統(tǒng)地介紹，并且對(duì)比了我國(guó)腦卒中患者隨訪(fǎng)的傳統(tǒng)方式與基于手機(jī)APP的方式，明晰了智能手機(jī)APP作為腦卒中患者隨訪(fǎng)管理的工具，能夠提供多樣的健康教育形式、協(xié)助健康監(jiān)測(cè)、進(jìn)行癥狀管理并提供緊急救治策略，在腦卒中疾病管理中具有重要的社會(huì)意義和經(jīng)濟(jì)價(jià)值。

研究中也發(fā)現(xiàn)，58.33%的APP下載量不足1000次，66.67%的APP一年之內(nèi)未再更新。分析其原因，與多種因素有關(guān)，首先是患者與家屬對(duì)APP的接受性，腦卒中患者大多為中老年人且肢體活動(dòng)受限，而康復(fù)過(guò)程中患者家屬照護(hù)工作量巨大，APP是否切實(shí)有效是其選擇APP的首要條件。其次是醫(yī)師對(duì)APP的認(rèn)可程度，軟件的專(zhuān)業(yè)度好，醫(yī)師接受度越好。第三是APP的推廣途徑，對(duì)于醫(yī)療APP，由專(zhuān)業(yè)人員、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行推薦更易推廣。

針對(duì)目前腦卒中隨訪(fǎng)管理APP在功能與應(yīng)用中的不足之處，建議從以下三方面進(jìn)行優(yōu)化和改進(jìn)：

首先，在進(jìn)行隨訪(fǎng)管理APP設(shè)計(jì)時(shí)，加大臨床醫(yī)師、醫(yī)療管理、統(tǒng)計(jì)學(xué)專(zhuān)業(yè)人員等多學(xué)科專(zhuān)業(yè)人員的參與程度，兼顧APP在患者健康管理、疾病監(jiān)測(cè)，長(zhǎng)期預(yù)后隨訪(fǎng)數(shù)據(jù)采集，以及支持臨床醫(yī)療管理與科學(xué)研究中的作用[30，31]；并選取典型患者開(kāi)展短期試用及意見(jiàn)收集，進(jìn)一步提高APP的易用性、可用性、實(shí)用性、科學(xué)性和對(duì)后續(xù)醫(yī)學(xué)研究支撐價(jià)值。

第二，參考國(guó)內(nèi)外相關(guān)APP的評(píng)價(jià)量表，結(jié)合腦卒中疾病特點(diǎn)與APP使用者(包括患者本人與家屬)的滿(mǎn)意度評(píng)價(jià)，梳理和篩選量化評(píng)價(jià)指標(biāo)，開(kāi)展適合腦卒中患者隨訪(fǎng)管理APP的量表研制與信效度評(píng)價(jià)，形成權(quán)威、專(zhuān)業(yè)的APP質(zhì)量評(píng)價(jià)體系，開(kāi)展腦卒中隨訪(fǎng)管理APP應(yīng)用質(zhì)量的前瞻性評(píng)價(jià)與長(zhǎng)期監(jiān)測(cè)。

第三，建立、健全腦卒中患者隨訪(fǎng)管理APP數(shù)據(jù)安全機(jī)制，涵蓋數(shù)據(jù)采集、存儲(chǔ)、管理與應(yīng)用的各個(gè)環(huán)節(jié)，從制度、技術(shù)、人員等多個(gè)方面制定相關(guān)規(guī)范，在確保患者數(shù)據(jù)安全，患者隱私得到保護(hù)的基礎(chǔ)上實(shí)現(xiàn)APP隨訪(fǎng)數(shù)據(jù)的有效利用。

綜上所述，移動(dòng)醫(yī)療服務(wù)模式可以更好地幫助卒中患者了解自身健康狀態(tài)，減輕患者及家屬對(duì)醫(yī)院的依賴(lài)，節(jié)省就醫(yī)時(shí)間及開(kāi)支；幫助臨床醫(yī)生和醫(yī)療管理者更便捷、準(zhǔn)確地獲得隨訪(fǎng)信息，完成隨訪(fǎng)管理。對(duì)于存在腦卒中風(fēng)險(xiǎn)的健康體檢者，通過(guò)智能隨訪(fǎng)系統(tǒng)開(kāi)展臨床宣教和干預(yù)指導(dǎo)，還能有效提高使用者滿(mǎn)意度和對(duì)健康知識(shí)的知曉率[32]。在我國(guó)防治慢性病中長(zhǎng)期規(guī)劃(2017-2025年)[33]的指引下，智能手機(jī)APP在腦卒中患者隨訪(fǎng)管理中具有廣闊的發(fā)展與應(yīng)用前景。