吳玲玲，高 靜，顧 靜，余 躍，蔣連青

（復(fù)旦大學(xué)附屬金山醫(yī)院，上海 201508）

預(yù)計(jì)到2025年，我國(guó)每年新發(fā)肺癌病例超過(guò)100萬(wàn)，將成為世界第一肺癌大國(guó)［1］。肺癌治療（尤其是化療）過(guò)程對(duì)于患者及其照顧者均是嚴(yán)重的生活負(fù)性事件［2］。主要照顧者是指與患者同住并用最多的時(shí)間照顧其生活起居或執(zhí)行大多數(shù)照顧活動(dòng)，對(duì)患者負(fù)有主要責(zé)任的家庭成員，包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等［3］。疾病在給患者帶來(lái)痛苦的同時(shí)，也影響照顧者的身心健康和生活質(zhì)量，照顧者既承擔(dān)照顧患者的繁重任務(wù)，又面臨著嚴(yán)重的精神負(fù)擔(dān)，成為亟待關(guān)注的群體［4］。Autagun 等［5］研究發(fā)現(xiàn)，照顧者存在與患者溝通不暢、感到精疲力竭、沒(méi)有空閑時(shí)間、經(jīng)濟(jì)困難等問(wèn)題。許君等［6］對(duì)晚期癌癥患者照顧者進(jìn)行質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，該群體對(duì)專(zhuān)業(yè)和個(gè)性化的培訓(xùn)、照護(hù)及心理問(wèn)題的解決、聯(lián)動(dòng)社會(huì)資源進(jìn)行支持服務(wù)的需求很大。一項(xiàng)Meta分析結(jié)果顯示，綜合的心理和藥物干預(yù)能夠有效減輕照顧負(fù)擔(dān)［7］。國(guó)內(nèi)對(duì)癌癥患者照顧者的研究開(kāi)展較晚，且主要集中在照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，對(duì)其主要照顧者的干預(yù)措施尚不成熟［8］。本研究旨在對(duì)肺癌化療患者主要照顧者實(shí)施家庭干預(yù)，以期減輕肺癌患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象選取2016年1月—2017年1月在復(fù)旦大學(xué)附屬金山醫(yī)院住院接受化療的肺癌患者96例及其主要照顧者96名?；颊呷脒x標(biāo)準(zhǔn)：①確診為原發(fā)性肺癌并接受化療；②年齡≥18歲；③有一定的閱讀和語(yǔ)言表達(dá)能力，且同意參與研究；④居住地為金山區(qū)下屬社區(qū)。排除嚴(yán)重失能及病情惡化的患者（卡氏功能狀態(tài)評(píng)分＜40分）。主要照顧者入選標(biāo)準(zhǔn)：①肺癌患者的主要照顧者，為患者的家庭成員，照顧期間與患者同住；②年齡≥18歲；③有閱讀或語(yǔ)言表達(dá)能力，能理解研究?jī)?nèi)容；④知情同意并自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者；②患有癌癥等疾?。虎塾芯窦膊∈?。所有入選患者應(yīng)用Excel的隨機(jī)數(shù)字功能進(jìn)行分組，患者的主要照顧者相應(yīng)進(jìn)入配對(duì)患者所在組別，患者分為對(duì)照組（n=48）、觀察組（n=48），主要照顧者分為對(duì)照組（n=48）、觀察組（n=48）。兩組肺癌化療患者及其主要照顧者一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），詳見(jiàn)表 1、表 2。

表1 兩組肺癌化療患者一般資料比較 ［n(%)］

表2 兩組肺癌化療患者主要照顧者一般資料比較 ［n(%)］

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組住院期間，對(duì)照組患者接受包括個(gè)性化飲食宣教、疼痛評(píng)估及用藥指導(dǎo)等常規(guī)護(hù)理，護(hù)士對(duì)照顧者進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)及出院注意事項(xiàng)的指導(dǎo)，至少每天1次，采取發(fā)放健康教育處方、播放視頻、床邊宣教等方式進(jìn)行。出院后1個(gè)月內(nèi)，護(hù)士常規(guī)給予患者及其照顧者電話隨訪1次。

1.2.2 觀察組觀察組患者在對(duì)照組基礎(chǔ)上，從入院后的第2天開(kāi)始，納入研究的患者主要照顧者接受為期12周的家庭干預(yù)。

1.2.2.1 組建干預(yù)團(tuán)隊(duì)干預(yù)團(tuán)隊(duì)包括1名腫瘤科主治醫(yī)師、1名營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)師、2名心理咨詢(xún)師、3名腫瘤專(zhuān)科護(hù)士、10名護(hù)理志愿者、10名腫瘤康復(fù)俱樂(lè)部志愿者（均為癌癥患者，為金山各社區(qū)腫瘤志愿者組長(zhǎng)）。干預(yù)前1周，由心理咨詢(xún)師負(fù)責(zé)組織4次針對(duì)腫瘤專(zhuān)科護(hù)士、護(hù)理志愿者、腫瘤康復(fù)俱樂(lè)部志愿者的相關(guān)理論培訓(xùn)，每次30 min，培訓(xùn)內(nèi)容包括家庭干預(yù)方案的具體實(shí)施內(nèi)容及方法、癌癥患者和家屬的溝通技巧、倫理心理的相關(guān)知識(shí)、肺癌化療患者常見(jiàn)癥狀及照護(hù)要求、疼痛護(hù)理及漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練的實(shí)施步驟和要求等。

1.2.2.2 實(shí)施肺癌化療患者主要照顧者家庭干預(yù)肺癌化療患者主要照顧者家庭干預(yù)方案包括化療住院期間干預(yù)及化療間歇期（居家）干預(yù)2部分。第1部分為化療住院期間干預(yù)，主要包括以下5個(gè)方面。①腫瘤專(zhuān)科護(hù)士根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)篩選研究對(duì)象，征得患者及其照顧者的同意后收集其基線資料，并建立家庭照顧者的信息檔案，進(jìn)行腫瘤家庭和志愿者結(jié)對(duì)分配，每組家庭分配1名護(hù)理志愿者、1名腫瘤康復(fù)俱樂(lè)部志愿者；②腫瘤專(zhuān)科護(hù)士在病區(qū)示教室每周進(jìn)行1次肺癌化療患者主要照顧者的培訓(xùn)課程，每次1 h，培訓(xùn)內(nèi)容包括如何護(hù)理肺癌患者、如何疏導(dǎo)患者情緒和自我心理減壓、肺癌患者的家庭護(hù)理要點(diǎn)、臨終關(guān)懷及死亡教育等；③營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)師每周進(jìn)行1次床邊營(yíng)養(yǎng)相關(guān)知識(shí)解答，指導(dǎo)照顧者如何做好患者化療期間的飲食調(diào)理；④心理咨詢(xún)師采用一對(duì)一心理訪談的方式提高家庭照顧者的認(rèn)知重建技術(shù)，每周1次，每次45 min，采取面詢(xún)方式，收集主要照顧者疾病照護(hù)過(guò)程中的困難及照護(hù)知識(shí)的需求，了解其心理狀況、分析認(rèn)知誤區(qū)、糾正其非理性信念，并幫助其建立正確、合理的認(rèn)知模式，同時(shí)引導(dǎo)照顧者發(fā)揮正向積極的自我效能，學(xué)會(huì)認(rèn)知問(wèn)題、列舉問(wèn)題清單、將問(wèn)題分解或?qū)ふ姨娲椒?，提高?duì)患者癥狀管理及對(duì)自我情緒的管理能力；⑤腫瘤科醫(yī)師和腫瘤專(zhuān)科護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行癌痛管理，包括癌痛的規(guī)范化評(píng)估，遵循“常規(guī)、量化、全面、動(dòng)態(tài)”原則，按WHO癌痛三階梯止痛原則按時(shí)、個(gè)體化給藥，做好藥物不良反應(yīng)預(yù)防和處理的指導(dǎo)，提高患者用藥依從性，緩解患者疼痛，從而減輕家庭照顧負(fù)擔(dān)。第2部分為化療間期（居家）干預(yù)，主要包括以下2個(gè)方面。①形成志愿者與腫瘤家庭結(jié)對(duì)模式：向腫瘤患者及照顧者發(fā)放結(jié)對(duì)志愿者聯(lián)系卡，結(jié)對(duì)志愿者通過(guò)電話訪談或上門(mén)訪視的方式，隨時(shí)幫助研究對(duì)象解決照護(hù)過(guò)程中存在的問(wèn)題，如規(guī)范服藥、出現(xiàn)化療不良反應(yīng)的護(hù)理、心理輔導(dǎo)、疼痛評(píng)估、藥物干預(yù)和非藥物干預(yù)的疼痛管理等；②由結(jié)對(duì)志愿者為研究對(duì)象提供喘息護(hù)理：即結(jié)對(duì)志愿者每周進(jìn)行1次家庭訪視，每次訪視1 h，腫瘤康復(fù)俱樂(lè)部志愿者給予患者及家屬心理支持，提供疾病康復(fù)經(jīng)驗(yàn)分享，護(hù)理志愿者指導(dǎo)照顧者進(jìn)行漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練，對(duì)其照護(hù)工作中遇到的問(wèn)題予以解答。

1.2.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.2.3.1 一般資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，分為患者和家庭照顧者2部分?；颊卟糠职挲g、性別、婚姻狀況、文化程度、既往治療方案及卡氏功能狀態(tài)評(píng)分等；家庭照顧者部分包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭人均月收入、與患者關(guān)系、每天照顧患者時(shí)間、有無(wú)共同照顧者等。

1.2.3.2 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表采用Zarit等［9］研制、王烈等［10］翻譯形成的中文版Zarit照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）， 量 表 總 的Cronbach’sα系數(shù)為0.87。該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22個(gè)條目，總分0～84分，總分越高表示照顧者負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重。ZBI得分≥39分者為高照護(hù)負(fù)擔(dān)，＜39分為低照顧負(fù)擔(dān)。在入組前（在院時(shí)）及干預(yù)后12周（入戶(hù)調(diào)查）進(jìn)行評(píng)估。

1.2.3.3 癌癥患者照顧者生活質(zhì)量調(diào)查表采用劉益群等［11］翻譯的中文版癌癥患者照顧者生活質(zhì)量調(diào)查表（Quality of Life Family Version,CQOL-Scale-FAMILY）測(cè)定癌癥患者照顧者的生活質(zhì)量，量表共包含35個(gè)條目，分為身體健康、心理健康、社會(huì)適應(yīng)和精神健康4個(gè)維度。每個(gè)條目按癥狀輕重分為11個(gè)等級(jí)，最高得分為10分，最低得分為0分，總分為0～350分，得分越高表明其生活質(zhì)量越好。該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.794，重測(cè)信度為0.841，在入組前（在院時(shí)）及干預(yù)后12周（入戶(hù)調(diào)查）進(jìn)行評(píng)估。

1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 雙人核對(duì)數(shù)據(jù)資料并錄入，采用SPSS 18.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，計(jì)量資料以均數(shù) ±標(biāo)準(zhǔn)差描述，計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比描述。組間比較計(jì)量資料符合正態(tài)分布的采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分比較 見(jiàn)表3。

表3 干預(yù)前后兩組患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分比較（分，x±s）

2.2 干預(yù)前后兩組患者主要照顧者生活質(zhì)量得分比較 見(jiàn)表4。

3 討論

3.1 家庭干預(yù)方案能夠降低肺癌化療患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)1項(xiàng)Meta分析顯示，對(duì)癌癥患者照顧者實(shí)施干預(yù)，能夠降低照顧負(fù)擔(dān)、增強(qiáng)照顧者的應(yīng)對(duì)能力，提高其自我效能感并改善生活質(zhì)量［12］。照顧者渴望得到疾病和照護(hù)知識(shí)，但由于獲取知識(shí)渠道及醫(yī)患間交流障礙，照顧者對(duì)疾病照護(hù)知識(shí)的需求得不到滿足，這也是增加癌癥患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)的原因之一［13］。國(guó)外對(duì)癌癥患者主要照顧者的干預(yù)措施主要集中在為照顧者提供照護(hù)培訓(xùn)、個(gè)人咨詢(xún)、喘息護(hù)理等服務(wù)，干預(yù)形式多采用個(gè)體或群體干預(yù)、電話及綜合干預(yù)等［4,14］。有研究顯示，癌癥患者參與疼痛管理的機(jī)會(huì)少，主動(dòng)性差，疼痛管理知識(shí)缺乏［15］。本研究中所采取的家庭干預(yù)方案借鑒國(guó)內(nèi)外經(jīng)驗(yàn)，從解決肺癌患者癥狀護(hù)理及有效疼痛管理，提供照顧者相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，運(yùn)用個(gè)性化認(rèn)知干預(yù)進(jìn)行一對(duì)一心理咨詢(xún)，提供充足的心理支持以及充分利用社會(huì)資源引入志愿者服務(wù)提供喘息護(hù)理等方面，給予照顧者生理、心理上的支持。由表3可見(jiàn)，經(jīng)過(guò)為期12周的干預(yù)后，觀察組照顧負(fù)擔(dān)得分為（32.19±7.67）分，對(duì)照組為（36.69 ± 10.42）分，兩組得分相比干預(yù)前均有所下降，但觀察組干預(yù)前后及組間得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），說(shuō)明本研究的家庭干預(yù)方案能夠及時(shí)解決照顧者在照護(hù)過(guò)程中的問(wèn)題，提高其應(yīng)對(duì)能力，從而有效降低肺癌化療患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，這與王麗芹等［15］的研究結(jié)論一致。一項(xiàng)針對(duì)晚期癌癥患者照護(hù)者照護(hù)需求的質(zhì)性研究指出，照顧者面臨的主要問(wèn)題集中在對(duì)疾病知識(shí)的不了解、照護(hù)知識(shí)的缺乏、各種心理問(wèn)題的沖突、體力和心力的耗損等方面［6］。而本研究的家庭干預(yù)方案正是基于照護(hù)者的照護(hù)需求和問(wèn)題，重視對(duì)照顧者的培訓(xùn)，為其提供專(zhuān)業(yè)和個(gè)性化的指導(dǎo)，解決其身心健康方面存在的問(wèn)題；聯(lián)合癌癥康復(fù)俱樂(lè)部及志愿者等社會(huì)資源，拓寬照顧者的溝通交流渠道；同時(shí)，采用家庭訪視、住院探視等形式協(xié)助照顧者進(jìn)行患者照護(hù)，從而達(dá)到減輕照顧負(fù)擔(dān)和提高其生活質(zhì)量的目的。

表4 干預(yù)前后兩組患者主要照顧者生活質(zhì)量得分比較 （分，x±s）

3.2 家庭干預(yù)可改善肺癌化療患者主要照顧者的生活質(zhì)量 家庭照顧者在協(xié)助癌癥患者的日常生活、疾病護(hù)理及情感支持過(guò)程中，面臨著特殊情境或生活壓力，對(duì)其生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等產(chǎn)生不良的影響［2］。為了提高肺癌患者的生存率，化療作為癌癥的主要治療方法之一，需要患者反復(fù)入院治療，照顧者需要為患者提供日常照顧、參與化療方案及醫(yī)療決策的制訂、承受昂貴的治療費(fèi)用，這些都會(huì)負(fù)面影響照顧者的健康。本研究結(jié)果顯示，對(duì)肺癌化療患者主要照顧者實(shí)施家庭干預(yù)方案12周后，觀察組照顧者的心理健康、社會(huì)適應(yīng)及生活質(zhì)量總分均高于對(duì)照組和干預(yù)前（P＜0.05），觀察組干預(yù)后其身體健康、精神健康維度得分與對(duì)照組、干預(yù)前比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），表明家庭干預(yù)方案能夠提升肺癌化療患者主要照顧者的生活質(zhì)量，尤其是能改善照護(hù)者的心理健康，增進(jìn)其社會(huì)適應(yīng)水平。本研究在家庭干預(yù)方案中給照護(hù)者提供照護(hù)實(shí)施的培訓(xùn)、癌痛管理以及家庭志愿者結(jié)對(duì)模式，能有效滿足照護(hù)者的照護(hù)需求，緩解其應(yīng)對(duì)照護(hù)任務(wù)時(shí)的手足無(wú)措感；同時(shí)，一對(duì)一的個(gè)性化心理咨詢(xún)能給照護(hù)者提供情感支持和社會(huì)支持，提升應(yīng)對(duì)照護(hù)的技能及自我情緒管理能力，提高其自我認(rèn)同感和效能感，能促使其將心理狀態(tài)調(diào)適到良好水平；漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練能有效改善患者的負(fù)性情緒，緩解照顧者的身心壓力，從而達(dá)到提升生活質(zhì)量的目的，這與張弛等［16］的研究結(jié)果一致。

4 小結(jié)

家庭干預(yù)方案能有效降低肺癌化療患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)并改善其生活質(zhì)量，幫助照護(hù)者解決照護(hù)過(guò)程中存在問(wèn)題，促進(jìn)其身心健康。家庭干預(yù)方案的實(shí)施需要多學(xué)科、多部門(mén)聯(lián)合執(zhí)行，這對(duì)實(shí)施人員的專(zhuān)業(yè)要求較高，且本研究中化療間歇期的干預(yù)任務(wù)主要集中于三級(jí)醫(yī)院護(hù)理人員。今后應(yīng)進(jìn)一步完善醫(yī)院、社區(qū)、家庭一體化干預(yù)模式，在各階段不間斷地為家庭照顧者提供知識(shí)技能培訓(xùn)及心理支持。