魏學(xué)玲，張婕，俞智瀧，朱清，張本忠

1.蘭州市城關(guān)區(qū)疾病預(yù)防與控制中心，甘肅蘭州市 730000；2.蘭州大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，甘肅蘭州市 730000；3.蘭州市城關(guān)區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)，甘肅蘭州市730000

根據(jù)第六次全國(guó)人口普查和第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查推算[1]，截至2010 年末，我國(guó)殘疾人總?cè)藬?shù)約8500 萬(wàn)，占全國(guó)總?cè)丝?.34%；依然存在處于貧困中的農(nóng)村殘疾人1000 多萬(wàn)，城鎮(zhèn)殘疾人260 萬(wàn)左右[2]。本研究利用世界衛(wèi)生組織殘疾人照顧質(zhì)量量表(World Health Organization Quality of Care and Support,QOCS)

[3]對(duì)城區(qū)殘疾人所接受的照顧服務(wù)質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，并分析人口學(xué)和殘疾特征對(duì)照顧質(zhì)量的影響，為構(gòu)建高質(zhì)量殘疾人照顧體系提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

2016年8月至11月，采用多階段分層整群抽樣法將城關(guān)區(qū)24 個(gè)街道按人均收入分為高、中、低3 組，各組抽取2 個(gè)街道，再?gòu)臉颖窘值乐谐槿? 個(gè)居委會(huì)為調(diào)研現(xiàn)場(chǎng)，使用殘疾人聯(lián)合會(huì)登記信息，聯(lián)系居委會(huì)工作人員開展入戶調(diào)查。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①持有殘疾證；②蘭州市城關(guān)區(qū)戶籍人口，本地居住≥10 年；③調(diào)研期間年齡≥18 歲；④同意參與并簽署知情同意書。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①智力殘疾；②有嚴(yán)重交流障礙；③難以配合。

1.2 方法

調(diào)查員為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心工作人員。統(tǒng)一調(diào)研用語(yǔ)、規(guī)范流程，開展背景知識(shí)和調(diào)研技能崗前培訓(xùn)，考核上崗。設(shè)立現(xiàn)場(chǎng)核查組實(shí)施過(guò)程監(jiān)督和質(zhì)量控制。自填和訪談相結(jié)合入戶調(diào)查，問(wèn)卷完成時(shí)間30～50 min，填寫結(jié)束現(xiàn)場(chǎng)審核簽字。

1.3 調(diào)查工具

自編一般情況調(diào)查表，包括性別、年齡、婚姻狀況等一般人口學(xué)內(nèi)容，以及殘疾時(shí)間、殘疾類型、殘疾影響程度等信息。

QOCS 由包括中國(guó)在內(nèi)的多中心研制，由國(guó)內(nèi)團(tuán)隊(duì)翻譯成中文版，有良好的信、效度[3]。共17 個(gè)條目，分4維度(照顧的給予、照顧的可及性、照顧的環(huán)境和照顧信息的獲得)，3 級(jí)評(píng)分法，并轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)分(總分滿分100 分，各維度滿分20 分)，評(píng)分越高，表明照顧質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用EpiData 3.0 創(chuàng)建數(shù)據(jù)庫(kù)，雙人錄入。SPSS 20.0 建模。描述性統(tǒng)計(jì)采用()表示，組間比較用單因素方差分析。以性別、年齡段、婚姻狀況、居住支持、文化程度、殘疾明顯程度、殘疾影響程度、職業(yè)類型、收入水平、殘疾類型和殘疾時(shí)間為自變量，以QOCS 總分和4 個(gè)維度分為因變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷635 份，有效問(wèn)卷606 份，有效率95%。其中男性340 例，女性266 例；平均年齡(51.4±14.5)歲；婚姻狀況以已婚402 例(66.34%)居多；60.65%調(diào)查對(duì)象無(wú)工作，月收入遠(yuǎn)低于平均水平；肢體殘疾(36.14%)和殘疾20 年以上(59.74%)居多。見(jiàn)表1。

2.2 QOCS評(píng)分

QOCS 總分平均(50.33±11.25)分。四個(gè)維度評(píng)分：照顧的獲得(11.90±2.88)分；照顧的給予(12.04±2.94)分；照顧的可及性(12.78±2.59)分；照顧的環(huán)境(14.51±3.08)分。

2.3 照顧質(zhì)量的影響因素

殘疾明顯程度、殘疾影響程度和收入水平與QOCS 總分獨(dú)立相關(guān)；居住支持、殘疾明顯程度、殘疾類型和殘疾時(shí)間與照顧的環(huán)境維度分獨(dú)立相關(guān)；殘疾明顯程度、殘疾影響程度、收入水平與照顧信息的獲得維度分獨(dú)立相關(guān)；居住支持、殘疾影響程度、職業(yè)類型、收入水平和殘疾時(shí)間與照顧的可及性維度分獨(dú)立相關(guān)；殘疾明顯程度、殘疾影響程度和收入水平與照顧的給予維度分獨(dú)立相關(guān)(P＜0.05)。見(jiàn)表2。

表1 調(diào)查對(duì)象的人口學(xué)特征

表2 QOCS總分和維度分的多元線性回歸分析

3 討論

在傳統(tǒng)社會(huì)意識(shí)中，殘疾人被認(rèn)為對(duì)社會(huì)作用有限[4]。由于殘疾人生活不便，生活圈范圍較為固定和集中，更由于其特殊的生理?xiàng)l件限制，造成殘疾人社交邊緣化，更不易融入社會(huì)主流群體[5?7]。我國(guó)在1986年通過(guò)了義務(wù)教育法后，《中華人民共和國(guó)殘疾人保護(hù)法》明確保障殘疾兒童享有平等權(quán)利，使殘疾兒童獲得九年義務(wù)教育，包括6 年小學(xué)和3 年中學(xué)教育[8]。本次調(diào)查對(duì)象平均年齡(51.4±14.5)歲，近28%文化程度在中學(xué)以下，提示他們中有人在學(xué)齡時(shí)無(wú)法獲得適應(yīng)教育。較低的教育水平可能造成就業(yè)困境，進(jìn)而導(dǎo)致較低的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位。這可能是大多數(shù)調(diào)查對(duì)象目前處于待業(yè)(61.88%)和貧困狀態(tài)(60.56%)的原因。

本研究顯示，調(diào)查對(duì)象照顧質(zhì)量總體處于中等水平，照顧環(huán)境維度評(píng)分在4 個(gè)維度中最高，與顧希茜等[9]的調(diào)查結(jié)果一致。本組調(diào)查對(duì)象居住在省會(huì)城市城區(qū)，醫(yī)療圈密集，社區(qū)醫(yī)療服務(wù)的發(fā)展程度和可獲得性較高，使得城區(qū)殘疾人可以獲得較為良好的照顧環(huán)境。

本研究還顯示，照顧信息的獲得性和照顧的給予是殘疾人獲得照顧的最大限制因素，提示殘疾人可能在照顧獲取過(guò)程中遭遇歧視和不公待遇，殘疾人及其親屬卻不知道通過(guò)何種途徑獲得相應(yīng)協(xié)助。雖然近些年社交媒體廣泛宣傳、呼吁社會(huì)杜絕歧視殘疾人，但部分人仍荒謬地認(rèn)為殘疾是一種前世錯(cuò)誤行為對(duì)今生的懲罰[10]，殘疾人不僅遭受殘疾本身所帶來(lái)的限制，還遭受侮辱和偏見(jiàn)[11?12]，對(duì)殘疾人心理造成消極影響，如將自己視為家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)等。方雅旋等[13]的研究顯示，在中國(guó)，公眾對(duì)殘疾人的態(tài)度是負(fù)面的。

普及殘疾人義務(wù)教育，既可在經(jīng)濟(jì)高效的方式下提高殘疾人受教育程度，又可加強(qiáng)殘疾人社會(huì)活動(dòng)參與，營(yíng)造良好的社會(huì)環(huán)境。現(xiàn)階段互聯(lián)網(wǎng)高速發(fā)展，有利于將殘疾人從他們特定的圈子中引導(dǎo)出來(lái)，與社會(huì)其他群體共同參與活動(dòng)，提升自我認(rèn)同；同時(shí)提升社會(huì)對(duì)殘疾人的認(rèn)知，消除歧視與偏見(jiàn)；還可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)對(duì)一些行動(dòng)較為不便的殘疾人開展網(wǎng)絡(luò)課程教育，提升工作能力，創(chuàng)造就業(yè)機(jī)會(huì)。

殘疾人受到足夠的照顧是他們的基本人權(quán)[14?15]；身體殘疾對(duì)生活質(zhì)量的影響不僅是直接的，還間接通過(guò)照顧質(zhì)量和個(gè)人態(tài)度發(fā)生進(jìn)一步影響[16]；照顧質(zhì)量作為一個(gè)多維度的指標(biāo)，在殘疾與生活質(zhì)量間扮演著重要的中介角色[17]。

本研究顯示，殘疾人的照顧質(zhì)量整體受年齡、殘疾對(duì)生活的影響程度以及收入水平的影響，與鄭巧蘭等[18]的研究結(jié)果相同。多元回歸分析顯示，各影響因素對(duì)殘疾人照顧質(zhì)量不同維度的影響存在差異：殘疾類型、居住支持條件和殘疾時(shí)間影響照顧的環(huán)境，居住支持條件和職業(yè)類型影響殘疾人照顧的可及性。

完成全民健康目標(biāo)任務(wù)的關(guān)鍵在于建立和完善康復(fù)服務(wù)體系[19]。殘疾人照顧質(zhì)量是一個(gè)多維度概念，不同維度的影響因素各具特征[20]，提示殘疾人幫扶工作需注重資源精準(zhǔn)投放，個(gè)性化提升照顧救助體系服務(wù)能力。

綜上所述，蘭州市城關(guān)區(qū)殘疾人生活水平、文化程度較低，但由于處于城區(qū)中，所接受到的照顧質(zhì)量，尤其是照顧的環(huán)境相對(duì)較好，但還有提升空間；要注重提高照顧服務(wù)的可及性，加強(qiáng)殘疾人基礎(chǔ)教育和生存能力的培養(yǎng)，完善殘疾人社會(huì)保障及福利體系。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。