閆鵬飛 程明明

國(guó)內(nèi)公眾對(duì)于漸凍癥的了解源于2014年的“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動(dòng)。漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷之后，導(dǎo)致肌肉的逐漸無(wú)力和萎縮疾病，醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥(amyotrophic lateral sclerosis)，目前尚無(wú)有效治療辦法。該病在國(guó)外被界定為罕見病，在中國(guó)發(fā)病率約為每年1/10萬(wàn)～3/10萬(wàn)，患病率約為4/10萬(wàn)～8/10萬(wàn)[1]?；颊咭话闵嫫跒?年～5年。在很多國(guó)家和地區(qū)重癥或生存期不超過(guò)6個(gè)月的漸凍癥患者可以入住臨終關(guān)懷病房。患者從發(fā)病到死亡，會(huì)意識(shí)清醒地逐漸喪失語(yǔ)言、行動(dòng)、吞咽甚至呼吸功能，經(jīng)歷“知覺自己一點(diǎn)一點(diǎn)的死亡”的過(guò)程。這對(duì)患者的身、心、社、靈多個(gè)層面帶來(lái)痛苦，同時(shí)，也給患者家屬帶來(lái)了難以承受的壓力。然而目前在我國(guó)，對(duì)漸凍癥患者這一特殊群體的關(guān)注度尚有待提高，尤其醫(yī)療保險(xiǎn)制度的配套還不完善，終末期患者尚未納入安寧療護(hù)收治范圍，這些正式支持系統(tǒng)的缺乏嚴(yán)重影響其生命質(zhì)量。

存在主義心理學(xué)家弗蘭克爾[2]124基于自己在納粹集中營(yíng)的經(jīng)歷，提出了意義治療的理論，該理論核心觀點(diǎn)認(rèn)為無(wú)論深陷怎樣的困苦境地，人們都有肩負(fù)尋找生命意義的責(zé)任。生命意義包括存在意義感和尋求意義感兩個(gè)維度[3]，通過(guò)創(chuàng)造性價(jià)值、經(jīng)驗(yàn)性價(jià)值和態(tài)度性價(jià)值三種途徑尋找生命意義[4]。由此可見，對(duì)于面臨多重生存困境的漸凍癥患者而言，意義治療無(wú)疑提供了一種應(yīng)對(duì)困境的理論視角。

目前，對(duì)于漸凍癥患者的研究較多集中于醫(yī)學(xué)和護(hù)理學(xué)領(lǐng)域，如探討身體完整性和功能獨(dú)立性如何缺失并嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[5]。亦有研究探討了漸凍癥患者從患病經(jīng)歷中尋找到生命意義從而增強(qiáng)其生活意志[6]，從心理層面尋找生存的意義，如宗教信仰或靈性經(jīng)歷[7]，以及從行動(dòng)層面增強(qiáng)自身的控制感，如制定身后計(jì)劃、選擇臨終地點(diǎn)、接受嗎啡[8]，等等。盡管如此，現(xiàn)有的研究仍相對(duì)較缺乏對(duì)于漸凍癥患者整合多層面的研究，因此，本研究將探討漸凍癥患者的多個(gè)層面的生存困境，并基于意義治療理論的視角挖掘他們應(yīng)對(duì)困境的策略，以期為該類特殊患者群體在心理與社會(huì)層面的干預(yù)提供后續(xù)開展臨床服務(wù)的證據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究對(duì)象來(lái)自上海某二級(jí)醫(yī)院6名確診為漸凍癥、進(jìn)行胃造瘺手術(shù)的患者，其中3名男性，3名女性。研究對(duì)象發(fā)病均在1年以上且知曉病情，平均年齡是48.5歲，均已婚且有子女。見表1。

表1 漸凍癥研究對(duì)象人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量

1.2 研究方法

1.2.1 研究思路

本研究采用半結(jié)構(gòu)性訪談的質(zhì)性研究方法，深入了解漸凍癥患者的現(xiàn)實(shí)的生存困境及其應(yīng)對(duì)策略。生存困境的生成包括兩個(gè)交互的維度，即主觀個(gè)人的因素與客觀環(huán)境的因素，因此，對(duì)于漸凍癥患者的生存困境現(xiàn)狀的訪談圍繞該兩個(gè)維度展開。

漸凍癥患者面臨多重生存困境，當(dāng)患者了解自己生命期限進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，他們對(duì)于死亡的恐懼、存在感的缺失等問(wèn)題相對(duì)突出。同時(shí)，這樣的境遇能夠讓他們生成一種應(yīng)對(duì)機(jī)制，即患者會(huì)不斷地經(jīng)歷生死的焦慮感并從中探尋生命意義以獲得內(nèi)心的平衡[9]。因此，本文基于意義治療的理論框架，設(shè)計(jì)訪談提綱，對(duì)漸凍癥患者做進(jìn)一步的訪談，了解他們通過(guò)意義尋找應(yīng)對(duì)生存困境的經(jīng)驗(yàn)，梳理漸凍癥患者面對(duì)生存困境的應(yīng)對(duì)策略。

1.2.2 訪談提綱與分析方法

對(duì)漸凍癥患者生存困境的訪談，主要針對(duì)產(chǎn)生生存困境的主客觀因素展開，主觀因素聚焦在來(lái)自個(gè)人內(nèi)部的情緒與認(rèn)知，客觀因素包括生活狀態(tài)和就醫(yī)過(guò)程中的困境。對(duì)于漸凍癥患者應(yīng)對(duì)策略的訪談提綱的設(shè)計(jì)，則著重以意義治療理論中應(yīng)對(duì)困境的三個(gè)意義來(lái)源為基礎(chǔ)，即經(jīng)驗(yàn)性價(jià)值、創(chuàng)造性價(jià)值和態(tài)度性價(jià)值，探尋患者在焦慮與無(wú)意義感中獲得內(nèi)心平衡的過(guò)程與策略。對(duì)訪談收集到的資料，首先進(jìn)行文本謄錄，再依據(jù)質(zhì)性研究的3級(jí)編碼程序進(jìn)行分析。

2 結(jié)果

2.1 漸凍癥患者生存困境

2.1.1 來(lái)自主觀個(gè)人因素

隨著身體機(jī)能的病變和退化，患者本身的行動(dòng)能力越來(lái)越差，衣食住行都要依靠照顧者承擔(dān)，患者會(huì)出現(xiàn)自怨自艾、怨天尤人的焦慮情緒，對(duì)家人也會(huì)產(chǎn)生拖累感與累贅感。

A2父親：之前他知道自己的病情，但不算多，他也有手機(jī)，會(huì)查一查，情緒容易激動(dòng)，想著為什么要得這種病。

A5妻子：他會(huì)覺得給這個(gè)家?guī)?lái)了拖累，放心不下將來(lái)我和兒子的生活。

病程發(fā)展有個(gè)體差異，發(fā)展較快的患者很難做好心理調(diào)適，容易造成疾病恐懼，對(duì)疾病產(chǎn)生否認(rèn)感，長(zhǎng)此以往，還會(huì)產(chǎn)生對(duì)他人的抗拒與排斥，造成自我封閉。

A1：生活很痛苦，我很難做到想得開，做到堅(jiān)強(qiáng)，這個(gè)病很可怕，我常常也會(huì)感到害怕……

A2家屬：我沒告訴他這個(gè)病情，他的病發(fā)癥狀不一樣、部位什么也不一樣，他接受不了，說(shuō)自己不是這個(gè)病。

A3女兒：我爸雖然還能走，但根本不動(dòng)，住院前每天就在家讓我媽伺候著，吃飯都是我媽給端過(guò)去的，讓他出去散散步，他也不，家里來(lái)人看他，他也不咋說(shuō)話，總覺得別人好像同情他一樣。

2.1.2 來(lái)自客觀環(huán)境因素

疾病造成患者基本生活的改變，生活節(jié)奏被打亂，身體機(jī)能下降造成患者對(duì)身體的控制感逐步下降，疾病后期還會(huì)有喪失言語(yǔ)能力，不能達(dá)成有效溝通，最終喪失社交。

A1：年初的時(shí)候我還能開車接送孩子，現(xiàn)在才短短半年，我吃飯都比較困難，常常躺著。

A4女兒：我媽媽因?yàn)椴蛔R(shí)字，現(xiàn)在也不能動(dòng)彈，像他們識(shí)字的那些還能用個(gè)眼動(dòng)儀，但我媽媽不行，她不識(shí)字，就只能靠我猜。

A6：我以前愛跳廣場(chǎng)舞，有很多好朋友，但在公園摔了一跤再就起不來(lái)了，現(xiàn)在很多時(shí)候連話咬字不清，都講不太清楚，和朋友們也就沒聯(lián)系了。

漸凍癥初期診斷比較難，有一個(gè)長(zhǎng)期的確診過(guò)程，后期呼吸機(jī)等輔助機(jī)器的使用也會(huì)對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)狀況造成一定負(fù)擔(dān)，在治療中，部分患者對(duì)于儀器輔助也會(huì)有抗拒心理。

A5妻子：他病了之后，就剩我一人工作了，最近因?yàn)檎疹櫵?，我把工作也辭了，主要生活來(lái)源就是他的單位發(fā)的補(bǔ)貼金，3千也是3千的活法兒。

A4女兒：我媽媽現(xiàn)在相當(dāng)于躺在床上動(dòng)不了，我怕她長(zhǎng)褥瘡要經(jīng)常翻身……很多花費(fèi)只能自己負(fù)擔(dān)，呼吸機(jī)要3萬(wàn)吧，而且護(hù)理、醫(yī)療我們家里人肯定不如醫(yī)院，醫(yī)院不能長(zhǎng)期住。

A3女兒：我爸以前讓他來(lái)做手術(shù)，他不來(lái)，主要就是，老人迷信，不想帶著個(gè)管子生活，覺得不是自己身體的。

通過(guò)訪談可以發(fā)現(xiàn)，漸凍癥患者面對(duì)著由負(fù)向情緒和負(fù)面認(rèn)知造成的主觀個(gè)人困境與生活狀態(tài)改變及治療相關(guān)因素造成的客觀環(huán)境困境。見表2。

表2 漸凍癥患者生存困境

顯而易見的是，無(wú)論是來(lái)自主觀個(gè)人因素還是客觀環(huán)境因素，漸凍癥患者隨著身體機(jī)能的減退都將面臨心理與社會(huì)層面的多重困境，而這些困境必然會(huì)引發(fā)患者的生存焦慮，在較大程度上挑戰(zhàn)著他們的存在意義感。因此，了解他們?nèi)绾握业綉?yīng)對(duì)存在焦慮與無(wú)意義的策略是緩解其癥狀的重要方式。

2.2 意義治療理論視角下漸凍癥患者的應(yīng)對(duì)策略

意義治療理論來(lái)自于弗蘭克爾在集中營(yíng)的經(jīng)歷，他認(rèn)為，人們有正視面臨的生存挫折的能力，并能從生活困境中領(lǐng)悟自己生命的意義。對(duì)于漸凍癥患者應(yīng)對(duì)策略的探討，則是以他所提出的生命意義的來(lái)源，即經(jīng)驗(yàn)性價(jià)值、創(chuàng)造性價(jià)值、態(tài)度性價(jià)值為依據(jù)，對(duì)患者訪談資料進(jìn)行歸納總結(jié)，探索其應(yīng)對(duì)生存困境、獲得內(nèi)心平衡的經(jīng)驗(yàn)與策略。

2.2.1 經(jīng)驗(yàn)性價(jià)值

經(jīng)驗(yàn)性價(jià)值即弗蘭克爾[2]136說(shuō)的“愛的意義”。通過(guò)體驗(yàn)?zāi)撤N事物，體驗(yàn)工作的本質(zhì)或文化的內(nèi)涵，尤其是通過(guò)愛某個(gè)人的體驗(yàn)，甚至于對(duì)美的體驗(yàn)，都能體驗(yàn)到無(wú)可比擬的生命意義和價(jià)值感。從漸凍癥患者的訪談資料來(lái)看，經(jīng)驗(yàn)性價(jià)值主要體現(xiàn)在疾病歸因和感受愛與被愛兩個(gè)方面。

患者在確診后，會(huì)對(duì)疾病原因產(chǎn)生疑惑并難以接受。幫助患者合理歸因有助于增加其對(duì)疾病的控制感，從而更好地面對(duì)疾病。

A1：以前就忙著工作不愛護(hù)自己，總覺得還年輕，總想多掙點(diǎn)錢，我記得每次都是一兩年顧得上才能體檢一次，也沒那個(gè)特別的覺得要去體檢，不怎么重視……所以人還是要對(duì)自己好。

A4：說(shuō)現(xiàn)在這些病吧，一個(gè)個(gè)的這么復(fù)雜，而且明顯就是人得病越來(lái)越多，這和現(xiàn)在社會(huì)環(huán)境肯定也是分不開的啊……我總覺得現(xiàn)在的菜，和以前的味道都不一樣了……關(guān)注飲食和健康還是很重要的。

愛是直達(dá)另一個(gè)人內(nèi)心深處的唯一途徑[2]137,研究發(fā)現(xiàn)，積極的情緒對(duì)生命意義能產(chǎn)生較強(qiáng)的影響[8]，因此意義與積極情緒狀態(tài)之間是雙向影響的，意義能夠產(chǎn)生積極情感，而積極情感也能加強(qiáng)意義。愛作為一種積極情緒，感受愛與被愛，是尋找生命意義的重要途徑。

A2：我兒子昨天還和我通了電話，兒子很可愛，問(wèn)我什么時(shí)候回家，兒子想我了。

A5：這周出院，想讓老婆推著我走回去，看看路上的風(fēng)景，這正好是我以前工作負(fù)責(zé)的區(qū)塊，一起回憶過(guò)去也挺好的。

A6：現(xiàn)在被他(丈夫)管著，不自由了，但也更能理解“老伴老伴，老來(lái)相伴”的意義了。

對(duì)疾痛意義的解析與社會(huì)關(guān)系緊密相連[10]，尋找自我內(nèi)在的歸因并在社會(huì)關(guān)系中體驗(yàn)到深刻意義的人會(huì)活得更充實(shí)[11]457。

2.2.2 創(chuàng)造性價(jià)值

弗蘭克爾[2]136認(rèn)為，可以通過(guò)創(chuàng)立某項(xiàng)工作或從事某種事業(yè)來(lái)發(fā)現(xiàn)生命的意義。工作和創(chuàng)造常常是驅(qū)趕生活的空虛和無(wú)意義感的重要方式。在患者不能從事社會(huì)性工作的情況下，發(fā)掘患者的興趣愛好或生命回顧，開展創(chuàng)造性工作，體驗(yàn)其價(jià)值尤為重要。

患者重拾以前的興趣、發(fā)掘新的愛好，有助于患者填充受限的生活。

A3：其實(shí)很喜歡下棋，以前也怕老頭們盯著我問(wèn)，所以不怎么去了。這次我覺得可以讓老伴推著去下幾局……說(shuō)的確實(shí)棋癮就來(lái)了。

在近乎喪失工作能力的情境下，有的患者會(huì)以日記、隨筆的方式記錄生活經(jīng)歷，抒發(fā)感悟。

A1：我確實(shí)會(huì)寫一點(diǎn)小日記，寫一寫過(guò)去的故事、生病后的變化、心路歷程什么的，給群里朋友分享感受也是很好的主意，這樣的話我也要正面一些，算是和病友們共同成長(zhǎng)、共同鼓勁吧。

尋求創(chuàng)造性常常是為了改變現(xiàn)狀，每個(gè)人擁有獨(dú)特的才能去創(chuàng)造，用創(chuàng)造讓病人參與生活也就是將意義回歸生活本身[11]461。

2.2.3 態(tài)度性價(jià)值

弗蘭克爾認(rèn)為，人們?cè)诿鎸?duì)任何事情時(shí)，采取怎樣的態(tài)度，是人們的自由，這就是態(tài)度性價(jià)值，即尋求生命意義的第三種途徑[4]。意義治療講求態(tài)度的重要性，通過(guò)改變患者對(duì)待疾病的態(tài)度，也能發(fā)現(xiàn)新的、不同的生命意義和生命價(jià)值。訪談結(jié)果顯示，該維度有正向思維和理想信念兩個(gè)應(yīng)對(duì)方法。

“比上不足，比下有余”，在服務(wù)過(guò)程中，發(fā)現(xiàn)患者在聽到比自己更不幸的故事后，往往會(huì)更易心存感激，產(chǎn)生更多正向的思維。

A2：聽你這樣說(shuō)，我的發(fā)病好像確實(shí)是比較慢的，其實(shí)能保持現(xiàn)在這樣的狀態(tài)我覺得已經(jīng)很好了，我還有時(shí)間去做一些事情。

A6：至少我現(xiàn)在還能講話，實(shí)在不行還能用寫字板寫，手腳還可以，家務(wù)活也還能做。

理想信念涉及到靈性維度，訪談對(duì)象均無(wú)宗教信仰，這種信念體現(xiàn)在對(duì)于醫(yī)療技術(shù)的肯定和科技發(fā)展的追求。

A1：現(xiàn)在的科技這么發(fā)達(dá)，癌癥現(xiàn)在不也是能控制了，我們這個(gè)病現(xiàn)在關(guān)注越來(lái)越多，將來(lái)肯定能治療的，即使不是治愈，肯定也能延緩，就像現(xiàn)在的力如肽一樣。

A6：現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)展得這么快，我就希望堅(jiān)持下去，活好每一天，爭(zhēng)取在那個(gè)治病的藥出來(lái)的時(shí)候，我們能用上。

了解患者態(tài)度在于澄清患者的信念系統(tǒng)，意義不是被賦予的，而是在信念系統(tǒng)的構(gòu)建中發(fā)現(xiàn)的?；谝陨蠈?duì)漸凍癥患者的訪談，不難看出，漸凍癥患者能夠以意義治療角度的3個(gè)意義維度發(fā)展出6項(xiàng)應(yīng)對(duì)策略，見圖1。

圖1 意義治療理論視角下漸凍癥患者的應(yīng)對(duì)策略

3 討論

本文訪談資料顯示，漸凍癥患者生存困境不僅呈現(xiàn)在來(lái)自個(gè)人層面的負(fù)向情緒(如焦慮、無(wú)力感等)與負(fù)向認(rèn)知(疾病的否定)，同時(shí)，困境也來(lái)自客觀上患病前后生活狀態(tài)的改變(如社交圈的喪失和難以溝通)，以及就醫(yī)中產(chǎn)生的困境，如缺少康復(fù)輔助、經(jīng)濟(jì)壓力等。這些困境成為漸凍癥患者生命中的羈絆。

同時(shí)，本文發(fā)現(xiàn)，在意義治療理論視角下，漸凍癥患者應(yīng)對(duì)困境時(shí)發(fā)展出了6種策略，即疾病歸因、感受愛與被愛、發(fā)掘興趣愛好、生命回顧、正向思維和理想信念。這對(duì)于幫助以漸凍癥患者為例的重癥患者及終末期臨終患者應(yīng)對(duì)生存困境產(chǎn)生的挫折具有重要參考價(jià)值。

3.1 醫(yī)務(wù)社會(huì)工作干預(yù)的可行性

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的目的在于，在醫(yī)療對(duì)患者實(shí)施的治療以外，對(duì)患者因疾病和康復(fù)所涉及的社會(huì)關(guān)系、資源系統(tǒng)等進(jìn)行干預(yù)，建立起一種全人的整體性照顧體系，助患者及其家庭重返健康世界[12]。對(duì)于漸凍癥而言，以意義治療理論作為指導(dǎo)，應(yīng)用個(gè)案與小組干預(yù)技術(shù)，圍繞上文提到的6種策略，幫助患者發(fā)掘生命的意義，達(dá)到疾病與內(nèi)心的平衡；應(yīng)用個(gè)案管理技巧開展醫(yī)院到社區(qū)的健康延伸服務(wù)；從政策層面進(jìn)行社會(huì)倡導(dǎo)，吸引更多的社會(huì)力量關(guān)注罕見病群體，有助于從整體視角提升漸凍癥患者的生活質(zhì)量。

3.2 對(duì)特殊人群醫(yī)保政策及安寧療護(hù)服務(wù)的倡導(dǎo)

盡管本文基于意義治療的理論視角分析出漸凍癥患者應(yīng)對(duì)生存困境的6種策略，但不難看出，這些策略較多集中于情緒、認(rèn)知等相對(duì)微觀的個(gè)人層面。而在本文對(duì)漸凍癥患者生存困境的探討中，他們還會(huì)面對(duì)經(jīng)濟(jì)、康復(fù)等生活和就醫(yī)等客觀存在的困境。因此，倡導(dǎo)醫(yī)保中增加特殊人群專項(xiàng)，以及在安寧療護(hù)中納入這一特殊人群的服務(wù)顯得尤為重要。

3.3 研究創(chuàng)新及未來(lái)研究方向

本研究基于意義治療理論視角下的深入訪談，獲得漸凍癥患者通過(guò)尋找生命意義以應(yīng)對(duì)生存困境的策略，這是意義治療理論在漸凍癥這一特殊患者群體應(yīng)用的拓展。更為重要的是，未來(lái)的研究可聚焦于如何依據(jù)現(xiàn)有訪談中這一理論視角下已有的應(yīng)對(duì)策略，設(shè)計(jì)相應(yīng)的意義治療臨床干預(yù)策略進(jìn)行臨床試驗(yàn)與干預(yù)。