文/侯 莉

“侯主任，你快上來(lái)看一下，新來(lái)的病人鬧得厲害！”

接到電話，我快速走出診室，看見(jiàn)了門外120閃爍的紅燈。

他是剛從我們醫(yī)院ICU轉(zhuǎn)到這里的患者老李（化名），老李其實(shí)并不老，才58歲。肝癌肺部多發(fā)轉(zhuǎn)移，最后一次免疫治療過(guò)程中并發(fā)了嚴(yán)重肺部感染，呼吸衰竭。氣管插管在ICU搶救了整整6天，之后兒子通過(guò)一直為他治療的醫(yī)生找到了我。

和所有去ICU會(huì)診的末期患者情況差不多，他們面臨的困境有各種機(jī)器維持著卻看不見(jiàn)未來(lái)的有創(chuàng)治療，生命指示里活著卻沒(méi)有家人陪伴的恐懼、痛苦和巨大經(jīng)濟(jì)壓力下家人進(jìn)退兩難的糾結(jié)。

“你爸爸有沒(méi)有說(shuō)過(guò)，如果到最后他想怎么安排？”這是我問(wèn)兒子的第一句話。

兒子是精明能干的，患病的父親是家中的獨(dú)子，爺爺奶奶依然健在。要照顧家里所有人的情緒和半年來(lái)治療決策的艱難，帶著口罩的他有嚴(yán)重睡眠不足的黑眼圈和深深的疲憊。

他握緊了手，“嗯……他沒(méi)有明確說(shuō)過(guò)……但是有講如果實(shí)在看不好，不要讓他受罪……這幾天探視，只要清醒的一會(huì)會(huì)，他就拼命拉我的手要走……”

“那他現(xiàn)在還需要用呼吸機(jī)嗎？氣管插管能不能拔掉？”

“……我不清楚，要問(wèn)問(wèn)醫(yī)生……”

“好的，那你先去問(wèn)問(wèn)現(xiàn)在的主管醫(yī)生，我也會(huì)和他聯(lián)系。”

“如果你爸爸堅(jiān)持要出來(lái)，我們可以想辦法……然后，我們一起來(lái)試試……”

6天的搶救是有效的，拔管比想象得順利，但拔管后的躁動(dòng)出乎意料的強(qiáng)烈。

我站在病房門口，床邊四五個(gè)護(hù)士近不了身，兒子半個(gè)身子趴在床頭，雙手緊緊地壓著他不斷揮舞著的、抽血后遺留的青紫瘀斑的上肢。

看到我靠近，老李越發(fā)激動(dòng)起來(lái)，目光游離，滿嘴翹皮的口中對(duì)著我吐出一口血痰，“你們……是來(lái)監(jiān)視我的，走……給我走！”

“老李，老李”，我大聲叫他的名字，和他的眼神對(duì)視后我拉下了口罩。

“我是來(lái)幫你的，你很安全，不要怕……不要怕……”

他扭動(dòng)著身體，雙手被控制，腳一直在無(wú)目地蹬踢。示意大家避讓，我嘗試著用棉簽蘸著開(kāi)水給他擦擦干裂的唇，被他一把推開(kāi)。停了兩秒，他開(kāi)始用開(kāi)水猛烈地抹著自己的嘴唇。

他要自己做，害怕被控制。

此刻，他唯一接受的只有兒子。

下午又去看他。已經(jīng)比上午平靜一些，妻子站在床邊握著他的手。他依然很警覺(jué)地看著我靠近，“你是什么人？”

“她不是那里的醫(yī)生?！逼拮訐屩f(shuō)。

我了解她說(shuō)的那里，“我不是來(lái)監(jiān)測(cè)你的?！?/p>

“你是什么人？”

“老李，我知道這幾天你不好過(guò)……吃苦了……我是來(lái)支持你的人?！?/p>

他定定地看著我，慢慢地，眼淚順著眼角流了下來(lái)。

“我是來(lái)支持你的人?！笨粗难劬?，又靠近了些，我重復(fù)著一字一頓地說(shuō)。

突然，他一下抓住我的衣領(lǐng)，“你……你給我寫(xiě)下來(lái)！”

“寫(xiě)？寫(xiě)什么？”

“你剛才說(shuō)的話！”

床頭柜臺(tái)上有一張皺巴巴的紙片，我拿起筆寫(xiě)，想著他是不是聽(tīng)不清。

他一把抓著紙片，塞在妻子的手中，“你，收好了！”

原來(lái)，他怕我變卦。

電話突然響了。

“快！快去關(guān)掉！讓你刪了號(hào)碼，刪了微信！這是他們裝的監(jiān)視系統(tǒng)，到處都是！”他又開(kāi)始歇斯底里地大叫起來(lái)。

我走出病房，準(zhǔn)備和兒子談?wù)剷簳r(shí)不要外請(qǐng)保姆，晚上留親人陪護(hù)；準(zhǔn)備給精神科的醫(yī)生打電話；準(zhǔn)備和護(hù)士長(zhǎng)商量協(xié)調(diào)給他一間單人房；準(zhǔn)備通知一直想來(lái)看兒子的老媽媽過(guò)來(lái)。

第一個(gè)24小時(shí)是最難熬的。

協(xié)調(diào)到了單人間，兒子和妻子一人一邊握著他的手，上半夜依然躁動(dòng)不安，按照我的建議兒子把手機(jī)里存著的照片，他自己拍的抖音放給他聽(tīng)。

“這樣，他好像是安靜了一些……”一早，兒子對(duì)我說(shuō)。

熟悉的音樂(lè)、圖片、環(huán)境、親人的陪伴有助于緩解患者的應(yīng)急和“譫妄”，多次臨床實(shí)踐中這樣的方法是有效的。

還是拒絕喝水與吃飯的老李額頭上冒著密密的汗珠，深凹的兩頰，胡子拉碴，我走進(jìn)病房，他顯然認(rèn)出了我，今天沒(méi)有吐痰，蹬腳，卻一下打掉了我們準(zhǔn)備幫他清潔面部的毛巾。

手里緊緊抓住的有幾張紙片，上面有密密麻麻潦草的字跡，因?yàn)橛昧^(guò)猛好幾個(gè)地方被戳了洞。妻子說(shuō)，昨天晚上開(kāi)始就這樣寫(xiě)，很多地方胡言亂語(yǔ)，看不懂。

“老李，給我看看好嗎？”我試著從他緊攥著的手里把紙片拿出，試了幾次，他終于放開(kāi)了紙，空了的手又一把抓著我的衣服。

“……監(jiān)視……逃跑……媽媽……**(兒子的小名)……快樂(lè)……沒(méi)有錢……”

沒(méi)有連續(xù)的句子，幾張紙片上我注意到有這幾個(gè)詞。

“他還是非常牽掛你們的……希望你們安全，快樂(lè)，不想給你們有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)……”我對(duì)妻子說(shuō)。

“……說(shuō)的對(duì)么，老李？”我低下頭看看老李，他的目光依然是游離的，抿緊的嘴巴微微張口，卻干得發(fā)不出聲音，握著我的手更緊了。

示意妻子去倒一杯水，我把枕頭給他墊高。這次他沒(méi)有拒絕，居然喝了兩口。

已經(jīng)36小時(shí)沒(méi)有閉眼睡覺(jué)了，不吃不喝不配合支持治療，兒子說(shuō)，他們都有些撐不住了。

我們?cè)?jì)劃中午把老李送回家中，期待他在更熟悉的環(huán)境中有所好轉(zhuǎn)，可車來(lái)了，他極力反抗與掙扎，四個(gè)人沒(méi)能挪動(dòng)。

我囑咐兒子去把精神科醫(yī)生配的藥取過(guò)來(lái)，無(wú)論如何得想辦法先讓他吃進(jìn)去一些。

第二個(gè)24小時(shí)，老李吃了最小劑量的口服藥。在兒子和妻子陪伴下第二個(gè)通宵、48小時(shí)后的早晨，老李終于吃了一小塊面包。

美國(guó)MD安德森癌癥中心（MD Anderson Cancer Center）的Brella教授做了一項(xiàng)調(diào)查，他將姑息治療（Palliative care）這個(gè)“容易讓人產(chǎn)生歧義”的名詞改成支持治療（Supportive care）后，轉(zhuǎn)到支持治療系統(tǒng)中的患者比例上升了41%。也更容易獲得患者、家庭、臨床醫(yī)務(wù)人員的接受。與我在緩和安寧療護(hù)實(shí)踐工作中的感受也比較類似。

然而，無(wú)論使用什么樣的名稱，努力幫助醫(yī)務(wù)人員和大眾的態(tài)度由有時(shí)消極向完全積極轉(zhuǎn)變，幫助每個(gè)有需要的人能夠從緩和醫(yī)療原則、緩和醫(yī)療專家及其服務(wù)中獲益，我想，這是需要我們一直去做的事……