楊玉麗,劉 靜,梁曉艷,馬 芳
肺癌是全球發(fā)病率和死亡率最高的癌癥,其發(fā)病率為11.60%,死亡率為18.45%,肺癌同樣是中國發(fā)病率和死亡率最高的癌癥,是男性頭號殺手[1]。目前,肺癌在中老年病人中的發(fā)病率趨于平穩(wěn),甚至有下降趨勢[2]。而青年肺癌發(fā)病率呈逐漸上升的趨勢[3]。目前國內(nèi)外多數(shù)學(xué)者以≤40歲來劃分青年肺癌的發(fā)病年齡[4]。青年肺癌病理惡性程度高,預(yù)后差[5]。同時(shí)多數(shù)青年人既要養(yǎng)育子女,又要贍養(yǎng)父母,是家庭的頂梁柱,對無法承擔(dān)家庭責(zé)任且拖累家庭成員的狀況存在焦慮情緒,同時(shí)肺癌治療療程較長,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重,導(dǎo)致病人焦慮、抑郁,機(jī)體抵抗力下降,將嚴(yán)重影響病人的治療和康復(fù),進(jìn)一步促進(jìn)疾病復(fù)發(fā)、惡化、轉(zhuǎn)移等。在臨床護(hù)理工作中,護(hù)理人員往往重視治療期病人的護(hù)理,而忽視了病人診斷初期的護(hù)理需求。查閱國內(nèi)文獻(xiàn),有對治療期青年肺癌病人的心理行為干預(yù)的量性研究[6-7],而對初診為肺癌且被首次告知后,病人的經(jīng)歷和體驗(yàn)相關(guān)研究未見報(bào)道。因此,本研究通過質(zhì)性研究深入探討初診期青年男性肺癌病人的心理體驗(yàn),為其制定個(gè)體化護(hù)理措施提供參考。
采用目的抽樣方法,不再有新的主題呈現(xiàn)即資料飽和時(shí)不再收集。共選擇2018年10月—2019年10月在我院腫瘤內(nèi)科初次診斷的青年男性肺癌住院病人15例作為訪談對象,編號A~O。納入標(biāo)準(zhǔn):①初次診斷為肺癌;②年齡≤40歲;③病人已知病情;④語言表達(dá)能力完整,能正常溝通交流;⑤自愿配合本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):既往患有其他腫瘤;有精神疾患或認(rèn)知障礙。
1.2.1 倫理原則
訪談前研究者向受訪者詳細(xì)說明研究目的、方法、內(nèi)容和保密原則,取得其理解配合,并簽署知情同意書。
1.2.2 資料收集方法
通過查閱文獻(xiàn)和專家咨詢列出訪談提綱,然后通過對2例病人進(jìn)行預(yù)訪談,修改和確定訪談提綱。訪談提綱主要包括:您是如何發(fā)現(xiàn)肺部疾病的;您對肺癌了解多少,是通過什么渠道獲得的;得知患病時(shí),您的感受如何,感受最深的是什么;您覺得患病與哪些因素有關(guān);您現(xiàn)在最擔(dān)心的問題是什么;您覺得患病對家人有何影響;對未來有哪些擔(dān)憂;初步診斷時(shí)您希望醫(yī)務(wù)人員為您提供哪些幫助。訪談前通過查閱病歷和詢問病人,收集病人的一般資料,然后進(jìn)行30~50 min面對面半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談安排在安靜、無干擾的房間內(nèi)進(jìn)行,以半開放式提問的形式,由淺入深,根據(jù)受訪者的回答,逐漸深入詢問,盡可能挖掘所需信息。訪談前與受訪者建立信任關(guān)系,耐心傾聽,避免任何引導(dǎo)和暗示。訪談時(shí)就錄音問題征得其同意,進(jìn)行同步錄音,為保護(hù)隱私,研究資料采用匿名的方式,姓名以編號代替。研究者認(rèn)真傾聽并記錄,并仔細(xì)觀察記錄受訪者的表情、肢體語言及表情變化等。
1.2.3 資料分析方法
資料的收集、整理與分析同步進(jìn)行。訪談束后24 h內(nèi),由2名研究者結(jié)合訪談記錄,反復(fù)聽取錄音,逐字、逐句轉(zhuǎn)錄和整理錄音資料,標(biāo)識受訪者的語句停頓、語音變化、肢體動作、面部表情等。形成文字資料后,將訪談內(nèi)容返還受訪者進(jìn)行確認(rèn),如有異議予以修正。運(yùn)用Colaizzi分析法對資料進(jìn)行反復(fù)閱讀、分析、反思、編碼、分類,提煉主題。然后通過小組定期討論,商討資料分析結(jié)果,對異議部分通過討論和反思達(dá)成共識,邀請質(zhì)性研究專家給予指導(dǎo)。
研究經(jīng)過資料分析,將青年男性初診肺癌病人體驗(yàn)提煉為7個(gè)主題。
2.1.1 震驚與懷疑
在受訪中有12例病人在聽到醫(yī)生或家人告知肺癌時(shí),第一反應(yīng)是震驚與懷疑,無法接受。B:“醫(yī)生告訴我時(shí),我一下蒙了,大腦一片空白,怎么會是癌癥呢?我還很年輕,我一直很健康的,連感冒都不得的,怎么一下子得了肺癌,這太不可能了?!盚:“醫(yī)生的診斷是否有問題?檢查的機(jī)器是否出毛病了?我要不要換家醫(yī)院看看?”O(jiān):“你聽錯(cuò)了吧,醫(yī)生說的是肺炎,是吧?”
2.1.2 焦慮與憤怒
受訪病人焦慮、憤怒表現(xiàn)明顯。A:“頭兩天我徹夜未眠,直到第3天夜里才迷糊了一小會兒,我的大腦一直是蒙蒙的,好像是一團(tuán)糨糊。”G:“我什么都不想吃,一點(diǎn)感覺不到餓,胃麻木了一樣。”H:“我不知道該怎么辦好,我關(guān)起門一個(gè)人偷偷地哭了半晚上?!盡:“老天怎么這么不公平,我這么好的一個(gè)人,從來沒干過對不起人的事兒,太氣人了?!盢:“怎么會是我?其他人都那么健康,我想不明白?!?/p>
2.1.3 恐懼與不知所措
受訪的病人都表現(xiàn)出恐懼與不知所措。B:“當(dāng)醫(yī)生告訴我診斷時(shí),我感覺天要塌了,馬上就要死了,太可怕了。”E:“當(dāng)被告知后,第一感覺就是死刑來了,我就要完蛋了,嚇得不能正常呼吸了?!盕:“我才30多歲,這么年輕,就要去死了,要去見魔鬼了,嚇得不敢往下想了?!盌:“這可怎么辦呢?醫(yī)生能看好嗎?要去北京或者上海治療嗎?”B:“我要先告訴我的家人還是先向單位請假?我要怎么辦才好。”G:“我要先去外科做手術(shù)還是先去內(nèi)科治療好呢?”
大多數(shù)病人都是自己或配偶陪同來醫(yī)院看病的,醫(yī)生告知病情時(shí),父母和孩子都不在身邊,在如何向父母或孩子告知自己的病情時(shí),感覺到了極大的心理負(fù)擔(dān),多數(shù)采用了暫時(shí)隱瞞的態(tài)度。C:“父母年齡那么大了,身體本來就不好,不忍心告訴他們?!盓:“我是獨(dú)生子,父母將來怎么辦,白發(fā)人送黑發(fā)人么?不管結(jié)果咋樣,現(xiàn)在不能說?!盇:“我年幼的孩子沒有了爸爸,太可憐了,她還啥也不懂,不能告訴她?!盠:“我兒子很懂事,但暫時(shí)不能告訴他,他馬上要中考了,我看不到他長大成人的樣子了,他上大學(xué),他結(jié)婚我都看不到了(失落)?!盞:“我女兒太粘我了,將來沒有爸爸的陪伴,她不會再有快樂了,治療前我向她撒謊說我出差了?!?/p>
受訪者都是家庭的頂梁柱,上有老,下有小,承擔(dān)著重要的家庭角色,對因?yàn)榧膊《鴨适е匾δ埽荒芾^續(xù)承擔(dān)家庭責(zé)任深感自責(zé)。A:“現(xiàn)在孩子由她媽一人管了,她媽本身是個(gè)弱女子,工作又很忙,真是對不起她?!盋:“我這不能上班了,收入沒有了,還要治病,家里經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)太重了,太對不起家人了。”F:“我媽每個(gè)月的藥費(fèi)還等著我呢,我躺在醫(yī)院里太沒用了?!盓:“我每天要給孩子輔導(dǎo)作業(yè)的,現(xiàn)在沒人看了,孩子學(xué)習(xí)肯定要受收影響的,都怨我?!?/p>
受訪者中有11例有吸煙史,少則5年,多則20年,他們都表示對自己吸煙行為深深的悔恨。B:“我真后悔呀,剛結(jié)婚時(shí)老婆咋勸我都不戒煙,還和她常常干架?!監(jiān):“我十幾歲就偷著吸煙,差不多有20年煙齡了,怎么都戒不掉,都怪我沒毅力,現(xiàn)在打死也不抽了。”D:“國家為什么要造煙呀,我這都是抽煙得的病,我要告訴我的家人、朋友,再也不讓他們抽了,否則就和我一樣了?!盕:“都怨我嘴臟,抽煙害的?!盚:“我這真是害人害己,聽說二手煙的危害也很大,希望我老婆、孩子沒受到我抽煙的危害,我腸子都悔青了?!?/p>
受訪者都表示對預(yù)后和經(jīng)濟(jì)的過分擔(dān)心。I:“當(dāng)時(shí)想我是早期還是晚期,還能活幾年?”C:“我到最后的時(shí)刻,是不是氣就上不來了,活活會被憋死?!盝:“我是要被活活疼死嗎,聽說癌癥最后都是疼死的?!盙:“治療有用嗎?是白花錢吧,最后肯定人財(cái)兩空的?!盠:“聽說得了肺癌都活不了幾年,現(xiàn)有新藥,效果會好嗎?”K:“這病得花多少錢呀?我剛買完房子的,還欠錢呢?!盕:“我攢的那點(diǎn)錢是給孩子上學(xué)擇校用的,現(xiàn)在只能先看病了,哎?!盠:“不知道報(bào)銷后,自己要掏多少錢,迫不得已時(shí),還得向親戚借錢吧?!盋:“現(xiàn)在借錢難,尤其我這樣得了癌癥的人,誰敢借錢給我呀。”
受訪者中有8例病人有單位和正式工作,患病后都擔(dān)心工作和人際關(guān)系會受到影響。O:“我沒法上班了,我的工作誰來接,他們都不如我熟悉這塊業(yè)務(wù)。”F:“單位的人要是知道我得肺癌了,肯定要嫌棄我了,我的工作不保了,以后干啥去呀?”N:“治療結(jié)束了,單位還要我嗎?”D:“治療肯定得一年半載的,我回到單位還會干嗎?”H:“我不想讓單位的同事知道我得癌癥了,有人會高興的,尤其是和我關(guān)系不好的人。”J:“我不會告訴周圍的人的,否則有人會說我惡有惡報(bào)的,盡管我沒有干過任何壞事?!?/p>
訪談的所有病人對肺癌治療不了解,都希望能快速獲得肺癌治療相關(guān)的專業(yè)信息。B:“醫(yī)生大概給我講了一下治療方案,我當(dāng)時(shí)深受打擊,根本沒聽進(jìn)去。”C:“醫(yī)生說要化療,聽說化療的反應(yīng)大得很,我不知道我能否受得了。”H:“聽醫(yī)生講,有幾條方案可以供我選擇,聽著那些難懂、難記的藥名,我根本不知道要選哪一個(gè),最后交個(gè)醫(yī)生定吧?!盡:“聽說化療藥物滲漏到血管外面,肌肉就爛了,太可怕了,我的血管很難找的。”D:“聽說我的肺要切除一半,我以后離不開氧氣管了嗎?”
青年男性肺癌病人在初診時(shí),經(jīng)歷了強(qiáng)烈而復(fù)雜的心理體驗(yàn),出現(xiàn)了多種心理反應(yīng)。
本研究青年男性肺癌病人在診斷被告知時(shí),都經(jīng)歷了震驚與懷疑、焦慮與憤怒、恐懼與不知所措等負(fù)性情緒。與趙躍萍等[8-9]研究指出初診癌癥被告知診斷和病情后,往往會出現(xiàn)一系列強(qiáng)烈的不良心理反應(yīng)一致。由于肺癌的高破壞性及現(xiàn)有的醫(yī)療條件,談癌色變是普遍現(xiàn)象。有學(xué)者指出,希望是維持癌癥病人活下去的重要因素,更是生存的主要力量[10]。提示護(hù)理人員應(yīng)該重視初診肺癌病人的心理變化,正確評估病人的心理狀況,為病人提供專業(yè)的心理疏導(dǎo),幫助其早期走出心理陰影,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,盡早接受正規(guī)的治療,提高醫(yī)療結(jié)局。
青年男性病人由于其特殊的家庭地位和社會屬性,在患肺癌后具有更嚴(yán)重的心理壓力,本研究得出初診男性青年肺癌病人面對家庭、父母、子女、預(yù)后、經(jīng)濟(jì)、工作及人際關(guān)系時(shí),都表現(xiàn)出多重?fù)?dān)憂。因此,護(hù)理人員要有針對性地、個(gè)性化地幫助青年男性肺癌病人積極應(yīng)對疾病初診時(shí)的多重壓力,減輕擔(dān)憂,使其盡快適應(yīng)患病生活,及早安心接受治療,對其提高生活質(zhì)量有重要意義。
受訪的多數(shù)病人都表達(dá)出對自己吸煙行為的悔恨和自責(zé)。吸煙已被證實(shí)是肺癌發(fā)病的主要因素,90%的肺癌病人吸煙或被動吸煙[11]。
多數(shù)肺癌病人深知吸煙的危害,曾有戒煙的想法,但未能堅(jiān)持,健康時(shí),戒煙意志薄弱,患病后多能成功戒煙。此時(shí),消除病人的自責(zé)情緒,變自責(zé)為力量,讓病人利用自己吸煙患肺癌的事實(shí)勸服其周圍的親朋好友戒煙,具有現(xiàn)身說法的效果。護(hù)理人員應(yīng)在工作中因材施教,做好大眾戒煙的健康宣教,也是預(yù)防肺癌的一項(xiàng)重要舉措。
訪談病人在初診時(shí)均遭受身患癌癥的重大打擊,同時(shí)對治療及護(hù)理方面的知識缺乏,存在誤解多,不確定感強(qiáng)。而掌握一定的病情及疾病知識能夠使其感到對自己病情的掌握,產(chǎn)生安全感,增強(qiáng)治療的信心[12]。因此醫(yī)護(hù)人員需要針對初診的肺癌病人制定全面、詳細(xì)地告知計(jì)劃,提供病人容易接受的宣教方式,如健康宣教手冊,微信推送等方法,使其及時(shí)了解肺癌相關(guān)診療信息,消除誤解,減輕初診時(shí)病人的不確定感,積極配合治療,以提高生存質(zhì)量。
本研究通過對15例初診期青年男性肺癌病人的質(zhì)性研究,發(fā)現(xiàn)其心理問題突出且復(fù)雜,負(fù)性情緒強(qiáng)烈,壓力大,擔(dān)憂多,自責(zé)深,醫(yī)療信息需求強(qiáng)烈。護(hù)理人員要有針對性地提供心理疏導(dǎo)和幫助,使其積極應(yīng)對疾病,提高治療效果。