陳莎莎

癲癇是一種神經(jīng)系統(tǒng)較為常見的疾病，其發(fā)病時(shí)主要表現(xiàn)為短暫性神志喪失，并伴有面色發(fā)紺，局部或全身性肌肉抽搐等癥狀[1]。同時(shí)，相關(guān)研究報(bào)道[2]，癲癇的發(fā)病率在0.65%～1.15%，對(duì)患者的身心健康及生活質(zhì)量造成了嚴(yán)重影響。目前雖有相應(yīng)人性化治療及管理用于控制癲癇和并發(fā)癥的發(fā)展，但尚無根治癲癇的治療手段[3]。同時(shí)，國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟提出以患者為中心，以控制癲癇發(fā)作為首要目標(biāo)，幫助患者提高自我管理水平和生活質(zhì)量[4]。隨著傳統(tǒng)醫(yī)療模式的轉(zhuǎn)變，遠(yuǎn)程及移動(dòng)醫(yī)療的快速發(fā)展，移動(dòng)應(yīng)用程序被逐漸應(yīng)用于癲癇患者的管理及治療中[5]。本研究采用以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)的自我行為管理模式對(duì)癲癇患者進(jìn)行干預(yù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇我院2018年7月至2019年4月就診的癲癇患者70例，納入標(biāo)準(zhǔn)：患者知情且同意；符合《臨床診療指南-癲癇病分冊(cè)》(2015版)中癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn)；無語(yǔ)言溝通障礙；無認(rèn)知和意識(shí)障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：有家族史或臨床史精神疾??；存在視、聽障礙；服用抗癲癇藥物<3個(gè)月。本研究分為對(duì)照組和觀察組，對(duì)照組中男19例，女16例；年齡18～46歲；平均(28.43±2.41)歲；文化程度：初中及以下7例，高中或中專19例，大專及以上9例；病程2～6年，平均(3.13±1.35)年；服用藥物種類：1種13例，2種19例，2種以上3例；近1個(gè)季度發(fā)作次數(shù)：無發(fā)作19例，少于每月1次7例，每月至少1次9例；近1個(gè)季度是否發(fā)生意外受傷：是9例，否26例。觀察組中男21例，女14例；年齡17～43歲；平均(27.89±2.13)歲；文化程度：初中及以下5例，高中或中專21例，大專及以上9例；病程2～5年，平均(3.15±1.33)年；服用藥物種類：1種19例，2種11例，2種以上5例；近1個(gè)季度發(fā)作次數(shù)：無發(fā)作21例，少于每月1次8例，每月至少1次6例；近1個(gè)季度是否發(fā)生意外受傷：是26例，否9例。兩組患者一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 由神經(jīng)科醫(yī)師、護(hù)士、癲癇患者家屬、癲癇患者組成健康教育小組，醫(yī)務(wù)人員評(píng)估癲癇患者及其家屬的疾病管理能力、癲癇的知識(shí)及身心健康狀況，并與患者及其家屬建立良好的合作互動(dòng)關(guān)系，小組成員共同討論及制定實(shí)施計(jì)劃及管理目標(biāo)。其中癲癇患者治療方案的執(zhí)行、檢查和復(fù)診工作由神經(jīng)科醫(yī)師負(fù)責(zé)；護(hù)士負(fù)責(zé)調(diào)節(jié)患者心理問題，并為患者及其家屬提供信息和咨詢；家屬負(fù)責(zé)輔助患者養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，幫助記錄患者癲癇發(fā)作情況，幫助患者學(xué)會(huì)避開促發(fā)癲癇的因素，叮囑其規(guī)律服藥，積極參加適宜的娛樂活動(dòng)?；颊咦鳛榻】到逃闹攸c(diǎn)，其自我管理的信心及理念是健康教育的主要目的，因此，在患者出院前由護(hù)士負(fù)責(zé)幫助患者建立康復(fù)信心?；颊叱鲈汉螅o(hù)士進(jìn)行電話隨訪，6個(gè)月后再次進(jìn)行電話隨訪。

1.2.2 觀察組 在實(shí)施常規(guī)健康教育的基礎(chǔ)上進(jìn)行以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)的自我行為管理模式，并以微信平臺(tái)為輔助，進(jìn)行遠(yuǎn)程自我管理行為干預(yù)。(1)手機(jī)應(yīng)用程序。癲癇患者下載手機(jī)應(yīng)用程序，研究成員為癲癇患者及其家屬發(fā)放紙質(zhì)版的使用說明，并為其詳細(xì)講解應(yīng)用程序的使用方法，直到患者及其家屬能熟練掌握應(yīng)用程序的操作流程及注意事項(xiàng)。此外，患者使用程序的過程中，家屬與醫(yī)務(wù)人員合作對(duì)患者進(jìn)行監(jiān)督管理和細(xì)心照料，其中家屬負(fù)責(zé)協(xié)助記錄患者癲癇發(fā)作情況，叮囑患者規(guī)律服藥，監(jiān)督患者避開癲癇促發(fā)因素。應(yīng)用程序內(nèi)容見表1。(2)微信平臺(tái)。針對(duì)手機(jī)應(yīng)用程序暫未開設(shè)患者交流討論模塊問題，在患者知情同意的情況下，組建“癲癇病友群”，為癲癇患者之間提供良好的交流平臺(tái)。

表1 手機(jī)應(yīng)用程序主要內(nèi)容

1.3 評(píng)價(jià)方法

1.3.1 自我管理行為評(píng)價(jià) 采用由Dilorio等于1995年研制的癲癇自我管理行為量表(ESMS)，調(diào)查癲癇患者自我管理行為的表現(xiàn)。采用修訂版[6-7]，共5個(gè)維度38個(gè)條目，最終量表包括生活方式(6個(gè)條目)、發(fā)作管理(6個(gè)條目)、安全管理(8個(gè)條目)、藥物管理(10個(gè)條目)、信息管理(8個(gè)條目)。采用李克特(Likert)5級(jí)量表對(duì)所有條目進(jìn)行評(píng)分，該量表由一組陳述組成，每一陳述有“從不”“不太”“偶爾”“經(jīng)?！薄耙恢薄?，分別記為1～5分，總分為38～190分，部分條目反向記分，得分越高，說明患者自我管理行為越好。該量表各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.74～0.86[8]。

1.3.2 服藥依從性評(píng)價(jià) 采用“服藥依從性調(diào)查問卷”[9]評(píng)估患者的服藥依從性，包含完全依從(嚴(yán)格遵醫(yī)囑按時(shí)按量服藥)、部分依從(偶有不規(guī)范用藥的情況出現(xiàn)，需在家屬的監(jiān)督下才能規(guī)范用藥)以及不依從(時(shí)常擅自更改用藥量或者停藥)3個(gè)等級(jí)。

1.3.3 生活質(zhì)量評(píng)價(jià) 采用中文版美國(guó)耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院Cramer設(shè)計(jì)的成人癲癇患者生活質(zhì)量問卷(QOLIE-31-P)評(píng)估患者的生活質(zhì)量，該量表共包含10個(gè)分量表，39個(gè)條目。采用5級(jí)評(píng)分法，按照1～100分評(píng)分，得分越高，說明患者生活質(zhì)量越好。中文版總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.93，分量表Cronbach’s α系數(shù)為0.60～0.91，重測(cè)信度為0.76，分?jǐn)?shù)越高，表明健康狀況越好[10]。

1.3.4 資料收集方法 研究者在患者住院期間發(fā)放問卷，選用一致的指導(dǎo)語(yǔ)對(duì)患者說明問卷填寫的注意事項(xiàng)，指導(dǎo)患者及其家屬自行填寫問卷。出院2個(gè)季度后，對(duì)其進(jìn)行微信或電話回訪。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，計(jì)量資料采用t檢驗(yàn)，等級(jí)資料采用兩獨(dú)立樣本W(wǎng)ilcoxon秩和檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 干預(yù)前后兩組患者自我管理行為評(píng)分比較

干預(yù)后兩組患者自我管理行為各項(xiàng)評(píng)分均較干預(yù)前提高，且觀察組高于對(duì)照組(P<0.05)，見表2。

表2 干預(yù)前后兩組患者自我管理行為評(píng)分比較(分，

2.2 兩組患者服藥依從性與生活質(zhì)量評(píng)分比較

干預(yù)后觀察組患者服藥依從性優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)，干預(yù)前兩組患者生活質(zhì)量評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后兩組患者生活質(zhì)量評(píng)分均提高，且觀察組高于對(duì)照組(P<0.05)，見表3。

表3 兩組患者服藥依從性與生活質(zhì)量評(píng)分比較

3 討 論

3.1 手機(jī)應(yīng)用程序有助于提高患者自我管理能力

美國(guó)護(hù)理專家Orem認(rèn)為[11]，人是行為的主體，患者想要保持良好的健康狀態(tài)需靠自己努力，良好的自我管理行為是保持健康的重要途徑。自我管理的目的是保持健康，維持生命。袁曉莉等[12]研究表明，能良好地執(zhí)行自我管理的癲癇患者僅占24.33%，自我管理行為中等水平及以下的癲癇患者高達(dá)75.67%。本研究結(jié)果顯示，觀察組患者自我管理行為總分明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。分析原因可能為：手機(jī)應(yīng)用程序的設(shè)計(jì)給患者提供了有效的管理工具，藥物副作用及癲癇發(fā)作時(shí)的信息記錄，為患者提供了全面的癲癇相關(guān)知識(shí)，幫助患者學(xué)會(huì)了自我檢測(cè)，從而提高患者的主觀能動(dòng)性。

3.2 手機(jī)應(yīng)用程序有助于改善患者服藥依從性

癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)最常見且多發(fā)性強(qiáng)的疾病之一，尚缺乏理想的根治方法，其服藥時(shí)間長(zhǎng)，恢復(fù)期長(zhǎng)，且任何不良刺激都可能造成癲癇發(fā)作，絕大多數(shù)患者可以通過正規(guī)的抗癲癇藥物有效控制癲癇發(fā)作，并有50%～60%的患者通過3～5年的堅(jiān)持服藥達(dá)到痊愈的效果[13]。馬海萍等[14]研究表明，出院后的癲癇患者服藥不依從性為25%～50%。導(dǎo)致服藥依從性低的原因有很多，如患者的家庭經(jīng)濟(jì)條件、個(gè)人情緒問題和對(duì)疾病知識(shí)了解的不全面等。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患者服藥依從性明顯優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)，且觀察組患者干預(yù)前后服藥依從性比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，說明其能維持服藥。分析原因可能為：本研究設(shè)計(jì)的“手機(jī)應(yīng)用程序”及“癲癇病友群”給患者提供了便利的記錄、權(quán)威的疾病知識(shí)及良好的交流平臺(tái)，同時(shí)，幫助患者學(xué)習(xí)管理情緒和藥物，提高服藥依從性。

3.3 手機(jī)應(yīng)用程序有助于改善患者生活質(zhì)量

國(guó)內(nèi)有文獻(xiàn)[15]報(bào)道，癲癇患者生活質(zhì)量與患者的發(fā)病頻率、自我管理能力、服藥依從性、自我調(diào)節(jié)和控制情緒的能力等有很大的關(guān)聯(lián)，與正常人相比較低。本研究結(jié)果顯示，兩組患者實(shí)施以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)的遠(yuǎn)程干預(yù)后，觀察組患者生活質(zhì)量明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。分析原因可能為：手機(jī)應(yīng)用程序?yàn)榛颊咛峁┝巳媲覚?quán)威的疾病知識(shí)，記錄癲癇發(fā)作時(shí)的具體情況，提高了患者服藥依從性，及時(shí)的心理壓力提醒等，讓患者在自我監(jiān)測(cè)疾病、自我堅(jiān)持治療、自我調(diào)節(jié)和控制情緒、自行管理藥物、自行處理面對(duì)的各種社會(huì)問題和重建社會(huì)適應(yīng)性行為的過程中充分體現(xiàn)患者的自我價(jià)值，從而提高患者生活質(zhì)量。