樊萍 李慧娟 阮恒芳 邱偉

多發(fā)性硬化(multiple sclerosis，MS)全球患病率為(100～200)/100萬人次，在我國的發(fā)病率約為50/100萬人次，且近年來有明顯上升趨勢。隨著中樞神經(jīng)系統(tǒng)殘疾程度不斷累積，患者逐步出現(xiàn)包括力量、感覺、協(xié)調(diào)、平衡、視覺等軀體障礙，以及認(rèn)知、情感受損[1]。MS患者平均生存為40年，受疾病和治療的深遠(yuǎn)影響，患者將長期面臨漸進(jìn)性殘疾、心理社會適應(yīng)和社會重返等一系列問題，其中突出問題之一是社會隔離(social isolation)[1-3]。社會隔離被認(rèn)為是反映公共健康的一個重要指標(biāo)[4]，與住院時長、死亡率、抑郁癥、認(rèn)知衰退、生活質(zhì)量等健康結(jié)局密切相關(guān)。研究表明，MS患者存在廣泛且顯著的社會隔離，對MS患者的生理、心理和社會健康各方面均造成嚴(yán)重影響。自2001年世界衛(wèi)生組織頒布《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF)，提出和強(qiáng)調(diào)社會參與在慢性病和殘疾的康復(fù)中的重要性，綜合考慮患者的社會參與能力已經(jīng)是當(dāng)今醫(yī)學(xué)的努力方向[5]。目前對MS更為關(guān)注的是如何減少疾病復(fù)發(fā)和進(jìn)展，較少關(guān)注社會參與情況[2，6]。然而，MS患者即使能夠在臨床上達(dá)到癥狀的完全控制，卻難以很好地融入家庭或社會[2，3，6-8]。本文擬對MS患者社會隔離的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，期望為進(jìn)一步改善MS患者預(yù)后、促進(jìn)健康結(jié)局、提升生活質(zhì)量提供理論支持。

1 MS患者社會隔離的研究現(xiàn)狀

社會隔離(social isolation)又稱為社交孤立，是一種主動或被動的與社會脫節(jié)，活動參與、社會互動、人際交往處于某種斷裂或絕緣的狀況，從而誘發(fā)生理和/或心理消極結(jié)果的狀態(tài)，主要表現(xiàn)為(1)社會脫節(jié)(客觀表現(xiàn))：家庭-社會網(wǎng)絡(luò)規(guī)?？s小，社會參與度降低；(2)孤獨(dú)感(主觀感受)：感知孤立無援、缺乏生活目標(biāo)和動力[4]。社會隔離常見于殘疾程度高和社會參與有限的群體[9]。MS是一種高致殘性疾病，極易出現(xiàn)社會隔離。

國外近些年逐步重視社會功能在MS患者中的重要性，已經(jīng)開展的部分研究主要集中于患者職業(yè)流動、社會參與等與生存密切相關(guān)的社會隔離客觀指標(biāo)方面，少數(shù)幾篇研究關(guān)注了患者在心理或精神層面上是否融入到整個社會群體中，僅1篇對MS社會隔離兩個方面作了整體的報(bào)道。(1)社會隔離客觀指標(biāo)：基于社會參與等社會隔離客觀指標(biāo)方面的研究發(fā)現(xiàn)，77%的MS患者存在參與限制，且融入社會生活較家庭更受限制。62%的患者需要他人為自己準(zhǔn)備飯菜，超過70%的MS患者沒有定期進(jìn)行戶外活動，91%的MS患者需要他人幫助購物?；顒訑?shù)量的減少可能進(jìn)一步影響體能水平，反過來導(dǎo)致參與程度進(jìn)一步降低[7]。藥物雖然可以減少M(fèi)S的復(fù)發(fā)，但是無法延緩殘疾等功能障礙的進(jìn)展，在患病10年后，95%以上的患者在行走、如廁、進(jìn)食等各方面無法按照自己的意愿自由安排并對他人過度依賴[6]；59%～64%的MS患者出現(xiàn)嚴(yán)重的職業(yè)參與限制[2]；15%患者甚至有自殺念頭或行為[7]。Johansson等[10]對264例MS患者為期10年追蹤發(fā)現(xiàn)，74%的中度殘疾MS患者缺乏社會參與，隨著病程進(jìn)展和體能下降，重度殘疾的MS患者95%以上無社會參與。(2)社會隔離主觀感知孤立情況：MS患者的情緒困擾是普通人群的3倍，患者及其親屬通常有多種復(fù)雜的社會-心理需求，其中最重要的需求是感到被需要和高效的生活[8]。由于在行走、如廁、進(jìn)食等各方面無法自由安排和對他人過度依賴，84%的患者出現(xiàn)羞恥、沮喪、毫無價值等負(fù)面情緒，46%的患者感受到在群體生活的孤立和自身的無能為力，15%患者有自殺念頭或行為[6，11]。(3)社會隔離整體情況：Free man等[6]通過對16例重度MS患者的質(zhì)性研究，首次報(bào)道了所有重度(EDSS>6.5)MS患者存在社會隔離，除了客觀上缺乏自由、家庭活動受限、無法參與社區(qū)生活和維持人際關(guān)系、社交范圍和頻率減少外，所有受試者均表明，由于疾病、自殺行為、社交尷尬感到被排斥和孤立，缺乏生活目標(biāo)和動力。但是國內(nèi)MS患者社會隔離整體情況如何，目前尚未見相關(guān)報(bào)道。

2 MS患者社會隔離的不良影響

2.1 對生理方面的影響社會隔離可通過降低機(jī)體的免疫功能，增加MS復(fù)發(fā)與進(jìn)展、日?；顒幽芰κ軗p及罹患其他疾病的風(fēng)險(xiǎn)。Kirchner等[12]發(fā)現(xiàn)社會隔離與個體皮質(zhì)醇增加、免疫系統(tǒng)減弱以及死亡率密切相關(guān)。與那些經(jīng)常與他人保持聯(lián)系的患者相比，社會隔絕的患者住院時間更長，生活質(zhì)量也更低。社會隔離的出現(xiàn)還會阻礙患者獲取社會支持、建立健康認(rèn)知等，影響個體的健康行為(如治療依從性)及療效，嚴(yán)重者甚至影響其預(yù)后[5，9，13]。此外，多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，社會隔離與個體心腦血管疾病發(fā)病率密切相關(guān)，尤其可增加腦卒中的發(fā)生[14-15]；處于社會隔離狀態(tài)的患者，其社會關(guān)系有限，與外界溝通交流減少，常在一定程度上封閉自我，且心態(tài)較不穩(wěn)定，導(dǎo)致其神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)和行為模式受損，易誘發(fā)腦卒中。

2.2 對社會心理方面的影響社會隔離作為一種消極的社會關(guān)系，可導(dǎo)致MS患者出現(xiàn)孤獨(dú)、抑郁及認(rèn)知損害等心理障礙。MS患者社會參與受限與抑郁、認(rèn)知障礙互為因果。與社會參與良好者比較，社會參與度低的MS患者抑郁發(fā)生率和自殺風(fēng)險(xiǎn)更高[16]，出現(xiàn)社會隔離者的死亡率比未出現(xiàn)者高29%[12]。此外，社會隔離還顯著增加社會家庭照顧負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。歐洲9個國家進(jìn)行的一項(xiàng)大型橫斷面研究顯示，59%～64%的MS患者因社會參與度低無法工作[17]。全球平均每例患者每年因參與度低下帶來的照顧負(fù)擔(dān)花費(fèi)為11萬美元[18]。因此，MS患者社會隔離問題迫切需要早期干預(yù)。

3 MS患者社會隔離的影響因素

目前，關(guān)于MS社會隔離整體概念的研究尚處于發(fā)展初期，僅Freeman等[6]通過質(zhì)性訪談報(bào)道患者感知導(dǎo)致自身產(chǎn)生社會脫節(jié)和孤獨(dú)感的因素：與MS相關(guān)的多種有形及自我感知到的無形功能障礙不僅限制患者社交的范圍和頻率，還可能強(qiáng)化患者對歧視和分離的認(rèn)同，從而導(dǎo)致社會孤立和其他不良社會健康結(jié)果的風(fēng)險(xiǎn)增加。部分集中MS患者就業(yè)狀況、家庭活動和社會參與的研究也證實(shí)這一結(jié)論[4，6-7，19-20]。

3.1 疾病因素MS患者社會隔離與發(fā)病年齡、病程、受教育程度、疾病分型、不斷累積的殘疾以及繼發(fā)性認(rèn)知缺陷、疲勞、情緒缺陷等多種因素相關(guān)，同時受與行為有關(guān)的社會心理因素(自我效能、應(yīng)對方式、社會支持)等影響[10，13，21]。(1)軀體殘疾：發(fā)生于55%的MS患者，是導(dǎo)致社會隔離的最常見原因，并隨殘疾程度增加而加重。行動不便致使MS患者使用移動輔助設(shè)備(如電動輪椅、機(jī)動車輛等)，而這些設(shè)備使用困難且費(fèi)力，通常無法獨(dú)自使用需要他人輔助[6]。此外，身體功能限制伴隨的飲食不便、大小便功能障礙所帶來的社交尷尬和羞恥感問題導(dǎo)致患者出現(xiàn)孤立和無用感，進(jìn)一步加重社會隔離。Cattaneo等[7]研究表明，社會參與和殘疾度密切相關(guān)，隨著擴(kuò)展殘疾狀態(tài)量表即EDSS評分的改善，社會參與從40%增加到82%，與平衡、步態(tài)、手部敏捷度相比，認(rèn)知障礙與社會參與限制相關(guān)性更高。(2)認(rèn)知障礙：發(fā)生于43%～70%的MS患者中，是導(dǎo)致患者社會隔離的主要因素。Cattaneo等[7]研究發(fā)現(xiàn)認(rèn)知缺陷導(dǎo)致患者在日常的家庭活動、社會以及工作各方面參與均受限制，伴有認(rèn)知障礙的MS患者更有可能失業(yè)和出現(xiàn)社會退縮[22]。Goverover等[16]研究也發(fā)現(xiàn)，記憶力、執(zhí)行功能、視感覺、處理問題等認(rèn)知功能與社會參與有關(guān)，其中處理問題速度是影響社會參與的主要認(rèn)知因素。(3)疲勞：即患者在生活和需求時感知的生理和(或)心理能量的缺乏[23]，是MS患者常見的癥狀之一，嚴(yán)重限制了患者的社會參與。Raggi等[24]研究表明，73.4%MS患者有中度及以上的疲勞，隨著患者疲勞程度的增加，參加社會交流的能力下降，PROMIS疲勞得分每增加0.8，社會參與度就會下降1個點(diǎn)。(4)焦慮抑郁：精神心理問題尤其是焦慮、抑郁、自殺的頻發(fā)影響MS患者的社會參與度，加重社會孤立。研究表明，社會功能的喪失可解釋40%的抑郁癥狀，與MS相關(guān)的壓力會限制患者的社會接觸。此外，社會經(jīng)濟(jì)地位低、消極應(yīng)對、自我管理能力差者，其社會參與相應(yīng)更差[18，25]。

3.2 家庭因素Yorkston等[26]研究發(fā)現(xiàn)，46%MS患者履行家庭角色能力較差，這使患者一定程度上與家庭和社會脫離，甚至感受到從群體生活的孤立和自身的無能為力，進(jìn)而引起沮喪、失落感，甚至主動將自己與外界環(huán)境隔離。

3.3 社會因素物理環(huán)境和社會環(huán)境因素與社會參與相關(guān)。美國一項(xiàng)針對930例MS患者的調(diào)查研究[27]表明，34%～50%的人依賴于醫(yī)療保健設(shè)置，需要通過保健服務(wù)領(lǐng)域得到更多的關(guān)于鍛煉和營養(yǎng)方面的信息。Sparling等[28]通過對508例MS患者的研究報(bào)道，僅67.9%患者與朋友見面進(jìn)行社交參與，46.5%親自參與社區(qū)的社交，其他大多數(shù)患者通過互聯(lián)網(wǎng)在線參與社區(qū)交流、朋友互動。研究還發(fā)現(xiàn)，與在線交流相比，面對面的社交更能提供情感支持。Prodinger等[29]通過德爾菲法，對221名專家進(jìn)行咨詢以了解奧地利和瑞士兩個國家MS患者社會參與的影響因素，研究發(fā)現(xiàn)直系親屬及朋友的態(tài)度、社交媒體及政策制定對MS患者的社會參與至關(guān)重要。

4 MS患者社會隔離的干預(yù)現(xiàn)狀

近年來，MS患者的預(yù)后重點(diǎn)已從傳統(tǒng)的臨床緩解逐步轉(zhuǎn)向社會的回歸，促進(jìn)患者恢復(fù)自理能力并保持最大程度的功能獨(dú)立，最終回歸社會以達(dá)到最大限度地參與社會是MS患者管理的最終目標(biāo)。社會參與和隔離作為重要的康復(fù)結(jié)局指標(biāo)，與患者的生活密切相關(guān)，直接影響患者的生活質(zhì)量和生活滿意度，但國內(nèi)外針對MS患者社會隔離研究仍處于起步階段，如何識別和改善社會隔離仍是MS患者管理最重要的瓶頸之一。關(guān)于MS患者社會隔離風(fēng)險(xiǎn)整體的干預(yù)性研究尚缺乏，現(xiàn)有的基于社會參與、就業(yè)能力、孤獨(dú)感等方面的研究，主要集中在運(yùn)動鍛煉、認(rèn)知功能干預(yù)及行為與心理療法三個方面。

4.1 運(yùn)動鍛煉研究證明適當(dāng)?shù)腻憻捒梢愿纳苹颊叩慕】邓剑龠M(jìn)社會參與，但是多數(shù)MS患者未達(dá)到推薦的運(yùn)動量，個體身體狀況差異大、缺乏情感支持及社會支持，衛(wèi)生保健人員的運(yùn)動知識和經(jīng)驗(yàn)不足等均影響患者的體育鍛煉情況[5]。目前相關(guān)的試驗(yàn)研究集中于改善患者的疲勞進(jìn)而提高社會參與水平，但效果并不理想。Heine等[30]通過對86例MS患者進(jìn)行隨機(jī)對照試驗(yàn)，試驗(yàn)組(43例)進(jìn)行為期16個月的有氧訓(xùn)練，盡管與對照組相比，試驗(yàn)組患者疲勞癥狀明顯改善，但是對于重癥患者未發(fā)現(xiàn)明顯效果且并未改善患者的社會參與度。國內(nèi)姚輝等[31]通過對30例肌力4級以上可獨(dú)立行走的MS患者進(jìn)行6個月的15 min行走訓(xùn)練，每日2次(分別于晨起后和午睡后)，以患者舒適的步伐進(jìn)行，結(jié)果顯示干預(yù)組患者經(jīng)過行走練習(xí)短期內(nèi)疲乏感下降，但是出院后由于缺乏專人督促，依從性下降而無法堅(jiān)持進(jìn)行。

4.2 認(rèn)知功能干預(yù)MS認(rèn)知功能各方面受損，包括注意力、信息處理效率、執(zhí)行功能、學(xué)習(xí)和記憶能力。傳統(tǒng)的認(rèn)知功能干預(yù)方法主要通過任務(wù)訓(xùn)練、數(shù)字記憶等只能對1～2個特定的認(rèn)知領(lǐng)域進(jìn)行干預(yù)，且存在人力、時間、場地等多方面的局限性，導(dǎo)致患者執(zhí)行率及依從性較低，干預(yù)效果不太理想[22]。目前相關(guān)研究推薦使用電子化認(rèn)知訓(xùn)練用于認(rèn)知障礙患者認(rèn)知功能康復(fù)，作者團(tuán)隊(duì)既往研究發(fā)現(xiàn)，通過使用電腦輔助認(rèn)知訓(xùn)練應(yīng)用于腦卒中等神經(jīng)疾病認(rèn)知康復(fù)中，使用圖片、聲音、動畫等方式提供多種環(huán)境刺激，圖文并茂進(jìn)行訓(xùn)練，有助于提高患者的認(rèn)知能力、日常生活活動能力和參與度[32]。國外相關(guān)報(bào)道推薦MS患者認(rèn)知功能康復(fù)應(yīng)借助于電子化手段，并輔以運(yùn)動鍛煉等多種手段開展[22]。

4.3 行為與心理療法主要包括基于電話、基于網(wǎng)絡(luò)和面對面的干預(yù)，形式有個體治療及團(tuán)體治療。Van den Akker等[33]認(rèn)為，基于網(wǎng)絡(luò)的行為心理干預(yù)相較于面對面的干預(yù)，患者的依從性更高。并且基于網(wǎng)絡(luò)的心理療法對專業(yè)人士人力及患者軀體功能要求較低[34]。美國、英國、德國的研究表明90%的MS患者使用互聯(lián)網(wǎng)，近半數(shù)MS 患者使用互聯(lián)網(wǎng)查找MS疾病相關(guān)信息。有研究表明，MS患者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)匿名性的交流可改善MS患者的社會孤立，但無法提升幸福感，這可能與匿名與交流信息真實(shí)性不一致有關(guān)，面對面真實(shí)的互動可能更有效[35]。在現(xiàn)實(shí)互動方面，國內(nèi)張雪彤等[36]研究表明家人的精心照顧和細(xì)致入微的關(guān)懷都使患者保持良好的情緒，有利于疾病的治療和恢復(fù)。團(tuán)體治療是支持和緩解MS患者社會隔離的方法。Cole等[37]認(rèn)為好的認(rèn)知行為團(tuán)體能夠營造積極向上的氛圍，促進(jìn)組員的主動參與，對治療效果有促進(jìn)作用。然而Freeman等[6]研究發(fā)現(xiàn)有受訪者拒絕團(tuán)體治療，主要與不想與MS患者共處，不想接受負(fù)面情緒等有關(guān)。Shah的研究[38]亦認(rèn)為個體化認(rèn)知行為心理療法結(jié)合支持性團(tuán)體療法更有利于治療MS相關(guān)抑郁。

4.4 多學(xué)科康復(fù)有充分證據(jù)表明，多學(xué)科康復(fù)和疲勞管理課程可改善MS的功能水平和社會參與[39]。2018年《中國多發(fā)性硬化診斷和治療中國專家共識》亦推薦實(shí)施全面、靈活的康復(fù)治療，適當(dāng)開展隨訪、教育和對患者和照顧者的支持[40]。最新的一篇系統(tǒng)評價，對39篇系統(tǒng)評價進(jìn)行二次分析并指出，綜合康復(fù)治療由神經(jīng)科醫(yī)師、康復(fù)治療師、MS管理護(hù)士在內(nèi)的多學(xué)科成員給予包括物理療法、作業(yè)療法、輔助器械治療、心理康復(fù)、康復(fù)教育可以讓MS患者在活動水平(殘疾)和參與方面獲得長期收益[41]。在干預(yù)周期方面，Asano等[42]研究顯示患者在患病最初3個月內(nèi)運(yùn)動功能恢復(fù)最快，直到患病12個月后患者的肌力仍有進(jìn)步，故建議患者至少應(yīng)進(jìn)行12個月的綜合康復(fù)治療及管理。Johgen等[43]通過組建由醫(yī)師、護(hù)士、康復(fù)治療師，以及患者、家屬或其他照料者在內(nèi)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，在同伴支持下對 MS患者進(jìn)行強(qiáng)化社會認(rèn)知治療，包括識別壓力源、制定目標(biāo)、咨詢專業(yè)建議、練習(xí)、激發(fā)自我管理的信息和潛能，12個月后的研究結(jié)果表明患者的生活質(zhì)量明顯改善，疲勞減少20%，抑郁和焦慮癥狀較少了29.8%和25.9%，并最大限度地增加其社會參與性的目的。

綜上所述，隨著MS患者預(yù)后改善，長期帶病生存下患者對社會參與和自我價值體現(xiàn)的需求日益增加，社會隔離已經(jīng)成為嚴(yán)重影響其健康結(jié)局和生活質(zhì)量的重要因素，是一個亟待解決的重大公共衛(wèi)生問題。MS患者社會參與和隔離的相關(guān)研究已取得實(shí)質(zhì)性的成果，但仍存在以下的局限性，一是MS患者社會隔離的關(guān)鍵影響因素目前尚未明確，患者社會隔離風(fēng)險(xiǎn)人群的篩查工具尚未建立；二是針對MS患者社會參與和隔離的干預(yù)方案缺乏針對性、多層面性。未來可開展MS社會隔離風(fēng)險(xiǎn)人群的篩查與綜合干預(yù)相關(guān)研究工作。