高菲，況利

（重慶醫(yī)科大學(xué)，重慶 400016）

0 引言

抑郁障礙是一種常見的精神疾病，以顯著而持久的心境低落為主要臨床特征，伴有不同程度的認(rèn)知和行為改變。根據(jù)2014年《Nature》雜志報(bào)道[1]的全球抑郁癥流行病學(xué)情況，中國抑郁癥的患病率為0.32%，多數(shù)抑郁癥病例有反復(fù)發(fā)作的傾向。抑郁癥有高患病率、高復(fù)發(fā)率、高致殘率和高致死率等特點(diǎn)[2-3]。有研究顯示，抑郁癥患者給家庭、社會(huì)帶來巨大負(fù)擔(dān)，家庭環(huán)境亦對(duì)抑郁癥患者產(chǎn)生影響，甚至對(duì)個(gè)體的非自殺性自傷產(chǎn)生主導(dǎo)作用[4-5]。多項(xiàng)研究提示，抑郁癥患者照顧者心理健康問題多集中于焦慮、抑郁、擔(dān)憂、憤怒、無助等情緒問題、認(rèn)知偏差及軀體化癥狀。

1 相關(guān)定義

1.1 抑郁障礙

抑郁障礙是最常見的精神障礙，是一類以情緒或心境低落為主要表現(xiàn)的疾病總稱，伴有不同程度的認(rèn)知和行為改變，可伴有精神病性癥狀，如幻覺、妄想等。部分患者存在自傷、自殺行為，甚至因此死亡。抑郁障礙單次發(fā)作至少持續(xù)2周，常會(huì)反復(fù)發(fā)作，每次發(fā)作大多數(shù)可以緩解部分可有殘留癥狀或轉(zhuǎn)為慢性，可造成嚴(yán)重的社會(huì)功能損害[6]。

1.2 主要照顧者

照顧者大致可分為兩種:正式照顧者和非正式照顧者。正式照顧者是指家庭保健醫(yī)生和需要付費(fèi)的且受過專業(yè)訓(xùn)練的護(hù)理人員,非正式照顧者則指提供免費(fèi)護(hù)理的家庭成員、親朋好友、鄰居等,護(hù)理工作包括滿足其個(gè)人需要、打理家務(wù)、關(guān)心被照顧者等[7]。在國外、國內(nèi)做相關(guān)研究調(diào)查的大多為非正式照顧者，國內(nèi)的精神疾病患者的主要照顧者主要為非正式照顧者擔(dān)任。目前對(duì)主要照顧者的定義并不明確，但均要求照顧者與患者相處一定的時(shí)間至少4周，密切參與照顧患者，并承擔(dān)照顧患者的主要任務(wù)。

2 抑郁癥患者照顧者心理狀況研究現(xiàn)況

2.1 研究對(duì)象

2.1.1 抑郁障礙患者群體

目前國內(nèi)外已有針對(duì)兒童青少年患者、成年抑郁癥患者、老年抑郁癥患者及產(chǎn)后抑郁癥患者等群體照顧者的心理狀況研究及對(duì)比。

2.1.2 患者照顧者群體

實(shí)驗(yàn)調(diào)查的照顧者對(duì)象大多為患者的配偶、子女、兄弟姐妹、父母等，其中有項(xiàng)樣本量為600例的針對(duì)整體住院精神障礙患者家屬心理狀況研究分析提示上述關(guān)系有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[8]。也有研究專門就患者的配偶[9-11]或父母[12-17]進(jìn)行調(diào)查。

2.2 調(diào)查量表

調(diào)查抑郁障礙患者心理狀況使用的量表主要有：癥狀自評(píng)量表（SCL-90），抑郁自評(píng)量表（SDS），焦慮自評(píng)量表（SAS），社會(huì)支持評(píng)定量表等。某些文獻(xiàn)就照顧者負(fù)擔(dān)做研究也會(huì)常使用照顧負(fù)擔(dān)量表(CBI)；疾病家庭負(fù)擔(dān)量表；Zarit 護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）。此外評(píng)估照顧者家庭情況、生命質(zhì)量、應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持水平、自殺風(fēng)險(xiǎn)等也會(huì)用到家庭功能評(píng)定量表（FAD）；SF-36 健康調(diào)查量表 (SF-36)，簡易應(yīng)對(duì)方式問卷(SCSQ)，社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)，自殺風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估量表等調(diào)查工具。

2.3 照顧者心理健康狀況

2.3.1 情緒問題

國內(nèi)多項(xiàng)研究調(diào)查顯示抑郁障礙患者照顧者的抑郁、焦慮問題突出[9,18-21]。楊燕[20]等對(duì)抑郁癥殘留癥狀患者家屬使用SCL-90量表進(jìn)行評(píng)估，得出抑郁、焦慮、軀體化以及精神病性等多因子評(píng)分均高于全國常模。烏智俊[22]等的調(diào)查研究中，則提示重度抑郁癥患者的一級(jí)親屬SCL-90，除偏執(zhí)和精神病性因子外，其余項(xiàng)均數(shù)均顯著高出全國常模，各項(xiàng)因子得分與常模得分的差距由高到低依次為抑郁、焦慮、恐怖、軀體化、敵對(duì)、人際關(guān)系敏感、強(qiáng)迫。國外Hegde A[23]等提出照顧者易受患者影響出現(xiàn)高神經(jīng)質(zhì)水平。Stapley[24]等對(duì)48名診斷為中重度抑郁癥的青少年患者的父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化的訪談，發(fā)現(xiàn)父母與孩子一起經(jīng)歷著情緒波動(dòng)，父母亦存在明顯的無助感。

2.3.2 軀體化癥狀

國內(nèi)楊燕、姚琴[19,20]等提出抑郁障礙患者照顧者的SCL-90軀體化因子評(píng)分高于健康對(duì)照。王蘋[25]等對(duì)青少年情感障礙照顧者的心理健康狀況進(jìn)行研究，其中簡明健康調(diào)查量表（SF-36）提示照顧者的生理機(jī)能、軀體疼痛、一般健康狀況評(píng)分均高于國內(nèi)常模。也有學(xué)者發(fā)現(xiàn)父母在照顧患者過程中易產(chǎn)生疲憊、失眠等健康問題,加重其照顧負(fù)擔(dān)[10]。

3.3.3 消極認(rèn)知

抑郁障礙患者照顧者由于需要長期陪護(hù)患者，又缺乏相關(guān)疾病的知識(shí)，常會(huì)產(chǎn)生附屬病恥感，加重負(fù)性心理，會(huì)導(dǎo)致產(chǎn)生抑郁心理[26-28]，很多家屬對(duì)待壓力的應(yīng)對(duì)方式常常采用消極的應(yīng)對(duì)方式，如逃避、自責(zé)和幻想[29]。

3 抑郁癥患者照顧者心理狀況影響因素

3.1 患者因素

3.1.1 患者年齡

青少年抑郁癥患者與成年患者相比，身心處于發(fā)育階段，認(rèn)知能力欠缺，意味著照顧者需要付出更多的精力、責(zé)任感，同時(shí)也常發(fā)生親子關(guān)系沖突[5,30]。青少年抑郁癥家庭比非抑郁癥家庭表現(xiàn)出更加多的憤怒，抑郁癥青少年父母的憤怒和青少年的煩躁情緒相互影響越來越頻繁[31]。來自中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院的郭鑫[13]等通過對(duì)青少年抑郁癥患者照顧者的護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表與全國常模作比較發(fā)現(xiàn)其中處于輕中度負(fù)擔(dān)水平的照顧者占了73.3%。與成年抑郁癥相比，青少年抑郁癥照顧者的情感職能方面會(huì)更加欠缺[32]。

3.1.2 患者病情

對(duì)照顧者而言，親人的患精神類病本身就是一個(gè)持久負(fù)性刺激源，患者病情的嚴(yán)重程度、反復(fù)發(fā)作、自殺意念及社會(huì)功能的損害都會(huì)對(duì)照顧者身心健康造成負(fù)面影響，比如焦慮抑郁情緒、恐怖敵對(duì)、軀體不適、睡眠問題、消極應(yīng)對(duì)等。國內(nèi)郭鑫[13]等的調(diào)查同樣發(fā)現(xiàn)了抑郁癥患者病程長、病情重（HAMD量表評(píng)分高）、既往存在自殺史會(huì)加重照料者的抑郁情緒、生活負(fù)擔(dān)，影響其生活質(zhì)量。鄔駿智[22]等發(fā)現(xiàn)影響重度抑郁癥患者照顧者心理失衡的重要因素包括了患者患病的嚴(yán)重癥狀、長期病程及由此引起家庭經(jīng)濟(jì)和生活困難等。呂睿[33]等則發(fā)現(xiàn)患者的復(fù)發(fā)為照顧者焦慮情緒的一個(gè)保護(hù)因素。Kawabe K[34]等的調(diào)查發(fā)現(xiàn)有自殺意念學(xué)生的照顧者在GHQ問卷中表現(xiàn)出顯著的自殺抑郁得分。郭正軍[35]等則發(fā)現(xiàn)了患者病程的遷延同樣為照顧者抑郁傾向的高危因素。

3.1.3 與患者親屬關(guān)系

呂睿[8]等的研究發(fā)現(xiàn)，在照顧者與患者關(guān)系中，父母、配偶及子女的關(guān)系時(shí)，其一般心理狀況高危傾向危險(xiǎn)性高于兄弟姐妹。在他們的另一項(xiàng)專門關(guān)于照顧者焦慮情緒的研究中，則提示了其中配偶、子女及兄弟姐妹關(guān)系是照顧者焦慮情緒的保護(hù)性因素[33]。同樣的，人際關(guān)系疏遠(yuǎn)是抑郁癥照顧者抑郁情緒的保護(hù)性因素[35]。高萬紅[36]的研究發(fā)現(xiàn)青少年抑郁癥患者照顧者的親子關(guān)系與抑郁癥之間存在雙向作用。

3.2 照顧者因素

3.2.1 年齡

郭正軍[35]等的研究則提示主要照料者年齡增加主要照料者抑郁傾向的高危因素。同樣楊瓊花[37]等的研究提示照顧者的年齡越小，其所獲得的支持越多，高齡照顧者負(fù)擔(dān)的壓力往往更大，特別是高齡照顧者的長期照料對(duì)象為患病的子女。這也給出了我們提示，應(yīng)該鼓勵(lì)家庭中較為年輕的人員承擔(dān)長期照料精神疾病患者的主要任務(wù)。

3.2.2 性別

郭正軍、呂睿[8,35]等的研究則提示主要照料者的性別為女性同樣是抑郁傾向的高危因素，可能的原因在于女性心理敏感,承擔(dān)照顧任務(wù)較多，容易出現(xiàn)消極心理。相對(duì)于男性，女性應(yīng)更注重負(fù)面情緒的疏導(dǎo)及干預(yù)。

3.2.3 受教育年限

國內(nèi)有調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)主要照料者的文化程度加深、是主要照料者抑郁傾向的高危因素[35]。而楊瓊花、曾奇佳[37,38]等的研究則顯示照料者的社會(huì)支持程度與其文化水平呈正相關(guān)，照料者的文化水平低，其所獲得的社會(huì)支持差，心理狀況更加糟糕。其原因可能在于文化水平低的照料者對(duì)患者的整個(gè)疾病情況認(rèn)知更加不足，對(duì)日常照料患者的機(jī)制存在較低的正確率，對(duì)各種事件的應(yīng)對(duì)方式欠積極，遇到問題不會(huì)主動(dòng)求助等。

3.2.4 工作情況及職業(yè)

有研究認(rèn)為，照顧者的職業(yè)與其社會(huì)支持程度呈正相關(guān)，其中機(jī)關(guān)企事業(yè)單位人員的社會(huì)支持度更高。職業(yè)對(duì)照顧者心理狀況的影響并不是單一的，這體現(xiàn)了職業(yè)的社會(huì)屬性，它主要是通過影響個(gè)體的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位來間接達(dá)成作用的[37,39]。

3.2.5 護(hù)理負(fù)擔(dān)

國內(nèi)有針對(duì)住院精神疾病患者照顧者的研究發(fā)現(xiàn)其護(hù)理負(fù)擔(dān)和焦慮情緒有關(guān)[33]。還有國外學(xué)者Don BP、Giallo R[40,41]等的一項(xiàng)研究提示，患有產(chǎn)后抑郁癥的產(chǎn)婦期男性配偶發(fā)生PPD的也將大大增加，其中重要的因素即為男性配偶所需負(fù)擔(dān)的高親職壓力、高要求的撫育職能[42]。

3.2.6 應(yīng)對(duì)方式

患者家屬的心理狀況與其應(yīng)對(duì)方式存在復(fù)雜的內(nèi)在聯(lián)系。楊燕、葉姜蘭[43]等有一項(xiàng)使用SCSQ量表對(duì)抑郁癥殘留癥狀患者家屬進(jìn)行的心理健康和應(yīng)對(duì)方式的調(diào)查研究，其研究結(jié)果顯示,抑郁癥殘留癥狀患者家屬的日常困難應(yīng)對(duì)方式趨向消極,SCSQ量表中積極應(yīng)對(duì)評(píng)分較全國常模低(P<0.01)。這提示了家屬需要被給予心理關(guān)愛和應(yīng)對(duì)方式指導(dǎo)干預(yù)。

3.2.7 專業(yè)知識(shí)

烏智俊[22]等的研究提示了由于許多抑郁癥患者照顧者沒有良好的了解精神障礙的渠道，缺乏相關(guān)的疾病知識(shí)，對(duì)病情了解不夠全面，更不懂如何處理或者預(yù)防，在長期照顧患者的過程中處于迷茫的狀態(tài)，總是一次次的受挫，導(dǎo)致照顧者負(fù)面情緒更加明顯[44]。

3.3 家庭因素

3.3.1 家庭經(jīng)濟(jì)收入

在長期日常照料抑郁癥患者的過程中，照顧者不僅承擔(dān)了大量的精神壓力，而且更加直接的則是因患者慢性疾病及社會(huì)損害等原因帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。呂睿等的研究提出了家庭人均月收入≥3000元，為照顧者焦慮的保護(hù)因素[33]。郭正軍[35]等的研究也提示了高人均純收入是照顧者心理健康的保護(hù)因素。楊瓊花[37]等的調(diào)查研究也證實(shí)了這一點(diǎn)。

3.3.2 家庭負(fù)擔(dān)

抑郁癥作為慢性精神類疾病，尤其是重度抑郁癥需要長期的維持和鞏固治療，必然對(duì)家庭造成明顯的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)疾病造成了抑郁癥患者性格改變、社會(huì)功能下降、勞動(dòng)力喪失，加重家庭的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，對(duì)家屬的心理健康及生活質(zhì)量產(chǎn)生不利影響[22]。Zhou Y.[45]等的研究提示了處于急性期的精神障礙照顧者將會(huì)承受更大的家庭負(fù)擔(dān)，出現(xiàn)暴力行為及自殺行為的可能性更大。

3.3.3 家庭功能及結(jié)構(gòu)

崔鶴[14]等的一項(xiàng)關(guān)于青少年抑郁癥的研究提示抑郁癥的發(fā)病原因多與家庭環(huán)境相關(guān)，抑郁癥患者的家庭成員對(duì)社會(huì)、文化及活動(dòng)的興趣低下且參與較少[12]。抑郁癥患者發(fā)病時(shí)的低落情緒使得家屬因擔(dān)心處于精神緊張狀態(tài)，家庭成員間的交流較差，導(dǎo)致家庭功能失調(diào)、家庭親密度及適應(yīng)性差，更多的表達(dá)憤怒情感，約有30%的患者家庭急需治療干預(yù)[46]，其家屬的心理狀況抑郁、焦慮、軀體化問題突出，更易產(chǎn)生負(fù)性情緒[18]，王雯、裴玉娟[47,48]等的研究則顯示對(duì)抑郁癥患者的家庭心理進(jìn)行干預(yù)也改善其心理狀況。

3.4 社會(huì)因素

3.4.1 社會(huì)支持

多項(xiàng)研究提示，患者的支付方式為公費(fèi)或醫(yī)保報(bào)銷為主，為照顧者的焦慮、抑郁等情緒的保護(hù)性因素[33,35,37]。雖然基本的公共衛(wèi)生服務(wù)在一定程度上減少了疾病治療的花銷，但是對(duì)大部分抑郁癥照顧者的經(jīng)濟(jì)支持仍非常有限。

3.4.2 歧視

由于社會(huì)偏見，抑郁癥患者照顧者尤其是一級(jí)親屬在上學(xué)、就業(yè)、婚姻等方面難免受到歧視，產(chǎn)生病恥感，對(duì)照顧者的心理健康造成負(fù)面影響，導(dǎo)致其出現(xiàn)抑郁、焦慮、強(qiáng)迫、眾多軀體化癥狀等表現(xiàn)[22]。

4 總結(jié)與展望

抑郁癥為作為一種慢性精神疾病，有反復(fù)發(fā)作傾向，可致殘，致使患者的社會(huì)功能明顯受損，給家庭及社會(huì)帶來巨大的負(fù)擔(dān)。主要照顧者們則承擔(dān)著照看患者的日常生活的重任，他們長期和患者相處，與患者之間情緒相互影響，且長期處于心理應(yīng)激狀態(tài)，無論是物質(zhì)上還是精神上都承受著巨大的壓力，這種情況下，照顧者們會(huì)出現(xiàn)一系列心理健康問題，如焦慮、抑郁、恐怖、敵對(duì)、強(qiáng)迫、無助、人際關(guān)系敏感等情緒問題；生理機(jī)能下降、軀體疼痛、睡眠障礙等軀體化癥狀；病恥感、自責(zé)等負(fù)性心理。照顧者的心理健康狀況與其年齡、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)收入、家庭功能及結(jié)構(gòu)、社會(huì)支持相關(guān)。因此改善抑郁癥患者照顧者這一群體的心理健康狀況尤為迫切,這不僅關(guān)乎照顧者的心理健康,更關(guān)乎到抑郁癥患者的預(yù)后。由此可見對(duì)抑郁癥患者家屬的心理健康問題進(jìn)行探討具有重大意義。對(duì)抑郁癥患者照顧者的心理狀況應(yīng)進(jìn)行深入的研究,影響因素的研究除了抑郁癥患者及照顧者一般資料之外,還可從照顧者負(fù)擔(dān)、家庭支持系統(tǒng)、社會(huì)支持系統(tǒng)等方面入手,進(jìn)而采取針對(duì)性的措施改善這一群體的整體生活質(zhì)量。制定適合中國國情的干預(yù)措施，使照顧者受益，進(jìn)而可降低抑郁癥復(fù)發(fā)率。照顧者心理健康水平低，家庭功能差，影響照顧質(zhì)量。因此，有必要將照顧者的干預(yù)作為抑郁癥患者治療體系的一部分。對(duì)照顧者心理狀態(tài)的進(jìn)一步研究，可為后續(xù)治療抑郁癥患者及家庭治療方案的選擇提供參考依據(jù)，改善精神障礙患者照顧者的心理健康水平，改善抑郁癥患者的治療依從性、療效、減少復(fù)發(fā)率，減輕社會(huì)疾病負(fù)擔(dān)，為未來防控措施的制定提供參考，帶來更大的社會(huì)效益和經(jīng)濟(jì)效益。