俞 晴 ，徐東娥

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)，浙江 310000；2.浙江省立同德醫(yī)院

近年來，慢性病致死人數(shù)已占全球死亡人數(shù)的73.4%[1]，為社會(huì)帶來了巨大的醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因此有必要對(duì)慢性病進(jìn)行科學(xué)規(guī)范的管理。然而許多慢性病病人存在年齡大、病程長(zhǎng)、多病共存等特點(diǎn)，據(jù)WHO統(tǒng)計(jì)，全球約有3.49億人屬于照顧依賴者[2]，這類病人往往無法獨(dú)立對(duì)疾病進(jìn)行有效管理，很大程度上需要他人從旁協(xié)助。我國(guó)通常由病人的親屬擔(dān)任照顧者，為病人提供無償?shù)恼兆o(hù)，并協(xié)助其進(jìn)行疾病管理和參與醫(yī)療決策[3]。有研究表明，健康信念與健康行為在慢性病管理中具有重要意義，而健康信念的提升與健康行為的有效管理均取決于健康素養(yǎng)水平，因此照顧者的健康素養(yǎng)水平對(duì)病人疾病發(fā)生發(fā)展、預(yù)后以及康復(fù)發(fā)揮著舉足輕重的作用。關(guān)注慢性病照顧者健康素養(yǎng)或可為提高照護(hù)質(zhì)量、延緩病人慢性病發(fā)展提供新視角[4]。

1 照顧者健康素養(yǎng)內(nèi)涵

健康素養(yǎng)概念于1974年由Simonds[5]首次提出。后來美國(guó)國(guó)家醫(yī)學(xué)圖書館（National Library of Medicine，NLM）將健康素養(yǎng)定義為：個(gè)體獲取、理解和處理健康信息或健康服務(wù)，并做出有利于健康相關(guān)決策的能力[6]。WHO同樣對(duì)健康素養(yǎng)的內(nèi)涵進(jìn)行了整合，指出健康素養(yǎng)是促使個(gè)體產(chǎn)生動(dòng)機(jī)和能力去獲得、理解和利用健康信息或服務(wù)的認(rèn)知與社會(huì)技能，并能通過這種認(rèn)知和技能去促進(jìn)、維持健康狀態(tài)[7]。綜合以上概念，照顧者健康素養(yǎng)可以認(rèn)為是：照顧者在護(hù)理病人過程中所產(chǎn)生的健康照護(hù)需求，并在這種需求的刺激下去主動(dòng)獲取、理解和應(yīng)用健康或疾病相關(guān)知識(shí)信息和服務(wù)，協(xié)助或代替病人進(jìn)行相關(guān)醫(yī)療決策，從而延緩病人疾病發(fā)展，促進(jìn)、維持病人的最佳健康狀態(tài)。

2 照顧者健康素養(yǎng)評(píng)估工具

2.1 普適性評(píng)估工具 國(guó)內(nèi)外健康素養(yǎng)的評(píng)估工具種類繁多，根據(jù)研究視角可將其分為公共衛(wèi)生健康素養(yǎng)和臨床醫(yī)療健康素養(yǎng)。國(guó)外研究注重臨床醫(yī)療環(huán)境下的健康素養(yǎng)評(píng)估，已經(jīng)研發(fā)出一系列較為應(yīng)用成熟的研究工具，如成人醫(yī)學(xué)素養(yǎng)快速評(píng)估（Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine,REALM）[8]、成人功能性健康素養(yǎng)測(cè)試（Test of Functional Health Literacy in Adults,TOFHLA）[9]、最新重要體征（The Newest Vital Sign,NVS）[10]等，其中REALM和TOFHLA常常被認(rèn)為是檢驗(yàn)健康素養(yǎng)評(píng)估的金標(biāo)準(zhǔn)。我國(guó)對(duì)健康素養(yǎng)的研究是隨著國(guó)家健康政策的提出而興起的，因此多數(shù)研究著眼于公共衛(wèi)生視角，以橫斷面調(diào)查方式描述中國(guó)公民健康素養(yǎng)水平現(xiàn)狀為主，最常見的評(píng)估工具有中國(guó)公民健康素養(yǎng)66條[11]、中國(guó)公眾健康素養(yǎng)評(píng)估問卷[12]及城市公眾健康素養(yǎng)快速評(píng)估問卷[13]等。

2.2 特異性評(píng)估工具 隨著對(duì)健康素養(yǎng)研究的深化，國(guó)內(nèi)外逐漸有學(xué)者針對(duì)照顧者人群研發(fā)了特異性評(píng)估工具，以更為客觀、準(zhǔn)確地評(píng)估和描述照顧者健康素養(yǎng)水平。

2.2.1 家長(zhǎng)健康素養(yǎng)量表（Parental Health Literacy Activities Test，PHLAT) 該量表由范德堡大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的Kumar等[14]于2010年研制，用于評(píng)估父母健康素養(yǎng)水平，重點(diǎn)評(píng)價(jià)父母在執(zhí)行照顧嬰幼兒的任務(wù)中能夠運(yùn)用閱讀、書寫和計(jì)算等基本技能完成健康相關(guān)的任務(wù)，內(nèi)容涵蓋營(yíng)養(yǎng)/生長(zhǎng)/發(fā)育、傷害/安全、醫(yī)療/預(yù)防護(hù)理3個(gè)領(lǐng)域，共20個(gè)條目，均為閱讀題，包括嬰幼兒配制混合配方奶粉的方法、母乳喂養(yǎng)方法、嬰幼兒用藥劑量以及閱讀營(yíng)養(yǎng)標(biāo)簽等。該量表的Kuder-Richardson（KR）信度系數(shù)為0.76，具有較好的內(nèi)部一致性，完成該量表大約需要21 min，最終評(píng)分方式以答題正確率形式體現(xiàn)。此外，研究者還研發(fā)出只包含10個(gè)條目的PHLAT縮減版（PHLAT-10），以滿足繁忙臨床環(huán)境下快速評(píng)估的需求。同時(shí)，PHLAT-10被翻譯成西班牙語版本[15]，并在4個(gè)兒科醫(yī)療中心中對(duì)176名嬰幼兒照顧者進(jìn)行研究，跨文化調(diào)試后保留了8個(gè)條目，其KR信度系數(shù)為0.61，與PHLAT-10的相關(guān)系數(shù)為0.97，表明PHLAT在評(píng)估嬰幼兒父母健康素養(yǎng)狀況方面有著良好的適用性。該量表目前尚無中文版，且部分問題不符合我國(guó)文化背景，研究者需根據(jù)實(shí)際情況對(duì)條目?jī)?nèi)容進(jìn)行合理調(diào)適。

2.2.2 癌癥照顧者健康素養(yǎng)量表（Health Literacy of Caregivers Scale-Cancer，HLCS-C） 該量表由Yuen等[16]基于照顧者健康素養(yǎng)概念模型[17]，并通過專家咨詢和照顧者訪談研發(fā)，主要用于評(píng)估癌癥照顧者健康素養(yǎng)水平。包括尋求信息的主動(dòng)性和決心、癌癥與癌癥管理相關(guān)知識(shí)、醫(yī)療保健者的信息支持、社會(huì)支持、與病人的溝通、對(duì)病人的需求與偏好的了解、自我照護(hù)、對(duì)醫(yī)療保健系統(tǒng)的了解、處理健康信息能力以及與醫(yī)療保健者溝通能力10個(gè)維度，共46個(gè)條目，其中前8個(gè)維度采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，“強(qiáng)烈同意”“同意”“不同意”“強(qiáng)烈不同意”分別計(jì)1分、2分、3分、4分；后2個(gè)維度采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“不能做”“很難”“較難”“容易”“很容易”分別計(jì)1分、2分、3分、4分、5分，得分越高說明照顧者健康素養(yǎng)水平越高。量表各維度的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.78～0.92，內(nèi)容效度指數(shù)＞0.78，信效度良好[18]。Wittenberg等[19]利用HLCS-C評(píng)估了不同類型癌癥照顧者健康素養(yǎng)水平差異，證明該量表對(duì)于照顧者具有良好的適用性。該量表?xiàng)l目形成過程嚴(yán)謹(jǐn)，涵蓋內(nèi)容全面，可從客觀和主觀角度分析照顧者健康素養(yǎng)影響因素，進(jìn)一步針對(duì)健康素養(yǎng)水平不同的照顧者提供個(gè)體化的支持與干預(yù)。

2.2.3 4～6歲兒童家長(zhǎng)健康素養(yǎng)量表 該量表由張妍等[20]以健康素養(yǎng)整合模型概念為理論框架編制，分為醫(yī)療服務(wù)、疾病預(yù)防、健康促進(jìn)3個(gè)分量表，每個(gè)分量表包含獲取、理解、評(píng)價(jià)、應(yīng)用4個(gè)維度，共35個(gè)條目。量表總的克朗巴赫數(shù)為0.823，分半系數(shù)為0.834，重測(cè)信度為0.726，通過驗(yàn)證性因子分析顯示量表與健康素養(yǎng)整合模型框架擬合良好，具有良好的信效度。該量表聚焦于4～6歲兒童的體格發(fā)育特點(diǎn)，較為全面地抓住了4～6歲兒童階段家長(zhǎng)應(yīng)具備的素養(yǎng)，因此在適用性方面還有待在大樣本人群中進(jìn)一步驗(yàn)證。

2.2.4 阿爾茨海默病照護(hù)健康素養(yǎng)評(píng)價(jià)指標(biāo)體系該評(píng)估體系由潘沙沙等[21]基于健康素養(yǎng)的定義構(gòu)建，包括知識(shí)、態(tài)度、行為、技能4個(gè)維度，共56個(gè)條目?？傊笜?biāo)體系克朗巴赫系數(shù)為0.818，折半信度為0.881，內(nèi)部一致性較好。該評(píng)估指標(biāo)體系適用于評(píng)價(jià)失智照護(hù)者相關(guān)健康素養(yǎng)，其內(nèi)容基于文獻(xiàn)與專家討論構(gòu)建，因沒有成熟的相關(guān)量表作為參考，所以未來在實(shí)際應(yīng)用中需要進(jìn)一步進(jìn)行調(diào)整和修訂。

3 慢性病照顧者健康素養(yǎng)研究現(xiàn)狀

3.1 照顧者健康素養(yǎng)與照顧者角色負(fù)擔(dān)的關(guān)系 照顧者角色負(fù)擔(dān)是一個(gè)多維度概念，指的是照顧者在為病人提供支持性照護(hù)的過程中所產(chǎn)生的一系列生理和心理上的壓力反應(yīng)[22]。很多研究都證實(shí)了照顧者健康素養(yǎng)與照顧負(fù)擔(dān)具有一定相關(guān)性。Demir[23]在一項(xiàng)探究慢性病照顧者健康素養(yǎng)水平與照顧負(fù)擔(dān)的橫斷面研究中發(fā)現(xiàn)兩者關(guān)系呈負(fù)相關(guān)。吳艷等[24]發(fā)現(xiàn)健康素養(yǎng)水平越高的腦卒中照顧者，越容易獲取腦卒中康復(fù)、照顧的相關(guān)知識(shí)及照顧技能等，也能夠正確地看待腦卒中病人病情以及照護(hù)任務(wù)，從而在照顧負(fù)擔(dān)較小的情況下更快地適應(yīng)照顧者這一角色。原因可能是健康素養(yǎng)較高的照顧者能夠?qū)⒓膊∠嚓P(guān)知識(shí)或健康信息轉(zhuǎn)化為有效的護(hù)理策略，從而減輕了自身照顧負(fù)擔(dān)[25]。反之，健康素養(yǎng)較低、相關(guān)知識(shí)技能不足的照顧者可能會(huì)在照護(hù)過程中感到更大的壓力，同時(shí)也會(huì)出現(xiàn)照護(hù)焦慮情緒[26]。有學(xué)者通過對(duì)腦卒中居家照顧者面對(duì)面深度訪談發(fā)現(xiàn)，其存在專業(yè)知識(shí)和技能不足的問題，如對(duì)輔助器具的使用不當(dāng)、對(duì)留置導(dǎo)管護(hù)理的技巧不足、不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)和滿足病人的醫(yī)療服務(wù)需求等，而這些腦卒中專業(yè)知識(shí)的缺乏使得照顧者既對(duì)病人的不可控結(jié)局產(chǎn)生恐懼,又對(duì)病人日益下降的生活質(zhì)量感到擔(dān)憂，因此承受著巨大的照顧負(fù)擔(dān)[27]。因此，需要更多關(guān)注照顧者健康素養(yǎng)，提高其健康素養(yǎng)水平，從而降低照顧者角色負(fù)擔(dān)，最終達(dá)到提高照護(hù)質(zhì)量的目的。

3.2 照顧者健康素養(yǎng)與病人健康結(jié)局的關(guān)系 隨著全民健康意識(shí)提升，健康素養(yǎng)逐漸被認(rèn)為是維持全民健康最為經(jīng)濟(jì)有效的策略之一[28]。在臨床疾病研究視域下，已有研究證明病人個(gè)人健康素養(yǎng)水平與其疾病結(jié)局有較強(qiáng)的聯(lián)系性，且這種聯(lián)系在慢性病病人中更為顯著[29]。近年來，隨著健康素養(yǎng)的研究越來越精細(xì)化，照顧者健康素養(yǎng)與病人的健康結(jié)局之間也被證明存在一定正相關(guān)關(guān)系[30]。照顧者較低的健康素養(yǎng)水平可能導(dǎo)致一些不良的健康行為和結(jié)果，如Paschal等[31]的一項(xiàng)針對(duì)癲癇患兒父母的調(diào)查顯示，父母的健康素養(yǎng)水平較低會(huì)降低患兒服藥依從性，從而導(dǎo)致其癲癇發(fā)作頻率增加；De Walt等[32]發(fā)現(xiàn)，父母健康素養(yǎng)低的先天性哮喘兒童的急診就診率和住院率更高。也有研究認(rèn)為，健康素養(yǎng)較低的糖尿病和心力衰竭病人更有可能從家庭照顧者處獲得更多與疾病相關(guān)的自我管理支持[33-34]。梁順利等[35]發(fā)現(xiàn)，腦卒中主要照顧者疾病知識(shí)缺乏與病人服藥依從性降低顯著相關(guān)，同時(shí)也是腦卒中復(fù)發(fā)的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。而照顧者具備的良好健康素養(yǎng)是病人獲得更佳的健康結(jié)局的促進(jìn)因素之一，華秀琴等[36]在分析腦梗死照顧者的健康素養(yǎng)與腦梗死病人康復(fù)效果時(shí)發(fā)現(xiàn)兩者關(guān)系呈正相關(guān)。究其原因，一方面可能是因?yàn)榻】邓仞B(yǎng)水平較高的照顧者往往具有更正向的疾病應(yīng)對(duì)方式[36]，而照顧者正向態(tài)度會(huì)對(duì)病人的疾病應(yīng)對(duì)態(tài)度產(chǎn)生潛移默化的積極影響，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心；另一方面，良好的健康素養(yǎng)直接提高了照顧者的照護(hù)技能和護(hù)理質(zhì)量，從而改善病人健康結(jié)局。

3.3 照顧者健康素養(yǎng)影響因素 社會(huì)人口學(xué)因素方面，Gibson等[37]通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)2型糖尿病照顧者年齡較大、受教育水平較低與其健康素養(yǎng)呈負(fù)相關(guān)，而與性別、經(jīng)濟(jì)狀況等無關(guān)。但也有學(xué)者通過文獻(xiàn)回顧認(rèn)為，社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位較低的照顧者由于周圍可利用的醫(yī)療信息或服務(wù)資源較少而呈現(xiàn)出較低的健康素養(yǎng)[38]。這兩者的差異可能是由健康素養(yǎng)評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一所引起。照顧情況因素方面，研究發(fā)現(xiàn)照顧者與病人親密關(guān)系、積極的照護(hù)應(yīng)對(duì)方式與健康素養(yǎng)呈正相關(guān)[36]，通常擁有正向的照護(hù)應(yīng)對(duì)方式的照顧者更傾向于主動(dòng)尋求照護(hù)相關(guān)信息并積極調(diào)整心態(tài)適應(yīng)照顧過程；同時(shí)病人病程越長(zhǎng)，照護(hù)經(jīng)驗(yàn)越豐富，照顧者往往具有更高水平的健康素養(yǎng)[39]，這可能是因?yàn)檎兆o(hù)時(shí)長(zhǎng)的積累使得照顧者所獲取到的疾病相關(guān)知識(shí)增加，在利用醫(yī)療服務(wù)資源時(shí)也更輕車熟路。社會(huì)支持系統(tǒng)也是影響照顧者健康素養(yǎng)的重要因素之一，曹姍姍[40]對(duì)老年高危壓力性損傷病人照顧者的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，照顧者擁有豐富的社會(huì)支持資源，如書籍、傳媒工具、專業(yè)人士的幫助等，其健康素養(yǎng)水平有可能較高。因此，未來研究可通過提高照顧者支持系統(tǒng)水平，如家人、朋友、醫(yī)務(wù)人員等提供的情感、行為支持和信息支持進(jìn)行相關(guān)研究。

3.4 照顧者健康素養(yǎng)干預(yù)研究 國(guó)內(nèi)外關(guān)于照顧者健康素養(yǎng)的干預(yù)研究較少，干預(yù)方式也多集中于教育培訓(xùn)式干預(yù)。來自意大利的一項(xiàng)研究顯示，在癌癥和腦卒中照顧者人群中進(jìn)行健康課程培訓(xùn)后，使其照護(hù)相關(guān)健康素養(yǎng)水平得到提升，從而能更好地協(xié)助應(yīng)對(duì)管理疾病相關(guān)問題的挑戰(zhàn)[41]?？梢缀隱42]以Teach-back健康教育方法對(duì)壓力性損傷風(fēng)險(xiǎn)病人家庭照顧者開展壓力性損傷相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，發(fā)現(xiàn)該指導(dǎo)方法能夠提高照顧者對(duì)壓力性損傷知識(shí)相關(guān)的認(rèn)知與行為，提高照顧者的健康素養(yǎng)，從而有效降低壓力性損傷的發(fā)生率，提高病人生活質(zhì)量。教育培訓(xùn)課程是慢性病照顧者接受正確健康理念、改善健康行為的較為直接的方式之一，有利于提高照顧者的健康素養(yǎng)水平，從而協(xié)助病人進(jìn)行疾病管理，提高照護(hù)質(zhì)量。

4 小結(jié)

全面評(píng)估并提高照顧者健康素養(yǎng)具有重要現(xiàn)實(shí)意義，一方面，從照顧者自身角度出發(fā)，良好的健康素養(yǎng)能使其更從容地適應(yīng)照顧者角色，在一定程度上減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高照護(hù)質(zhì)量；另一方面，對(duì)于慢性病病人而言，照顧者作為病人疾病管理和醫(yī)療決策的協(xié)助者，其健康素養(yǎng)對(duì)改善病人健康結(jié)局、提高生活質(zhì)量具有重要的影響。國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)于照顧者健康素養(yǎng)概念尚未統(tǒng)一，多數(shù)學(xué)者僅將照護(hù)知識(shí)與技能列入健康素養(yǎng)概念范疇內(nèi)，而忽略了照顧者在疾病信息與服務(wù)獲取、與病人溝通、與醫(yī)療衛(wèi)生保健人員溝通層面的能力。此外，科學(xué)評(píng)估照顧者健康素養(yǎng)是有效實(shí)施干預(yù)的重要前提，盡管目前關(guān)于健康素養(yǎng)評(píng)估工具不勝枚舉，但絕大部分并不是以慢性病照顧者這類特定群體研發(fā)的，由于照顧者很多時(shí)候并不是醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的直接服務(wù)對(duì)象，因此，在獲取醫(yī)療信息和服務(wù)時(shí)可能有其獨(dú)特的挑戰(zhàn)和困難。當(dāng)前針對(duì)照顧者健康素養(yǎng)的評(píng)估工具較少且未進(jìn)行大樣本人群的驗(yàn)證，其研究對(duì)象也僅涉及兒童家長(zhǎng)及阿爾茲海默癥照顧者，適用人群具有一定局限性，照顧者相關(guān)評(píng)估工具仍亟待研發(fā)。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)照顧者健康素養(yǎng)研究尚處于起步階段，主要集中于現(xiàn)狀及影響因素方面，干預(yù)研究相對(duì)較少且多為小樣本干預(yù)研究，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照顧者健康素養(yǎng)與照顧負(fù)擔(dān)、病人疾病結(jié)局的中介變量探究，為未來學(xué)者基于循證實(shí)踐構(gòu)建連續(xù)、整體的照顧者健康素養(yǎng)干預(yù)體系提供進(jìn)一步理論支持。