周碧芳，蔡益民，吳賢琳，劉愛蘭，李玉蓮

肝癌是臨床十分普遍的惡性腫瘤。其惡性程度高，病情進(jìn)展快、療效差，病死率高。患者由于治療疾病的需要，要經(jīng)常去醫(yī)院復(fù)查、住院治療等，作為家庭成員的主要照顧者在住院期間不僅需要耗費大量的時間、精力、金錢去照顧患者，同時作為家庭主要成員的照顧者還擔(dān)心患者病情復(fù)發(fā)或是惡化，嚴(yán)重影響照顧者的心理狀態(tài)及心理負(fù)擔(dān)［1-2］。隨著肝癌發(fā)病率及致死率的逐年升高，肝癌照顧者的隊伍不斷擴大，現(xiàn)在對肝癌主要照顧者的研究越來越受到關(guān)注。目前，已經(jīng)越來越多的人開始關(guān)注腫瘤患者照顧者負(fù)擔(dān)水平的研究［3］。本研究旨在了解肝癌行介入治療患者主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的現(xiàn)狀并分析其影響因素，為對肝癌住院患者照顧者開展相關(guān)的干預(yù)提供循證依據(jù)。

1 材料與方法

1.1 研究對象

于2018 年1 至8 月期間，選取在湖南師范大學(xué)第一醫(yī)院住院的行介入治療肝癌患者140 例主要照顧者為研究對象，調(diào)查其負(fù)擔(dān)水平。納入標(biāo)準(zhǔn)如下：①患者為經(jīng)病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)以及影像學(xué)證實為肝癌；②為患者主要家庭照顧者，即照顧患者且照顧時間＞1 個月、承擔(dān)照顧任務(wù)最多、對患者負(fù)有主要責(zé)任的家庭成員； ③主要照顧者年齡20 歲～60 歲，意識清楚，無認(rèn)知障礙，無精神病性障礙，能進(jìn)行有效溝通；④自愿參與，簽署知情同意書。

1.2 研究方法

采取隨機抽樣方法，用自行設(shè)計的患者及主要照顧者一般資料問卷及照顧者負(fù)荷能量表（CBI）調(diào)查140 例肝癌行介入治療患者的主要照顧者。照顧者負(fù)荷量表共有24 項條目，5 個維度。每項條目按照負(fù)荷輕重分為0～4 分，量表總分為0～96 分，得分越高，說明照顧負(fù)荷越重，負(fù)擔(dān)水平越高。按照量表總分劃分照顧負(fù)擔(dān)的嚴(yán)重程度：0～32 分輕度負(fù)擔(dān)水平，33～64 分為中度負(fù)擔(dān)水平，65～96 分為重度負(fù)擔(dān)水平［3］。實施問卷調(diào)查前對2 個問卷分別進(jìn)行信效度檢測，問卷信度（Cronbach"s α 系數(shù)）分別為0.82 及0.90，均大于0.7，顯示調(diào)查問卷穩(wěn)定可靠。與研究顯示CBI 量表折半信度為0.94，各評定指標(biāo)得分和量表總分高度相關(guān)（r=0.70～0.90，P＜0.01）；各項條目得分和量表總分之間均相關(guān)（r=0.38～0.76，P＜0.01）。同質(zhì)性信度系數(shù) Cronbach"s α=0.92。重測信度為0.93，結(jié)果相似，說明CBI 中譯本有較好的信度和效度［4］。

采用SPSS 21.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析，采取雙盲形式錄入數(shù)據(jù)。以CBI 評分為因變量，以患者及照顧者一般資料為自變量進(jìn)行負(fù)擔(dān)水平影響因素的單因素分析，然后對有統(tǒng)計學(xué)意義的因素進(jìn)行l(wèi)ogistic 回歸分析。

2 結(jié)果

本研究共發(fā)放問卷150 份，共收回有效問卷140 份，有效回收率為 93.3 % 。

2.1 一般資料

包括患者一般資料和照顧者一般資料?；颊咭话阗Y料包括人口學(xué)特征、是否介入手術(shù)、手術(shù)次數(shù)、有無遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移、有無疼痛、對疾病的了解程度、經(jīng)濟狀況、社會支持等；照顧者一般資料包括人口學(xué)特征及照顧者與患者之間的關(guān)系、經(jīng)濟狀況、社會支持等。

2.2 患者主要照顧者負(fù)擔(dān)水平現(xiàn)狀

結(jié)果顯示，主要照顧者CBI 量表評分為（65.3±17.5）分，其中 82 位（58.5%）為重度負(fù)擔(dān)，52 位（37.1%）為中度負(fù)擔(dān)，6 位（4.3%）為輕度負(fù)擔(dān)。具體CBI 各維度評分見表1。

表1 肝癌行介入治療主要照顧者CBI 評分分布

2.3 肝癌行介入治療主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的影響因素

2.3.1 單因素分析 以肝癌行介入治療主要照顧者CBI 評分為因變量，以患者、主要照顧者的一般資料為自變量進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示患者因素（疾病是否發(fā)生轉(zhuǎn)移）、照顧者因素（性別、工作狀況、與患者的關(guān)系良好程度、是否能勝任照護(hù)工作、性格特征，教育程度、健康狀況）、經(jīng)濟因素（醫(yī)療費用壓力）與照顧者負(fù)擔(dān)水平評分間差異存在統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。

2.3.2 肝癌行介入治療主要照顧者負(fù)擔(dān)水平影響因素的logistic 回歸分析 以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的9 個指標(biāo)為自變量，以肝癌行介入治療主要照顧者負(fù)擔(dān)水平總分為因變量，進(jìn)行l(wèi)ogistic 回歸分析。肝癌行介入治療主要照顧者負(fù)擔(dān)水平影響因素賦值見表2，結(jié)果見表3。

表2 肝癌行介入治療主要照顧者負(fù)擔(dān)水平變量賦值說明

表3 肝癌行介入治療主要照顧者負(fù)擔(dān)水平影響因素的Logistic 回歸分析

logistic 回歸分析顯示，納入方程的有患者疾病有無轉(zhuǎn)移、照顧者性別、照顧者、患者的關(guān)系良好程度和醫(yī)療費用壓力（P＜0.05），其中患者疾病有無轉(zhuǎn)移、照顧者和患者的關(guān)系良好程度為照顧者負(fù)擔(dān)水平的保護(hù)性因素（OR＜1），OR 值分別為 0.299、0.295；而照顧者性別、醫(yī)療費用壓力為照顧者負(fù)擔(dān)水平的危險性因素（OR＞1），OR 值分別為 3.247，3.786。即患者疾病無轉(zhuǎn)移、照顧者和患者關(guān)系好，照顧者為男性，照顧者負(fù)擔(dān)水平較低。

3 討論

3.1 肝癌行介入治療主要照顧者負(fù)擔(dān)水平情況

本研究結(jié)果顯示，肝癌行介入治療主要照顧者CBI 量表評分為（65.3±17.5）分，負(fù)擔(dān)水平較高。與楊小湜［5］研究我國67.2%癌癥患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)處于中重度水平結(jié)論相近。與郝楠等［6］研究胃癌主要照顧者的照顧負(fù)荷存在一定的普遍性，且多處于高負(fù)荷狀態(tài)結(jié)果一致。其中，CBI 各維度分?jǐn)?shù)由高到低依次是發(fā)展受限性負(fù)荷、身體性負(fù)荷、情感性負(fù)荷、時間依賴性負(fù)荷、社交性負(fù)荷。高負(fù)擔(dān)可能與主要照顧者在承擔(dān)照顧工作時經(jīng)常忽視了自己，減少照顧者的人際交往，容易產(chǎn)生孤獨無助感，而這種感覺給照顧者帶來極大的身體上的勞累和心理上的壓力［7］。高負(fù)擔(dān)可能與照顧者生活規(guī)律打亂，且照顧者情緒狀況、對治療的不確定性、對患者的預(yù)后的悲觀心理等有關(guān)［8-11］。同時針對肝癌行介入治療主要照顧者的負(fù)擔(dān)處于較高的水平，不論是醫(yī)護(hù)人員，還是患者本人，及其他的親戚朋友都應(yīng)給與照顧者多的關(guān)心，及時幫助其解決面臨的問題，盡量解除其后顧之憂，讓其能減輕負(fù)擔(dān)，能夠花更多的精力及時間多陪伴患者，同樣也能增加患者本人的積極的心理，正確的面對疾病、面對治療，對患者、照顧者、醫(yī)護(hù)人員均有利。

3.2 主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的影響因素分析

本研究顯示患者疾病有無轉(zhuǎn)移、 照顧者性別、照顧者、患者的關(guān)系良好程度和醫(yī)療費用壓力為主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的主要影響因素。

3.2.1 患者疾病有無轉(zhuǎn)移 患者有疾病轉(zhuǎn)移會加重照顧者的負(fù)擔(dān)，這與戈曉華等［12］對102 名胃癌術(shù)后患者家庭照顧者的負(fù)荷與患者的疾病病程分期呈正相關(guān)結(jié)果一致［13］。這可能與患者疾病發(fā)生轉(zhuǎn)移后，病情嚴(yán)重，患者易出現(xiàn)疼痛、腹脹、發(fā)熱等不適，而照顧者越會擔(dān)心患者的身體、 擔(dān)心病情的進(jìn)展，照顧者將會要面對更多的照顧問題及心理壓力有關(guān)。相反，患者無疾病的轉(zhuǎn)移，也表示患者病情暫時平穩(wěn)，會給照顧者一種安慰，同時照顧者也會對戰(zhàn)勝疾病更有信心，自然心理負(fù)擔(dān)會減輕。

3.2.2 照顧者性別 在照顧者性別方面，照顧者為女性患者表現(xiàn)出高負(fù)擔(dān)水平。此結(jié)果與對消化道癌癥患者主要照顧者負(fù)擔(dān)研究結(jié)果相似［14-15］，與王毅等［16］對348 名宮頸癌患者照顧者進(jìn)行調(diào)查結(jié)果一致，均顯示照顧者性別是影響疾病家庭負(fù)擔(dān)的主要因素。其原因可能是女性較男性需要承擔(dān)更多的家庭照顧任務(wù)，在兼顧家庭及社會多角色變化中，更容易導(dǎo)致疲憊，力不從心，并要面對疾病所帶來的各方面壓力及消極情緒［17］。也可能與本調(diào)查中，大部分照顧者來至于農(nóng)村，常年在家務(wù)農(nóng)，缺乏與醫(yī)護(hù)人員、 其他患者及家屬溝通及交流的經(jīng)驗與技巧，容易導(dǎo)致其缺乏疾病相關(guān)知識的了解，更擔(dān)心疾病的變化，從而增加其心理負(fù)擔(dān)。

3.2.3 照顧者和患者的關(guān)系良好程度 本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者與患者之間的關(guān)系越好，越能體諒患者的不舒服，在照護(hù)過程中會投入更多的精力和時間，并覺得自己的付出是應(yīng)當(dāng)?shù)?，不會覺得自己有負(fù)擔(dān)。相反，照顧者與患者之間關(guān)系越不好照顧者則會更加容易出現(xiàn)因為照顧工作對患者的不滿，容易出現(xiàn)患者是累贅、負(fù)擔(dān)這種想法。這與湯娟娟等［18］研究結(jié)果：照顧者與患者關(guān)系越親近，感情越好，照顧者越會覺得照顧患者是自己的義務(wù)，更加要關(guān)心照顧好患者，更不會引起負(fù)擔(dān)結(jié)果相似。這與路靜靜等［10］研究結(jié)果一致，患者與照顧者之間親密程度越高，兩者之間家庭的溫暖感、歸屬感越強，對于負(fù)擔(dān)的感受力更加降低類似。

3.2.4 醫(yī)療費用壓力 本研究還發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療費用壓力越大，其主要照顧者的負(fù)擔(dān)壓力越大。這與施梅英等［11］研究發(fā)現(xiàn)相對于醫(yī)保報銷比例高、高收入家庭，在治療費相當(dāng)甚至更低的情況下，低入家庭有更大的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)結(jié)果一致。這可能與介入手術(shù)費用較外科手術(shù)費用貴，同時介入術(shù)后需要1～3 個月定期復(fù)查，同時有部分患者不僅要接受介入治療，還有輔助的一些治療，比方說放化療、其他并發(fā)癥的對癥治療、營養(yǎng)支持治療、生物治療等。

綜上所述，本研究中肝癌行介入治療患者主要照顧者處于中、重度負(fù)擔(dān)水平?；颊呒膊∮袩o轉(zhuǎn)移、照顧者性別、照顧者患者的關(guān)系良好程度和醫(yī)療費用壓力為肝癌行介入治療照顧者負(fù)擔(dān)水平的主要影響因素。醫(yī)護(hù)人員可以采取一系列干預(yù)措施包括死亡教育、認(rèn)知行為教育、協(xié)同護(hù)理、健康教育、壓力疏導(dǎo)與支持等方式來幫助照顧者減輕負(fù)擔(dān)［19］。