賀秋平，劉婷婷，王 葳

鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院／河南省兒童醫(yī)院／鄭州兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，鄭州450018

癲癇是兒童期最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾?。?-2］，是一種大腦異常放電引起的反復(fù)發(fā)作的神經(jīng)功能異常的慢性疾病。癲癇嚴(yán)重威脅并給患兒及其家庭帶來巨大的負(fù)面影響，已成為全球關(guān)注的公眾社會(huì)問題。兒童器官系統(tǒng)發(fā)育不完善，缺乏自我照顧的能力，對(duì)疾病管理的能力缺乏，主要依賴于監(jiān)護(hù)人的管理［3］。有研究［4］顯示，癲癇患兒的照護(hù)者普遍缺乏疾病知識(shí)，疾病管理能力低下。家庭教育是指?jìng)€(gè)人在家庭環(huán)境中接受來自家庭其他成員的教育及影響，當(dāng)患兒病情穩(wěn)定后離開醫(yī)院必將回歸社區(qū)，家庭則是主要的生活場(chǎng)所，疾病的管理依賴于其主要照顧者。家庭教育干預(yù)是以家庭為中心的護(hù)理，強(qiáng)調(diào)家庭在患兒疾病康復(fù)中的作用，鼓勵(lì)患兒、家長參與，與醫(yī)務(wù)人員合作，共同促進(jìn)兒童健康［5］。盡管國內(nèi)外已經(jīng)有涉及家庭教育的研究，但目前針對(duì)兒童的相關(guān)報(bào)道較少。本研究對(duì)鄭州地區(qū)癲癇兒童父母進(jìn)行家庭教育的現(xiàn)狀給予了分析并提出對(duì)策。

1 對(duì)象及方法

1.1 研究對(duì)象

選取2019 年12 月至2020 年5 月鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科收治的114 例癲癇患兒父（母）?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①符合癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)；②均采用抗癲癇藥物治療。患兒排除標(biāo)準(zhǔn)：①處于癲癇持續(xù)狀態(tài)的危重患兒；②合并其他慢性病者；③伴有其他中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病者；④長期使用抗癲癇藥以外的其他藥物；⑤沒有鄭州市戶籍的常住兒童。患兒父母納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡22～45 歲；②意識(shí)清楚，能正確表達(dá)自己的意愿；③患兒父母對(duì)本研究知情同意?；純焊改概懦龢?biāo)準(zhǔn)：①患兒主要照顧者不固定；②不具備書寫能力者；③有嚴(yán)重的精神障礙者。所有患兒父母均簽署了知情同意書，本研究符合《赫爾辛基宣言》要求。

1.2 研究工具

根據(jù)本研究的需要，在參考國內(nèi)外權(quán)威文獻(xiàn)，咨詢專家后制定調(diào)查表，包括一般資料、癲癇相關(guān)知識(shí)和癲癇兒童家庭教育現(xiàn)況。請(qǐng)5 名相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)一步評(píng)估、修訂，選取20 名患兒及其父母進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)后，正式應(yīng)用于本研究。

1.2.1 一般資料調(diào)查表

一般情況包括患兒父母年齡、性別、文化水平、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地及患兒病程。

1.2.2 癲癇相關(guān)知識(shí)調(diào)查表

包括疾病一般知識(shí)（5 項(xiàng)）、用藥護(hù)理（5 項(xiàng)）、安全護(hù)理（2 項(xiàng)）、疾病預(yù)后（2 項(xiàng)）、癲癇發(fā)作的急救處理（3 項(xiàng)）、日常生活注意事項(xiàng)（3 項(xiàng)）等方面，共20個(gè)問題，每題5 分，共計(jì)100 分。得分越高，說明對(duì)癲癇疾病越了解。經(jīng)預(yù)實(shí)驗(yàn)后，測(cè)得Cronbach's α系數(shù)為0.89，效度為0.84。

1.2.3 癲癇兒童家庭教育現(xiàn)況調(diào)查表

參考國內(nèi)外文獻(xiàn)，設(shè)計(jì)該調(diào)查表，共包括4 個(gè)方面：認(rèn)知情況、需求情況、開展內(nèi)容、開展途徑。經(jīng)預(yù)實(shí)驗(yàn)后，測(cè)得Cronbach's α 系數(shù)為0.91，效度為0.86。

1.3 資料收集方法

由經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員發(fā)放調(diào)查表。調(diào)查前向患兒父母說明研究的目的與要求，征得其同意，填寫過程中如有疑問，由調(diào)查員予以解釋，但不帶任何引導(dǎo)性。問卷填寫完畢，由調(diào)查員當(dāng)場(chǎng)檢查，確認(rèn)沒有漏項(xiàng)、無誤后收回。有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

問卷經(jīng)雙人使用Excel 錄入，采用SPSS 21.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）描述，采用t檢驗(yàn)進(jìn)行分析，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)描述，組間比較采用x2檢驗(yàn)，癲癇相關(guān)知識(shí)掌握情況的影響因素，采用多元線性回歸分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 癲癇相關(guān)知識(shí)知曉情況

癲癇患兒父母的相關(guān)知識(shí)平均得分為（55.36±6.56）分。癲癇患兒父母對(duì)日常生活注意事項(xiàng)相關(guān)知識(shí)了解程度相對(duì)較高，知曉率為60.53%，而對(duì)疾病預(yù)后、癲癇發(fā)作的急救處理、用藥護(hù)理這三項(xiàng)知曉程度較低，知曉率分別為30.70%、43.86%、47.37%，見表1。

表1 癲癇相關(guān)知識(shí)知曉率

2.2 對(duì)癲癇兒童家庭教育的認(rèn)知情況（見表2）

表2 對(duì)癲癇兒童家庭教育的認(rèn)知情況（n＝114）

2.3 對(duì)癲癇兒童家庭教育的需求情況（見表3）

表3 希望開展癲癇兒童家庭教育的內(nèi)容及形式（n＝114）

2.4 癲癇相關(guān)知識(shí)的單因素分析

本研究結(jié)果顯示，不同性別、文化水平、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地、患兒病程的癲癇患兒父母相關(guān)知識(shí)得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表4。

表4 癲癇患兒父母相關(guān)知識(shí)的單因素分析

續(xù)表1

2.5 癲癇相關(guān)知識(shí)的多元線性回歸分析

以癲癇相關(guān)知識(shí)得分為因變量，以父母的性別、文化水平、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地、患兒病程為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量賦值方式見表5。結(jié)果顯示，進(jìn)入回歸方程的變量共3 個(gè)，即父母文化水平、居住地、患兒病程，見表6。

表5 自變量賦值表

表6 癲癇相關(guān)知識(shí)的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 癲癇患兒父母對(duì)癲癇家庭教育的認(rèn)知及需求

本研究顯示，癲癇患兒父母對(duì)日常生活注意事項(xiàng)（60.53%）這一知識(shí)點(diǎn)了解程度相對(duì)較高，而對(duì)疾病預(yù)后（30.70%）、癲癇發(fā)作的急救處理（43.86%）、用藥護(hù)理（47.37%）這三項(xiàng)知曉程度較低。由表2可知，癲癇患兒父母對(duì)癲癇家庭教育的認(rèn)知有待提高，癲癇兒童家庭教育缺乏完善的方案、內(nèi)容較少、形式局限，無法滿足患兒及其父母的教育需求，所有癲癇患兒父母都對(duì)家庭教育干預(yù)感興趣，且絕大多數(shù)都愿意主動(dòng)參與進(jìn)去。這一結(jié)果與國內(nèi)趙茜［6］等的研究結(jié)論相似。癲癇患兒父母迫切希望能夠經(jīng)常參加一些有關(guān)癲癇兒童家庭教育的相關(guān)活動(dòng)，期望得到癲癇疾病知識(shí)及用藥指導(dǎo)（78.95%）、飲食指導(dǎo)（73.68%）、心理咨詢及預(yù)防接種（52.63%）等方面的指導(dǎo)。在獲得方式方面，義診（57.89%）和線上互動(dòng)（57.89%）是癲癇患兒父母最接納的方式。由此可見，癲癇患兒父母希望進(jìn)行面對(duì)面交流和即時(shí)互動(dòng)，提高自己的疾病管理能力。有研究表明，對(duì)癲癇了解不足的家庭和兒童有更多的問題，家庭管理水平較低。父母渴望了解醫(yī)生對(duì)孩子的治療方案，包括抗癲癇藥物的作用、副作用、疾病的預(yù)后、癲癇發(fā)作時(shí)的現(xiàn)場(chǎng)處理等。

3.2 癲癇患兒父母相關(guān)知識(shí)的影響因素

本次調(diào)查結(jié)果顯示，不同文化水平、居住地、患兒病程對(duì)癲癇患兒父母相關(guān)知識(shí)的影響具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。文化水平低、家住農(nóng)村、病程短的癲癇相關(guān)知識(shí)得分低，推測(cè)可能原因是：文化程度低的患兒父母可能因自身知識(shí)水平局限，獲取醫(yī)療信息資源和理解能力不足，對(duì)患兒疾病狀況及預(yù)后更加擔(dān)心。農(nóng)村經(jīng)濟(jì)水平較城市低，居民文化程度也相對(duì)較低，農(nóng)村的信息來源、基層衛(wèi)生教育資源更加匱乏。隨著病程的延長，出現(xiàn)并發(fā)癥的概率增加，這使得患兒父母就醫(yī)行為增強(qiáng)，接觸醫(yī)護(hù)人員頻率增高，獲得知識(shí)的機(jī)會(huì)就相應(yīng)增多。對(duì)以上家屬，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更加耐心，盡量使用通俗易懂的語言來講解患兒疾病的相關(guān)知識(shí)及預(yù)后等情況，可分時(shí)段進(jìn)行家庭教育，干預(yù)方式盡量多樣化，包括口頭講解（可使用幻燈片）、互動(dòng)、視頻、繪圖、示范、角色扮演和同伴教育等。干預(yù)后進(jìn)行效果反饋，對(duì)于掌握不牢的部分反復(fù)講解直至其理解。

3.3 開展家庭教育的對(duì)策

探索醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動(dòng)延續(xù)性護(hù)理模式。既往延續(xù)性護(hù)理一般為醫(yī)院-家庭雙聯(lián)動(dòng)模式，存在隨訪率較低、失訪、拒訪等問題［7］，需探索合適的隨訪模式。醫(yī)院定期對(duì)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn)，內(nèi)容包括癲癇疾病知識(shí)、用藥、生活護(hù)理、飲食護(hù)理等，推動(dòng)醫(yī)院-社區(qū)雙聯(lián)動(dòng)。通過平臺(tái)加強(qiáng)與社區(qū)和患兒家屬的交流，使患兒更容易獲取家庭教育服務(wù)。社區(qū)負(fù)責(zé)家庭訪視，面對(duì)面為患兒家屬提供教育咨詢、健康指導(dǎo)等服務(wù)，及時(shí)糾正患兒及家屬不合理的健康行為。家庭訪視過程中進(jìn)行健康宣教，進(jìn)一步強(qiáng)化用藥、生活護(hù)理等健康知識(shí)，家屬遇到問題可隨時(shí)咨詢并得到及時(shí)回復(fù)。疑難問題聯(lián)系醫(yī)師遠(yuǎn)程指導(dǎo)，使患兒足不出戶就能享受同質(zhì)化的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，提高患兒家屬疾病管理能力。患兒家屬通過平臺(tái)了解癲癇兒童家庭教育動(dòng)態(tài)新知，積極與社區(qū)醫(yī)護(hù)人員溝通交流。三元聯(lián)動(dòng)的模式在一定程度上緩解了農(nóng)村地區(qū)看病難、信息資源匱乏的狀況。

充分利用“互聯(lián)網(wǎng)+平臺(tái)”，開展互動(dòng)式健康教育。近年來，“互聯(lián)網(wǎng)+”在醫(yī)療領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用，“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理”應(yīng)運(yùn)而生。為了支持該護(hù)理模式，衛(wèi)生管理部門出臺(tái)了相關(guān)政策，如《關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療健康發(fā)展的意見》《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開展“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”試點(diǎn)工作的通知》等［8］。研究顯示，通過互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行互動(dòng)式健康教育取得了顯著效果，通過微信公眾號(hào)定期推送疾病知識(shí)、用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、心理護(hù)理等家庭教育內(nèi)容，信息量大，內(nèi)容齊全，專業(yè)性強(qiáng)。家庭教育課程以演示文稿、科普文章、語音課程及視頻等為主要形式，具有通俗易懂、圖文并茂等優(yōu)勢(shì)。家屬可根據(jù)其需求及興趣隨時(shí)、反復(fù)、多次查閱，促進(jìn)疾病知識(shí)掌握，提高疾病管理水平。開放在線答疑，有針對(duì)性地指導(dǎo)，有疑問時(shí)可通過平臺(tái)與醫(yī)護(hù)人員互動(dòng)，通過微信平臺(tái)交流，可不受時(shí)間和空間的限制，提高學(xué)習(xí)與溝通效率。對(duì)于部分難治性癲癇患兒可考慮生酮飲食［9］，家屬在準(zhǔn)備食品過程中常需要醫(yī)護(hù)人員的幫助，線上互動(dòng)的形式更為便捷。

綜上所述，癲癇患兒父母對(duì)癲癇兒童家庭教育需求程度較大，癲癇相關(guān)知識(shí)水平不容樂觀，應(yīng)根據(jù)文化程度、居住地、患兒病程等開展個(gè)性化的家庭教育活動(dòng)，滿足不同癲癇患兒父母的需求，以提高其疾病知識(shí)的認(rèn)知水平。