丁若溪，程云飛，鄭曉瑛

北京大學(xué)人口研究所，北京市100871

兒童的精神障礙問(wèn)題正受到越來(lái)越多的關(guān)注[1]。全球有6.7%的5～17 歲兒童患有不同類(lèi)型的精神障礙[2]，我國(guó)四川兒童精神障礙現(xiàn)患率為15.24%[3]，高于全球平均水平。精神障礙對(duì)于兒童的健康、教育以及未來(lái)福祉有著廣泛長(zhǎng)期的影響[4-5]，給社會(huì)和家庭帶來(lái)長(zhǎng)期的沉重負(fù)擔(dān)。一半以上的青年期精神障礙患者在兒童時(shí)期都有過(guò)不同程度的精神障礙[6]，反映出兒童期精神障礙在成年期的持續(xù)影響[7]。

精神殘疾是指各類(lèi)精神障礙持續(xù)1年以上未痊愈，存在認(rèn)知、情感和行為障礙，以致影響日常生活和社會(huì)參與的狀態(tài)[8-9]。兒童期精神殘疾帶來(lái)的影響比兒童期精神障礙帶來(lái)的影響更加深遠(yuǎn)，這也使得精神殘疾兒童在基本生活、醫(yī)療、康復(fù)、教育等方面存在諸多需求。這些需求是否能夠得到滿足也將直接影響后續(xù)的教育、就業(yè)以及融入社會(huì)生活的程度。另外，對(duì)殘疾兒童的早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早康復(fù)是降低殘疾程度的關(guān)鍵[11]。因此，了解精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務(wù)利用現(xiàn)狀，滿足精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務(wù)需求，成為十分重要的議題。

目前關(guān)注國(guó)內(nèi)殘疾兒童康復(fù)服務(wù)與需求的文獻(xiàn)主要集中在智力殘疾兒童[12]和聽(tīng)力障礙兒童[13]。對(duì)兒童精神殘疾進(jìn)行分析的研究主要通過(guò)區(qū)級(jí)的社會(huì)調(diào)查[11]或者醫(yī)院的病例收集[14]，缺乏全國(guó)層面的代表性數(shù)據(jù)的支撐。同時(shí)，現(xiàn)有關(guān)于精神殘疾兒童服務(wù)的研究往往缺乏對(duì)精神殘疾兒童家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的調(diào)查，然而家庭已經(jīng)被證明是殘疾兒童康復(fù)最重要的支持系統(tǒng)，對(duì)殘疾兒童尤其是學(xué)齡前殘疾兒童的身心康復(fù)起至關(guān)重要的作用[15]。

本文利用第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)，引入家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的研究變量，對(duì)我國(guó)精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務(wù)利用與需求進(jìn)行研究，以期為今后精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務(wù)相關(guān)工作的開(kāi)展打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本研究使用的是第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查的原始數(shù)據(jù)(筆者所屬單位參與該調(diào)查的籌備、審核等工作，擁有該調(diào)查數(shù)據(jù)的使用權(quán))。

該調(diào)查從2006 年4 月1 日至5 月31 日在全國(guó)31 個(gè)省、自治區(qū)、直轄市同時(shí)進(jìn)行，采用按常住人口登記的原則，以戶為單位填報(bào)，采取分層、多階段、整群、概率比例的方法，抽取全國(guó)734 個(gè)縣(市、區(qū))2980個(gè)鄉(xiāng)(鎮(zhèn)、街道)5964個(gè)小區(qū)。本文僅分析0～17歲精神殘疾兒童的調(diào)查結(jié)果。全國(guó)共調(diào)查0～17 歲兒童479 422人，其中精神殘疾兒童575人。

1.2 調(diào)查工具和流程

調(diào)查員須提前進(jìn)行嚴(yán)格培訓(xùn)。經(jīng)過(guò)講解、試教、練習(xí)和一致性測(cè)驗(yàn)4 個(gè)階段，合格后方可參加調(diào)查工作。調(diào)查經(jīng)歷嚴(yán)格的摸底、篩查、診斷和復(fù)查階段，對(duì)7 歲以上人群進(jìn)行入戶篩查，6 歲以下人群由兒科專(zhuān)科醫(yī)生進(jìn)行監(jiān)控檢查。根據(jù)篩查結(jié)果，陽(yáng)性篩查對(duì)象采用臨床工具對(duì)彌漫性發(fā)育障礙進(jìn)行診斷，并采用世界衛(wèi)生組織殘疾評(píng)定量表2.0[8]對(duì)精神殘疾進(jìn)行分級(jí)。臨床診斷圍繞兒童特異性的功能失常，包括社會(huì)交往、溝通和局限的重復(fù)行為，診斷的要點(diǎn)在于判斷病前是否有正常發(fā)育期，是否有行為、興趣和活動(dòng)的局限、重復(fù)與刻板，以及是否存在其他一些非特異性問(wèn)題。調(diào)查同時(shí)實(shí)行質(zhì)量驗(yàn)收制度，確保調(diào)查方法和診斷的一致性，驗(yàn)收合格后方可上報(bào)。

1.3 分類(lèi)指標(biāo)的合并與選擇

選取指標(biāo)包括性別、年齡、城鄉(xiāng)、殘疾等級(jí)、父母最高教育程度和家庭收入，對(duì)精神殘疾兒童衛(wèi)生服務(wù)利用與需求進(jìn)行細(xì)致描述。其中，精神殘疾兒童被分為0～6 歲和7～17 歲兩組，一方面此次調(diào)查中0～6 歲和7 歲以上人群有不同篩查方式，另一方面這一分法也常見(jiàn)于現(xiàn)有相關(guān)研究中[16]。城鄉(xiāng)根據(jù)家庭戶常住地劃分為城鎮(zhèn)和農(nóng)村。參照以往研究[17]，兒童精神殘疾致殘?jiān)蚩煞譃槲孱?lèi)：器質(zhì)性精神障礙；精神分裂癥、妄想性障礙、分裂情感性障礙；癲癇；孤獨(dú)癥；其他。父母最高教育程度選取二者中更高的受教育程度，并劃分為文盲、小學(xué)、初中、高中及以上四個(gè)類(lèi)別；家庭收入根據(jù)樣本分布的三分位數(shù)，劃分為低、中、高三類(lèi)。

1.4 衛(wèi)生服務(wù)的需求和利用

本研究主要根據(jù)全國(guó)第二次殘疾人抽樣調(diào)查問(wèn)卷中T6 部分“曾接受何種服務(wù)或扶助”和T7 部分“本人主要需求”對(duì)精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務(wù)的利用和需求進(jìn)行識(shí)別。問(wèn)卷中詢(xún)問(wèn)的服務(wù)與需求的選項(xiàng)包括：醫(yī)療服務(wù)與救助、輔助器具、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)、教育費(fèi)用補(bǔ)助或減免(6 歲以上填報(bào))、職業(yè)教育與培訓(xùn)(12歲以上填報(bào))、就業(yè)安置或扶持(16歲以上填報(bào))、貧困殘疾人救助與扶持、法律援助與服務(wù)、無(wú)障礙設(shè)施、信息無(wú)障礙，以及生活服務(wù)和文化服務(wù)。結(jié)合精神殘疾人群服務(wù)需求特點(diǎn)[18-19]、兒童年齡范圍以及實(shí)際使用和需求人數(shù)，本文選取醫(yī)療服務(wù)與救助、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)和殘疾人救助與扶持三項(xiàng)內(nèi)容進(jìn)行分析。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用Stata 13.0軟件進(jìn)行分析。不同特征精神殘疾兒童的各類(lèi)服務(wù)利用和需求比例之間的比較采用χ2檢驗(yàn)。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 基本情況

0～17 歲精神殘疾兒童為575 人，其中男性345 人(60.00%)；0～6 歲 組137 人(23.83%)；城 鎮(zhèn)123 人(21.39%)；極重度和重度279人(48.52%)；因癲癇致殘145 人，比例最高(25.22%)；父母最高受教育程度為小學(xué)及以下水平229 人(39.8%)；低收入家庭306 人(53.22%)。

精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務(wù)利用率整體偏低(44.35%)，其中醫(yī)療服務(wù)與救助為37.04%，康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)為8.17%，貧困殘疾人救助與扶持為8.87%。

精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務(wù)需求率整體較高(98.26%)。上述三項(xiàng)需求比例分別為83.48%、45.57%、66.96%。

2.2 精神殘疾兒童衛(wèi)生服務(wù)利用率

與7～17 歲兒童比較，0～6 歲兒童利用康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)的比例較高(P＜0.05)，利用貧困殘疾人救助與扶持比例較低(P＜0.05)。城鎮(zhèn)兒童利用醫(yī)療服務(wù)與救助、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)的比例明顯高于農(nóng)村兒童(P＜0.01)。父母最高受教育程度較高、收入較高家庭的兒童利用醫(yī)療服務(wù)與救助、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)的比例更高(P＜0.01)。因器質(zhì)性精神障礙致殘的兒童利用貧困殘疾人救助與扶持比例最高(P＜0.05)。見(jiàn)表1。

2.3 精神殘疾兒童康復(fù)服務(wù)需求率

與7～17 歲兒童比較，0～6 歲兒童康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)需求比例顯著增加(P＜0.001)，對(duì)貧困殘疾人救助與扶持(P＜0.05)的需求比例降低。城鎮(zhèn)兒童康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)的需求比例高于農(nóng)村兒童(P＜0.05)，而貧困殘疾人救助與扶持的需求比例明顯低于農(nóng)村兒童(P＜0.01)。極重度精神殘疾兒童對(duì)于康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)、貧困殘疾人救助與扶持的需求比例顯著高于中、輕度精神殘疾兒童(P＜0.05)。因精神分裂癥、妄想性障礙、分裂情感障礙，癲癇及孤獨(dú)癥致殘的兒童對(duì)于醫(yī)療服務(wù)與救助的需求比例較高(P＜0.001)。父母最高受教育程度在高中及以上的精神殘疾兒童對(duì)于康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)的需求比例最高(P＜0.05)，對(duì)于貧困殘疾人救助與扶持的需求比例最低(P＜0.05)。收入較高家庭的兒童對(duì)于康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)的需求比例高于收入較低家庭的兒童(P＜0.05)，對(duì)于貧困殘疾人救助與扶持的需求比例顯著低于收入較低家庭的兒童(P＜0.05)。見(jiàn)表2。

3 討論

殘疾兒童康復(fù)不僅僅是單個(gè)家庭問(wèn)題，也是突出的公共衛(wèi)生問(wèn)題和社會(huì)問(wèn)題[20]。殘疾兒童病理上的損害會(huì)隨著兒童本身的發(fā)育和成長(zhǎng)而不斷嚴(yán)重和加劇[21]。兒童期是心理生理發(fā)展的重要時(shí)期，是康復(fù)的最佳介入時(shí)期，兒童康復(fù)工作投入小成效大，是根本改善殘疾兒童未來(lái)生活狀況，減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)的永久性搶救工作[22]。對(duì)殘疾兒童的利益和需求予以?xún)?yōu)先考慮，是確保我國(guó)殘疾兒童的生存權(quán)、受保護(hù)權(quán)、發(fā)展權(quán)和參與權(quán)的重要途徑[23]。本文利用第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查這一全國(guó)代表性數(shù)據(jù)對(duì)我國(guó)精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務(wù)利用和需求狀況進(jìn)行研究，并得出下列結(jié)論。

表1 精神殘疾兒童衛(wèi)生服務(wù)利用比較〔n(%)〕

3.1 我國(guó)精神殘疾兒童衛(wèi)生服務(wù)利用和需求水平

我國(guó)精神殘疾兒童衛(wèi)生服務(wù)利用率較低(44.35%)，對(duì)衛(wèi)生服務(wù)的需求很高(98.26%)。從服務(wù)類(lèi)別上看，精神殘疾兒童對(duì)醫(yī)療服務(wù)與救助、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)、貧困殘疾人救助與扶持的利用最多，需求也最多，這與現(xiàn)有研究較為一致[24]，揭示了上述三項(xiàng)服務(wù)對(duì)精神殘疾兒童的重要性。

3.2 我國(guó)精神殘疾兒童衛(wèi)生服務(wù)利用和需求的人口學(xué)特征

男女之間在服務(wù)利用以及需求層面均未表現(xiàn)出顯著性差異。殘疾等級(jí)僅在康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)、貧困殘疾人救助與扶持的需求上體現(xiàn)出差異，殘疾等級(jí)越輕康復(fù)需求越低，這可能是因?yàn)闅埣矁和瘹埣驳燃?jí)越重，生活自理能力較差，給家庭帶來(lái)的精神壓力和心理負(fù)擔(dān)也越重[15]，因此也就對(duì)康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)的需求以及貧困殘疾人救助與扶持更為迫切。城鎮(zhèn)的精神殘疾兒童利用各項(xiàng)服務(wù)的比例都高于農(nóng)村兒童，這可能是因?yàn)槌鞘泻娃r(nóng)村康復(fù)工作發(fā)展不平衡，多數(shù)城區(qū)發(fā)展較快，而一些經(jīng)濟(jì)、文化和基礎(chǔ)設(shè)施比較落后的農(nóng)村、邊遠(yuǎn)地區(qū)，康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)化建設(shè)有待完善，各種資源缺乏合理配置和利用[24]。不同致病原因的兒童在衛(wèi)生服務(wù)的使用上，僅貧困殘疾人救助與扶持有顯著性差異；而在需求端，醫(yī)療服務(wù)與救助、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)有顯著性差異，這些不一樣的特點(diǎn)揭示了我們?cè)跐M足精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務(wù)利用需求時(shí)，應(yīng)該更有針對(duì)性地進(jìn)行幫助。

表2 精神殘疾兒童衛(wèi)生服務(wù)需求比較〔n(%)〕

3.3 家庭社會(huì)環(huán)境與我國(guó)精神殘疾兒童衛(wèi)生服務(wù)利用和需求的關(guān)系

家庭經(jīng)濟(jì)狀況越好的兒童對(duì)于貧困殘疾人救助與扶持的利用以及需求都更少，相反，對(duì)于康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)的利用以及需求都更高。這反映在利用層面，費(fèi)用過(guò)高仍然是殘疾兒童康復(fù)面臨的主要困難[25]；而在需求層面，可能因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)越好的家長(zhǎng)有著更好的康復(fù)意識(shí)[24]。這也反映了進(jìn)一步加強(qiáng)殘疾兒童預(yù)防和早期康復(fù)宣傳的必要性。家庭收入越好的兒童利用醫(yī)療救助與服務(wù)的比例也越高，但是在需求端卻并無(wú)顯著差異，這可能是因?yàn)橄啾绕渌?wù)，殘疾人對(duì)醫(yī)療服務(wù)與救助的需求更為基本，這也反映在數(shù)據(jù)分析中，殘疾人對(duì)醫(yī)療服務(wù)與救助的需求最多。

3.4 政策建議

基于上述發(fā)現(xiàn)，本研究認(rèn)為精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務(wù)利用率應(yīng)進(jìn)一步得到提高，相關(guān)需求也應(yīng)該得到進(jìn)一步滿足。結(jié)合本文數(shù)據(jù)結(jié)果來(lái)看，需要進(jìn)一步整合并合理配置鄉(xiāng)村的衛(wèi)生服務(wù)資源，解決目前城鄉(xiāng)衛(wèi)生服務(wù)工作的不均衡問(wèn)題；進(jìn)一步改善殘疾人家庭經(jīng)濟(jì)狀況，降低殘疾人家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；加大對(duì)殘疾人家庭利用衛(wèi)生服務(wù)的宣傳，構(gòu)建家庭-社會(huì)康復(fù)復(fù)合體系，為精神殘疾兒童營(yíng)造良好的康復(fù)氛圍。尤其值得注意的是，不同特征的精神兒童在衛(wèi)生服務(wù)需求端存在區(qū)別，這意味著我國(guó)衛(wèi)生服務(wù)設(shè)計(jì)和供給，應(yīng)該更有針對(duì)性。大量文獻(xiàn)也證明為殘疾兒童提供定制化服務(wù)的必要性[26]。還有一些研究指出[15]，對(duì)殘疾兒童進(jìn)行醫(yī)療康復(fù)的同時(shí)進(jìn)行健康教育，其效果明顯優(yōu)于單一的醫(yī)療康復(fù)，這反映了做好精神殘疾兒童康復(fù)與教育銜接的必要性，從而為其成年生活打下基礎(chǔ)[27]。但遺憾的是，由于本研究中數(shù)據(jù)僅對(duì)兒童父母的教育程度進(jìn)行調(diào)查，未能對(duì)精神殘疾兒童教育程度與健康知識(shí)儲(chǔ)備狀況進(jìn)行分析。期待未來(lái)有更加深入的研究提升精神殘疾兒童衛(wèi)生服務(wù)的利用，滿足他們的康復(fù)需求。