袁秋宸　郭曉寧

隨著中國(guó)自閉癥群體數(shù)量的不斷增加，此類兒童的現(xiàn)狀與成長(zhǎng)問(wèn)題也成為公眾關(guān)注的焦點(diǎn)。本文以臨沂市自閉癥兒童現(xiàn)狀調(diào)查為例，采用問(wèn)卷調(diào)查法和訪談法，對(duì)臨沂市公眾對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注度現(xiàn)狀以及不同群體對(duì)融合教育的接受度進(jìn)行了調(diào)查和分析，并在此基礎(chǔ)上針對(duì)如何幫助臨沂公眾走出對(duì)自閉癥兒童的認(rèn)知誤區(qū)，引導(dǎo)公眾接納和幫助自閉癥兒童提出切實(shí)可行的建議。

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種由于精神失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為言語(yǔ)障礙，有社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言溝通障礙、興趣狹窄和刻板性、重復(fù)性行為等癥狀。近年來(lái)，自閉癥兒童的出現(xiàn)率呈上升趨勢(shì)。2002年將自閉癥兒童列入殘障兒童的行列。政府一直致力于通過(guò)各種途徑，建立和完善自閉癥兒童的教育體系，但我國(guó)的自閉癥教育還停留在缺乏統(tǒng)一診斷標(biāo)準(zhǔn)、缺乏掌握診斷技術(shù)的專業(yè)人員、缺乏清晰的干預(yù)路徑的“三缺”狀態(tài)。本課題針對(duì)臨沂市公眾對(duì)于自閉癥的認(rèn)知、對(duì)于自閉癥兒童教育的看法以及對(duì)于推行融合教育的態(tài)度進(jìn)行調(diào)查與分析，了解自閉癥兒童的現(xiàn)狀，評(píng)估臨沂市關(guān)于自閉癥知識(shí)的普及與宣傳工作的問(wèn)題與不足，探索推行融合教育的可行性，提出引導(dǎo)公眾接納幫助自閉癥群體的建議，以期為日后政府推行融合教育政策貢獻(xiàn)微薄之力。

研究方法

（一）問(wèn)卷調(diào)查法

1.調(diào)查對(duì)象。采用隨機(jī)抽樣調(diào)查的方法，在臨沂市不同年齡段中，共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷1207份，最終收回有效問(wèn)卷1207份，回收率為100%。在1207位調(diào)查對(duì)象中，20歲以下的占51.12%，20～39歲的占33.39%，40歲及以上的占比15.49%，其中女性占74.32%，男性占25.68%，涵蓋了學(xué)生、工商個(gè)體、公務(wù)員以及會(huì)計(jì)師、教師、律師等專業(yè)人士，還有醫(yī)務(wù)人員、農(nóng)民工、自由職業(yè)和其他人員。

2.調(diào)查工具。問(wèn)卷共包括17項(xiàng)問(wèn)題，其中包括9項(xiàng)單選題，8項(xiàng)多選題。調(diào)查內(nèi)容主要涉及對(duì)自閉癥的認(rèn)知情況，面對(duì)自閉癥兒童時(shí)的態(tài)度，對(duì)于推行融合教育的看法以及對(duì)于改善自閉癥兒童現(xiàn)狀的建議。

（二）訪談法

為了增加本次調(diào)查的科學(xué)性，更加客觀真實(shí)地了解自閉癥兒童家庭的現(xiàn)狀和此類特殊教育行業(yè)的現(xiàn)狀，參考專業(yè)教師以及家長(zhǎng)對(duì)于推行融合教育的真實(shí)看法，彌補(bǔ)問(wèn)卷調(diào)查中的不足，我們走訪了臨沂市的兩家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，對(duì)3位專業(yè)教師和2位家長(zhǎng)進(jìn)行了實(shí)地訪談，以了解他們的真實(shí)情況與需求。

調(diào)查結(jié)果

（一）對(duì)于自閉癥的認(rèn)知情況

在問(wèn)及了解或聽(tīng)說(shuō)自閉癥的途徑時(shí)，半數(shù)以上的調(diào)查對(duì)象都曾通過(guò)新聞廣播、報(bào)刊媒體以及影視作品等方式了解過(guò)自閉癥，約40%的人曾通過(guò)自閉癥慈善機(jī)構(gòu)的宣傳了解過(guò)自閉癥，還有少數(shù)曾通過(guò)自翻資料、醫(yī)院就醫(yī)時(shí)偶然了解以及身邊有自閉癥兒童的方式聽(tīng)說(shuō)或了解過(guò)自閉癥。僅有3.81%表示完全不清楚自閉癥。

在問(wèn)及導(dǎo)致自閉癥的因素時(shí)，有80%左右的人選擇了心理障礙和缺乏家庭關(guān)愛(ài)，有接近六成的認(rèn)為這是一種性格孤僻，有約56%的人認(rèn)為這是一種大腦神經(jīng)系統(tǒng)創(chuàng)傷，有接近一半的人認(rèn)為遺傳基因也會(huì)導(dǎo)致自閉癥。僅有2.49%的人完全不清楚導(dǎo)致自閉癥的因素。關(guān)于自閉癥是否能夠治愈的問(wèn)題，有77.05%的人認(rèn)為自閉癥是可以治愈的，有9.28%認(rèn)為自閉癥不可治愈，其余13.67%選擇了不清楚是否能夠治愈。

自閉癥患者的家庭都會(huì)遇到不同程度的困境。對(duì)臨沂市的兩家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)教師和自閉癥兒童家長(zhǎng)的訪談，也印證了以上結(jié)果。有的家庭為了自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練，不得不夫妻分居，一人帶孩子赴外地做康復(fù)訓(xùn)練，一人留在家里工作維持生活，最后導(dǎo)致家庭破裂。雖然政府為自閉癥患兒家庭提供一定資助，但面對(duì)高額的康復(fù)費(fèi)用，有的家庭不得不放棄治療。

（二）在面對(duì)自閉癥兒童時(shí)的態(tài)度

當(dāng)自閉癥兒童在餐廳有奇怪的行為時(shí)，81.69%的調(diào)查對(duì)象表示自己會(huì)理解并主動(dòng)幫助孩子適應(yīng)環(huán)境，有16.9%的人表示會(huì)裝作沒(méi)看見(jiàn)，僅有1.41%選擇了會(huì)指責(zé)他們的父母并要求他們離開(kāi)。當(dāng)被問(wèn)及是否愿意自己的孩子與自閉癥兒童交往時(shí)，有80.03%的人表示愿意，并且希望自己的孩子能夠?qū)W會(huì)關(guān)愛(ài)自閉癥兒童，有14.91%表示不愿意，但是可以在家長(zhǎng)的陪同下互相說(shuō)話，僅有5.05%表示希望自己的孩子盡量遠(yuǎn)離自閉癥兒童，擔(dān)心會(huì)對(duì)孩子造成不好的影響。

（三）對(duì)于推行融合教育的看法

在被問(wèn)及是否需要為自閉癥兒童開(kāi)設(shè)專門學(xué)習(xí)時(shí)，有50.29%的人認(rèn)為非常必要，46.48%認(rèn)為他們可以和普通孩子一起學(xué)習(xí)，僅有3.23%認(rèn)為這是完全沒(méi)必要的。而對(duì)于融合教育，85.58%的人認(rèn)為，這能夠讓所有人主動(dòng)關(guān)心自閉癥兒童，超過(guò)50%的人認(rèn)為融合教育代表著教育系統(tǒng)的正向改變，有利于自閉癥兒童和同輩建立新的社會(huì)關(guān)系。超過(guò)40%的人認(rèn)為，這能一定程度地降低特殊學(xué)生的教育成本，有利于自閉癥兒童接受高質(zhì)量的普通教育。84.76%的調(diào)查對(duì)象認(rèn)為，融合教育值得大范圍推廣，15.24%認(rèn)為沒(méi)有必要在大范圍內(nèi)推廣。

（四）對(duì)于改善自閉癥兒童現(xiàn)狀的建議

基于臨沂市自閉癥兒童的現(xiàn)狀，80%以上的人建議政府或社會(huì)應(yīng)該設(shè)法提高公眾對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注度，并通過(guò)各種方式的宣傳，為自閉癥兒童募集到更多的慈善幫助。同時(shí)，政府應(yīng)該為自閉癥兒童設(shè)立專項(xiàng)救助資金，發(fā)放補(bǔ)助。70%以上的人認(rèn)為政府還需要設(shè)立或者增加專門的自閉癥兒童救助醫(yī)療機(jī)構(gòu)。半數(shù)以上的人認(rèn)為，政府應(yīng)該提高自閉癥兒童的醫(yī)療報(bào)銷比例，在經(jīng)濟(jì)上給予自閉癥兒童家庭以援助，同時(shí)疏通了解自閉癥信息的渠道，有利于幫助提高公眾對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注度，加深對(duì)自閉癥的了解。同時(shí)，超過(guò)40%的人也認(rèn)為提供自閉癥兒童的商業(yè)保險(xiǎn)也不失為一種幫助他們緩解經(jīng)濟(jì)壓力的好辦法。

結(jié)論與可行性建議

（一）加大自媒體宣傳力度，提高社會(huì)關(guān)注度

問(wèn)卷調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，目前臨沂市公眾對(duì)自閉癥有了基本的了解，但仍存在許多認(rèn)知誤區(qū)。許多人對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)還停留在刻板的孤僻但是有特殊天賦上，認(rèn)為自閉癥可能是由于缺乏家庭關(guān)愛(ài)等后天人為原因?qū)е碌男睦砑膊。强梢赃M(jìn)行治愈的。盡管至今為止，對(duì)自閉癥產(chǎn)生的原因以及解決方法醫(yī)學(xué)界尚未有定論，但醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，自閉癥是一種以遺傳因素為主，遺傳因素和環(huán)境因素相互作用于中樞系統(tǒng)而導(dǎo)致的精神障礙。它不是一種定義明確的疾病，而是一個(gè)復(fù)雜的“系譜障礙”，它對(duì)一個(gè)人的影響貫穿一生。自閉癥兒童的治療方法各種各樣。接受度較高的主要是游戲療法和虛擬現(xiàn)實(shí)治療等。但由于目前對(duì)自閉癥患者的致病原因還沒(méi)有一個(gè)明確的說(shuō)法，所以每種方法既有其可用之處，也會(huì)存在各種各樣的弊端。這一現(xiàn)狀是不為大多數(shù)人所了解的。

在這個(gè)自媒體高度發(fā)達(dá)的時(shí)代，臨沂市政府應(yīng)充分利用網(wǎng)絡(luò)資源和各種多媒體資源，以一種更容易為大眾所接受的方式，對(duì)自閉癥相關(guān)知識(shí)進(jìn)行普及，加大對(duì)每年4月2日“世界自閉癥關(guān)注日”系列主題活動(dòng)的宣傳力度，吸引更多人關(guān)注自閉癥群體，給予他們更多幫助。

（二）擴(kuò)大專業(yè)師資力量，提高特殊教育教師待遇

從訪談的結(jié)果來(lái)看，在自閉癥兒童康復(fù)中心還是存在比較嚴(yán)重的人才缺失問(wèn)題，在職的教師也存在良莠不齊的狀況。待遇低、工作強(qiáng)度大、沒(méi)有成就感是造成師資流失的主要原因。而在問(wèn)卷調(diào)查中，也只有少部分的人表示愿意學(xué)習(xí)特殊教育的相關(guān)專業(yè)，計(jì)劃從事特殊教育行業(yè)。因此擴(kuò)大自閉癥相關(guān)教育的師資力量迫在眉睫。對(duì)此，臨沂市政府可以與當(dāng)?shù)氐淖蚤]癥兒童康復(fù)中心聯(lián)合成立自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練人才培養(yǎng)的專業(yè)院校，或與當(dāng)?shù)卦盒５南嚓P(guān)專業(yè)聯(lián)合培養(yǎng)相關(guān)人才，直接為臨沂市自閉癥兒童康復(fù)中心輸送專業(yè)師資。同時(shí)，完善康復(fù)中心的相關(guān)教育設(shè)施，保證教師的福利待遇，可以通過(guò)發(fā)放獎(jiǎng)金、頒發(fā)榮譽(yù)稱號(hào)等獎(jiǎng)勵(lì)措施，提高教師教學(xué)積極性。

（三）根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行有效的融合教育

國(guó)外很多研究表明融合教育環(huán)境中的自閉癥兒童社交技能有所改善，并與隔離環(huán)境中的自閉癥兒童相比擁有更大的朋友圈。但另一方面，融合教育在實(shí)際推廣的過(guò)程中也遇到了很多困難和挑戰(zhàn)。根據(jù)了解，有的自閉癥兒童在經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的康復(fù)訓(xùn)練后，能夠進(jìn)入普通的幼兒園或者小學(xué)進(jìn)行跟班學(xué)習(xí)，但也會(huì)出現(xiàn)進(jìn)入小學(xué)較高年級(jí)后跟不上學(xué)習(xí)進(jìn)度等狀況。這種情況下，就需要繼續(xù)回到兒童康復(fù)中心學(xué)習(xí)。也有些自閉癥兒童會(huì)出現(xiàn)情緒浮動(dòng)較大，在課堂上胡亂走動(dòng)，甚至隨意打人等現(xiàn)象。家長(zhǎng)和老師應(yīng)根據(jù)兒童的實(shí)際情況選擇最合適的教育方式，如果孩子具有基本的自理能力，能夠聽(tīng)從指令，沒(méi)有其他的行為問(wèn)題，可以選擇進(jìn)入普通班級(jí)進(jìn)行融合教育。針對(duì)自閉癥兒童的特殊需求，教師應(yīng)盡量在課堂中照顧到自閉癥兒童的個(gè)別差異，在學(xué)習(xí)內(nèi)容、學(xué)習(xí)環(huán)境、教學(xué)資源等方面進(jìn)行相應(yīng)的照顧與支持，讓自閉癥兒童在班集體中留得住，坐得下。此外，融合教育中的治療也要考慮到家長(zhǎng)的作用，使家庭教育、學(xué)校教育和社會(huì)教育相融合。

臨沂市政府和社會(huì)對(duì)于自閉癥兒童的關(guān)注度不斷提高。在此，希望社會(huì)能夠多多關(guān)注自閉癥兒童，對(duì)自閉癥兒童的家庭給予力所能及的支持與幫助;希望政府能夠更加重視自閉癥兒童的康復(fù)問(wèn)題，加大財(cái)政投入與扶持力度;希望更多特殊教育工作者能夠投身這一方面的研究，為自閉癥兒童融入社會(huì)提供更好的環(huán)境與方法。改善自閉癥兒童現(xiàn)狀，推行融合教育，還任重而道遠(yuǎn)，需要整個(gè)社會(huì)的支持與幫助。

（作者單位：臨沂大學(xué)外國(guó)語(yǔ)學(xué)院）