王亞麗

朝陽區(qū)豆各莊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心內(nèi)科，北京 100121

1 型糖尿病為青少年常見慢性病，該病在當(dāng)前的控制效果不理想，因社會心理原因、注射治療疼痛等多種因素會導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)上的沉重負(fù)擔(dān)，疾病難以控制，無形中對青少年的生理與心理干擾較大，家庭結(jié)構(gòu)、功能通常會影響血糖控制效果，不利于心理健康[1]。 鑒于此，有必要了解患兒生活質(zhì)量與家庭親密度和適應(yīng)性狀況，家庭適應(yīng)度與親密度良好則代表生活質(zhì)量高， 患兒的病情控制更為有效[2]。 家庭是青少年身心健康的第一環(huán)境與要素， 也是支撐青少年情感的源頭。 家庭親密度越高，適應(yīng)性則越佳，患兒生活質(zhì)量越高。 陪伴教育是運用諸多親子互動教育，為患兒與家屬開展健康教育，在提高患兒治療依從性的基礎(chǔ)上， 強(qiáng)化其與患兒和家屬的溝通，使家庭適應(yīng)性與親密度提高，優(yōu)化患兒生活質(zhì)量。 現(xiàn)對2020 年1—12 月收治的60 例青少年1 型糖尿病患兒的家庭親密度、生活質(zhì)量、適應(yīng)性做好調(diào)查，分析生活質(zhì)量、家庭支撐關(guān)聯(lián)，開展以家庭為中心的醫(yī)療數(shù)據(jù)參考。 現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇青少年1 型糖尿病患兒60 例為研究對象，平均年齡（15.21±3.20）歲；病程1～15 年，平均（4.53±1.20）年；糖化血紅蛋白5.2%～19.5%，平均（9.39±2.31）%。 該研究常模病例共120 例，患兒家庭親密度、生活質(zhì)量評分和心理社會功能之間呈正相關(guān)關(guān)系， 家庭適應(yīng)性與各功能之間同樣呈正相關(guān)關(guān)系。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 兒童生存質(zhì)量測定量表 量表由Varrn1 研發(fā)，我國采用量表，經(jīng)信度、效度驗算，能夠?qū)】祪和c患兒的生活質(zhì)量進(jìn)行測定。 量表包含的項目眾多，生理功能條目有8 個， 情感功能5 個條目， 學(xué)校功能條目5個；4 個維度，條目23 個，信度系數(shù)0.74～0.82。 心理社會功能包括學(xué)校、社會與情感。 PedsQL 4.0 等條目體現(xiàn)1 月以來某事件出現(xiàn)的頻率，不同項目計分按5 個等級執(zhí)行，計分時由0～100 分。生活質(zhì)量、各維度分值0～100分，分值高低與患兒生活質(zhì)量呈正比關(guān)系。

1.2.2 家庭親密度、 適應(yīng)性量表 此量表是常用的家庭功能評估工具，是首次提出按適應(yīng)性、親密度對家庭功能進(jìn)行評價的自評性量表。 數(shù)據(jù)說明量表比較適合于我國應(yīng)用，信度良好。 FACESⅡ囊括分量表2 個，條目30 個，親密度條目16 個、適應(yīng)性條目14 個。 不同條目選項為5 個等級，分值按1～5 分。 是：1 分；偶爾：2 分；有時：3 分；經(jīng)常：4 分；總是：5 分。

1.2.3 調(diào)查方式 用問卷調(diào)查方式，患兒和家屬均同意，發(fā)放試卷前， 先說明填寫問卷的方式， 由患兒獨自完成，若填寫中有不清楚處，可以請教，不過調(diào)查人員不可提示答案，也不可暗示。完成調(diào)查后，將問卷回收。該研究共發(fā)放60 份問卷，回收60 份，回收率100%。

1.3 觀察指標(biāo)

①觀察青少年1 型糖尿病患兒生活質(zhì)量與常模狀況。②觀察青少年1 型糖尿病患兒家庭親密度、適應(yīng)性、常模。 ③觀察患兒血糖控制狀況，測量內(nèi)容包括糖化血紅蛋白（HbA1c）、空腹血糖（FPG）、餐后2 h 血糖（2 hPG）。④觀察青少年1 型糖尿病患兒生活質(zhì)量與家庭親密情況與適應(yīng)情況之間的聯(lián)系。

1.4 統(tǒng)計方法

采用SPSS 20.0 統(tǒng)計學(xué)軟件系統(tǒng)用于分析數(shù)據(jù)，計量資料以（±s）表示，組間差異比較以t 檢驗，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患兒生活質(zhì)量與常模比較

青少年1 型糖尿病患兒各指標(biāo)分值較常模低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。 見表1。

表1 兩組生活質(zhì)量和常模比較[（±s），分]

表1 兩組生活質(zhì)量和常模比較[（±s），分]

對象常模（n=120）糖尿病患兒（n=60）t 值P 值生理功能88.29±11.28 83.47±11.15 3.075 0.001情感功能社會功能學(xué)校功能79.39±17.70 75.04±16.26 1.880 0.030 86.94±15.29 80.61±9.54 4.243＜0.001 82.71±14.54 68.91±11.08 8.419＜0.001心理社會功能 生活質(zhì)量總分82.99±12.69 74.85±9.38 5.823＜0.001 84.94±10.79 77.16±9.14 5.889＜0.001

2.2 患兒家庭親密度、適應(yīng)性與常模對比

青少年1 型糖尿病患兒家庭親密情況與適應(yīng)性比常模低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。 見表2。

表2 青少年1 型糖尿病患兒與常模的家庭親密度、適應(yīng)性[（±s），分]

表2 青少年1 型糖尿病患兒與常模的家庭親密度、適應(yīng)性[（±s），分]

對象親密度 適應(yīng)性常模（n=120）糖尿病患兒（n=60）t 值P 值63.91±8.02 50.51±7.92 10.656＜0.001 50.91±6.19 44.06±6.34 6.887＜0.001

2.3 兩組血糖變化對比

常模與糖尿病患兒的血糖比較， 差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。 見表3。

表3 兩組的血糖控制效果對比（±s）

表3 兩組的血糖控制效果對比（±s）

對象 HbA1c（%） FPG（mmol/L） 2 hPG（mmol/L）常模（n=120）糖尿病患兒（n=60）t 值P 值8.07±1.17 9.87±1.58 8.619＜0.001 5.90±1.50 9.77±1.43 16.571＜0.001 8.81±2.83 12.81±3.02 8.739＜0.001

2.4 患兒生活質(zhì)量與家庭親密度和適應(yīng)性之間的關(guān)系

患兒家庭親密度與生活質(zhì)量評分、 心理社會功能之間是正相關(guān)關(guān)系（P＜0.05）。家庭適應(yīng)性與各功能之間呈正相關(guān)（P＜0.05）。 見表4。

表4 患兒生活質(zhì)量與家庭親密度和適應(yīng)性相關(guān)性（n=60）

3 討論

1 型糖尿病是一類慢性代謝性疾病，疾病的控制機(jī)制比較復(fù)雜，包含飲食干預(yù)、運動干預(yù)、測定干預(yù)，加上患兒使用胰島素終生替代療法， 無形中會影響患兒日常生活。 家屬多擔(dān)心糖尿病對子女升學(xué)與就業(yè)，甚至婚姻與生育受到干擾。 既往家屬與學(xué)生對附近親朋好友隱瞞疾病， 家屬這種看似保護(hù)的行為反而無形中會加重患兒的心理負(fù)擔(dān)。 陪伴教育的產(chǎn)生，不僅能夠提高患兒對疾病的認(rèn)識，患兒與家屬之間的溝通可得以提升，平衡疾病管理，確保正常家庭功能間管理，有效對疾病進(jìn)行控制，改善患兒的生活質(zhì)量。

3.1 青少年1 型糖尿病患兒生活質(zhì)量低下

青少年1 型糖尿病患兒因胰島素缺乏， 需依據(jù)外源性胰島素來代替治療，胰島素注射占比較高，患兒在胰島素的多次注射下血糖會產(chǎn)生波動， 舒適度會受到較大影響。 另外，患兒應(yīng)平衡好運動、飲食和胰島素注射之間的關(guān)系，以免血糖出現(xiàn)較大的波動，會引發(fā)并發(fā)癥，這在無形中會對患兒的生活與學(xué)習(xí)造成影響，生活質(zhì)量會受到干擾[3-4]。 從該研究數(shù)據(jù)中發(fā)現(xiàn)，青少年1 型糖尿病患兒學(xué)校功能維度分值低下， 多數(shù)患兒會在疾病的影響下耽誤功課。

3.2 患兒親密度與適應(yīng)能力低下

家庭是兒童成長的主要場所，能夠取得情感支撐。研究發(fā)現(xiàn)，糖尿病家庭矛盾性、控制性較高，知識性較低，患兒生活質(zhì)量、控制性與家庭知識性是相關(guān)關(guān)系[5-6]。適應(yīng)性為家庭體系由于家庭環(huán)境與家庭發(fā)展過程產(chǎn)生的問題所區(qū)別的變化能力，親密度是家庭成員之間情感上的聯(lián)系與自主性。 由于1 型糖尿病胰島素不足，家長應(yīng)監(jiān)督幫助患兒注射胰島素，對其血糖做好測定，對飲食和血糖控制管理，家長對治療的過度注重，會增加患兒的心理負(fù)擔(dān)[7]。 該研究的研究對象是青少年，兒童在成長過程中受到激素的影響，加上叛逆的影響，不喜歡聽從父母的安排，容易增加糖尿病的治療矛盾，家庭親密度低下。 因生長發(fā)育，胰島素功能弱化，應(yīng)對這個年齡段的患兒胰島素用量做好規(guī)劃，避免血糖的波動。 患兒因為經(jīng)常就醫(yī)， 會影響到學(xué)習(xí)， 還會打亂其工作計劃，給學(xué)生造成過大的精神負(fù)擔(dān)，家庭適應(yīng)性會受到嚴(yán)重的影響。

3.3 患兒生活質(zhì)量與家庭親密度和適應(yīng)性之間的關(guān)系

家庭之間的親密關(guān)系越好，適應(yīng)性越強(qiáng)，越有助于改善患兒的生活質(zhì)量。 研究得出，家屬和患兒經(jīng)商議分?jǐn)偧膊?yīng)責(zé)任，能夠有效改善患兒生理與心理功能，指導(dǎo)患兒自我護(hù)理，優(yōu)化生活質(zhì)量。 部分研究指出，糖尿病相關(guān)家庭矛盾為生活質(zhì)量的預(yù)測因子[8]。 有學(xué)者對患兒家庭矛盾執(zhí)行全面的家庭行為干預(yù)得出， 對血糖的改善極為顯著，家庭環(huán)境也可得到良好的凈化，使其生活質(zhì)量得到良好改善。 還有研究發(fā)現(xiàn)，家庭護(hù)理有助于幫患兒長時間采用胰島素泵治療。 因此，社會與醫(yī)院應(yīng)注重家庭結(jié)構(gòu)，加強(qiáng)家庭成員的交流，以家庭為主，家庭親密度、適應(yīng)性提高，促使患兒身心健康發(fā)展，患兒生活質(zhì)量大大提高，社會適應(yīng)能力增強(qiáng)。

3.4 陪伴教育可增強(qiáng)患兒與家屬溝通

研究表明，1 型糖尿病患兒對正常家庭關(guān)系造成干擾，特別是親密度、適應(yīng)性等。 青少年正處在青春階段雙重敏感期， 因生長發(fā)育激素水平原因， 血糖波動過大，會產(chǎn)生低血糖昏迷等嚴(yán)重狀況，經(jīng)反復(fù)就醫(yī)對治療進(jìn)行調(diào)整，會打亂患兒日常學(xué)習(xí)生活，患兒和家屬會因持續(xù)性心理壓力、精神負(fù)擔(dān)，影響適應(yīng)性[9-10]。

1 型糖尿病患兒因心理處于叛逆期，過分注重同伴認(rèn)同感影響依從性，血糖控制優(yōu)良。 家屬對患兒有較強(qiáng)的控制力，缺乏和患兒的對應(yīng)溝通[11]。 部分家屬由于自身自責(zé)心理對患兒溺愛過度， 患兒的自我管理能力會低下，這些均會對家庭親密度造成影響。

既往研究得出，家庭內(nèi)沖突、家屬控制與青少年依從性、合作性低下有關(guān)，患兒血糖控制不優(yōu)。 還有研究得出，家屬與患兒共同承擔(dān)糖尿病疾病管理對應(yīng)責(zé)任，患兒心理健康發(fā)展迅速，血糖可得到良好的控制，生活質(zhì)量明顯[12]。對青少年1 型糖尿病患兒沖突開展系統(tǒng)家庭行為護(hù)理發(fā)現(xiàn)，為患兒的家庭行為展開干預(yù)，可有效控制患兒的血糖水平，凈化家庭氛圍，優(yōu)化患兒的生活質(zhì)量。 實際教育時發(fā)現(xiàn)，部分家屬對患兒耐心不足，迫切希望患兒病情得到控制，患兒和家屬的矛盾會加深。所以，實際教育時應(yīng)與患兒和家屬加強(qiáng)溝通，共同制訂個性化食譜， 幫助患兒和家屬分享對疾病的認(rèn)識和感受。 實際教育時，應(yīng)對患兒家屬的心理做好調(diào)節(jié)，鼓勵患兒以積極的心態(tài)面對疾病，為患兒傳播正能量，避免由于疾病放棄正常家庭生活， 提高患兒情感和社會功能，改善患兒生活質(zhì)量。

3.5 陪伴教育可提高患兒疾病自我管理能力

家庭是促使青少年成長的重要環(huán)境， 青少年成長時，家屬榜樣難以忽視。 實際教育時，部分患兒家屬自身生活與飲食習(xí)慣存在問題， 如飲食油膩、 缺乏鍛煉等，這類家屬對患兒運動、飲食缺乏管理，說服力不足。實際教育時，家屬與患兒共同履行制訂好運動、飲食方案，落實期間需多對患兒進(jìn)行鼓勵，并做好監(jiān)督，要求家長發(fā)揮榜樣作用， 提高整個家庭對患兒自我管理的配合度[13]。 因此，患兒在患病期間，家屬應(yīng)多加陪伴，適當(dāng)限制患兒與朋友的來往， 這有助于減輕患兒的心理負(fù)擔(dān)，耐心講述注意的問題，囑咐家長測定血糖，科學(xué)對患兒的血糖進(jìn)行控制， 提高患兒對疾病的自我約束力，從根本上保障疾病的好轉(zhuǎn)[14-15]。

綜上所述，1 型糖尿病是一類慢性代謝性疾病，疾病控制難度較大，需從飲食、運動等多層面開展，加上患兒需用胰島素終生醫(yī)治，患兒日常生活會受到影響。另外，家屬因?qū)純焊鞣矫娴膿?dān)憂，如升學(xué)、就業(yè)等，很容易對親朋好友隱瞞病情， 這種看似保護(hù)的行為反而會加重患兒的心理負(fù)擔(dān)。 陪伴教育的產(chǎn)生，不僅可提高患兒與家屬對疾病的認(rèn)知水平， 還可以促使患兒與家屬的有效溝通， 指導(dǎo)患兒與家屬能夠科學(xué)對疾病管理和保障正常家庭功能做好管理，科學(xué)對疾病進(jìn)行控制，提高生活質(zhì)量。