徐文潔，李惠萍

（上海市同濟(jì)大學(xué)附屬肺科醫(yī)院 呼吸科, 上海200433）

特發(fā)性肺纖維化（idiopathic pulmonary fibrosis,IPF）在老年人中常見，發(fā)病隱匿，死亡率較高[1]。研究表明，現(xiàn)階段臨床對(duì)IPF 的治療尚無特效藥物，既往給予細(xì)胞毒類、糖皮質(zhì)激素類藥物治療，基本未能改善預(yù)后，中位生存期約3年；但不同患者個(gè)體生存期存在差異，部分患者超過10年[2]。然而，總體而言，IPF 患者的預(yù)后差，病死率高。因IPF 病程長，多數(shù)患者病情持續(xù)惡化，身體健康狀況逐漸變差，嚴(yán)重情況下，可能導(dǎo)致活動(dòng)能力下降，必須依賴他人的照料[3]。此外，大部分患者經(jīng)濟(jì)能力有限，選擇居家休養(yǎng)，家人的照料對(duì)其而言至關(guān)重要。但研究發(fā)現(xiàn)，IPF 不僅加重患者心理、生理上的痛苦，而且給親屬造成一定照顧負(fù)擔(dān)和壓力[4]。

在照料過程中，家庭照顧者不僅承擔(dān)著眾多護(hù)理任務(wù)，而且要處理經(jīng)濟(jì)壓力、心理憂慮、家庭矛盾等一系列問題，對(duì)身心健康影響非常大。而醫(yī)護(hù)人員通常更關(guān)注患者的病情變化，照料者的感受易被忽視，若這種負(fù)面情緒未能及時(shí)疏導(dǎo)，可能進(jìn)展為焦慮、抑郁，不僅不利于照料者的心理健康，而且對(duì)患者病情改善也無益[5]。因此，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注患者病情的同時(shí)，還需對(duì)其主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、照顧知識(shí)需求情況進(jìn)行調(diào)查，明確照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的影響因素，制定有效的心理引導(dǎo)方案，改善照顧者的身心健康。本研究主要觀察IPF 患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年5月—2019年5月在上海市同濟(jì)大學(xué)附屬肺科醫(yī)院呼吸科就診的IPF 患者及其照顧者80 例作為研究對(duì)象。

1.1.1 IPF 患者男性49 例，女性31 例；年齡48～80 歲，平均（64.59±12.75）歲；婚姻狀況：已婚72 例，喪偶8 例；患者職業(yè)：全職6 例，兼職或半兼職11 例，退休48 例，失業(yè)10 例，其他5 例；患者是否知曉病情：知情12 例，部分知情19 例，完全知情49 例。

1.1.2 主要照顧者男性48 例，女性32 例，年齡24～67 歲，平均（45.53±10.79）歲；與患者的關(guān)系：配偶51 例，子女29 例；文化程度：小學(xué)以下15 例，初中48 例，高中7 例，大學(xué)及以上10 例；婚姻狀況：未婚6 例，已婚74 例；職業(yè)：全職17 例，兼職或半兼職7 例，退休15 例，失業(yè)38 例，其他3 例；自身健康狀況：很好24 例，一般56 例。

1.2 納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)IPF 患者：①符合《特發(fā)性肺纖維化診治循證指南(摘譯本)》[6]關(guān)于IPF 的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②有家屬長期照顧；③無認(rèn)知、意識(shí)障礙，具備基本的表達(dá)與溝通能力；④臨床資料齊全；⑤知情同意。主要照顧者：①主要承擔(dān)醫(yī)療決策、照顧任務(wù)及支付醫(yī)療費(fèi)用；②聽說能力、閱讀能力良好；③意識(shí)、精神狀態(tài)正常；④知情同意。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)IPF 患者：①合并其他肺部病變，如嗜酸細(xì)胞性肺浸潤、慢性過敏性肺炎等；②因藥物、風(fēng)濕免疫性疾病等所致的IPF；③肝、腎、腦等臟器嚴(yán)重受損；④既往有精神病史。主要照顧者：①近期經(jīng)歷過應(yīng)激事件（如親人死亡、與他人爭(zhēng)吵等）；②照顧者身體健康狀況差；③照顧時(shí)間＜3 個(gè)月；④無法獨(dú)立完成各項(xiàng)量表調(diào)查；⑤既往有精神病史。

1.3 方法

1.3.1 評(píng)估方法在照顧者對(duì)患者進(jìn)行3 個(gè)月的照顧后，采用照顧者負(fù)擔(dān)量表評(píng)價(jià)其照顧負(fù)擔(dān)，IPF 照顧者照顧知識(shí)需求問卷評(píng)估其專業(yè)知識(shí)水平。①照顧者負(fù)擔(dān)量表問卷[7]：該量表包括5 個(gè)維度，分別為時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)（5 個(gè)條目）、社交性負(fù)擔(dān)（4 個(gè)條目）、身體性負(fù)擔(dān)（4 個(gè)條目）、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)（5 個(gè)條目）、情感性負(fù)擔(dān)（6 個(gè)條目），共計(jì)24 個(gè)條目，每項(xiàng)計(jì)0～4 分，0 分為從不，4 分為總是，總分0～96 分，分值與照顧負(fù)擔(dān)呈正比。其中0 分為無負(fù)擔(dān)，1～32 分提示輕度負(fù)擔(dān)，33～64 分為中度負(fù)擔(dān)，≥65 分為重度負(fù)擔(dān)。該量表整體Cronbach's α 為0.850。②IPF 照顧者照顧知識(shí)需求問卷：參考文獻(xiàn)[8]并結(jié)合IPF 患者治療及康復(fù)期間可能出現(xiàn)的護(hù)理問題和健康需求自行設(shè)計(jì)問卷。內(nèi)容包括飲食與營養(yǎng)知識(shí)需求（5 個(gè)條目）、藥物指導(dǎo)知識(shí)需求（4 個(gè)條目）、心理與社會(huì)健康知識(shí)需求（5 個(gè)條目）、康復(fù)鍛煉知識(shí)（2 個(gè)條目）、疾病相關(guān)知識(shí)（4 個(gè)條目），共計(jì)20 個(gè)條目。分別如下：患者可食哪些食物？有利于IPF 患者身體健康的食物包括哪些？治療后可食用哪些食物？患者沒食欲時(shí)，如何處理？想發(fā)火時(shí)，如何控制情緒？哪些食物能使患者癥狀減輕？是否需要讓患者了解病情？患者出現(xiàn)負(fù)面情緒后，如何應(yīng)對(duì)？如何使患者保持良好心態(tài)？家里其他人是否能與患者相處良好？藥物的使用方法及不良反應(yīng)包括哪些？藥物的主要作用是什么？如何應(yīng)對(duì)患者用藥后出現(xiàn)的不適癥狀？什么鍛煉方式可緩解癥狀？每日康復(fù)訓(xùn)練時(shí)長多久為宜？IPF 患病原因？目前最佳治療方法是什么？如何判斷患者病情是否加重？如何預(yù)防復(fù)發(fā)？多久復(fù)查1次？每項(xiàng)計(jì)1～5分，1分為完全不需要，5 分為完全需要，總分20～100 分，分值與需求程度呈正比。

1.3.2 分組與資料收集根據(jù)主要照顧者的照顧者負(fù)擔(dān)量表調(diào)查結(jié)果，將其分成輕度負(fù)擔(dān)組、負(fù)擔(dān)加重組（中、重度者），比較兩組主要照顧者的一般資料，包括性別、年齡、與患者關(guān)系、協(xié)助照顧者數(shù)量、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭月收入、照顧者自身健康狀況、宗教信仰、居住地、照顧時(shí)間、患者自理能力及病程。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)分析采用SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)軟件。計(jì)數(shù)資料以率（%）表示，比較用χ2檢驗(yàn)；相關(guān)分析用Pearson法，負(fù)擔(dān)加重的影響因素分析用多因素Logistic 回歸模型，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、知識(shí)需求評(píng)分

80 例主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分為（25.20±11.06）分，各維度評(píng)分如下：時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)（5.23±1.01）分、社交性負(fù)擔(dān)（5.89±2.16）分、身體性負(fù)擔(dān)（4.09±1.12）分、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)（5.45±2.03）分、情感性負(fù)擔(dān)（4.54±1.33）分。照顧者的照顧知識(shí)需求總分為（83.80±10.75）分，各維度評(píng)分如下：飲食與營養(yǎng)知識(shí)需求（21.39±2.41）分、藥物指導(dǎo)知識(shí)需求（16.96±1.02）分、心理與社會(huì)健康知識(shí)需求（20.82±2.11）分、康復(fù)鍛煉知識(shí)（7.34±1.17）分、疾病相關(guān)知識(shí)（17.29±1.02）分。

2.2 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧知識(shí)需求評(píng)分的相關(guān)性

經(jīng)Pearson 線性相關(guān)分析，主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧知識(shí)需求評(píng)分呈正相關(guān)（r=0.733，P=0.000）。見圖1。

圖1 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧知識(shí)需求評(píng)分的線性相關(guān)

2.3 輕度負(fù)擔(dān)組與負(fù)擔(dān)加重組不同因素構(gòu)成比的比較

在80 例主要照顧者中，輕度負(fù)擔(dān)61 例，中、重度負(fù)擔(dān)19 例，將中、重度負(fù)擔(dān)視為負(fù)擔(dān)加重。將照顧者分別納入輕度負(fù)擔(dān)組和負(fù)擔(dān)加重組。兩組的家庭月收入、照顧時(shí)間、患者自理能力、患者病程比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），負(fù)擔(dān)加重組家庭月收入較低、照顧時(shí)間更長、患者自理能力更差、患者病程更長。兩組照顧者性別、年齡、與患者的關(guān)系、協(xié)助照顧者數(shù)量、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、照顧者自身健康狀況、宗教信仰、居住地比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見表1。

表1 輕度負(fù)擔(dān)組與負(fù)擔(dān)加重組不同因素構(gòu)成比的比較 例（%）

2.4 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)加重的Logitic 多因素分析

經(jīng)Logitic 多因素回歸模型對(duì)表2中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量進(jìn)行量化賦值，以家庭收入、照顧時(shí)間等為自變量X，以照顧負(fù)擔(dān)是否加重為因變量Y（見表2）。結(jié)果顯示，家庭月收入≤2 500元[=4.031（95%CI：1.589，10.226）]、照顧時(shí)間≥17 h/d[=2.985（95%CI：1.316，6.771）]、患者完全無法自理[=3.979（95%CI：1.682，9.413）]、患者病程＞3年[=3.096（95%CI：1.496，6.407）]是主要照顧者負(fù)擔(dān)加重的影響因素（見表3）。

表2 量化賦值表

表3 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)加重的多因素Logitic分析參數(shù)

3 討論

IPF 是一種特殊的間質(zhì)性肺病，男性患病率較女性高，發(fā)病年齡主要集中于50～70 歲，且隨著年齡增長，患病風(fēng)險(xiǎn)越高[9]。這類患者病情呈進(jìn)行性發(fā)展，死亡率高。由于IPF 病程長，隨著病情進(jìn)展，患者可能逐漸喪失生活自理能力，需要依賴他人照顧。居家照顧者多為其家人，如子女、配偶、親戚等，這些人既往未接受過護(hù)理培訓(xùn)，且通常為無償照顧，在照顧過程中，可能因經(jīng)驗(yàn)不足、無法承受照顧壓力等問題，導(dǎo)致其出現(xiàn)焦慮、煩躁等情緒[10]。這不僅不利于患者病情恢復(fù)，而且致照顧者產(chǎn)生負(fù)面情緒，威脅其身心健康，影響家庭和諧。因此，醫(yī)護(hù)人員既要注重了解IPF 患者的病情變化，又要對(duì)其照顧者的身心健康進(jìn)行分析，明確其照顧負(fù)擔(dān)與壓力情況，及時(shí)予以心理疏導(dǎo)。

本研究顯示，IPF 患者的主要照顧者存在不同程度照顧負(fù)擔(dān)，且患者均有照顧知識(shí)需求。在本研究中，主要照顧者以配偶、子女居多，照顧負(fù)擔(dān)以輕度負(fù)擔(dān)為主，在這些照顧者中，全職者較少。這側(cè)面提示大多主要照顧者有充足的時(shí)間對(duì)患者進(jìn)行照料，可能在一定程度上減輕了照顧負(fù)擔(dān)，故以輕度負(fù)擔(dān)為主。梁海鑫等[11]也發(fā)現(xiàn)，照顧者的職業(yè)狀態(tài)對(duì)照顧負(fù)擔(dān)有明顯影響，若照顧者工作較忙，則無法全身心投入對(duì)患者的照料，生理、心理負(fù)擔(dān)均較重。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，主要照顧者的負(fù)擔(dān)多體現(xiàn)為社交性、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)。這可能是因照顧者平常需要照顧的事情較多，壓抑了自身負(fù)面情緒，不愿與他人交流，久而久之出現(xiàn)社交方面的問題，且因長時(shí)間居家照顧患者，害怕自身發(fā)展受到限制。在照顧知識(shí)需求方面，照顧者均有需求，且主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與照顧知識(shí)需求評(píng)分呈正相關(guān)，提示照顧負(fù)擔(dān)越重，對(duì)照顧知識(shí)需求越明顯。有研究認(rèn)為，照顧者負(fù)擔(dān)加重及負(fù)面情緒的產(chǎn)生可能導(dǎo)致其照顧能力下降，致照顧知識(shí)需求更強(qiáng)烈，更需要醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)[12]。這為本研究結(jié)論提供了依據(jù)，部分主要照顧者需要面臨和處理的問題較多，包括經(jīng)濟(jì)、就業(yè)、家庭矛盾等多方面的問題，這類照顧者的照顧負(fù)擔(dān)相對(duì)較重，可致其出現(xiàn)抑郁、焦慮等情緒，增加其心理負(fù)擔(dān)。基于此，臨床不僅要關(guān)注IPF 患者病情，還需了解照顧者的情緒。

本研究結(jié)果提示，主要照顧者的照顧需求與多種因素有關(guān)，包括家庭月收入、照顧時(shí)間、患者自理能力及病程。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭月收入是照顧負(fù)擔(dān)加重的影響因素，月收入越低，照顧負(fù)擔(dān)越重，這與既往結(jié)論符合[13]。有研究表明，大部分家庭照顧者的月收入集中在2 500 元左右，家庭收入低，而患者治療費(fèi)用昂貴，部分患者病情發(fā)作后，甚至需要使用醫(yī)療機(jī)器輔助治療，導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重[14]。這在很大程度加重照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，因此醫(yī)護(hù)人員要充分考慮患者的家庭經(jīng)濟(jì)情況，并提出合理化的治療建議，如選擇性價(jià)比高的治療藥物及護(hù)理方式，緩解經(jīng)濟(jì)壓力。本研究結(jié)果表明，照顧時(shí)間是照顧負(fù)擔(dān)加重的影響因素，照顧時(shí)間越長，照顧者的負(fù)擔(dān)越重。李媛秋等[15]發(fā)現(xiàn)，照顧者的照顧時(shí)間延長會(huì)嚴(yán)重干擾照顧者自身的作息安排，降低其生活質(zhì)量。潘丹瑩等[16]的研究也提示，每日照顧患者時(shí)間是照顧者負(fù)擔(dān)水平的影響因素，與本研究結(jié)論相吻合。IPF 患者治療難度大，病情穩(wěn)定性欠佳，照顧者需要耗費(fèi)大量時(shí)間對(duì)其進(jìn)行照料，致休息、娛樂時(shí)間減少，精神長期處于緊繃狀態(tài)，加重身心負(fù)擔(dān)。因此，在日后IPF 患者居家照顧中，家屬可考慮與居住地所在的社區(qū)護(hù)理中心合作，盡量減輕照顧壓力，保證自己的規(guī)律作息。

本研究結(jié)果顯示，患者自理能力是照顧負(fù)擔(dān)加重的影響因素，自理越差，照顧負(fù)擔(dān)越重。有研究發(fā)現(xiàn)，大部分家庭照顧者不能接受長時(shí)間照顧完全喪失生活自理能力的患者，因其容易導(dǎo)致情緒崩潰[17-18]。IPF 患者病程長，隨著病情進(jìn)展，可導(dǎo)致其自理能力下降，尤其在完全喪失自理能力后，家庭照顧者需要承擔(dān)更多的照顧責(zé)任，加重了照顧負(fù)擔(dān)。在本研究中，照顧者以男性居多，其細(xì)心程度、照顧能力可能略低于女性，在面對(duì)完全喪失自理能力的患者時(shí)，照顧難度更大。因此，醫(yī)護(hù)人員需對(duì)照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，更進(jìn)一步予以護(hù)理指導(dǎo)，適度根據(jù)患者及其家屬的需求增加隨訪次數(shù)，便于及時(shí)解答疑問，提升照顧效率。本研究結(jié)果提示，患者病程是照顧負(fù)擔(dān)加重的影響因素，病程越長，照顧負(fù)擔(dān)越重?；颊卟〕淘介L，需要被照顧的時(shí)間越長，嚴(yán)重消磨照顧者的耐心。有學(xué)者指出，照顧時(shí)間達(dá)3～4年后，照顧者的負(fù)擔(dān)加重感更嚴(yán)重，其原因在于照顧者長時(shí)間將大量精力放在患者身上，逐漸放棄自身原本的生活方式，缺乏娛樂、休息時(shí)間，導(dǎo)致心理狀態(tài)越來越差[19]。因此，醫(yī)護(hù)人員需要積極對(duì)照顧者進(jìn)行正向引導(dǎo)，在居家護(hù)理過程中，醫(yī)護(hù)工作者可轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的護(hù)理模式，如引入線上護(hù)理平臺(tái)，與其進(jìn)行線上溝通，及時(shí)了解患者與照顧者的情況，根據(jù)其狀態(tài)調(diào)整護(hù)理方案，緩解照顧壓力。

綜上所述，本研究證實(shí)，IPF 患者均存在照顧負(fù)擔(dān)與照顧知識(shí)需求，照顧負(fù)擔(dān)越重，照顧知識(shí)需求越強(qiáng)烈，其中照顧者照顧負(fù)擔(dān)加重主要受家庭月收入、照顧時(shí)間、患者自理能力及病程的影響，醫(yī)護(hù)人員要引起重視。本研究也有不足，如樣本量較少，且本研究?jī)H分析IPF 患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)情況，未觀察患者轉(zhuǎn)歸狀態(tài)，未來將對(duì)此進(jìn)一步探討。