金琳雅，李 婷，孫鶴宇，李繼光，瞿 平

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，957455390@qq.com)

醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)具備敘事能力，即傾聽(tīng)接受、消化吸收、分析解讀他人的故事和困境并給予回應(yīng)的能力。醫(yī)生運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)方式可以為患者緩解抑郁情緒，幫助其重覓生命的平靜與安寧，引導(dǎo)患者樹(shù)立積極的疾苦觀、醫(yī)療觀[1]。本研究選取神經(jīng)科作為研究視角，應(yīng)用敘事醫(yī)學(xué)識(shí)別患者自我認(rèn)知能力的轉(zhuǎn)變，并嘗試性地將基于敘事醫(yī)學(xué)的醫(yī)患溝通作為干預(yù)手段。

1 患者認(rèn)知能力的內(nèi)涵

患者認(rèn)知能力的改變主要表現(xiàn)在兩個(gè)方面，自我認(rèn)知能力與身份認(rèn)知能力。

1.1 自我認(rèn)知能力

自我認(rèn)知指?jìng)€(gè)人的行為受過(guò)去的生活經(jīng)驗(yàn)與對(duì)未來(lái)的人生目標(biāo)所影響，因此，對(duì)現(xiàn)況的闡釋，每個(gè)人都有屬于他自己的參考框架。Tulving將此自傳式的認(rèn)知(autobiographic knowledge)稱為自我認(rèn)知(autonoetic awareness)[2]。自我認(rèn)知結(jié)合了過(guò)去、現(xiàn)在與可能的未來(lái)，使得個(gè)人的行為有了時(shí)間上的連貫性。以此為基礎(chǔ)，個(gè)人得以依內(nèi)、外提示 (internal and external cues) 及情境線索 (contextual cues) 合宜地在群體中扮演屬于自己的角色(人格特質(zhì))。負(fù)責(zé)此統(tǒng)合功能的腦區(qū)在前額葉[3]。它與邊緣系統(tǒng)(扣帶回、杏仁核、海馬、海馬旁回、entorhinalcortex)、后頂葉、基底核、顳葉、下視丘、與各種知覺(jué)皮質(zhì)等有密切聯(lián)系。它也是視覺(jué)路徑：背徑(dorsal pathway)與腹徑(ventral pathway)的會(huì)合點(diǎn)之一。此統(tǒng)合功能將記憶元素串連成自我認(rèn)知，多數(shù)情況下自我認(rèn)知轉(zhuǎn)變與生理性改變相關(guān)。

1.2 身份認(rèn)知能力

身份認(rèn)知由學(xué)者Kubsch與Wichowski[4]于1992年提出，更傾向于社會(huì)性概念。意指當(dāng)個(gè)人罹患某些疾病而必須成為患者時(shí)，仍希望可以維持某些原本他所保有的角色(例如家長(zhǎng)、工作者)，或是這些角色必須負(fù)擔(dān)的責(zé)任(如家中經(jīng)濟(jì)來(lái)源、照顧者等)，但實(shí)際上生理的殘障以及患者的角色，使他們無(wú)法完全勝任原有角色與責(zé)任的需求，因此就產(chǎn)生了患者與原有健康人角色間的沖突。當(dāng)患者的心理狀態(tài)處于抗拒狀態(tài)，即面臨患者角色沖突時(shí)，會(huì)有許多的負(fù)向生理心理反應(yīng)，包括焦慮、罪惡、無(wú)力、自尊降低、憂郁、食欲改變以及失眠等。除了這些患者的身心不適情形，更重要的是造成醫(yī)療照護(hù)的困難，正處于角色沖突的患者，可能會(huì)抗拒接受醫(yī)療照護(hù)，或是不遵從醫(yī)囑。這些因患者心理因素所導(dǎo)致的抗拒或者不合作行為，不僅增加患者心理的痛苦與生命危險(xiǎn)的概率，同時(shí)也會(huì)增加醫(yī)療資源與社會(huì)成本的支出。

2 基于敘事醫(yī)學(xué)識(shí)別患者認(rèn)知改變

一般傳統(tǒng)手段較難對(duì)患者認(rèn)知能力改變進(jìn)行測(cè)量，筆者通過(guò)半結(jié)構(gòu)化訪談關(guān)注患者敘事，識(shí)別出患者認(rèn)知改變的相關(guān)表現(xiàn)。

2.1 自我同一性受損

一位55歲膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者，他既無(wú)精神病史，也從未對(duì)家庭成員或醫(yī)療團(tuán)隊(duì)表現(xiàn)出攻擊性或虐待性。但在接受治療6個(gè)月后，患者出現(xiàn)了嚴(yán)重的偏執(zhí)，認(rèn)為家人密謀傷害他，指責(zé)醫(yī)務(wù)人員也在與他溝通時(shí)說(shuō)謊。就診期間，患者家屬認(rèn)為患者診斷和治療前后存在巨大差異。本質(zhì)上，患者的自我已經(jīng)發(fā)生了轉(zhuǎn)變，但缺乏洞察力，本人予以否認(rèn)，并拒絕精神治療的建議。

對(duì)于許多患者來(lái)說(shuō)，疾病導(dǎo)致他們作為一個(gè)人的完整感被破壞。許多患者不再具備個(gè)人屬性的能力、技能和角色，這些自我描述的缺失導(dǎo)致一些患者對(duì)受傷后自己是誰(shuí)或已經(jīng)成為誰(shuí)感到非常不確定。一些患者認(rèn)為他們有一個(gè)外部身份，它負(fù)責(zé)呈現(xiàn)給周圍世界的其他人，但它沒(méi)有準(zhǔn)確地展現(xiàn)他們的“真實(shí)”身份。這些外部身份可能會(huì)對(duì)他人不友好，或與自己所感知的“內(nèi)部”身份不一致?；颊邔?duì)在疾病康復(fù)后是否成為一個(gè)新的個(gè)體，或繼續(xù)努力恢復(fù)到疾病前的生活狀態(tài)持不同意見(jiàn)。然而，患者普遍認(rèn)為，在疾病后關(guān)注自我認(rèn)知的發(fā)展是非常重要的，這應(yīng)該由自己的價(jià)值觀和偏好來(lái)決定，而不是由他人，如朋友、家人、臨床專家等來(lái)指導(dǎo)。

自我認(rèn)知的喪失或改變是許多患者痛苦的根源。顯著的抑郁和自殺行為通常與自我認(rèn)知能力的喪失或改變有關(guān)?；颊邞?yīng)學(xué)會(huì)接受自己，對(duì)自己的成就和受傷后的自我發(fā)展感到自豪，重建積極的自我認(rèn)知。

2.2 社會(huì)價(jià)值認(rèn)同感缺失

一位75歲的膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者，術(shù)后4周，因左腿深靜脈血栓栓塞而變得復(fù)雜，限制了她的行走能力?；颊叱霈F(xiàn)有螞蟻和蜘蛛在她身上爬行的感覺(jué)，并出現(xiàn)了幻覺(jué)，認(rèn)為地下室的洪水導(dǎo)致蜘蛛和螞蟻進(jìn)入家中。長(zhǎng)期的幻覺(jué)導(dǎo)致患者拒絕繼續(xù)與朋友交往，改變了與家人交往和照顧家庭的方式，出現(xiàn)了社會(huì)孤立。

除了個(gè)體內(nèi)在的自我意識(shí)，患者的自我認(rèn)知改變還與其他人對(duì)待患者的方式直接相關(guān)，這些人包括配偶、家人、朋友、同事、醫(yī)療服務(wù)專業(yè)人員。這些角色可以加強(qiáng)或削弱患者的自我意識(shí)以及他們?cè)谏鐣?huì)中作為“人”的感知地位，即他們的人格意識(shí)。對(duì)于獨(dú)立的人來(lái)說(shuō)，擁有社會(huì)角色是非常重要的，很大一部分人甚至在患病后為了繼續(xù)實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值，從事定期的無(wú)薪工作，或以其他方式貢獻(xiàn)自己的力量，例如，幫助有需要的朋友或幫助其他接受過(guò)神經(jīng)外科治療的病友，從而尋求自我社會(huì)身份的認(rèn)同。

患病后患者配偶或其他人給予的親密關(guān)系幫助患者在一定程度上恢復(fù)了自我感覺(jué)。所有患者都尋求親密伴侶和家庭成員的交流和接受。工作單位、組織以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)的工作人員以何種方式對(duì)待患者成為影響患者認(rèn)知地位的重要社會(huì)因素。有研究表明，患者在患神經(jīng)性疾病后無(wú)法在工作環(huán)境中取得更大的成就，被護(hù)理人員或健康人群不尊重都可能嚴(yán)重?fù)p害一個(gè)人的社會(huì)意識(shí)。

3 基于敘事醫(yī)學(xué)的醫(yī)患溝通改善患者認(rèn)知的介入路徑

敘事醫(yī)學(xué)與神經(jīng)科學(xué)的結(jié)合研究相對(duì)較少。神經(jīng)科患者通常面臨影響其生活質(zhì)量和基本自我認(rèn)同的雙重挑戰(zhàn)：認(rèn)知技能、記憶力、身體獨(dú)立性、情緒控制和表達(dá)能力。這些威脅可能會(huì)對(duì)患者造成破壞性的影響，隨著疾病的進(jìn)展，治療的副作用可能會(huì)加劇這些威脅。敘事醫(yī)學(xué)能力集中體現(xiàn)為“認(rèn)識(shí)、吸收、解釋并被疾病的故事所感動(dòng)的能力”，這與自我認(rèn)知能力的內(nèi)核相吻合，在神經(jīng)科運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)識(shí)別、評(píng)估及改善患者的自我認(rèn)知能力，是值得探索的實(shí)踐路徑。

3.1 治療方案制定環(huán)節(jié)

神經(jīng)倫理學(xué)是近年來(lái)發(fā)展出的一個(gè)新興學(xué)科，反映了與大腦、神經(jīng)科學(xué)和神經(jīng)技術(shù)有關(guān)的倫理學(xué)問(wèn)題的研究。學(xué)者Glanon在2007年進(jìn)一步將神經(jīng)倫理學(xué)定義為“與大腦或中樞神經(jīng)系統(tǒng)采取不同臨床治療和干預(yù)引起的倫理問(wèn)題有關(guān)的生物倫理學(xué)分支”。接受神經(jīng)外科治療的患者通常會(huì)接受一些臨床干預(yù)，這些干預(yù)會(huì)導(dǎo)致他們大腦結(jié)構(gòu)的變化。對(duì)于特定的位置和疾病類型，臨床醫(yī)生可以在一定程度上預(yù)測(cè)接受或不接受治療會(huì)產(chǎn)生的生理及心理變化。在某些情況下，如低度神經(jīng)膠質(zhì)瘤或腦膜瘤，預(yù)后可能完全根除腫瘤疾病，但這種治療產(chǎn)生的副作用可能使患者出現(xiàn)特定的神經(jīng)精神系統(tǒng)或生理的缺陷，有可能使患者失去自我認(rèn)知能力。而自我認(rèn)知能力允許個(gè)人以有意義的方式與他們的身體和情感環(huán)境進(jìn)行互動(dòng)。在臨床治療前個(gè)體應(yīng)該開(kāi)展與認(rèn)知相關(guān)的溝通以確定什么對(duì)他更有意義。但神經(jīng)外科醫(yī)生在與患者討論治療方案時(shí)，一般不提及患者認(rèn)知的潛在喪失，因?yàn)獒t(yī)生普遍認(rèn)為當(dāng)前溝通的重點(diǎn)是提供可行的治療方案，討論疾病會(huì)帶來(lái)的其他副作用，如癲癇等。

敘事醫(yī)學(xué)的介入幫助醫(yī)生更理解共情的力量，站在患者角度設(shè)身處地體驗(yàn)患者境遇，理解患者情感。諸多研究都表明，共情能力強(qiáng)的醫(yī)生會(huì)傾向于告知神經(jīng)科患者自我認(rèn)知能力受限的可能性[5]。醫(yī)務(wù)工作者在提供治療方案時(shí)全面地向患者披露信息，提供姑息治療方案，幫助患者參與決策，更有利于緩解患者抑郁緊張的不良情緒，獲得更理想的預(yù)后狀態(tài)。這可能是患者為特定治療或醫(yī)療干預(yù)提供知情同意所需的重要信息。我們必須時(shí)刻注意“我們不治療大腦，而是治療一個(gè)完整的人。”

3.2 治療護(hù)理環(huán)節(jié)

敘事醫(yī)學(xué)可能特別有助于神經(jīng)科患者，他們因疾病和治療引起的癥狀難以辨認(rèn)。這些癥狀的影響只能在患者自身的故事背景下被理解和適當(dāng)?shù)亟鉀Q?；颊叩墓适驴赡軙?huì)展開(kāi)，需要在治療過(guò)程中隨著時(shí)間的推移展開(kāi)分享。疾病的進(jìn)展可能會(huì)影響患者的討論和思考能力。在治療過(guò)程中，患者的優(yōu)先事項(xiàng)可能會(huì)發(fā)生變化，討論有助于澄清患者不斷發(fā)展的身份和自我意識(shí)。

患者可能會(huì)出現(xiàn)已被評(píng)估證實(shí)的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中常見(jiàn)的癥狀，例如運(yùn)動(dòng)技能或語(yǔ)言功能的喪失，以及臨床醫(yī)師未定期或評(píng)估不佳的癥狀，例如與幸福感和疾病評(píng)估相關(guān)的自我認(rèn)知感喪失。這些癥狀會(huì)影響患者的自我意識(shí)和生活質(zhì)量，但對(duì)這些癥狀的評(píng)估是復(fù)雜且艱難的。因此，敘事醫(yī)學(xué)可以與治療護(hù)理結(jié)合起來(lái)，引出患者的想法，改善整個(gè)患者的護(hù)理。敘事醫(yī)學(xué)在患者護(hù)理的協(xié)作和跨學(xué)科背景下最為有效，站在患者生活質(zhì)量問(wèn)題和臨床管理的角度，敘事醫(yī)學(xué)能夠幫助治療團(tuán)隊(duì)評(píng)估患者的需求、能力和動(dòng)機(jī)。這在忙碌的神經(jīng)科室很重要，臨床醫(yī)生很少有機(jī)會(huì)“專心傾聽(tīng)”。將敘事醫(yī)學(xué)觀點(diǎn)和問(wèn)題納入患者護(hù)理中，以更全面地了解他們是誰(shuí)、他們想成為誰(shuí)以及他們的身份如何受到神經(jīng)癥狀的影響。這種改進(jìn)可以更好地改善醫(yī)患關(guān)系，提升患者滿意度，在告知治療決策和護(hù)理目標(biāo)的基礎(chǔ)上提高患者的依從性，使治療團(tuán)隊(duì)和患者更為緊密。

3.3 康復(fù)環(huán)節(jié)

域外神經(jīng)科康復(fù)環(huán)節(jié)開(kāi)展敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐已具多樣化，包含寫作敘事、作曲敘事、面對(duì)面溝通敘事、攝影敘事等方式。在康復(fù)環(huán)節(jié)運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)首先可以幫助患者強(qiáng)化自我表達(dá)能力，使得患者更深入地思考生理上的損傷和康復(fù)過(guò)程中的歷程。學(xué)者Baker、Kennelly和Tamplin曾經(jīng)在腦損傷患者中開(kāi)展歌曲敘事方式鼓勵(lì)患者表達(dá)，通過(guò)對(duì)32名患者創(chuàng)作的82首歌曲進(jìn)行主題詞篩選分析，認(rèn)知患者在康復(fù)過(guò)程中經(jīng)歷的寂寞、社交孤立、憤怒等心理，患者普遍感受到失去自由、獨(dú)立性、自我意識(shí)以及信心。通過(guò)不同形式的敘事表達(dá)釋放患者情緒，幫助他們?cè)诳祻?fù)環(huán)節(jié)保持開(kāi)放、樂(lè)觀、釋懷的心理狀態(tài)[6]。

其次，敘事療法可以幫助患者建立溝通小組，擁有相似疾病體驗(yàn)的患者得以相互探討，交流觀點(diǎn)，從眾多治療經(jīng)驗(yàn)中學(xué)習(xí)。學(xué)者Alice Fornari和Adam B. Stein[7]提供了建立敘事醫(yī)學(xué)小組的步驟：①確定參與成員及醫(yī)療主持人員；②醫(yī)護(hù)人員說(shuō)明敘事療法的理論基礎(chǔ)與操作流程，允許患者討論提問(wèn)；③為小組成員介紹敘事醫(yī)學(xué)的良好效用；④為敘事醫(yī)學(xué)小組建立時(shí)間計(jì)劃表；⑤說(shuō)明并確保小組成員遵守保密原則；⑥由小組成員共同推舉敘事醫(yī)學(xué)開(kāi)展形式；⑦限定書寫時(shí)間以確保有足夠時(shí)間去交流探討；⑧選擇一位小組成員逐字分享他的敘事內(nèi)容以完成破冰；⑨主持人針對(duì)特定的主題、挑戰(zhàn)或沖突在成員間展開(kāi)討論；⑩爭(zhēng)取在一場(chǎng)會(huì)議中涉及多個(gè)敘事話題；鼓勵(lì)沒(méi)有分享的患者在全部會(huì)議結(jié)束之后以電子郵件等形式給醫(yī)護(hù)人員分享敘事體驗(yàn)；真誠(chéng)感謝每一位參與的患者，計(jì)劃下一輪會(huì)議。在多次敘事交流中可能會(huì)產(chǎn)生患者中的KOL角色(患者意見(jiàn)領(lǐng)袖)。疾病對(duì)維持一個(gè)連貫的自我是一個(gè)潛在的威脅，患者身體、心靈和日常生活之間的關(guān)系受到巨大影響?；颊叩淖晕艺J(rèn)知能力總是受到疾病發(fā)展、新的治療方法的挑戰(zhàn)，因此，在很多情況下?lián)碛蓄愃萍膊〗?jīng)歷的患者意見(jiàn)領(lǐng)袖對(duì)患者的影響力要遠(yuǎn)勝于醫(yī)生，通過(guò)患者間的不斷交流學(xué)習(xí)，可以改善患者康復(fù)時(shí)的迷茫心境，增強(qiáng)患者的依從性。敘事小組的活動(dòng)有助于促進(jìn)醫(yī)生進(jìn)行職業(yè)反思與自省，加深對(duì)患者的內(nèi)心體驗(yàn)的洞察；同時(shí)也促使患者理解醫(yī)生的付出，重拾對(duì)自我的認(rèn)識(shí)，將和諧醫(yī)患關(guān)系內(nèi)化于敘事醫(yī)學(xué)全程。

目前，在神經(jīng)科臨床環(huán)境中關(guān)于生活質(zhì)量的評(píng)估和測(cè)量有很多，但為神經(jīng)科患者提供臨床評(píng)估工具，從臨床醫(yī)生、患者或患者家屬角度，有效地評(píng)估自我和自我認(rèn)知能力的研究基本處于空白狀態(tài)。因此，我們認(rèn)為評(píng)估神經(jīng)科患者自我和自我認(rèn)知的框架值得重視。為了構(gòu)建相關(guān)框架體系，有必要利用敘事醫(yī)學(xué)的方式與患者及患者家屬溝通，以期清楚地識(shí)別與自我認(rèn)知相關(guān)的重要概念及影響因素[8]。敘事醫(yī)學(xué)作為醫(yī)學(xué)實(shí)踐必須充分認(rèn)識(shí)到敘事的體驗(yàn)性特征并參與到臨床過(guò)程當(dāng)中，才能真正地理解并幫助到患者?；诖丝蚣?，特定的自我或自我認(rèn)知評(píng)估工具可能會(huì)在臨床環(huán)境中得以應(yīng)用。