閆雨蒙，李澤宇， 中山健夫，森臨太郎，劉清泉，李博

自上世紀恩格爾（G.L.Engel）提出“生物-心理-社會”的新醫(yī)學模式[1]概念以來，醫(yī)療過程中人的心理與人和環(huán)境的關系開始被人們重視和研究，疾病與醫(yī)療衛(wèi)生保健的本質被賦予除生物學之外的新意義，患者個體逐步被接納到醫(yī)學體系中來。

循證醫(yī)學認為診療中應將當前最佳證據與醫(yī)生經驗、患者價值觀結合起來[2]。敘事醫(yī)學強調培養(yǎng)臨床醫(yī)生的溝通與敘事能力，促進醫(yī)患雙方的良好交流，并給予其情感與醫(yī)療兩方面的支持[3]。近年來，真實世界研究作為對經典RCT研究缺陷的補充備受矚目，RWS是收集真實臨床、家庭或社區(qū)環(huán)境下不同醫(yī)療手段與治療方案生成的醫(yī)療數(shù)據，并通過數(shù)據分析、挖掘而評價某種治療措施對患者健康真實影響的研究[4]。

1 參與行動研究介紹

1.1 參與行動研究的歷史背景與基本概念參與行動研究來源于行動研究，提出了“行動研究”一詞并構建了相關理念的Lewin是公認的行動研究最早的提倡者之一，這一理念最早始于教育領域的教學實踐探索[5]。1944至1950年間，勒溫等[6]在一項研究中，幫助中小學教師在教學實踐時采取“合作學習策略”：包括設計互動活動、采集資料、獲取反饋資料、反思和改進教學等，實際就是行動研究方法實際應用的雛形。與此同時，科里等[7]在整個學校及學區(qū)開展了整體合作性行動研究，組織了多次全國范圍內的行動研究會議，在他們的積極倡導下，行動研究的應用范圍逐漸擴大。

1960年代，英國學校委員會和“拉菲爾德基金會”聯(lián)合發(fā)起了“人文課程研究”，針對當時英國現(xiàn)代中學人文學科的課程與教學出現(xiàn)問題進行實際探索和課程改革，旨在培養(yǎng)學生的基本的獨立思維能力[8]。此次事件被視作是行動研究的復興，在教育學行動研究方面留下大量實踐經驗和理論文獻[9]。

隨著行動研究深入發(fā)展，不同研究在研究目的、具體技術、實踐主體等方面出現(xiàn)新模式，研究者開始將研究對象納入到研究設計過程中，研究對象的反饋被考慮進理論性分析中：社會性因素和研究對象的主觀視角得到了更多重視，參與式的因素也被實質性納入了行動研究的范疇[10]，參與行動研究的概念隨之提出：通過專業(yè)人員的外部輔助與指導，參與成員用自己的方式來對自身狀況進行判斷和批判性的評估，成員間通過合作討論等形式，最終形成解決方案或自發(fā)參與實現(xiàn)方案的研究方式[11]，發(fā)展至此，參與行動研究的概念已不止是教育學或社會學領域的專有名詞，而成為一種獨立的研究模式--具有平等性、實踐性、科學性的研究模式。

1.2 參與行動研究背后的哲學思辨與反思的力量參與行動研究強調通過研究者與成員的共同合作解決實際問題，但它與當時主流的實證主義研究方法相比難道僅僅是考慮到了“合作”嗎？為什么參與行動研究在社會學領域中受到如此重視？

1970年，巴西教育學家保羅·弗萊雷的《被壓迫者教育學》[12]提出了參與者在參與過程中“反思意識”（也稱批判性意識）的培養(yǎng)有助于獲得解放與自由這一理論。他認為，人與動物的本質區(qū)別是“自我意識”的存在，因此“意識化”是增強主觀能動性重要的一環(huán)。弗萊雷將人的主體意識分為三個層次，批判性意識是意識的最高一級，其特點是對問題的深刻理解、自信心、接受能力以及反對逃避責任[13]，獲得批判性意識的人才是真正意義上的“解放”的、“自由”的人。這一重要理論，使參與行動研究這一學術研究方法被賦予了更多現(xiàn)實意義，并演變?yōu)閰⑴c者可以從中獲益的實踐方式。研究對象通過參與，獲得反思能力（批判性意識），并基于此開始行動、主動改變自身境況。因而這種研究方式尤其適用于那些與參與者自身密切聯(lián)系的社會問題及科學問題的相關研究，例如教育學、社會學、心理學、醫(yī)學等。

1.3 參與行動研究的一般程序與方法勒溫最初將行動研究的一般程序概括為計劃、行動、觀察、反思四步，它不僅是一個線性過程，而是形成螺旋式動態(tài)循環(huán)，通過動態(tài)研究及對行動效果的理性思考，產生新理論或對舊理論進行改進，進而指導具體實踐[14]。此后許多學者對于行動研究的步驟進行了完善和討論，蘇斯曼[15]提出行動研究應該由識別與診斷問題、設定研究目標、執(zhí)行研究行動、專門化學習以及整體評估等多個步驟循環(huán)構成。凱米斯[16]提出的“計劃-行動-觀察-反思-再計劃…”步驟被稱為經典的“凱米斯程序”，在一定意義上概括了行動研究的一般特征，受到普遍認可。隨著參與行動研究在越來越多學科領域的應用，根據不同研究的特點，參與行動研究也有不同的形式，但其核心程序仍是研究者與研究對象共同參與完成：①明確需要被研究的主要問題；②設計研究方案；③采取實際行動，尋找解決方案；④實踐后進行反思，根據具體情況調整方案；⑤收集資料，分析數(shù)據，理論升華。

參與行動研究的步驟即“發(fā)現(xiàn)問題-假說-設計-實施驗證-理論升華”這一程序，其特點在于：①平等性：研究者與參與者屬合作關系，雙方對于研究主題的認識、實踐、反饋和改進同等重要；②實踐性：參與行動研究致力于解決實際問題，且在實踐中解決問題、不斷改進，成果強調可操作性，同時由于參與行動研究實現(xiàn)了研究對象的在場，意味著在研究內容方面它將囊括更多有關具體實施過程、雙方互動過程、反饋與改進等的實踐性報告與數(shù)據；③科學性：研究經過縝密的科學設計、數(shù)據分析，整個方案不斷改進、最終可以解決實際問題、甚至形成理論性成果。參與式行動研究包含了七項基本原則：平等、合作、伙伴關系、賦權、共同學習、能力建設和系統(tǒng)改變[17]。

2 參與行動研究在醫(yī)學領域

2.1 單向性醫(yī)療與實證主義研究方法“理性批判、實驗精神、不信權威”的實證主義精神造就了現(xiàn)代醫(yī)學早期發(fā)展奠基的精神內涵，它追求嚴謹?shù)倪壿?，科學的設計、信服精密的方法和客觀的證據。在這種精神的感染下，臨床醫(yī)學積極與自然科學相結合，生理學、病理學、遺傳學、免疫學、生物化學等醫(yī)學學科飛速發(fā)展，構成了嚴謹、科學、標準化的現(xiàn)代醫(yī)學體系。這一體系在給人類健康事業(yè)帶來變革的同時也緊緊抓住了話語權，演化為一種統(tǒng)治一切的科學權威。醫(yī)學科研成果指導醫(yī)學理論，醫(yī)生遵照權威理論為患者診療，而患者對于現(xiàn)如今這種診療方式只能選擇接受或不接受，因為它是“科學”的。對于科學，普通人必須持毋庸質疑態(tài)度。我們稱這種自上而下、從精英到民眾、數(shù)據至上的醫(yī)療模式為單向性醫(yī)療模式。

2017年，一項基于中國26個省份的220例就醫(yī)患者抽樣調查顯示，影像學重復醫(yī)療檢查發(fā)生率高達41.82%[18]。影像學幫助臨床醫(yī)生診斷疾病，提高了診斷準確率，但影像學濫用現(xiàn)象也提示現(xiàn)代醫(yī)學正走向另一種“科學桎梏”狀態(tài)：實驗數(shù)據變成了權威，醫(yī)患雙方都對檢查結果和指標變化誠惶誠恐，數(shù)據寧多不少。在單向性醫(yī)療模式下，醫(yī)生習慣性按指南共識進行診療，患者則遵照醫(yī)囑，且雙方都認為這是當前最佳的醫(yī)療模式，一旦出現(xiàn)問題，則寄全部希望于新發(fā)明的藥物和技術。與多年前的教育學發(fā)展瓶頸類似，實證主義研究方法下的現(xiàn)代醫(yī)學單向性診療模式恰如曾經的單向灌輸式教育模式：其最大弊端是課堂不能引導學生形成批判性思維，診療不能引導患者形成健康意識（對自身健康狀況的反思能力）。

2.2 互動性醫(yī)療與參與行動研究與單向性醫(yī)療概念相對，互動性醫(yī)療模式強調雙向和互動。雙向是指診療中醫(yī)患雙方的深度參與，患者主動認識疾病和治療過程，雙方積極尋找解決方案；互動是指醫(yī)患之間的交流反饋形式，根據具體情況隨時反思和改進診療方案。其優(yōu)勢在于治療疾病的同時通過互動過程引導培養(yǎng)患者的健康意識。健康意識即是對自身疾病的深刻理解、自信心、對當前健康狀況的接受能力以及反對逃避責任，這種對自身健康狀態(tài)的批判性思維有助于提高患者主觀能動性，且在某些慢性病預防中尤為重要?；有葬t(yī)療借鑒參與行動研究的部分方法，認可患者作為實踐者參與的權利，同時醫(yī)護人員將自己的專業(yè)知識指導患者更好地參與其中，最后在醫(yī)患雙方合作下解決實際醫(yī)療問題、系統(tǒng)收集和保存資料，并進行理論性的分析和總結?；有葬t(yī)療的研究同樣需要科學合理的研究設計，研究方案以及統(tǒng)計計劃。單向性醫(yī)療與互動性醫(yī)療對比見表1。

參與行動研究的平等性、實踐性等有別于實證主義研究方法的特性及其在實踐過程中培養(yǎng)批判性思維的優(yōu)勢使得它在某種程度上契合了醫(yī)療引導患者培養(yǎng)“健康意識”的理念。在醫(yī)學領域如想借鑒參與行動研究的一些思想與方法，其核心精神乃是讓患者參與進來，且不僅是作為“被研究對象”式參與，更應是合作式的深度參與：這為互動性醫(yī)療模式的探索提供了方向，參與行動診療就是互動性醫(yī)療的一種模式。

由于個體間基因組成、個人經歷和生活習慣的巨大差異，即使罹患同一種疾病，其原因和癥狀也可能不同（尤其是慢性疾?。?。從統(tǒng)計學角度來講，即便大樣本研究獲得的結論，也只是“概率”上的肯定[19]。完全地特異性精準醫(yī)療，就目前的醫(yī)療科學技術和社會發(fā)展水平來講暫時無法實現(xiàn)。但通過參與提高患者健康意識的行動在現(xiàn)階段已可進行，一些項目在社區(qū)開展了相關嘗試：珍妮·戴等[20]一項基于老年住院患者護理模式的PAR研究顯示，參與項目的老年人住院期間譫妄癥狀發(fā)生率較低，且患者參與對護理實踐的改進有所助益；賈切洛等[21]在芝加哥南部糖尿病社區(qū)開展的參與行動研究最終提高了人們對糖尿病的認識，促使目標社區(qū)糖尿病死亡率降低；值得注意的是這種社區(qū)模式在一定程度上起到培養(yǎng)患者健康意識的積極作用，但由于在社區(qū)開展相關活動，對社會發(fā)展成熟度的需求較高，同時需較多資金和專業(yè)人員，在不發(fā)達地區(qū)并不容易實現(xiàn)?；颊弑旧頍o疑是最了解自身健康狀況的人，在診療中實現(xiàn)患者深度參與相較社區(qū)模式更易推廣，同時有較強的針對性，這種模式仍需進一步探索。

2.3 參與行動診療模式探索：醫(yī)患共建

2.3.1 中醫(yī)診療思維與醫(yī)患共建模式的誕生作為中國傳統(tǒng)醫(yī)學的重要組成，“養(yǎng)生”理念及其實踐形式在數(shù)千年的傳承中得到充分發(fā)展與完善。相比于通過藥物、針灸等手段對患者進行直接醫(yī)療干預，養(yǎng)生理念希望通過幫助患者確立正確、積極的生活理念、飲食習慣、運動方式、作息規(guī)律，使其在日常生活中借助自身能動性達到去疾療病、培固正氣的目的。

在當今國內中醫(yī)醫(yī)院的診療實踐中，傳統(tǒng)養(yǎng)生理念得到重視，通過開設養(yǎng)生知識講座、傳授八段錦、五禽戲等養(yǎng)生功法、推廣食療配方及代茶飲等健康飲食方案、在接診中密切關注患者不良作息并及時更正等行為，使養(yǎng)生理念真正貫徹到患者行動中，從某種程度上，也完成了由醫(yī)生及患者共同參與的臨床診療實踐架構，是“互動性醫(yī)療”在醫(yī)學領域的良好體現(xiàn)，但一直未受到醫(yī)學界的重視和發(fā)掘。

表1 單向性醫(yī)療與互動性醫(yī)療對比

在中國社區(qū)醫(yī)療服務機構尚不完善的情況下，增強患者對自身疾病認識、并充分引導患者參與到自身療愈這一任務，交由醫(yī)療機構和臨床人員負責開展，具有更切合實際的價值與收效。李博等[22]綜合敘事醫(yī)學和循證醫(yī)學的相關理念，提出醫(yī)患共建診療模式，作為在醫(yī)療機構進行患者深度參與的互動性診療模式的有益嘗試。

2.3.2 醫(yī)患共建模式：探索與展望李博等提出的醫(yī)患共建模式是一種基于敘事醫(yī)學原則的醫(yī)患共同參與的循證病歷系統(tǒng)，該病歷系統(tǒng)支持醫(yī)生和患者雙方共同記錄診療過程，診療中重視患者的觀點并促進其深度參與，在現(xiàn)實環(huán)境中評價醫(yī)療護理過程和療效，基于此對醫(yī)療過程進行反思和改進。醫(yī)生在醫(yī)患共建這一互動性診療模式的研究過程，最終將診療、科學研究、評價、患者教育和醫(yī)療發(fā)展整合為反思性醫(yī)療實踐；患者通過深度參與診療過程，深化對自身疾病的認識，提高健康意識，為醫(yī)療模式打開另一研究視角。在辛玉等[23]針對慢性胃炎患者的醫(yī)患共建模式試驗設計方案中，醫(yī)患共建組除常規(guī)治療外，還設置了①圓桌會議；②更具針對性的健康知識普及；③健康體操的學習和指導；④科普講座；⑤藝術活動；該方案通過提高患者在診療過的參與度，增加醫(yī)患互動學習項目，并對患者的特殊需求做出回應，最終由患者和醫(yī)生共同參與完成醫(yī)患共建平行病歷，后續(xù)研究者將持續(xù)跟進，進行醫(yī)療過程和療效評價，并依據此進行實踐方案的改進和臨床療效評估框架的開發(fā)。

醫(yī)患共建模式的互動性主要體現(xiàn)在：①病歷互動；②實踐互動；③思維互動；④理論與實踐的互動。

在臨床實踐中，這種模式相較傳統(tǒng)單向性診療模式，一方面可以提高患者參與度，幫助培養(yǎng)健康意識；另一方面將患者的觀念、視角與分析思路納入到主動的研究架構之中，促使醫(yī)生發(fā)現(xiàn)和解決許多科學尚未能給出答案的醫(yī)療問題，拓寬研究思路。患者參與不僅是經濟文化發(fā)展后的必然結果，也是現(xiàn)代醫(yī)學更進一步發(fā)展的必然選擇。但參與行動診療模式的發(fā)展同樣面臨挑戰(zhàn)，如何根據患者不同疾病情況和不同認知水平去設計相應的參與方案，進一步培養(yǎng)健康意識；如何對最終效果、治療過程、后續(xù)生活狀態(tài)等事件進行評估等一系列問題有待進一步探索。

3 小結

正如勒溫[24]所說，“僅僅發(fā)表著作的研究是不完整的研究”，醫(yī)學研究的目的也不應局限于發(fā)表論文和提升學術知名度。參與行動式研究在醫(yī)學領域的應用能幫助解決一些實證主義研究方法無法解決或尚未關注的臨床難題，當前狀況下，一項真正填補理論與實踐間空白的研究，將具有更加堅實的意義，而這也正是醫(yī)患共建模式的初衷。醫(yī)治疾病的過程是多元化的，互動性醫(yī)療模式認可患者作為實踐者參與的權利，現(xiàn)場收集真實臨床醫(yī)療數(shù)據和汲取患者反饋，注重科學理論研究與解決臨床實際問題，是醫(yī)學診療發(fā)展的新方向，醫(yī)患共建模式是互動性醫(yī)療的一種實踐方式，是對醫(yī)患雙方具有變革意義的嘗試，通過患者親自參與，進而改進醫(yī)患關系、提高健康意識、促進醫(yī)療健康目標達成和醫(yī)學科學發(fā)展：這一理念與循證醫(yī)學考慮患者價值觀的原則不謀而合，同時也為敘事醫(yī)學的實踐模式提供新思路，期待更多相關研究的出現(xiàn)。