朱俊麗 聶穎 姜志梅 郭嵐敏

【摘要】 目的：分析探究生態(tài)學(xué)視野下孤獨(dú)癥兒童家庭-社會支持體系的構(gòu)建。方法：選取本市孤獨(dú)癥患兒40例及其家庭作為研究對象，于2017年6月參與該研究，研究人員在2018年3月-2019年5月深入到被選家庭進(jìn)行觀察與訪談，收集了有關(guān)其日常生活的質(zhì)性資料。于2019年7月-2020年2月開始實施干預(yù)。比較干預(yù)前后兒童孤獨(dú)癥家長評定量表（ABC）、兒童孤獨(dú)癥評定量表（CARS）以及孤獨(dú)癥治療評估量表（ATEC）評分。結(jié)果：干預(yù)后，孤獨(dú)癥患兒ABC及CARS量表評分均較干預(yù)前明顯降低，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。干預(yù)后，孤獨(dú)癥患兒ATEC量表各因素評分及總分均較干預(yù)前明顯降低，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論：在生態(tài)學(xué)視野下進(jìn)行孤獨(dú)癥患兒家庭-社會支持體系的構(gòu)建，能夠有效緩解患兒的癥狀，值得在臨床推廣應(yīng)用。

【關(guān)鍵詞】 生態(tài)學(xué) 孤獨(dú)癥兒童 家庭-社會支持體系

[Abstract] Objective： To analyze and explore the construction of family-social support system in children with autism from the perspective of ecology. Method： A total of 40 autistic children and their families in this city were selected as the research objects. They participated in the study in June 2017. The researchers went to the selected families for observation and interview from March 2018 to May 2019， and collected qualitative data about their daily life. From July 2019 to February 2020， the intervention began. The scores of parents rating scale （ABC）， childrens autism rating scale （CARS） and autism treatment assessment scale （ATEC） were compared before and after the intervention. Result： After intervention， the scores of ABC and CARS scale in children with autism were significantly lower than those before intervention， the differences were statistically significant （P<0.05）. After intervention， the scores of each factor and the total score of ATEC in children with autism were significantly lower than those before intervention， the differences were statistically significant （P<0.05）. Conclusion： The construction of family-social support system in the perspective of ecology can effectively alleviate the symptoms of children with autism， which is worthy of clinical application.

[Key words] Ecology Children with autism Family-social support system

孤獨(dú)癥是一種小兒發(fā)育障礙疾病，患兒多有興趣狹窄、語言障礙、行為刻板等臨床表現(xiàn)，多數(shù)患兒伴有智力發(fā)育遲緩現(xiàn)象。因此較多孤獨(dú)癥患兒日常生活常常難以自理，難以融入周圍群體[1]。目前孤獨(dú)癥還不能治愈，因此大多數(shù)有孤獨(dú)癥小孩的家庭都背負(fù)著終身照顧患兒的責(zé)任以及高額醫(yī)療費(fèi)用的壓力。目前我國孤獨(dú)癥患者人數(shù)呈逐年上升趨勢，而社會層面的支持和救助仍然局限在小范圍內(nèi)，能容納孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量仍遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，且也沒有關(guān)于孤獨(dú)癥患兒的足量就學(xué)機(jī)構(gòu)以及完善的政策，因此為孤獨(dú)癥患兒及其家庭建立一個完善持續(xù)的社會支持網(wǎng)絡(luò)，幫助其家庭減少負(fù)擔(dān)是很有必要的[2]。生態(tài)系統(tǒng)理論認(rèn)為人與環(huán)境是相互影響的，每一個人都處于多個環(huán)境系統(tǒng)中，這對孤獨(dú)癥患兒治療的啟發(fā)是患兒的康復(fù)治療不能只是考慮單一水平，需要考慮患兒與社會、家庭以及學(xué)校多因素間的關(guān)系，并了解這些關(guān)系對患兒治療效果的影響[3]。因此，本文旨在分析探究生態(tài)學(xué)視野下孤獨(dú)癥兒童家庭-社會支持體系的構(gòu)建，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取本市孤獨(dú)癥患兒40例及其家庭作為研究對象，于2017年6月參與該研究，于2019年7月-2020年2月，實施干預(yù)。其中20個家庭來自農(nóng)村：男11例，女9例;孤獨(dú)癥兒童2～7歲10例，8～15歲5例，15歲以上5例。20個家庭來自城市：男12例，女8例;孤獨(dú)癥兒童2～7歲10例，8～15歲5例，15歲以上5例。（1）納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒均符合《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》第5版中對孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];②患兒未伴有精神發(fā)育遲滯。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒家屬不同意參與該研究。所有研究過程均已告知患兒及其家屬，并由家屬簽署知情同意書。

1.2 方法 研究者在2018年3月-2019年5月，深入到被選家庭進(jìn)行觀察與訪談，收集了有關(guān)其日常生活的質(zhì)性資料。研究者每周觀察兩次，每次觀察3 h，此外，研究者還對孤獨(dú)癥兒童的主治醫(yī)生、治療師、同病房的其他家長以及鄰居進(jìn)行了專門的半結(jié)構(gòu)訪談。于2019年7月-2020年2月形成孤獨(dú)癥家庭服務(wù)體系。具體的措施包括：（1）開展知識講座，幫助患兒家庭成員深入了解孤獨(dú)癥的相關(guān)知識，幫助每位家庭成員審視自我存在的價值，提升家庭成員的凝聚力，明確家庭成員的責(zé)任分工;要求父母參與康復(fù)治療的全過程，根據(jù)平日患兒的行為習(xí)慣，幫助患兒建立微觀系統(tǒng)之間的聯(lián)系，讓患兒能夠更好地融入各系統(tǒng)之中，與康復(fù)治療師搭檔，促進(jìn)其康復(fù)治療的進(jìn)程與日常生活的進(jìn)步。（2）開拓社會服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，加強(qiáng)自閉癥的宣傳活動，開展以自閉癥兒童相關(guān)知識為主題的教育講座，開展以體驗自閉癥兒童生活為主題的活動，讓更多的社會人士了解、關(guān)注自閉癥兒童，為自閉癥兒童及其家庭營造更加良好的環(huán)境氛圍，逐漸改變其被社會孤立的境遇。（3）在自閉癥家庭之間搭建一個互幫互助的平臺，讓各家庭之間能夠相互分享知識，相互交流溝通患兒問題，相互提供情感支持，逐漸形成一個維護(hù)權(quán)益、情感支持以及信息傳遞的共同體。（4）形成一套早期的干預(yù)體系，完善“早篩查-早診斷-早康復(fù)”的具體實施步驟以及其相關(guān)保障制度，組織一批專家制定自閉癥兒童的相關(guān)機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)以及教育評估標(biāo)準(zhǔn)，著手完善自閉癥兒童的教育工作。（5）政府需更好的創(chuàng)建示范康復(fù)中心，樹立標(biāo)桿，起到帶頭和指導(dǎo)作用。（6）培養(yǎng)一批專業(yè)的，有愛心的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練人員，針對醫(yī)療、教育等方面進(jìn)行培訓(xùn)，定期進(jìn)行專業(yè)的考核，提高訓(xùn)練人員的專業(yè)水平。（7）加強(qiáng)與國內(nèi)外的相關(guān)醫(yī)學(xué)交流，學(xué)習(xí)國外經(jīng)驗，使我國專業(yè)人員的知識面能夠得到更好的擴(kuò)展，相關(guān)專業(yè)人士能夠研發(fā)出更好的訓(xùn)練器械用以孤獨(dú)癥患兒使用。

1.3 觀察指標(biāo)及判定標(biāo)準(zhǔn) 采用兒童孤獨(dú)癥家長評定量表（ABC）、兒童孤獨(dú)癥評定量表（CARS）以及孤獨(dú)癥治療評估量表（ATEC）評估患兒干預(yù)前后的發(fā)育水平[5-6]，并進(jìn)行比較。其中ABC量表是最早用于孤獨(dú)癥兒童篩查的量表，共包括感覺（15項）、運(yùn)動（12項）、語言（10項）、行為（10項）、交往（10項）5個維度共57個評分項，每項采用0～4分5級評分，篩查、診斷界限分別為53、67分，得分越高，癥狀越嚴(yán)重。CARS評定內(nèi)容包括模仿、人際關(guān)系、軀體應(yīng)用能力等15項內(nèi)容，量表采用4級評分標(biāo)準(zhǔn)，總分為60分?？偡值陀?0分：初步判斷為無孤獨(dú)癥;30～60分：有孤獨(dú)癥;其中30～37分：為輕到中度孤獨(dú)癥;37～60分，并至少有5項的評分高于3分：重度孤獨(dú)癥。ATEC量表包含社會交往、語言溝通、健康行為以及感覺認(rèn)知4個因素，總分179分，得分越高癥狀越嚴(yán)重。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理 采用SPSS 17.0軟件對所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析，計量資料用（x±s）表示，比較采用t檢驗;計數(shù)資料以率（%）表示，比較采用字2檢驗。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 孤獨(dú)癥患兒干預(yù)前后ABC及CARS量表評分比較 干預(yù)后，孤獨(dú)癥患兒ABC及CARS量表評分均較干預(yù)前明顯降低，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表1。

2.2 孤獨(dú)癥患兒干預(yù)前后ATEC評分比較 干預(yù)后，孤獨(dú)癥患兒ATEC量表各因素評分及總分均較干預(yù)前明顯降低，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表2。

3 討論

孤獨(dú)癥兒童臨床主要表現(xiàn)為“凱納三聯(lián)征”，即患兒語言發(fā)育障礙、興趣匱乏行為刻板以及社交障礙、具有刻板或儀式性行為，其病因尚未得到證實，可能與家庭環(huán)境、雙親人格以及器質(zhì)性病變有關(guān)，患兒多在3歲前發(fā)病[7]。生態(tài)學(xué)理論是由Bronfenbrenner于1979年在《人類發(fā)展生態(tài)學(xué)》中提出的，其理論認(rèn)為人是在多種相互關(guān)聯(lián)相互作用的生態(tài)系統(tǒng)中不斷發(fā)展的，這說明人的發(fā)展不是一個獨(dú)立事件，而是在同周圍環(huán)境，如學(xué)校、家庭、社區(qū)等的相互影響下進(jìn)行的。Bronfenbrenner將環(huán)境系統(tǒng)劃分為時間維度、微觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)、外層系統(tǒng)及中間系統(tǒng)幾個方面，這一理論發(fā)表后便被廣泛應(yīng)用[8-9]。本研究在Bronfenbrenner生態(tài)學(xué)理論的指導(dǎo)下，探究孤獨(dú)癥患兒家庭-社會支持體系的構(gòu)建從微觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)、外層系統(tǒng)以及中間系統(tǒng)中得到的幫助。經(jīng)過深入的調(diào)查筆者發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥患兒家庭在患兒的治療訓(xùn)練方式、經(jīng)濟(jì)以及患兒成年后的工作生活方面需要給予支持，且孤獨(dú)癥患兒家庭的家長心理壓力較大，需要幫助他們進(jìn)行調(diào)節(jié)。

孤獨(dú)癥患兒由于自身病情的原因，其心理發(fā)展遲緩，行為模式異常，導(dǎo)致患兒不能構(gòu)建與周圍環(huán)境的有效聯(lián)系，因此他們既無法適應(yīng)自身角色也不能承擔(dān)起社會責(zé)任，不能獨(dú)自生活，長期需要人照顧，這就給家庭帶來了極大的負(fù)擔(dān)，大部分孤獨(dú)癥患兒家長都會經(jīng)歷一個回避現(xiàn)實-被迫承認(rèn)-被動接受的煎熬過程，由于患兒的病情，每個家庭都面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)和精神壓力，患兒康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用高昂且長期需人陪伴導(dǎo)致家庭在收入減少的同時還要負(fù)擔(dān)巨額的治療費(fèi)用，社會上普遍對該疾病不了解，因此社會環(huán)境對孤獨(dú)癥患兒容納度低，患兒及其家庭常常被孤立于正常的社交環(huán)境之外，缺乏周圍人的支持和理解、缺乏社會的幫助和關(guān)愛，導(dǎo)致患兒家長出現(xiàn)焦慮、偏執(zhí)、憂郁的情緒，常常對周圍環(huán)境產(chǎn)生敵對心理，因此對家長心理問題應(yīng)該予以必要的心理調(diào)節(jié)，幫助他們學(xué)習(xí)主動對外尋求幫助的技巧以及情緒調(diào)節(jié)的技巧，避免家長在照顧患兒的過程中由于心理問題導(dǎo)致更多問題的出現(xiàn)[10-11]。我國目前對孤獨(dú)癥患兒的支持系統(tǒng)還未形成體系，政府對孤獨(dú)癥家庭的資金資助較為匱乏，孤獨(dú)癥患兒的教育問題還未得到落實，與孤獨(dú)癥患兒相關(guān)的康復(fù)治療機(jī)構(gòu)數(shù)量較少，仍有極大部分患兒被放于家中未進(jìn)行任何康復(fù)訓(xùn)練，且家長缺乏獲取孤獨(dú)癥有關(guān)知識的渠道，對如何與患兒相處不了解，缺乏日常對患兒的康復(fù)訓(xùn)練意識[12]。楊亭等[13]通過對205例確診孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，由于沒有針對孤獨(dú)癥的系統(tǒng)的宣傳途徑，導(dǎo)致社會上對孤獨(dú)癥的了解度極低，孤獨(dú)癥患兒不能及時被發(fā)現(xiàn)，延誤了患兒病情治療的情況發(fā)生率很高。

針對以上問題，本研究提出了一些解決措施，由政府加大對孤獨(dú)癥的宣傳力度，開展以自閉癥兒童相關(guān)知識為主題的教育講座，開展以體驗自閉癥兒童生活為主題的活動，幫助社會認(rèn)識孤獨(dú)癥、了解孤獨(dú)癥，盡快盡好的建立完整的社會支持系統(tǒng)，給孤獨(dú)癥家庭創(chuàng)造更好的社會環(huán)境，讓更多的孤獨(dú)癥患兒能夠早發(fā)現(xiàn)早治療，以改善患兒心理癥狀，提高整體治療水平及家庭生活質(zhì)量。周文愫等[14]對135例孤獨(dú)癥患兒家長進(jìn)行問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥患兒家庭家長多生存在心理高壓環(huán)境下，因此需要關(guān)注家長的心理狀態(tài)，成立專業(yè)的機(jī)構(gòu)，能夠供孤獨(dú)癥患兒家長進(jìn)行心理咨詢以及給予其合適的心理輔導(dǎo)，緩解其心理壓力，而后更好地融入孤獨(dú)癥患兒的治療中來。文獻(xiàn)[15]顯示為響應(yīng)黨的十九大報告提出的“弱有所扶”以及“幼有所育”的號召，通過問卷調(diào)查對北京孤獨(dú)癥患兒家庭進(jìn)行更進(jìn)一步的了解，發(fā)現(xiàn)多數(shù)家庭缺乏信息獲取以及溝通交流的渠道，因此應(yīng)該成立一個官方的孤獨(dú)癥患兒交流中心，供于孤獨(dú)癥患兒家庭之間的對患兒的治療及心理問題的相互交流，加強(qiáng)孤獨(dú)癥患兒家庭間的聯(lián)系，幫助他們共同抵抗疾病，同時一個官方的信息交流平臺有助于對孤獨(dú)癥患兒的信息收集，用于與之相關(guān)的研究，還能幫助社會人士了解這個群體，為孤獨(dú)癥患兒建立良好的社會氛圍打下基礎(chǔ)。加大對康復(fù)中心的管理力度，建設(shè)一個示范性康復(fù)中心，樹立一個標(biāo)桿，對其他康復(fù)中心具有指導(dǎo)作用，同時應(yīng)對民營特教機(jī)構(gòu)給予扶持，保證康復(fù)中心的數(shù)量[16-18]。加強(qiáng)對康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)人士的培訓(xùn)，目前從事康復(fù)訓(xùn)練職業(yè)的工作者人數(shù)較少且專業(yè)技能未滿足較高要求，遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到社會對其的需求，因此政府應(yīng)加大對相關(guān)專業(yè)人才的培養(yǎng)力度，改變行業(yè)從業(yè)者人數(shù)較少以及專業(yè)水平低的現(xiàn)狀[19-20]。由于孤獨(dú)癥患兒需要家長的長期陪伴，因此多數(shù)孤獨(dú)癥患兒家庭家長選擇辭職在家照顧患兒，這就導(dǎo)致家庭收入降低，對于背負(fù)著巨額康復(fù)訓(xùn)練開支的家庭來說，這無疑又是一沉重壓力，因此應(yīng)該為孤獨(dú)癥患兒家庭提供經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助，幫助他們應(yīng)對巨大的開銷。組建一支先進(jìn)學(xué)習(xí)小組，學(xué)習(xí)吸收國外相關(guān)經(jīng)驗，用于我國孤獨(dú)癥患兒的治療，幫助他們得到更好的康復(fù)治療。通過實施干預(yù)，該研究組內(nèi)的患兒ABC、ATEC及CARS量表評分均顯著降低，癥狀得到明顯緩解。

綜上所述，基于生態(tài)學(xué)理論視野下為孤獨(dú)癥患兒構(gòu)建的家庭-社會支持體系可有效減輕患兒心理不良情緒，緩解患兒孤獨(dú)癥癥狀，具有臨床推廣價值。

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（收稿日期：2020-05-18） （本文編輯：姬思雨）