馬孟潔，楊方英，錢 湛，章瓊芝，華榮譽(yù)，汪和美

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江杭州 310053；2.浙江省腫瘤醫(yī)院，浙江杭州 310022；3.衢州職業(yè)技術(shù)學(xué)院醫(yī)學(xué)院，浙江衢州 324002

卵巢癌作為病死率最高的婦科三大惡性腫瘤之一，極大地威脅著女性的健康。卵巢癌的主要治療手段以外科手術(shù)聯(lián)合化療等規(guī)范化治療為主，致力于最大限度地切除腫瘤組織和減少、消除腫瘤細(xì)胞，但仍有超過(guò)半數(shù)的卵巢癌患者在初次診治的2年內(nèi)復(fù)發(fā)[1]。有研究表明，復(fù)發(fā)的經(jīng)歷不同于首次患病[2]。既往的癌癥治療經(jīng)歷可能使復(fù)發(fā)的體驗(yàn)更讓人難以接受，卵巢癌復(fù)發(fā)患者必須再次接受其已知具有巨大不良反應(yīng)的治療，包括二次腫瘤細(xì)胞減滅手術(shù)、化療等。復(fù)發(fā)所產(chǎn)生的重大改變和心身感受一定程度上影響著患者的生活。本研究旨在匯集性整合卵巢癌復(fù)發(fā)患者的治療及心理體驗(yàn)，形成較為完整、可靠的質(zhì)性證據(jù)，為制定個(gè)性化護(hù)理措施從而改善患者生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：研究類型為質(zhì)性研究，研究方法包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、案例研究、行動(dòng)研究等質(zhì)性研究方法；研究對(duì)象為卵巢癌復(fù)發(fā)患者(復(fù)發(fā)至少1次，且正在接受治療)；感興趣的現(xiàn)象為卵巢癌復(fù)發(fā)患者對(duì)復(fù)發(fā)再治療這一過(guò)程的體驗(yàn)、感受、需求等；情境為卵巢癌患者復(fù)發(fā)后并再進(jìn)行治療的過(guò)程。排除標(biāo)準(zhǔn)：無(wú)法獲取全文或數(shù)據(jù)不完整的文獻(xiàn)；重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；非中英文文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

檢索Cochrane Library、Ovid、PubMed、Web of Science、Science Direct、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(CMB)、中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)和VIP數(shù)據(jù)庫(kù)，搜集關(guān)于卵巢癌復(fù)發(fā)再治療真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限均為從建庫(kù)至2020年6月。并且追溯納入研究的參考文獻(xiàn)，用以補(bǔ)充獲取相關(guān)研究。英文檢索詞：ovarian cancer、ovarian carcinoma、ovarian neoplasms、ovarian tumor、ovarian neoplasm、recurrence、relapse、recurrent、feeling、experience、attitude、qualitative research；中文檢索詞：卵巢癌、卵巢腫瘤、復(fù)發(fā)、態(tài)度、體驗(yàn)、感受、質(zhì)性研究等。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

由兩名研究者獨(dú)立篩選文獻(xiàn)，提取資料后進(jìn)行交叉核對(duì)，意見(jiàn)不統(tǒng)一時(shí)由第三名研究者協(xié)助判斷。缺乏的資料也盡量與作者聯(lián)系并予以補(bǔ)充。使用Endnote軟件對(duì)檢索所得文獻(xiàn)進(jìn)行初篩和去重，先閱讀文章題目排除明顯與主題無(wú)關(guān)的文獻(xiàn)；再進(jìn)一步閱讀摘要與全文，以確定最終納入文獻(xiàn)。資料提取內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、研究方法、樣本量、感興趣的現(xiàn)象、情景因素1(復(fù)發(fā)時(shí)的情況)、情景因素2(訪談的時(shí)間和地點(diǎn))、主要結(jié)果。

1.4 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由兩名通過(guò)循證實(shí)踐方法論培訓(xùn)的研究人員采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心(2008)質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[3]對(duì)納入的文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。最后納入質(zhì)量等級(jí)為A、B的研究，剔除質(zhì)量等級(jí)是C級(jí)的研究。

1.5 Meta整合

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心提出的Meta整合方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合。匯集性整合通過(guò)收集主題、隱含的意義、分類等研究結(jié)果，并根據(jù)其含義進(jìn)行深入整合、匯總，使其更具有針對(duì)性、說(shuō)服力、概括性[4]。研究者需理解各種質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論，反復(fù)閱讀分析每個(gè)研究結(jié)果的含義，歸納組合相似組合，進(jìn)而形成新的類別，再將類別歸納形成整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初檢出相關(guān)文獻(xiàn)7 511篇，最終納入8篇文獻(xiàn)[5-12]。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征與方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

納入文獻(xiàn)的基本特征見(jiàn)表1，方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見(jiàn)表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

表1(續(xù))

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者通過(guò)反復(fù)閱讀、歸納、總結(jié)和分析納入的8篇文獻(xiàn)，提煉出34個(gè)明確的研究結(jié)果。對(duì)結(jié)果進(jìn)行歸納，形成11個(gè)新的類別，進(jìn)一步綜合得到2個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1整合結(jié)果1：心身改變

疾病復(fù)發(fā)給患者的心身方面帶來(lái)了許多沖擊與挑戰(zhàn)，患者徘徊在希望和絕望之間，并不斷對(duì)自己進(jìn)行調(diào)整與應(yīng)對(duì)，以面對(duì)生活的不確定感。

2.3.1.1 類別1：生活在“不確定”之中

意識(shí)到了復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)并感到恐懼(“但它一直存在，你知道嗎，一年做一次體檢就像是‘哦，不’你害怕它，你記得你經(jīng)歷過(guò)的每件事，這是你必須要做的事，然后，那些年來(lái)你所害怕的就是復(fù)發(fā)[5]”)；試圖重新獲得對(duì)疾病的控制感(“我認(rèn)為代替療法對(duì)我的健康有幫助，也許是因?yàn)槲矣幸稽c(diǎn)感覺(jué)自己在掌控一切，而不是別人告訴我，是我在為自己的健康做決定[6]”)；感到自己的未來(lái)被剝奪(“老實(shí)說(shuō)，我不確定我是否會(huì)存在，如果我6個(gè)月后就死了怎么辦[6]”)；日常生活秩序遭到破壞(“真的很難想象，哇，我真的病得這么厲害，什么都做不了[9]”)；對(duì)未來(lái)的不確定感(“我仍然害怕，我仍然在想明天，是否有什么不應(yīng)該發(fā)生的事情，我不知道這是否會(huì)改變，我真的不知道[9]”)。

2.3.1.2 類別2：感知身體意象改變

卵巢癌患者由于會(huì)進(jìn)行卵巢、全子宮雙附件以及所有覆蓋腫瘤的器官切除，并且腹部會(huì)留下巨大的瘢痕[13]。這導(dǎo)致女性特征幾乎消失。而反復(fù)化療導(dǎo)致的脫發(fā)則是對(duì)女性自信心和自尊的最后一擊。對(duì)于一些女性來(lái)說(shuō)，脫發(fā)是對(duì)女性身份完整性的最終威脅(“這就好像我的女人身份被奪走了,我其他的都沒(méi)了，然后突然頭發(fā)也掉了,我想，我已經(jīng)一無(wú)所有了[8]”)。

2.3.1.3 類別3：患者角色成長(zhǎng)

即使疾病復(fù)發(fā)極大降低了患者的生活質(zhì)量，但是部分患者在與疾病長(zhǎng)久互動(dòng)中表現(xiàn)出樂(lè)觀成長(zhǎng)。努力照顧自己、樂(lè)觀積極，對(duì)目前的健康負(fù)責(zé)；努力讓生活變得正常而規(guī)律(“現(xiàn)在我做兼職，盡我所能做些正常的事情……我最大的應(yīng)對(duì)機(jī)制不是假裝它不在那里，而是讓事情保持正常[7]”)；活在當(dāng)下(“我活著，愛(ài)著我剩下的每一天，我不知道我還剩多少天，每天早上，當(dāng)我的腳碰到地板時(shí)，我可以說(shuō)我又打敗了那頭野獸一天[7]”)；應(yīng)對(duì)疾病并在疾病中找到意義(“但現(xiàn)在我的感覺(jué)不同了，因?yàn)槲曳浅Ｐ蕾p我在這里，我有一個(gè)身體可以在里面，是的，它被修改了，它不能完美地工作我可以接受它，我可以從那里繼續(xù)前進(jìn)，盡我所能讓它工作得更好[9]”)。

2.3.1.4 類別4：疾病復(fù)發(fā)給家庭關(guān)系與溝通方面帶來(lái)挑戰(zhàn)

疾病復(fù)發(fā)影響著家庭成員的溝通(“對(duì)我來(lái)說(shuō)，一個(gè)持續(xù)存在的問(wèn)題是知道如何幫助我的家人治療我的癌癥，一個(gè)人永遠(yuǎn)不會(huì)‘獨(dú)自’得癌癥，因?yàn)閯e人總是會(huì)受到影響，這是一個(gè)挑戰(zhàn)，要知道如何鼓勵(lì)他們，以及如何誠(chéng)實(shí)地看待未來(lái)可能會(huì)帶來(lái)什么，或者不會(huì)帶來(lái)什么[7]”)。

2.3.1.5 類別5：再治療期間身體上的困擾

卵巢癌的綜合治療通常會(huì)影響患者的生育能力、性功能(“在我摘除卵巢后，更年期出現(xiàn)了，性生活變得不愉快[12]”)；再次面臨治療具有挑戰(zhàn)性，這使患者發(fā)現(xiàn)很難應(yīng)對(duì)病情的進(jìn)展以及治療方法的不良反應(yīng)(“我的結(jié)腸造口袋沒(méi)有裝滿，我的胃很不舒服，而且不太健康，我吃不下任何東西，所以他們急忙把我送進(jìn)醫(yī)院，試圖讓我平靜下來(lái)，因?yàn)槲液芴?，我在服用一種叫拓?fù)涮婵档乃幬?，它讓我想起了很多順鉑，它真的把你的血細(xì)胞數(shù)打得天翻地覆[8]”)。

2.3.1.6 類別6：社會(huì)關(guān)系與社會(huì)互動(dòng)產(chǎn)生影響

明顯的疾病或殘疾使得卵巢癌復(fù)發(fā)患者成為“房間里的大象”，從而出現(xiàn)被孤立的現(xiàn)象(“我就像房間里的白象，每個(gè)人都看到了，但什么也不想說(shuō)……然后我們不得不坐下來(lái)吃晚飯，你就是不能再出去一次了……你不能面對(duì)這樣一個(gè)事實(shí)，你只是有時(shí)可以——人們可能相當(dāng)殘忍，你知道的,你出去了，他們就會(huì)發(fā)表評(píng)論[8]”)；孤獨(dú)感，感到自己和周遭的一切都疏離了(“我漸漸發(fā)現(xiàn)，我既不能與健康人分享生活中的悲傷，也不能與健康人分享生活中的快樂(lè)[6]”)。

2.3.1.7 類別7：家庭角色功能障礙

卵巢癌患者多數(shù)在家庭中是妻子與母親的角色，承擔(dān)妻子與母親的責(zé)任，特別是在遭遇病情反復(fù)需要不斷進(jìn)行治療的時(shí)候，家庭角色功能障礙會(huì)表現(xiàn)的更為明顯(“在化療中，我和我的孩子們分開(kāi)了，我想念她們，我想陪我的女兒，看她們從大學(xué)畢業(yè)獨(dú)立[12]”)。

2.3.2整合結(jié)果2：需求

2.3.2.1 類別1：參與治療決策的需求

隨著患者完成一線治療，面對(duì)復(fù)發(fā)，患者逐漸增強(qiáng)對(duì)疾病及自身的了解，參與治療決策的需求日益增長(zhǎng)?；颊哂X(jué)得有必要對(duì)自己的治療護(hù)理進(jìn)行一些管理，以應(yīng)對(duì)不斷進(jìn)展的病情(“哦，我會(huì)告訴醫(yī)生為什么，我希望我的檢查如何進(jìn)行，我希望由誰(shuí)進(jìn)行檢查，我提醒他們沒(méi)做過(guò)的事，我告訴他們不知道的研究[11]”)。

2.3.2.2 類別2：獲得正確醫(yī)療信息的需求

當(dāng)僅通過(guò)CA125陽(yáng)性或腹水中的癌細(xì)胞數(shù)獲知復(fù)發(fā)時(shí)，這種情況對(duì)患者來(lái)說(shuō)更加令人困惑。許多患者對(duì)癌癥的定位、治療的原理和預(yù)后都不清楚(“它現(xiàn)在在哪里？是的，他們不知道；也許在我的腹壁上，這不是什么可以看到的東西，所以他們看不到，但是它太不清楚了，只有這種液體嗎？它是從哪里來(lái)的？這就是我想知道的[11]”)。

2.3.2.3 類別3：需要醫(yī)生幫助其做出治療決定

患者感知到缺乏信息與專業(yè)資質(zhì)激起了讓醫(yī)生為其做出治療決定的愿望，因?yàn)榛颊呦嘈裴t(yī)生接受過(guò)專業(yè)培訓(xùn)，可以這樣做。信任醫(yī)生是做出治療決定的最重要的因素之一(“我對(duì)我的醫(yī)生非常有信心，所以如果他說(shuō)可以，那么我們就試試這個(gè)，很好，我沒(méi)問(wèn)題，你有什么建議嗎？好了，到此為止,那我們就做這個(gè)吧[10]”)。

2.3.2.4 類別4：社會(huì)支持的需求

社會(huì)支持作為卵巢癌復(fù)發(fā)患者治療體驗(yàn)中一個(gè)極為重要的部分，能夠利于患者的病情康復(fù)并使患者得到鼓舞與支持。選擇加入卵巢癌支持小組的患者稱這種經(jīng)歷苦樂(lè)參半。雖然患者享受著友誼和支持，但這個(gè)團(tuán)體是一個(gè)壓力的來(lái)源，因?yàn)槌蓡T經(jīng)常面臨復(fù)發(fā)和死亡(“我總是覺(jué)得自己像是在跨越一條線，因?yàn)槲艺娴牟幌矚g去支持團(tuán)體，我寧愿把這一切都拋諸腦后……我的家人做了他們能做的最好，我們雇傭了一名清潔女工……因?yàn)槲业木θ匀挥袉?wèn)題；我們從家人和朋友那里得到了很多幫助，他們會(huì)送飯過(guò)來(lái)，并通過(guò)這種方式提供幫助[7]”)。卵巢癌加劇了先前存在的問(wèn)題，伴侶關(guān)系也就終止了(“隨著與我丈夫的關(guān)系日益緊張和疏遠(yuǎn)，我從我的家庭護(hù)理人員那里找到了擁抱和支持，令人驚訝的是，還有陌生人[10]”)。

3 討論

3.1 卵巢癌復(fù)發(fā)患者再治療真實(shí)體驗(yàn)涉及多種方面

本研究中多數(shù)卵巢癌復(fù)發(fā)患者因再次手術(shù)或化療出現(xiàn)腹脹、疼痛、惡心、嘔吐、脫發(fā)等軀體癥狀以及身體形象改變，繼而出現(xiàn)悲觀、無(wú)助、絕望等負(fù)性情感。雖然患者認(rèn)為患病為其帶來(lái)了負(fù)性情緒，但依然有患者表示卵巢癌的復(fù)發(fā)也給其帶來(lái)了積極的影響。本研究中復(fù)發(fā)患者開(kāi)始更加關(guān)注當(dāng)下的生活，聚焦自己的精力，享受著家人的關(guān)愛(ài)與支持，積極調(diào)適自己以應(yīng)對(duì)不確定的生活。另一方面，復(fù)發(fā)患者普遍表現(xiàn)出對(duì)卵巢癌復(fù)發(fā)相關(guān)知識(shí)的匱乏，渴望得到充足正確醫(yī)療信息支持并參與治療決策，促進(jìn)醫(yī)患共同參與治療決策。

3.2 對(duì)策

3.2.1加強(qiáng)情感干預(yù)

針對(duì)卵巢癌復(fù)發(fā)患者心理健康狀況不佳的現(xiàn)狀，采用多種方式進(jìn)行情感干預(yù)。研究發(fā)現(xiàn)，支持性表達(dá)團(tuán)體療法、基于正念的干預(yù)療法、社會(huì)心理團(tuán)體干預(yù)等方式令卵巢癌復(fù)發(fā)患者降低焦慮、抑郁水平，提高自我效能，提高疾病的應(yīng)對(duì)能力，提高生活質(zhì)量[14]。王春蘭等[15]采用共情的情感干預(yù)措施后，明顯減輕了患者的恐懼、內(nèi)疚與孤獨(dú)感。這表明情感干預(yù)不僅能夠調(diào)適心理，對(duì)控制癥狀、疾病管理也有一定的效果。

3.2.2健全和完善社會(huì)支持系統(tǒng)

良好的社會(huì)支持系統(tǒng)對(duì)癌癥復(fù)發(fā)患者的后續(xù)治療與康復(fù)有很重要的意義[16]。社會(huì)支持系統(tǒng)應(yīng)當(dāng)包含家庭成員、伙伴、醫(yī)護(hù)人員、其他社會(huì)人士等能夠給予患者多層次、多維度的支持與幫助。健全完善多成員分工的社會(huì)支持系統(tǒng)，有針對(duì)性地滿足患者在復(fù)發(fā)再治療期間心理、情感、社會(huì)等信息的需求，改善患者對(duì)疾病狀態(tài)的應(yīng)對(duì)方式，從而提高治療的依從性。

3.2.3促進(jìn)醫(yī)患共同參與治療決策

近年來(lái)醫(yī)患共同參與治療決策逐漸取得國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員及患者的認(rèn)可，絕大多數(shù)癌癥患者渴望主動(dòng)參與醫(yī)療決策[17]。研究表明，醫(yī)患共同參與治療決策有助于增加患者對(duì)疾病的認(rèn)知，減少患者在治療過(guò)程中的負(fù)性情緒，并提高患者的生活質(zhì)量[18]。建議對(duì)卵巢癌復(fù)發(fā)患者加強(qiáng)疾病相關(guān)健康宣教，提高其對(duì)疾病及治療的認(rèn)知水平，促進(jìn)其參與醫(yī)護(hù)人員間的治療決策。

3.3 本研究的局限性

本研究納入的8篇文獻(xiàn)均來(lái)自不同的國(guó)家和地區(qū)，納入研究缺乏復(fù)發(fā)患者的人種和文化背景的異質(zhì)性和多元性，未闡明研究者文化背景、價(jià)值觀及對(duì)研究的影響，因而會(huì)給研究結(jié)果的詮釋帶來(lái)影響。