文/李 飛

作者單位/中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會科學(xué)學(xué)院

前 言

“老師，我今天知道了什么是真正的認(rèn)知癥！我遇見的那位老奶奶，她問我的家是哪里的，問了不下二十次！”“之前我只是知道中國已步入老齡化社會，卻從未更深入地去了解如何解決如此嚴(yán)峻的問題，更沒有接觸過養(yǎng)老、醫(yī)老甚至送老。而今日，遇上一位老人，有了經(jīng)歷、震撼、感動。”這是融合探訪與志愿服務(wù)形式的醫(yī)學(xué)生實(shí)踐課程之后，兩位學(xué)生課堂反饋時(shí)對教師的言說。

如何面對衰老、疾痛和死亡，是醫(yī)學(xué)生的必修課。醫(yī)學(xué)課堂應(yīng)是醫(yī)療、家庭、社會和公眾的連接。在這樣的理念支持下，自2017年起，筆者在所承擔(dān)的《敘事醫(yī)學(xué)》《醫(yī)學(xué)人類學(xué)》等醫(yī)學(xué)人文課程和思政理論課中都設(shè)置了實(shí)踐環(huán)節(jié)，包括帶領(lǐng)學(xué)生進(jìn)入醫(yī)院病房（北京協(xié)和醫(yī)院、北京隆福醫(yī)院）參與安寧志愿服務(wù)、深入社區(qū)（北京朝陽區(qū)高碑店社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心）考察并體驗(yàn)全科醫(yī)學(xué)實(shí)踐，以及到專注認(rèn)知癥的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)（誠和敬樂智坊）進(jìn)行探訪學(xué)習(xí)等。經(jīng)過幾年探索與嘗試，醫(yī)學(xué)人文教育的路徑逐漸明晰起來。

《照護(hù)》的作者與主題

去年春節(jié)期間，《照護(hù)：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》這本書帶著作者阿瑟·克萊曼（Arthur Kleinman，中文名凱博文）導(dǎo)師的嚴(yán)苛、睿智與深邃，和他妻子瓊的優(yōu)雅、知性與美麗，向中國讀者款款走來。不尋常的是，作者這一次的身份，在哈佛人類學(xué)資深教授、哈佛醫(yī)學(xué)院的社會和心理醫(yī)學(xué)教授、國際醫(yī)學(xué)人類學(xué)領(lǐng)軍人物等之外，增加了一個(gè)：阿爾茨海默病妻子的10年病程的照護(hù)者。凱博文是為中國醫(yī)學(xué)人類學(xué)、敘事醫(yī)學(xué)、醫(yī)學(xué)教育相關(guān)領(lǐng)域所熟知的著名學(xué)者，其作品《疾痛的故事——苦難、治愈與人的境況》《苦痛和疾病的社會根源》等影響極其深遠(yuǎn)。在與中國長達(dá)三十多年的學(xué)術(shù)合作中，他將醫(yī)學(xué)人類學(xué)的思考與實(shí)踐融入了中國社會，并直接影響了相關(guān)領(lǐng)域的學(xué)術(shù)路徑與走向。

在疫情與老齡化進(jìn)程的背景下，照護(hù)工作的價(jià)值得到了怎樣的呈現(xiàn)呢？《柳葉刀》（The Lancet）于今年3月6日曾發(fā)表關(guān)于女性與照護(hù)的一篇社論，主題為新冠肺炎疫情給全世界女性的健康和經(jīng)濟(jì)安全造成了損害。文章認(rèn)為，“如果照護(hù)被低估、報(bào)酬過低，女性就會被低估、報(bào)酬過低；反之亦然。對女性和健康而言，這是一個(gè)充滿危險(xiǎn)的二元性。解決辦法是在照護(hù)和工作中尋求性別平衡，這樣，男性也能享受到照護(hù)所愛之人的益處?！?由于照護(hù)往往與社會性別意識與文化印記相伴隨，加重了照護(hù)工作被忽視的現(xiàn)狀，更使得這一經(jīng)歷成為隱性之痛的無聲標(biāo)志。記得2015年，我在給研究生講《醫(yī)學(xué)人類學(xué)》課程時(shí)，有一個(gè)小組選取了醫(yī)院里的護(hù)工群體進(jìn)行調(diào)研。在贊揚(yáng)年輕醫(yī)學(xué)生敏銳學(xué)術(shù)視角的同時(shí)，更是為他們能夠關(guān)注到這一獨(dú)特群體的溫暖舉動而心生感觸。

凱博文的《照護(hù)》一書，是將作者的研究與其個(gè)體的照護(hù)體驗(yàn)融合而成的理論框架與實(shí)踐。寫作本身，即是一種照護(hù)。

倡導(dǎo)親力親為的照護(hù)實(shí)踐

《照護(hù)》有兩條線索貫穿始終：作者本人快樂與痛苦經(jīng)歷的敘事，對照護(hù)和關(guān)懷倫理關(guān)鍵概念的闡釋。在敘事線索中，每一場經(jīng)歷、個(gè)體遭遇和反思都闡明了關(guān)懷倫理的精髓，而每一個(gè)關(guān)于照護(hù)理論與實(shí)踐的探討則通過個(gè)人故事來展開。寫作自然，如沐春風(fēng)而又扣人心弦；關(guān)愛彌漫全書，令讀者與之共鳴并融入心扉。

凱博文在開篇提出：照護(hù)的本質(zhì)，是一種思考關(guān)愛與照護(hù)的方式，在新冠肺炎疫情暴發(fā)的背景下，全球的人都意識到了健康問題無比重要。照護(hù)是存在于我們的生活、家庭和朋友關(guān)系中最為重要的事情之一。在這個(gè)意義上，照護(hù)不僅僅是發(fā)生在臨床，即書中多處強(qiáng)調(diào)的醫(yī)學(xué)的社會性?！罢兆o(hù)既是一件為人的善事，同時(shí)又是一件為己的大事，照護(hù)是將我們的社會黏合在一起的‘膠水’?！闭兆o(hù)是拓展開來的遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于醫(yī)學(xué)的學(xué)科范疇。一言以蔽之，照護(hù)是在一種最普遍的人性互動基礎(chǔ)上的意識和行為。

在凱博文的作品當(dāng)中，人性概念是一以貫之的核心概念，筆者認(rèn)為在《照護(hù)》中達(dá)到了闡釋的巔峰。作為人類學(xué)研究的核心概念，其能夠引發(fā)既廣博而又聚焦的討論。首先，因?yàn)樗軌蛟跁r(shí)間長度上，比如說從人論哲學(xué)開始對人性的關(guān)注，即人性概念所能夠引發(fā)的深刻持久的討論與思考。同時(shí)，能夠在跨文化的跨區(qū)域的維度上進(jìn)行比較。由此時(shí)間長度與空間寬度共同構(gòu)成了廣博。其次，它能夠聚焦，是因?yàn)樗軌虺蔀橐粋€(gè)學(xué)科的核心概念，比如像人類學(xué)，而據(jù)此出發(fā)，滲透進(jìn)相關(guān)學(xué)科或者成為交叉學(xué)科的重要研究領(lǐng)域，從而產(chǎn)生出交互深遠(yuǎn)的影響。

在長達(dá)10年的照護(hù)當(dāng)中，作為妻子瓊的主要照護(hù)者，作者經(jīng)歷了人生至暗時(shí)刻。與此同時(shí)，他經(jīng)歷見證了這種疾病的進(jìn)程，它在一個(gè)人身上的變化，它對一個(gè)人、一個(gè)家庭帶來的改變。隨著阿爾茨海默病病程的進(jìn)展，“她漸漸失去了那些構(gòu)成她人格特質(zhì)的核心部分，那些價(jià)值觀、那些情感、那些使她成為瓊的部分，都漸漸隨風(fēng)而去了?！?這是基于人性的探討，在《照護(hù)》當(dāng)中，這種切身體驗(yàn)增加的說服力令人性概念變得更加豐滿。書中介紹了照護(hù)相關(guān)的理論，包含對“在場”“照護(hù)”“苦難”“人性”等關(guān)鍵概念的解析。作者強(qiáng)調(diào)：“在場”，就是你就要在這里，你就要親力親為，你就要去做，你沒有別的選擇。照護(hù)會教給人兩個(gè)字：謙卑?！叭棠汀边@個(gè)詞更接近于他的真實(shí)體驗(yàn)。

盡管以前一直從事醫(yī)學(xué)教育里的照護(hù)實(shí)踐工作，但是就一個(gè)具體的人的照護(hù)，他是在照護(hù)妻子瓊的過程中才有了深刻具體的體驗(yàn)。這種體驗(yàn)激發(fā)了他很多潛力，他從一個(gè)小時(shí)候沒人看出他能夠從事照護(hù)，甚至少年時(shí)曾經(jīng)是“黑手黨殺手”物色的目標(biāo)，如今能夠親力親為，成為承擔(dān)照護(hù)任務(wù)的人。這種親力親為地照護(hù)實(shí)踐的倡導(dǎo)，對于臨床醫(yī)學(xué)非常有意義。

在照護(hù)的路徑上審視醫(yī)學(xué)的本質(zhì)

照護(hù)其實(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了簡單的診斷與治療的范疇，作者認(rèn)為照護(hù)意味著平等分享生活中的病痛和苦難，意味著共同見證治療中的收獲和失落。正是這些經(jīng)驗(yàn)勾勒出了痛與醫(yī)的輪廓。所以，我們才有必要在照護(hù)的路徑上重新審視醫(yī)學(xué)的本質(zhì)。

在就讀醫(yī)學(xué)院時(shí)期，作者思考并認(rèn)為，醫(yī)學(xué)跟社會、文化、心理與哲學(xué)因素都是相關(guān)的，如何將它們系統(tǒng)編織進(jìn)臨床醫(yī)學(xué)實(shí)踐的框架里？《照護(hù)》的出版則標(biāo)志著探討“通過聯(lián)結(jié)醫(yī)院與社區(qū)、家庭與社會的方式，來彌合醫(yī)療照護(hù)與人類問題之間的縫隙。”2

這種整合的思路與現(xiàn)今諸多新提法包括整合醫(yī)學(xué)、敘事醫(yī)學(xué)、系統(tǒng)醫(yī)療、心身醫(yī)學(xué)等學(xué)科、領(lǐng)域或概念，就醫(yī)學(xué)本質(zhì)的考量是異曲同工的。即生物醫(yī)學(xué)本身是不充分的，我們?nèi)绾螌⑾嚓P(guān)的亦或是必需的內(nèi)容進(jìn)行系統(tǒng)性的整合？具體實(shí)踐中，有些是在人文領(lǐng)域有所側(cè)重，有些是在臨床醫(yī)學(xué)實(shí)踐中獲得強(qiáng)調(diào)。

敘事醫(yī)學(xué)發(fā)起人麗塔·卡倫（Rita Charon）在《敘事醫(yī)學(xué)：尊重疾病的故事》中提出，只有通過提升醫(yī)務(wù)人員的共情能力、對他人痛苦的尊重以及倫理識別能力，才能真正去拓寬生物醫(yī)學(xué)實(shí)踐的狹窄視野，做到理解患者的情感、心理、社會和家庭需求3。即以敘事能力實(shí)現(xiàn)醫(yī)療實(shí)踐的整合。

《當(dāng)呼吸化為空氣》的作者保羅（Paul Kalanithi），在選擇學(xué)醫(yī)時(shí)的心路歷程：“我大學(xué)里最好的一些朋友準(zhǔn)備前往紐約，開始混藝術(shù)圈，有的去演喜劇，有的去做記者、搞電視。我也曾簡單考慮過和他們一起，從頭開始新生活。但我還是放不下那個(gè)問題：生理、道德、文學(xué)和哲學(xué)，在什么地方相融交會？”4保羅最終棄文從醫(yī)并選擇了神經(jīng)外科，作為他對醫(yī)學(xué)整合路徑進(jìn)行求解的答案。

韓啟德院士在《醫(yī)學(xué)的溫度》一書中，對醫(yī)學(xué)的本質(zhì)和邊界問題展開反思?！叭藗儗ΜF(xiàn)代醫(yī)學(xué)的不滿，不是因?yàn)樗乃ヂ?，而是因?yàn)樗牟?；不是因?yàn)樗鼪]有作為，而是因?yàn)樗恢螘r(shí)為止。人們因?yàn)槌删蜕隽税谅推?，因無知而變得無畏，因恐懼而變得貪婪，常常忘記醫(yī)學(xué)從哪里來，又是如何走到了今天，缺乏對醫(yī)學(xué)的目的和要到哪里去的思考?！?

從醫(yī)者的視角，開啟著對醫(yī)學(xué)本質(zhì)的重新審視，而患者的就醫(yī)行為，更加豐富地詮釋著醫(yī)學(xué)與人的整體性。人類學(xué)家福斯特和安德森認(rèn)為，“醫(yī)生希望治療疾病，但由于通常是病患，而不是疾病使我們?nèi)で笾委煹模虼?，醫(yī)生實(shí)際上對付的是病患?！?在醫(yī)學(xué)人類學(xué)視角里，對疾?。―isease）和疾痛（Illness）進(jìn)行區(qū)分是有意義的：“患者眼里的是疾痛，各種疾痛干擾了生活和工作，去看醫(yī)生時(shí)，無非是去向醫(yī)生抱怨疾痛。然而，患者及其家人抱怨的疾痛問題，在醫(yī)生的頭腦中重組簡化成狹隘的科技議題，即轉(zhuǎn)化為疾病問題。”7在醫(yī)院的場域下，臨床醫(yī)學(xué)能夠解決的問題是有限的，對于病人而言，僅僅是一個(gè)時(shí)點(diǎn)。更多的照護(hù)工作則是發(fā)生在家庭，以及長期照護(hù)機(jī)構(gòu)如醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老院；承擔(dān)照護(hù)工作的往往是親屬或職業(yè)護(hù)理人員。

因此，如何尋求中國社會文化框架下疾痛的故事，包括患病個(gè)體如何面對疾痛；周遭親屬關(guān)系發(fā)生怎樣的改變與應(yīng)對；親屬的態(tài)度、自己的主張，以及面對現(xiàn)代西醫(yī)為主導(dǎo)的生物醫(yī)學(xué)框架做出的文化適應(yīng)；尋找到醫(yī)方與患方的差異與分歧，并致力在醫(yī)學(xué)教育層面進(jìn)行彌合。這是數(shù)年前筆者以人類學(xué)視角融合敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐的研究發(fā)端。在照護(hù)的路徑中，醫(yī)學(xué)“整合”的本質(zhì)特征在不斷加以印證。

延伸的討論

對照中國具體的社會文化情境及醫(yī)療實(shí)踐，在閱讀《照護(hù)》的過程中，能夠提出系列學(xué)術(shù)問題，包括如何形成對苦難的理解框架，我們?nèi)绾螌?shí)現(xiàn)好的照護(hù)等。這是人類學(xué)學(xué)科的主旨和方法論的核心，即研究他者以反觀自身。而作者在書中提及同時(shí)人類學(xué)家閻云翔的序中也予以回應(yīng)的一個(gè)問題：作者認(rèn)為中國傳統(tǒng)文化的特征是，人們在道德公共體之外的公共空間和社會生活中缺乏對陌生人的照護(hù)。我們從醫(yī)患關(guān)系的側(cè)面或許能夠?qū)@個(gè)問題有所詮釋，但與此同時(shí)，我們又能夠從大量具體的醫(yī)療實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)，中國醫(yī)師群體踐行著“利他”的專業(yè)精神、服務(wù)社會、奉獻(xiàn)社會的意識和行為。這個(gè)問題在跨文化意義上突顯了重要性，同時(shí)成為我們借鑒西方學(xué)術(shù)成果時(shí)不能忽視的角度。

照護(hù)從你我做起

閱讀《照護(hù)》的過程中，不禁構(gòu)想著作者照護(hù)妻子的“苦澀”經(jīng)歷。阿爾茨海默病，病人的主體性將隨著病程的進(jìn)展逐漸消失殆盡。作者的境遇，何嘗不是一個(gè)個(gè)體的苦難？但是我們同時(shí)又看到書中不是僅有苦澀，還有人生的智慧和啟迪。即凱博文所強(qiáng)調(diào)的，在照護(hù)的過程當(dāng)中，照護(hù)的靈魂慢慢變成靈魂的照護(hù)。一種結(jié)合了自己的知識架構(gòu)與個(gè)體體驗(yàn)，以及悟性、直覺和實(shí)踐的智慧再現(xiàn)而得的真理，讓我們從中獲益。

綜觀《照護(hù)》的價(jià)值。一為理論價(jià)值：將照護(hù)在人性互動的基礎(chǔ)之上進(jìn)行界定，在更寬泛的框架里去重新審視醫(yī)學(xué)的本質(zhì)；同時(shí)，在醫(yī)學(xué)教育層面，倡導(dǎo)重視感性能力與照護(hù)精神的培育。二為現(xiàn)實(shí)價(jià)值：面臨嚴(yán)峻的“老齡化”及相關(guān)疾病健康問題挑戰(zhàn)的中國社會，對“照護(hù)”的理解和實(shí)踐是我們迫切需要解決的問題。三為倫理價(jià)值：作為學(xué)界領(lǐng)軍人物，同時(shí)是一位男性，作者將自己的研究與體驗(yàn)公之于眾，并強(qiáng)調(diào)照護(hù)本質(zhì)的普遍性，倡導(dǎo)照護(hù)的公平與正義，對照護(hù)和關(guān)懷倫理將產(chǎn)生深刻影響。

最后，如《照護(hù)》一書結(jié)尾：“關(guān)愛是道德與情感最重要的東西，還是讓人間值得的理由。那么我們說其實(shí)當(dāng)今社會和世界充滿了歧義和矛盾，而關(guān)愛和照顧是少數(shù)彌足珍貴的東西之一，需要我們真誠投入，直接行動。如果歷史的弧線要彎向照護(hù)，好，我們所有人必須親自上陣，何不就從你我開始。”